每年春夏之交，舟舟都会等到一些媒体，这些掐着他生日的点来探望的人，更新着这位曾经全国最有名的唐氏患儿的近况。
最新的一条视频上了某热门视频网站的首页，拍摄于2019年五月，在那条片子里，舟舟和爸爸胡厚培在深圳相依为命，爸爸表示，现在一切都还好，只是自己已78岁，41岁的舟舟的未来，让他担心。
40岁的舟舟与爸爸
舟舟是谁？如何给他一个正确的身份定位？
一个唐氏综合症患儿？
一个指挥家？
一个曾经中国最著名的低智儿童？
一个被父亲包装出来的骗局？
一个天才？
。。。
舞台上的舟舟
身份很多，但看客已很少，他们从“读报纸和杂志的人“变成了“读手机的人”，舟舟和爸爸，曾创造过一个很美的流量神话。但这40年，关注度跃上高峰又逐渐归零，
人来人往，熙熙攘攘，对这对父子来说，唯一不变的，依然还只是——“活下去”。
（一）
2018年4月1日，愚人节。
唐氏患儿舟舟的40岁生日，
他举起一把大锤子，敲击一顶安全帽。
帽子没有碎，舟舟笑得很开心。
每年的四月1日，
胡厚培都要给儿子舟舟过生日，
这是雷打不动的“节目”。
2018年的四月1日，因为舟舟40岁，所以一切显得更为隆重。
舟舟在自己40岁的生日现场
敲击安全帽是舟舟40岁生日会的一个广告植入环节，他敲击头盔的瞬间被相机记录，也会被当作头盔制造商的背书，放在公司对外宣传的资料里。
整个过程，父亲胡厚培都保持着非常节制的微笑，并且展示礼貌的待客之道。不管是女性企业家递上扎着蝴蝶结的礼盒时，还是舟舟被一群聋哑姑娘簇拥着走进排练厅时，他都在忙着说谢谢。
舟舟在演唱
舞台另一侧，六层楼高的蛋糕略显落寞。这是这对父子相处的第40年，这一年，胡厚培78岁。他大半辈子都跟这个生在愚人节的儿子纠缠在一起，并且看起来这种纠缠，直到生命结束的那一刻，也不会停止。
（二）
舟舟生于1978年4月1日，愚人节。父亲胡厚培是武汉交响乐团的低音提琴手，母亲张慧琴是原武汉机床厂厂医。
舟舟与父母合影
舟舟一出生便被诊断为先天愚型综合症，也就是我们通常所说的唐氏综合症。那条多出来的第21号染色体，是最诡异的愚人节玩笑，张慧琴有时抱着孩子，想一死了之，胡厚培则很多时间都在发呆，偶尔想想未来——一个被孩子完全改变的未来。
舟舟孩童时代的生活如何？外界只能通过一部叫《舟舟》的电影来获得那段时光的某种艺术还原，但是在胡厚培眼里，许多场景历历在目：
“他在外头被别的小孩扒光了衣服裤子，人家笑着跑了，他不动，就站在那个地方。因为他明白这个样子不能回家。有一次，门房大爷用报纸把没穿衣服的舟舟包起来，给送回来了。”
电影《舟舟》里，舟舟被其他小朋友扒光了裤子
诸如此类的往事，胡厚培几乎每次接受采访都要说，因为它是无法被时间稀释的羞辱。
在爸爸眼里，被欺负的舟舟自己并不晓得痛苦，他会哭，是纯粹身体上受到了侵犯，而情感上的重担，则只能父母来背：“其实最难忍、也必须要忍的是那些眼神，很明显的，你一看就明白，那种斜着的，向下的目光。。。”
爸妈带着舟舟，每走到一处，都需要接受这种眼神的检阅，把他们从普通人里剔除出去，在光天化日下接受一种最莫名的优越感的检阅——看！这里有一个傻子。
电影里的迷茫的舟舟
但曾经还是有一个能够让胡厚培以及舟舟都感到轻松的地方，那就是武汉交响乐团所在的排练厅，
这里很像是一个小江湖，高手云集：京剧团、民乐团、交响乐团、话剧团轮番登场，演员们在这里吃饭、聊天、排练，
这里是比普通人构成的社会更虚幻一层的所在，舟舟充满传奇的故事在这里开始，也就不足为奇了。
（三）
很多人认识舟舟，是从1997年那部著名的纪录片《舟舟的世界》开始的。导演张以庆发现了武汉交响乐团排练厅这个神奇的场所，在那里，舟舟跟小提琴手、话剧演员和青衣们混在一起。一个先天愚型的孩子是如何来诠释“尊严”这个浩大命题的？镜头成了最好的叙述者。
