李治中：我國每年4萬例新增兒童癌症患者，但存活率遠低於歐美

李治中，筆名“菠蘿”，從美國杜克大學博士起步，到跨國頂尖製藥公司實驗室負責人，再到北京大學醫學院客座教授、拾玉兒童公益基金會秘書長，這位80後醫學生幾次轉換職業賽道，創出一條特別的路。

減少患者和醫療資源信息不對稱，是他致力於科普的初心。一年前，李治中回國，發起專注兒童癌症群體的向日葵兒童公益，通過科普、科研和社工三大板塊，為兒童癌症患者及家庭服務。他在海綿分享了國際兒童癌症領域的最新資訊，以及他是如何用科學家的思維，解決兒童癌症這個難題。

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大家好，我叫李治中，是一名科學家，同時也是一名科普作家和公益人。
在幾年前，我的職業發展道路都是傳說中的學霸模式。我去了清華，後來在杜克大學拿到了博士學位，畢業後進入美國最頂尖的一家制藥廠，進行抗癌新藥的研究。

在2013年的時候，我開始寫科普。2015年的時候，我用工作的業餘時間和夥伴們一起發起了「向日葵兒童」公益行動。2018年，我辭職回國，和我的夥伴們一起開始運營深圳市拾玉兒童公益基金會，也開始全職運營「向日葵兒童」這個專門幫助兒童癌症的公益組織。

做公益與做科研本質沒有區別

我用科學家思維幫助解決兒童癌症問題

為什麼會做這件事情？很多人覺得不理解。我給大家分享一張照片。

2004年，當時我的媽媽突然被診斷為乳腺癌。整個過程對我是巨大的打擊。在經歷了信息的缺失、新藥的匱乏、痛苦的化療後，我的所有職業選擇，全都圍繞著癌症展開。

我不僅要弄清楚癌症是怎麼回事，還要努力找到抗癌更好的辦法，此外，更要摸索出一條路徑，把準確的信息傳遞給像我這樣的家庭。因此。無論是我做癌症相關的科研、科普、公益，本質上並沒有任何的區別。它們的出發點都是為了滿足當初我的訴求。

與此同時，作為一名科學家，做公益與做科普，在我看來其實和做科研沒有什麼本質的區別。三者都需要找到一個社會上還沒有解決的問題，然後通過

中國每年新增4萬例兒童癌症

科普與公益工作任重而道遠

為什麼回到中國來做兒童癌症這個項目？是因為現階段我國在兒童癌症領域，缺乏靠譜信息，也缺乏人文關懷，更缺乏科研投入。

首先，很多人可能會問：為什麼解決兒童癌症問題是一件很重要的事情？

可能大家在生活中從來沒有遇到過兒童癌症。事實上，因為龐大的人口基數，我國每年大概會新增 4 萬個孩子患兒童癌症。很多孩子沒有被診斷，就被放棄掉了。這就使得我國兒童癌症存活率遠遠低於歐美。最主要的原因就是信息的匱乏，醫生沒法確診病症、家長沒有信心孩子能治。

在此基礎上，圍繞信息、人文關懷、科研三個兒童癌症痛點，我在回國後，和朋友們通過深圳市「拾玉基金會向日葵兒童」這個項目，打造了三個方向：

第一是科普，解決信息的問題；

第二是社工，解決的是人文關懷的問題；

第三是推進科研，試圖解決缺少新藥的問題。

先講講信息，科普其實是我的主業。

在“向日葵”項目啟動前，中國沒有任何一個兒童癌症科普平臺，這就導致了很多問題。我要給大家講兩個故事：

第一個故事關於兒童癌症的誤診率。下圖這位穿黑色的衣服男孩非常幸運，也非常勵志。今年在年會的時候，我們給他頒發了“向日葵勵志正能量大使”的稱號，恭喜他成功抗癌超過10年。

但這不是我今天要講的重點，說他一個最重要的原因是：這個男孩兒在出現症狀後，在第一年300多天的時間裡，被誤診了9次，按照9種截然不同的疾病治療，最後他非常幸運地活了下來。實際上，誤診 1 年還能活下來，這種人是非常少的。絕大多數像他這樣被多次誤診的人，可能就會被直接“耽誤”掉了。所以信息非常重要，越早確診，就能得到越及時的救治。

