每年春夏之交，舟舟都會等到一些媒體，這些掐著他生日的點來探望的人，更新著這位曾經全國最有名的唐氏患兒的近況。
最新的一條視頻上了某熱門視頻網站的首頁，拍攝於2019年五月，在那條片子裡，舟舟和爸爸胡厚培在深圳相依為命，爸爸表示，現在一切都還好，只是自己已78歲，41歲的舟舟的未來，讓他擔心。
40歲的舟舟與爸爸
舟舟是誰？如何給他一個正確的身份定位？
一個唐氏綜合症患兒？
一個指揮家？
一個曾經中國最著名的低智兒童？
一個被父親包裝出來的騙局？
一個天才？
。。。
舞臺上的舟舟
身份很多，但看客已很少，他們從“讀報紙和雜誌的人“變成了“讀手機的人”，舟舟和爸爸，曾創造過一個很美的流量神話。但這40年，關注度躍上高峰又逐漸歸零，
人來人往，熙熙攘攘，對這對父子來說，唯一不變的，依然還只是——“活下去”。
（一）
2018年4月1日，愚人節。
唐氏患兒舟舟的40歲生日，
他舉起一把大錘子，敲擊一頂安全帽。
帽子沒有碎，舟舟笑得很開心。
每年的四月1日，
胡厚培都要給兒子舟舟過生日，
這是雷打不動的“節目”。
2018年的四月1日，因為舟舟40歲，所以一切顯得更為隆重。
舟舟在自己40歲的生日現場
敲擊安全帽是舟舟40歲生日會的一個廣告植入環節，他敲擊頭盔的瞬間被相機記錄，也會被當作頭盔製造商的背書，放在公司對外宣傳的資料裡。
整個過程，父親胡厚培都保持著非常節制的微笑，並且展示禮貌的待客之道。不管是女性企業家遞上扎著蝴蝶結的禮盒時，還是舟舟被一群聾啞姑娘簇擁著走進排練廳時，他都在忙著說謝謝。
舟舟在演唱
舞臺另一側，六層樓高的蛋糕略顯落寞。這是這對父子相處的第40年，這一年，胡厚培78歲。他大半輩子都跟這個生在愚人節的兒子糾纏在一起，並且看起來這種糾纏，直到生命結束的那一刻，也不會停止。
（二）
舟舟生於1978年4月1日，愚人節。父親胡厚培是武漢交響樂團的低音提琴手，母親張慧琴是原武漢機床廠廠醫。
舟舟與父母合影
舟舟一出生便被診斷為先天愚型綜合症，也就是我們通常所說的唐氏綜合症。那條多出來的第21號染色體，是最詭異的愚人節玩笑，張慧琴有時抱著孩子，想一死了之，胡厚培則很多時間都在發呆，偶爾想想未來——一個被孩子完全改變的未來。
舟舟孩童時代的生活如何？外界只能通過一部叫《舟舟》的電影來獲得那段時光的某種藝術還原，但是在胡厚培眼裡，許多場景歷歷在目：
“他在外頭被別的小孩扒光了衣服褲子，人家笑著跑了，他不動，就站在那個地方。因為他明白這個樣子不能回家。有一次，門房大爺用報紙把沒穿衣服的舟舟包起來，給送回來了。”
電影《舟舟》裡，舟舟被其他小朋友扒光了褲子
諸如此類的往事，胡厚培幾乎每次接受採訪都要說，因為它是無法被時間稀釋的羞辱。
在爸爸眼裡，被欺負的舟舟自己並不曉得痛苦，他會哭，是純粹身體上受到了侵犯，而情感上的重擔，則只能父母來背：“其實最難忍、也必須要忍的是那些眼神，很明顯的，你一看就明白，那種斜著的，向下的目光。。。”
爸媽帶著舟舟，每走到一處，都需要接受這種眼神的檢閱，把他們從普通人裡剔除出去，在光天化日下接受一種最莫名的優越感的檢閱——看！這裡有一個傻子。
電影裡的迷茫的舟舟
但曾經還是有一個能夠讓胡厚培以及舟舟都感到輕鬆的地方，那就是武漢交響樂團所在的排練廳，
這裡很像是一個小江湖，高手雲集：京劇團、民樂團、交響樂團、話劇團輪番登場，演員們在這裡吃飯、聊天、排練，
這裡是比普通人構成的社會更虛幻一層的所在，舟舟充滿傳奇的故事在這裡開始，也就不足為奇了。
（三）
很多人認識舟舟，是從1997年那部著名的紀錄片《舟舟的世界》開始的。導演張以慶發現了武漢交響樂團排練廳這個神奇的場所，在那裡，舟舟跟小提琴手、話劇演員和青衣們混在一起。一個先天愚型的孩子是如何來詮釋“尊嚴”這個浩大命題的？鏡頭成了最好的敘述者。