当舟舟第一次在镜头里出现的时候，他背着书包，进入了爸爸工作的乐团。
爸爸和乐团成员们在排练的时候，舟舟有时候只是坐在钢琴边上静静地听。
曲终人散，排练厅就成了舟舟的一人世界，可以“霸占”指挥席，虽然不识字，但是并不妨碍舟舟学着大人读报。
没有听众不要紧，纸飞机并不在乎舟舟是不是把新闻读对了。
在这里，舟舟并不觉得自己有多特殊，跟所有小孩一样，可以吃百家饭。
偶尔还能到隔壁的京剧院排练厅串门，让师傅给自己画张花脸。或者溜进话剧团团长的办公室，让团长给自己指导一段念白。
虽然兴趣爱好广泛，而且师傅多的数不清，但舟舟最爱的还是指挥。乐团每一次演出，他都会站在幕布后面，穿上爸爸特意为他准备的白衬衫，打上黑领结，跟着指挥一道，手起拍落。
因为舟舟觉得自己就是一个指挥所以少不了要在空荡荡的排练厅一遍遍地练习。
当然，也会偷偷跑出去玩，用打地鼠赢来的奖券换礼品，或者在熟悉的服装店门口走猫步。
有时候，也并不一定能因为自己的病而获得没有上限的爱，因为不肯洗碗就闹脾气，被爸爸胡厚培教训：“你了不起啦！不准哭！”
舟舟只好抹着泪乖乖跑去水槽擦碗。胡厚培说，因为他是弱智，所以要不断跟他强化一个概念——劳动是活下去的唯一办法。
但舟舟真的不喜欢做家务，他更爱舞台，在顶灯的直射光线下振振有词，或者带领乐队排练一次卡门。
他现在最大的愿望是得到一件指挥才能穿的燕尾服，这样，舟舟便相信自己可以穿上它，走上舞台，成为一个真正的指挥。但爸爸这边，给他找了个修车师傅，要舟舟拜师学一技傍身，这或许是他今后一辈子自食其力的最大希望。
不管干什么，舟舟都很开心，指挥，修车，在他眼里并没有区别，街头和舞台，只要他愿意，都可以坐一整天。
有一支专业的德国乐团要来武汉表演，胡厚培跟对方商量，能不能结束时让舟舟指挥一曲，对方拒绝了，并且表示同情和遗憾。
但舟舟并不伤心，因为他的另一个愿望实现了，他得到了想了很久的演出西服，坐在好朋友——乐队小提琴手刁岩的车后座上，舟舟就这样一路举着自己的新衣裳，向每一个人展示它，就跟一个指挥展示自己手下的音乐一样。
这是舟舟的1997年，也是他公众生活的纪事元年。
纪录片在央视播出后，掀起了轩然大波，舟舟一夜之间成了家喻户晓的名人。那个渴望穿着燕尾服，走上舞台，尽情挥舞指挥棒的智障男孩，成了“人人皆有尊严”的最好代言。
没有什么能够阻挡大众助力梦想成真的期待，舟舟被舆论、同情以及某种理想主义热情推到了时代剧场的前台，他成了名人。
1998年，上海东方电视台紧跟话题热潮，拍摄了电影《舟舟的故事》。
1999年，中国残联副理事长直接打电话到武汉找到了舟舟，邀请他参加1999年元旦残联在北京举办的新春晚会。舟舟穿上了真正的燕尾服，头发被定型胶收拾整齐，胡厚培问他怕不怕，他说不怕，是真的不怕，舟舟并不懂什么叫怕。
那一夜，在中央级别的领导面前，舟舟指挥了中央芭蕾舞剧院交响乐团——中国最高规格的交响乐团之一。
“第一个音符出来的时候，我只记得自己哭了”，这是后来爸爸胡厚培的回忆。
然而好事还没有断，2000年5月19日，舟舟进入了人民大会堂，参加爱心大使之夜——中国特奥慈善晚会”。这一次，走在他身边的是阿诺德施瓦辛格，而与他合作的乐队则是中国歌剧院交响乐团。最后，搂着他高歌一曲的是刘德华。
同年9月，舟舟行走到了人生顶峰。他随中国残疾人艺术团访问美国，登上了卡内基音乐厅，这里后来成了许多中国艺术家必须要征服的一块场地，而舟舟捷足先登，并没有人在意他是否指挥的好，在直播画面里，大家看到的是流泪的白人女性观众。