第二個故事和大眾的認知有關。科普除了對於病人很重要以外，對於社會大眾也非常重要。右邊這個是一個非常成功抗癌者——一個已經回到學校讀書的小孩。

因為孩子在治療過程中會受到化療、骨髓移植的影響，他的免疫力是很弱的。所以他在回到學校以後會戴著口罩。但是包括學校的老師、同學、家長在內的很多人都不理解他為什麼會戴著口罩，他們以為兒童癌症是可以傳染的。

這樣的誤解帶來的結果是什麼呢？這麼一個已經康復的孩子，很不容易地回到了學校，結果被扔到教室最後一排的角落裡。他戰勝了癌症，卻沒有戰勝我們社會上的偏見和排斥。

這兩個故事中涉及到的誤診、偏見都是我們需要在公眾科普方面需要做的。

電視劇把“白血病”妖魔化了

實際上它可以被治好

很多人提起兒童癌症，唯一聽說過的就是白血病。但事實上，患兒童癌症的人群中，白血病只佔其中的30%，剩下的 70%都是各種各樣別的疾病，包括和白血病幾乎一樣多的兒童腦瘤。

我想問一下現場諸位：有誰聽說過兒童會得腦瘤？

幾乎沒有。為什麼？因為我們從來沒有宣傳，我們的媒體也不太關注這件事情，這會帶來各種各樣的問題：家長不知道，遇見就放棄；社會上其他人也不知道，不知道捐款。

白血病的孩子去籌款很容易，但一聽說神經母細胞瘤、腎母細胞瘤，大家聽都沒有聽說過，不知道它有多大危害，很多人不願意捐款。但事實上它們治療起來可能比白血病複雜很多。這些認識誤區都是我們希望去糾正的東西。

回到白血病，目前大家對它依然有很多誤區。很多人一聽到白血病，第一反應就是一個死。為什麼？就是因為我們看電視劇看的太多了。

我們從80年代開始就有無數的電視劇告訴我們：男女主角死於不治之症——白血病。有人統計過：好幾百部影視作品中男女主角都死於白血病，其中日劇、韓劇是重災區。這給大家帶來巨多的誤解。實際上白血病也好，其他的兒童腫瘤也好，經過治療，生存率是非常高的。這些孩子是完全可以回到學校、回到社會成為有用的人才。

我也瞭解過很多知識水平不太高的家長，尤其是農村的家長的想法。他有可能在孩子得了腫瘤以後，就問醫生：能保證治好嗎？沒有醫生能說：保證治好。那這個家長就會說：那要不算了，我回去再生一個，更便宜。

這就是很多人對於兒童癌症認知的現實，這也是我們做科普要改變的事情。我們不能打包票100%治好，但只要你相信科學，我們是有辦法可以治癒的。

這張圖上所有的孩子看起來都非常的普通，是因為他們就是普通的大學生。

但是事實上他們一點也不普通，因為多年前他們都是對抗兒童白血病的戰友。他們全部都戰勝了癌症，最終回到學校，成了社會的棟樑。

我們想讓這些照片被大家都能看到，讓公眾瞭解他們的故事。現在我們國內對這塊的關注與引導還遠遠不夠。所以，我和夥伴們做了中國首個針對兒童癌症的網站，叫「向日葵兒童」（www.curekids.cn）

我們為此整理了100多萬字的資料，做了15種以上的兒童癌症的類型。我們也製作了很多的書，發到了中國20多個省市的很多的醫院。上次回訪這些醫院，我很慶幸，看到很多書書已經被翻爛了，上面做了筆記。

雖然作為公共物品我不推薦這麼幹，但這些翻爛的書至少證明：我們做對了事情，我們做的事情對家長是有幫助的。我們會繼續做下去。

在兒童腫瘤領域，我們需要很多專家的支持。回國後我最大的一個感受：就是很多的醫生、專家都特別願意參與公益，特別願意參與患者教育，但平時他們沒有時間。

於是，我們有針對性地為他們搭建平臺。平時。他們花半個小時可能也就能夠解決20個病人的問題。但現在通過我們的平臺、我們的頭條號，他花半個小時就能解決上萬人的問題，他的聲音能夠被更多人聽到。

目前，我們帶著國內外 100 多個專家，通過專家問答、視頻課程等形式推廣兒童癌症科普知識。這是自媒體出現後，公益發展的新路徑。

我們捐贈社工服務，為患者帶來人文關懷

剛才講到了科普，下面我想講人文關懷。

很多人可能去醫院感覺都非常不好。因為醫生、護士根本沒有很多的時間跟你聊。如果遇到兒童癌症這種重症，問題會更加嚴重。因為每個人都特別的焦慮，家長都會出現各種各樣的心理問題，孩子也會出現各種各樣的問題。