當舟舟第一次在鏡頭裡出現的時候，他揹著書包，進入了爸爸工作的樂團。
爸爸和樂團成員們在排練的時候，舟舟有時候只是坐在鋼琴邊上靜靜地聽。
曲終人散，排練廳就成了舟舟的一人世界，可以“霸佔”指揮席，雖然不識字，但是並不妨礙舟舟學著大人讀報。
沒有聽眾不要緊，紙飛機並不在乎舟舟是不是把新聞讀對了。
在這裡，舟舟並不覺得自己有多特殊，跟所有小孩一樣，可以吃百家飯。
偶爾還能到隔壁的京劇院排練廳串門，讓師傅給自己畫張花臉。或者溜進話劇團團長的辦公室，讓團長給自己指導一段唸白。
雖然興趣愛好廣泛，而且師傅多的數不清，但舟舟最愛的還是指揮。樂團每一次演出，他都會站在幕布後面，穿上爸爸特意為他準備的白襯衫，打上黑領結，跟著指揮一道，手起拍落。
因為舟舟覺得自己就是一個指揮所以少不了要在空蕩蕩的排練廳一遍遍地練習。
當然，也會偷偷跑出去玩，用打地鼠贏來的獎券換禮品，或者在熟悉的服裝店門口走貓步。
有時候，也並不一定能因為自己的病而獲得沒有上限的愛，因為不肯洗碗就鬧脾氣，被爸爸胡厚培教訓：“你了不起啦！不準哭！”
舟舟只好抹著淚乖乖跑去水槽擦碗。胡厚培說，因為他是弱智，所以要不斷跟他強化一個概念——勞動是活下去的唯一辦法。
但舟舟真的不喜歡做家務，他更愛舞臺，在頂燈的直射光線下振振有詞，或者帶領樂隊排練一次卡門。
他現在最大的願望是得到一件指揮才能穿的燕尾服，這樣，舟舟便相信自己可以穿上它，走上舞臺，成為一個真正的指揮。但爸爸這邊，給他找了個修車師傅，要舟舟拜師學一技傍身，這或許是他今後一輩子自食其力的最大希望。
不管幹什麼，舟舟都很開心，指揮，修車，在他眼裡並沒有區別，街頭和舞臺，只要他願意，都可以坐一整天。
有一支專業的德國樂團要來武漢表演，胡厚培跟對方商量，能不能結束時讓舟舟指揮一曲，對方拒絕了，並且表示同情和遺憾。
但舟舟並不傷心，因為他的另一個願望實現了，他得到了想了很久的演出西服，坐在好朋友——樂隊小提琴手刁巖的車後座上，舟舟就這樣一路舉著自己的新衣裳，向每一個人展示它，就跟一個指揮展示自己手下的音樂一樣。
這是舟舟的1997年，也是他公眾生活的紀事元年。
紀錄片在央視播出後，掀起了軒然大波，舟舟一夜之間成了家喻戶曉的名人。那個渴望穿著燕尾服，走上舞臺，盡情揮舞指揮棒的智障男孩，成了“人人皆有尊嚴”的最好代言。
沒有什麼能夠阻擋大眾助力夢想成真的期待，舟舟被輿論、同情以及某種理想主義熱情推到了時代劇場的前臺，他成了名人。
1998年，上海東方電視臺緊跟話題熱潮，拍攝了電影《舟舟的故事》。
1999年，中國殘聯副理事長直接打電話到武漢找到了舟舟，邀請他參加1999年元旦殘聯在北京舉辦的新春晚會。舟舟穿上了真正的燕尾服，頭髮被定型膠收拾整齊，胡厚培問他怕不怕，他說不怕，是真的不怕，舟舟並不懂什麼叫怕。
那一夜，在中央級別的領導面前，舟舟指揮了中央芭蕾舞劇院交響樂團——中國最高規格的交響樂團之一。
“第一個音符出來的時候，我只記得自己哭了”，這是後來爸爸胡厚培的回憶。
然而好事還沒有斷，2000年5月19日，舟舟進入了人民大會堂，參加愛心大使之夜——中國特奧慈善晚會”。這一次，走在他身邊的是阿諾德施瓦辛格，而與他合作的樂隊則是中國歌劇院交響樂團。最後，摟著他高歌一曲的是劉德華。
同年9月，舟舟行走到了人生頂峰。他隨中國殘疾人藝術團訪問美國，登上了卡內基音樂廳，這裡後來成了許多中國藝術家必須要征服的一塊場地，而舟舟捷足先登，並沒有人在意他是否指揮的好，在直播畫面裡，大家看到的是流淚的白人女性觀眾。