也正是在2000年前后，舟舟在中国残疾人艺术团有了一份稳定的工作，现在，他的名声以及他所能代表的“人性尊严”正发挥着更现实的作用——给这个家庭带来一份不错的收入。
这在胡厚培看来是很积极的一件事，舟舟的母亲患有乳腺癌，高昂的治疗费用正是他们需要的，舟舟角色的转变，使他看到了治愈妻子的希望。
（四）
从2000年到2006年，舟舟在中国残疾人艺术团呆了6年，在父亲胡厚培的记忆里，这是特别稳定的六年，排练、演出、出访，一切都是按部就班地进行着。这6年里，胡厚培和舟舟跟着艺术团，几乎走遍了全国所有的省会城市，足迹更是遍及三大洲。
舟舟所到之处，主持人总是先简短地讲一遍故事，然后就是演出。
舟舟这个符号的意义也在发生着转变，从最初的人人皆有尊严，悄然无声地变成了逆境中的坚持，变成了对于命运不公的强烈反抗。
胡厚培隐约感知到了这种转变，但舟舟浑然不知，他只要能挥棒演出，就会开心。
但究竟是什么导致胡厚培带着儿子离开中国残疾人艺术团？大家始终都不太清楚，因为他基本不谈这个问题。
我们知道的只有两件事，2006年5月26日，舟舟的母亲因乳腺癌去世，同年，舟舟离开了中国残疾人艺术团，父亲带着他自立门户。
这是舟舟人生的又一次转折，
那个小时候帮他缝补衣服，保护他不被人欺负的母亲离开了，他和父亲一起，踏入了商演模式的风云战场。
他们即将面对一个光怪陆离的世界，父亲胡厚培是掌舵人，舟舟本色出演，一个刺刀见红的战场，最终会让这对父子体会成败得失的终极滋味。
胡厚培首先带着舟舟加入了田汉大剧院，那是由前武汉重型机床厂俱乐部改造而来的文化设施，老板是走穴演出商出身。舟舟与他们签下了5年合同。
这5年里，胡厚培与舟舟见识了什么叫“高密度走穴”。他们的全年度演出纪录是168场，平均两天就有一场。艺术团全国跑，哪里给的演出费高就去哪里。这一时期，舟舟的工资是一个月48000元。
因为舟舟是演出团当仁不让的绝对主打，所以，更多时候，海报上演出机构的名称常常是“舟舟交响乐团”但在爸爸胡厚培看来，这些人根本不懂怎么经营乐队，
“第一，团长第一不懂艺术，更不懂剧院经营。第二，他用的人，不是依靠我给他找的这些艺术人才，他周围有一些小人。”
2008年，舟舟交响乐团的演出数量呈断崖式下跌，胡厚培决定，带着儿子以及舟舟交响乐团这个名字——另起炉灶。
他找来了当时武汉交响乐团的前同事们，也就是那部纪录片里曾同舟舟打成一片的乐手们，但往事显然无法重来，未来5年，他们即将进入一个任何热点都很难持续一个月的魔幻时代，人们的同情、关注以及钱包，将会被选秀节目和社交平台瓜分的一干二净。
舟舟充其量只是很多人记忆里的一抹暖色，对于更小一辈的人来说，他连情怀都不算，没人知道舟舟是谁。
对于父亲胡厚培来说，很多事情都在分崩离析，舟舟一天胖过一天，出生时的那个诅咒伺机而动。他的心脏和关节都出了问题，每一次上台都更显力不从心。乐团人数也逐年减少，从60多人到20多人。
同时，许多关于“胡厚培靠压榨舟舟赚钱”的流言也不胫而走，有人说舟舟为他赚了至少有1000万，也有谣言说他生性风流，又结了数次婚，以及被骗了巨款。
更重要的是，那个以乐团方式演出的谋生手段，眼看便到了不可维系的消亡边缘。于是，出现了一些让胡厚培看来特别荒谬的场景。
有一个投资人想为舟舟乐团在深圳安排演出，表演定时，15分钟一场，就像海洋公园里的企鹅表演一样。
胡厚培还带着舟舟加入过北京的一个团，为了节约成本，乐团有时不安排乐队给舟舟，现场只有一套音响，工作人员按下Play键，舟舟开始指挥，有时候是《拉特茨基进行曲》；有时候是《小苹果》，台下则坐着几百名观众。。。
舟舟就这样对着空气指挥了5年，尽管偶尔也有乐队给他指挥。但这是胡厚培认清现实的5年，并没有人真的把舟舟当成一个指挥家，市场挑剔起来六亲不认，以及，人们为自己同情买单的次数，是有上限的！