怎麼辦呢？國外的解決方法是:通過招募義工。中國其實已經培養了大批社工，甚至專業的醫務社工。國內的很多大學都有社工專業的本科生甚至研究生，但這些人畢業後都沒有去到醫院工作。

為什麼？因為沒有編制。醫院裡面沒有人能僱傭他們，他們沒有位置。

在我和我的夥伴們瞭解到這個情況後，我們就想嘗試一個新型的公益解決辦法：由我們給學生社工付工資，然後派他們到醫院去服務。同時我們還要求這些大學裡學社工的志願者與各自的老師保持聯繫，高校老師做好督導工作。

我們招的第一個社工叫李孟燃，這個同學在昆明市兒童醫院服務，工作非常優秀。社工其實是一個極其專業的事情，不是大家想象的志願者，他不僅要解決家長的心理問題，還要陪伴孩子做遊戲，做科普宣傳，做志願者培訓等等。

短短的幾個月，她已經在昆明服務了2000多人次，做了20多場志願者的活動。你想象一下：如果真的每次你們住院的時候，有一個全職的人帶著專業的知識，每天到你的病床前噓寒問暖問：我有什麼能幫你的嗎？這個感覺會是什麼？

這種溫暖的關懷，其實也是一份公益。

科研進步讓曾經的絕症被治癒

這樣的案例每天都在發生

最後一點我想分享的是新藥的研發。我們到目前為止，全球為兒童癌症群體單獨開發的新藥，只有4種。但是一旦開發出新藥就會產生重大的影響。我這裡講 3 個案例

第一個故事的主人公叫艾米莉。

我想告訴大家，這個療法背後是美國科研人員 30 年的科研實驗。結果是什麼？艾米莉成為全世界第一個採用這個療法的患者。在用了這個療法一個月後，她就被從死亡邊緣拉回到學校上課去了。1年以後她去複查，她的體內已經沒有任何癌細胞了。

艾米莉現在是全世界最有名的得了兒童白血病的孩子，不僅因為她的故事很勵志，還在於她每年都拍寫真。

7年前她這樣的孩子就死定了，現在因為科學的進步與長期的科研的投入，她這樣的孩子80%—90%都有可能存活，而且是長期的存活，甚至治癒。

第二個故事左圖中的這個東西叫嬰兒型纖維肉瘤。這種腫瘤一旦在化療過程中產生耐藥反應，孩子唯一的選擇就是截肢，對於一個幾個月大的嬰兒而言，截肢會對他長大後的生活質量產生巨大的影響。

科研人員後來用了很多年發現，這樣的腫瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突變導致的。受此啟發，科研人員針對TRK基因開發出靶向性藥物。右邊這個孩子因為用了這樣的靶向藥物，三個週期後，腫瘤大大縮小，這個時候外科醫生通過一個手術就輕鬆地把它切除，他的腿就保住了。這也是科研的力量。

第三個故事是加拿大一對姐弟。兩人先後得了兒童腦瘤，這非常罕見。而且孩子都出現了化療耐藥現象。按照原先的療法，這兩個孩子的存活基本就沒戲了。但幸運的是，他們的醫生是一個科研型醫生，既做臨床研究，也做科研。對兩個孩子進行了基因檢測後，他發現兩個孩子都攜帶PMS2的基因突變。

在座的各位可能聽到這個突變沒有任何反應，但是這個醫生非常之興奮，為什麼？因為成人如果攜帶這個突變，免疫藥物PD-1效果對這個人群效果非常好，所以醫生就給姐弟兩人嘗試了，結果產生了奇蹟。這兩個孩子的腫瘤徹底消失了。

講了這麼多和公益有什麼關係呢？舉一個例子，當我看到這篇論文的時候，我就想：中國有沒有可能腦瘤患者裡面也有這樣的孩子，如果找到這樣的孩子，我們是不是也能給他用更好的免疫療法？

所以我們找到了我們的公益夥伴——立聞-普洛麥格實驗室，我們做了200例兒童腫瘤的免費的基因檢測，想找到有沒有這樣的孩子。結果被我們找到了。

在200多例孩子裡面，我們找到了幾例，他們也攜帶PMS2的突變，這證明：在中國的兒童腫瘤患者中，也有孩子完全可以通過免疫療法，得到更精準的醫療。所以，在這個案例的基礎上，我們希望在未來能夠進一步推動中國兒童腦瘤的精準醫療，甚至推動兒童其他腫瘤的精準醫療。