也正是在2000年前後，舟舟在中國殘疾人藝術團有了一份穩定的工作，現在，他的名聲以及他所能代表的“人性尊嚴”正發揮著更現實的作用——給這個家庭帶來一份不錯的收入。
這在胡厚培看來是很積極的一件事，舟舟的母親患有乳腺癌，高昂的治療費用正是他們需要的，舟舟角色的轉變，使他看到了治癒妻子的希望。
（四）
從2000年到2006年，舟舟在中國殘疾人藝術團呆了6年，在父親胡厚培的記憶裡，這是特別穩定的六年，排練、演出、出訪，一切都是按部就班地進行著。這6年裡，胡厚培和舟舟跟著藝術團，幾乎走遍了全國所有的省會城市，足跡更是遍及三大洲。
舟舟所到之處，主持人總是先簡短地講一遍故事，然後就是演出。
舟舟這個符號的意義也在發生著轉變，從最初的人人皆有尊嚴，悄然無聲地變成了逆境中的堅持，變成了對於命運不公的強烈反抗。
胡厚培隱約感知到了這種轉變，但舟舟渾然不知，他只要能揮棒演出，就會開心。
但究竟是什麼導致胡厚培帶著兒子離開中國殘疾人藝術團？大家始終都不太清楚，因為他基本不談這個問題。
我們知道的只有兩件事，2006年5月26日，舟舟的母親因乳腺癌去世，同年，舟舟離開了中國殘疾人藝術團，父親帶著他自立門戶。
這是舟舟人生的又一次轉折，
那個小時候幫他縫補衣服，保護他不被人欺負的母親離開了，他和父親一起，踏入了商演模式的風雲戰場。
他們即將面對一個光怪陸離的世界，父親胡厚培是掌舵人，舟舟本色出演，一個刺刀見紅的戰場，最終會讓這對父子體會成敗得失的終極滋味。
胡厚培首先帶著舟舟加入了田漢大劇院，那是由前武漢重型機床廠俱樂部改造而來的文化設施，老闆是走穴演出商出身。舟舟與他們簽下了5年合同。
這5年裡，胡厚培與舟舟見識了什麼叫“高密度走穴”。他們的全年度演出紀錄是168場，平均兩天就有一場。藝術團全國跑，哪裡給的演出費高就去哪裡。這一時期，舟舟的工資是一個月48000元。
因為舟舟是演出團當仁不讓的絕對主打，所以，更多時候，海報上演出機構的名稱常常是“舟舟交響樂團”但在爸爸胡厚培看來，這些人根本不懂怎麼經營樂隊，
“第一，團長第一不懂藝術，更不懂劇院經營。第二，他用的人，不是依靠我給他找的這些藝術人才，他周圍有一些小人。”
2008年，舟舟交響樂團的演出數量呈斷崖式下跌，胡厚培決定，帶著兒子以及舟舟交響樂團這個名字——另起爐灶。
他找來了當時武漢交響樂團的前同事們，也就是那部紀錄片裡曾同舟舟打成一片的樂手們，但往事顯然無法重來，未來5年，他們即將進入一個任何熱點都很難持續一個月的魔幻時代，人們的同情、關注以及錢包，將會被選秀節目和社交平臺瓜分的一乾二淨。
舟舟充其量只是很多人記憶裡的一抹暖色，對於更小一輩的人來說，他連情懷都不算，沒人知道舟舟是誰。
對於父親胡厚培來說，很多事情都在分崩離析，舟舟一天胖過一天，出生時的那個詛咒伺機而動。他的心臟和關節都出了問題，每一次上臺都更顯力不從心。樂團人數也逐年減少，從60多人到20多人。
同時，許多關於“胡厚培靠壓榨舟舟賺錢”的流言也不脛而走，有人說舟舟為他賺了至少有1000萬，也有謠言說他生性風流，又結了數次婚，以及被騙了鉅款。
更重要的是，那個以樂團方式演出的謀生手段，眼看便到了不可維繫的消亡邊緣。於是，出現了一些讓胡厚培看來特別荒謬的場景。
有一個投資人想為舟舟樂團在深圳安排演出，表演定時，15分鐘一場，就像海洋公園裡的企鵝表演一樣。
胡厚培還帶著舟舟加入過北京的一個團，為了節約成本，樂團有時不安排樂隊給舟舟，現場只有一套音響，工作人員按下Play鍵，舟舟開始指揮，有時候是《拉特茨基進行曲》；有時候是《小蘋果》，臺下則坐著幾百名觀眾。。。
舟舟就這樣對著空氣指揮了5年，儘管偶爾也有樂隊給他指揮。但這是胡厚培認清現實的5年，並沒有人真的把舟舟當成一個指揮家，市場挑剔起來六親不認，以及，人們為自己同情買單的次數，是有上限的！
