患兒浩浩和媽媽呼籲社會關注孤獨症人群
大河網訊（記者 何心悅）不願與人溝通，永遠躲在自己的那片星空，像星星一樣沉寂的他們，被稱為“星星的孩子”。4月2日是第13個世界孤獨症日，“格外關心 格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制成為今年中國的宣傳主題。
15年求醫問藥
陳陳感恩奶奶付出
“不到一歲爸媽就把我扔給爺爺奶奶帶了。一歲以後奶奶看我不說話、不理人，還經常哭鬧、走失，就想盡方法給我看病……如今我16歲了，有時愛亂髮脾氣，但多虧奶奶這些年的不離不棄，助我克服一切困難。也很感激老師、社工阿姨，我現在過得很幸福。”
陳陳和奶奶
近日，鄭州市兒童福利院藍手杖家長俱樂部收到了一封特殊的感謝信，來自孤獨症患者陳陳。據悉，陳陳的奶奶張女士從15年前就帶著他四處求醫問藥，2012年加入藍手杖家長俱樂部，以獲取更多對孫子的幫助。
如今的陳陳擁有很多愛好：唱歌、製作鑽石畫、坐公交出去玩……疫情期間，陳陳在家也不閒著，拖地、擦桌子、洗衣、做飯，都要幫奶奶一把。“我最期盼的事，就是3年以後能去上班，養活自己，希望有人幫我實現這個願望。”陳陳說。畢竟，奶奶張女士年齡大了，最放心不下的，就是未成年的陳陳，最怕的，也是時間的流逝。
陳陳的作品
針對這些孩子，藍手杖家長俱樂部邀請專家免費教家長康復技巧；組織家長討論解決孩子的問題；義賣手工藝品增加孩子家長的收入；還有社會融合活動，如看劇目、植樹、職業體驗等，以及特教老師手工、音樂、舞蹈、繪畫課程，幫助“星星的孩子”走向康復。
孤獨症是什麼？
公眾存在諸多誤解
孤獨症又稱自閉症，是廣泛性發育障礙的一種亞型，男性多見，通常起病於3歲前。主要表現為言語與社交障礙、重複刻板行為，以及智力發育遲緩。他們不能與人建立正常的人際關係，表現為“孤獨”“不合群”。據人民網報道，中國孤獨症患者已超千萬，0至14歲患兒或超200萬，發病率逐年上升。
2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨症關注日”（簡稱“世界孤獨症日”），以提高人們對孤獨症的相關研究與診斷以及孤獨症患者的關注。每年今天，聯合國會發布宣傳日主題，聯合國秘書長和各國領導人會發表關注孤獨症人士的演講，以引起全世界對孤獨症人士的關注。
今年，中國精神殘疾人及親友協會（下稱“中國精協”）公佈的宣傳主題是：“格外關心 格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制。由於今年疫情暴發產生的社會短板，以及2020年全面建成小康社會的重大契機，建立孤獨症家庭救助體系，為孤獨症人士及其家庭的發展提供保障。
目前，公眾對孤獨症還存在諸多誤解。“很多人覺得這是性格內向或心理問題，甚至是家長教育不當導致。其實，孤獨症是與生俱來的發育障礙。”河南省精協主席陳俊傑，同時也是中國精協河南省孤獨症家長自助互助服務站的召集人，與記者分享了公眾對孤獨症的常見誤區，“有人受影視作品影響，認為孤獨症孩子是天才，總有天賦異稟的才能；恰恰相反，多半孤獨症孩子有智力缺陷。”
孤獨症患者並不是冷漠、沒有感情。他們只是存在社交障礙，表達能力、方式有差異，一樣能感受到親情冷暖、喜怒哀樂。
包容、接納、尊重
還有很長的路要走
陳俊傑呼籲，社會要多一些對孤獨症患者的包容、接納：“最好是在理解基礎上的包容與接納。當然，這類患者在特殊情況下，難免需要特殊照顧。但我要特別強調的是: 更多時候，反而是需要給他們本就應得的平等權利，如受教育權、不被歧視和虐待、各種法律法規賦予的權利等，尤其是中國加入的聯合國《殘疾人權利公約》的權利規定。”
“10年前帶孩子出去玩，我從不與熟人主動談孩子的問題。現在出去碰見熟人，孩子比以前得到了更多的關愛。希望10年後，每個社會人都能尊重、接納他們。”孤獨症患兒陽陽的媽媽說，陽陽從一步也離不開大人，進步到即將初中畢業，她付出了比別的家長數倍的努力。
當下，更多孤獨症患兒得到康復、得到理解，還有很長一段路要走。（本文中孤獨症孩子均為化名）
有需求請聯繫愛心組織
藍手杖家長俱樂部
為包括自閉症兒童在內的困境兒童及監護人提供育兒、康復、教育等知識輔導和培訓，提供兒童保障政策諮詢，致力於困境兒童成長環境更為改善、安全更有保障，減少棄嬰和流浪兒童事件的發生。
聯繫方式：0371-67671825、13603980449、15515618891 鄭州市兒童福利院拓展科
中國精協河南省孤獨症家長自助互助服務站
中國精協孤獨症工作委員會動員孤獨症患者家長自發建立的組織，為河南孤獨症患者家長提供支持服務，增加交流溝通，提供干預知識培訓，開展社會倡導活動，讓公眾瞭解孤獨症，接納孤獨症人士。
聯繫方式：微信ID：hnsguzjzfwz 郵箱：[email protected]
閱讀更多 大河網 的文章