其實，兒童癌症的“新藥困局”有些時候問題不在於藥。比如曾經有一個GD2抗體的藥，這是專門治療兒童神經母細胞瘤的一種特效藥物。對於高危孩子來說這個藥幾乎是唯一的救命稻草。但是2015年這個藥在美國上市以後，中國一直沒有。

為什麼沒有？因為患者太少，中國幾乎沒有藥廠對它感興趣，因為大家不知道兒童腫瘤是什麼。我一直在呼籲大家要關心兒童腫瘤，爭取把這個藥引到中國來。今年我們甚至還陪著一個公司專門去了英國，給他們講中國兒童癌症的現狀。

現在中國的家長明明知道有一個藥可以救孩子的命，但就是用不到。所以現在的家長只有兩條路：要麼去歐洲的西班牙花200萬治療，要麼去美國花300萬治療。我見過太多為給孩子治病傾家蕩產的家庭。我想：如果能把這個藥引進中國，就會大大降低成本，哪怕花30萬，也會有更多的家長願意嘗試這種療法，救到更多的孩子。

好消息是明年這個藥應該就會進入到中國，我不知道和我們的呼籲有沒有關係，但是現在已經有多家公司在和歐洲聯繫。對於那些患病家庭而言，這是一個巨大的好消息。

希望有更多人和我們一起

傳播兒童腫瘤知識，記住“向日葵兒童”

說了這麼多，「向日葵」到底想幹什麼事情？

實際上，我們就想成為一座橋樑，讓大家都來來關心兒童腫瘤這個群體，不管你是什麼職業的，不管你在什麼樣的崗位，只要我們在一起，我相信我們就能解決很多問題。

向日葵非常地幸運。到現在，我們已經有了超過15000名志願者。我們是一個極其摳門的組織，花錢非常少，很多項目都是靠志願者完成的。這些志願者分佈在全球40多個國家，在國內400多座城市裡都能看到他們的身影。他們每個人不僅充滿了愛心，而且都帶來了自己專業的力量。

很多人都會問我說：治中，你講的很好，我特別想參與，我能幹什麼？

我的回答是：你可以來幫我們一起呼籲，可以來幫我們翻譯資料，也可以幫我們來主持活動，可以到醫院去幫助孩子。但是我更想的是大家能夠用自己的專業技能、專業知識以及你的資源來做這件事情。

舉個例子，這是我們做的一個新的項目，叫做“向日葵大使”，目的是為了讓大家看到得兒童腫瘤的孩子是可以康復的，我們每一年都給這些治療中的孩子拍寫真。隨著他們的康復，我們會一直跟拍下去。

這是我們的第一位向日葵的大使，她叫大文。左邊是她去年的時候拍的小光頭的照片，但也非常的積極陽光。右邊是她今年回來重新拍攝的時候我和她拍的一張照片。頭髮長出來了，越來越陽光了，越來越調皮了，但是我們看起來非常開心。

這些照片的背後，是上海的純真博物照相館的攝影師們，他們是非常好的兒童攝影師。他們願意貢獻他們的時間與專業技能，來幫助這些孩子。

大家想象一下，我們每次聽到兒童癌症，大概率都是在各個捐款平臺聽到特別慘的故事。但如果中國有100萬這樣的孩子是生活在我們之間的，他們就會一點也不慘。他們將會變得積極陽光。如果他們的形象能夠出現在地鐵站裡，出現在今日頭條上，那對現在正在治療中的孩子和家庭將會是多大的鼓勵，對於消除社會上的誤解是多麼的重要。

也許有人會說：我沒有什麼技能，怎麼辦呢？沒關係，今天演講完後，我希望大家記住三件事情：

第一，兒童癌症有很多的類型，不止有白血病，還有很多別的，需要我們的關心；

第二，兒童腫瘤絕大多數都是可以治好的，不要輕言放棄；

第三，中國現在有了一個叫“向日葵兒童組織”，有了1萬多名葵花籽在努力幫助大家消除這個誤區，幫助這個群體。

所以我也希望聽到我演講的人能夠加入我們，成為我們的葵花籽，我們一起努力，讓社會變得更好。謝謝大家。

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