2016年，胡厚培決定帶著舟舟離開北京，理由很簡單——舟舟患上了肺癌，在胡厚培眼裡，北京不適合養病。
父子倆再次南下，來到深圳。這一次，接納他們的是深圳點亮生命殘疾人藝術團。團長肖唐生對舟舟有一個新的包裝計劃，那就是把他打造成殘疾人形象大使，以參加公益活動，宣傳自強不息的精神為主。用肖唐生的話來說就是“展示指揮技能必須要有樂隊，成本太高了”。
於是，舟舟開始了自己的另一種人生，比如去拳擊比賽現場給“金腰帶”得主助威，或者去參加綜藝節目，宣傳舟舟奇蹟。
胡厚培雖然不情願，但好歹這算是個安穩的著落，於是，年近不惑的舟舟，就算是在深圳安了家。
到深圳的第一年，他參加的大型活動不會超過5場，基本都是以宣傳事蹟為主。不再有樂隊意味著不再有鮮花，舟舟的講話一般也會被“翻譯”代勞，因為大家聽不懂他在說什麼。
舟舟有時候會在宿舍跟爸爸發脾氣，胡厚培解釋那是因為他不再覺得自己是明星了，被人簇擁的場景越來越少， 被替換成了陪主辦方喝酒，舟舟不喜歡喝酒。
胡厚培唯一可以做的，就是給他燒一頓好吃的，團裡提供的飲食偏清淡，而舟舟是純粹的肉食主義者。
有時候，兩個人坐在宿舍裡各自的床上，胡厚培會像老朋友那樣跟舟舟抱怨說：“你打呼”！舟舟則反唇相譏——你也打呼！
到團裡的第二年，胡厚培等到一個好消息，經過一年的中醫治療，舟舟的癌症竟然神奇痊癒。正是因為這場治癒，舟舟又小紅了一把，打開百度，搜索“舟舟，癌症”前十條都是深圳某傳奇中醫醫館的推薦。
同時，許多媒體聞風而至，舟舟40歲——一拳暴擊命運的故事網絡熱傳，不同的是，平臺從他16歲那年的央視，轉到了微信朋友圈。
不識字的舟舟沒有朋友圈，但他愛玩手機，一款跳躍遊戲可以幫他消磨一個下午。至於有多少點贊多少評論，跟16歲那年一樣，他不懂。
但胡厚培懂，不過他常跟記者說，現在自己已經看淡。只是有幾個事實，他不吐不快，
第一：舟舟並不是什麼天才指揮，但他腦子裡真有音樂。
第二：大家不要再給舟舟介紹朋友了，國家法律並不允許舟舟這樣的人結婚，那是一種犯罪。
第三：我有舟舟這樣的孩子，本來打算一輩子受苦受難，沒想到他能夠養活自己，還能在世界上四處走一走，播撒希望的種子，這是我一生最大的驚喜。
（五）
舟舟已經過了40歲，對常人來說，這是不惑的年紀。但這樣的成長定位不適用舟舟，因為從出生到現在，他沒有“惑”過。
倒是父親胡厚培，這40年夠不夠換一個徹悟？帶著一個舟舟，不知是否也把“命”這東西看的更清楚。
有一點胡厚培一直相信，那就是自己會走在舟舟的前面，而他能夠照顧舟舟的時間大概還有5年，5年之後，舟舟的妹妹將會接棒父親，繼續照顧舟舟。沒有人問過他，如果不存在那部紀錄片，如果舟舟只是跟著師傅學修車，一切是否會更好？
沒有那麼多如果。
用胡厚培的話說，成名這20年，起起伏伏，父子倆被社會的變化推著走。
機緣造化，一朝成名，
被大人物們關切過；
被愛樂者們抬舉過；
被專業人士質疑過；
被媒體捧起來時，什麼誇張的廣告語都會用在他身上
被媒體摔下去時，只是等待一場又一場可以續命的演出。
但每一日的生活是他們自己的；
跋山涉水去演出是他們自己的；
鬥嘴鬧脾氣是他們自己的；
對妻子和母親的想念是他們自己的；
互相的記掛也是他們自己的。
或許這些，就夠了。
（六）
4月1日，愚人節。
唐氏患兒舟舟的40歲生日，
他舉起一把大錘子，敲擊一頂安全帽。
帽子沒有碎，舟舟笑得很開心。
如果宿命註定無法擊破，
那麼那些願意陪你微笑以對的人們，
都應該被時間記住。
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