2016年，胡厚培决定带着舟舟离开北京，理由很简单——舟舟患上了肺癌，在胡厚培眼里，北京不适合养病。
父子俩再次南下，来到深圳。这一次，接纳他们的是深圳点亮生命残疾人艺术团。团长肖唐生对舟舟有一个新的包装计划，那就是把他打造成残疾人形象大使，以参加公益活动，宣传自强不息的精神为主。用肖唐生的话来说就是“展示指挥技能必须要有乐队，成本太高了”。
于是，舟舟开始了自己的另一种人生，比如去拳击比赛现场给“金腰带”得主助威，或者去参加综艺节目，宣传舟舟奇迹。
胡厚培虽然不情愿，但好歹这算是个安稳的着落，于是，年近不惑的舟舟，就算是在深圳安了家。
到深圳的第一年，他参加的大型活动不会超过5场，基本都是以宣传事迹为主。不再有乐队意味着不再有鲜花，舟舟的讲话一般也会被“翻译”代劳，因为大家听不懂他在说什么。
舟舟有时候会在宿舍跟爸爸发脾气，胡厚培解释那是因为他不再觉得自己是明星了，被人簇拥的场景越来越少， 被替换成了陪主办方喝酒，舟舟不喜欢喝酒。
胡厚培唯一可以做的，就是给他烧一顿好吃的，团里提供的饮食偏清淡，而舟舟是纯粹的肉食主义者。
有时候，两个人坐在宿舍里各自的床上，胡厚培会像老朋友那样跟舟舟抱怨说：“你打呼”！舟舟则反唇相讥——你也打呼！
到团里的第二年，胡厚培等到一个好消息，经过一年的中医治疗，舟舟的癌症竟然神奇痊愈。正是因为这场治愈，舟舟又小红了一把，打开百度，搜索“舟舟，癌症”前十条都是深圳某传奇中医医馆的推荐。
同时，许多媒体闻风而至，舟舟40岁——一拳暴击命运的故事网络热传，不同的是，平台从他16岁那年的央视，转到了微信朋友圈。
不识字的舟舟没有朋友圈，但他爱玩手机，一款跳跃游戏可以帮他消磨一个下午。至于有多少点赞多少评论，跟16岁那年一样，他不懂。
但胡厚培懂，不过他常跟记者说，现在自己已经看淡。只是有几个事实，他不吐不快，
第一：舟舟并不是什么天才指挥，但他脑子里真有音乐。
第二：大家不要再给舟舟介绍朋友了，国家法律并不允许舟舟这样的人结婚，那是一种犯罪。
第三：我有舟舟这样的孩子，本来打算一辈子受苦受难，没想到他能够养活自己，还能在世界上四处走一走，播撒希望的种子，这是我一生最大的惊喜。
（五）
舟舟已经过了40岁，对常人来说，这是不惑的年纪。但这样的成长定位不适用舟舟，因为从出生到现在，他没有“惑”过。
倒是父亲胡厚培，这40年够不够换一个彻悟？带着一个舟舟，不知是否也把“命”这东西看的更清楚。
有一点胡厚培一直相信，那就是自己会走在舟舟的前面，而他能够照顾舟舟的时间大概还有5年，5年之后，舟舟的妹妹将会接棒父亲，继续照顾舟舟。没有人问过他，如果不存在那部纪录片，如果舟舟只是跟着师傅学修车，一切是否会更好？
没有那么多如果。
用胡厚培的话说，成名这20年，起起伏伏，父子俩被社会的变化推着走。
机缘造化，一朝成名，
被大人物们关切过；
被爱乐者们抬举过；
被专业人士质疑过；
被媒体捧起来时，什么夸张的广告语都会用在他身上
被媒体摔下去时，只是等待一场又一场可以续命的演出。
但每一日的生活是他们自己的；
跋山涉水去演出是他们自己的；
斗嘴闹脾气是他们自己的；
对妻子和母亲的想念是他们自己的；
互相的记挂也是他们自己的。
或许这些，就够了。
（六）
4月1日，愚人节。
唐氏患儿舟舟的40岁生日，
他举起一把大锤子，敲击一顶安全帽。
帽子没有碎，舟舟笑得很开心。
如果宿命注定无法击破，
那么那些愿意陪你微笑以对的人们，
都应该被时间记住。
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