生了一个有孤独症的孩子,每天看着他感觉好难受,该怎么办?

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同感,我家也一个自闭症孩子,每天的心酸也只有家里有自闭症孩子的才能理解。


自闭症目前没有任何有效药物,只能靠干预康复,而且是长期的、终生干预,外人无法理解其中的种种心酸。我清晰的记得,我家孩子在医院诊断时间,大夫给我说的一句话:“这个病只能干预康复,而且是长期的,不要有三五个月的这样打算,要以年为单位,长期干预下去”。


每个自闭症的家长都要经历怀疑、绝望、内疚、积极干预面对的一个过程,很少例外。

比如我,孩子3岁前,觉得没什么问题,就是不会说话,老话都说 贵人语迟,到了3岁还是不会说话,后面去医院检查,给告知是自闭症,错过了1年的干预时间。


作为自闭症孩子家长,只能把我自己的感受给你说下:

1、家长要积极面对,快速从悲伤和自责中走出来,积极面对已有的现实。

2、根据孩子实际情况和家庭经济和人员情况,找到一家适合自己孩子的康复机构。

3、自己加班加点的要学会家庭干预,多学习,前期可以多参加培训讲座,多看书。

关于自闭症书,强烈推荐 国内自闭症行业权威人士邹小兵教授的《与你同行 自闭症儿童家长必读》

4、要学会以家庭干预为主,机构干预为辅,做到机构和家庭相统一。

5、重要一点,要全家总动员,家庭成员要干预的保持一致。

6、可以加入一些微信群或者QQ群,以及线下组织,学会抱团取暖。


小蜗牛慢跑


很想拥抱一下,我儿子现在被确诊的是智力偏下。心理测试还没做,身上有很多自闭症儿童的症状。我在智力测试之后整个人崩溃了,抑郁失眠,怨天尤人,歇斯底里。我曾经尝试和父母倾诉,父母对这个一点概念也没有,更不要说一起干预了。也曾经和好朋友倾诉,明显也不明白,并不能了解你的痛苦。也曾经找过心理咨询,可能当时觉得好一点了,一旦又发生新的状况,整个人又不好了。

后来我发现,只有自己才能救自己,之后才能好好帮孩子。我们一起努力。


大锦鲤小锦鲤妈妈


家长自身的问题,才是最大的问题。痛苦来源于对自闭症的认知不够。

不少人期望通过赎罪式的付出来获得孩子的改变,倾家荡产送孩子上各种培训机构。殊不知培训机构的实质是在培训家长。

家长应该尽快学会教孩子的方式方法。将孩子带到正常的环境中学习、生活。

另一方面,家长也必须重建自己在社会中的定位。不亢不卑,坚持做正确的事,多做少说。自己坚强,才会有人敢于过来帮忙。

说说我自己的经历。孩子现在17岁半。从3岁半确诊为自闭症之后,进入机构培训近3年,其后进入普通小学学习6年,去北京针灸治疗两年多,目前还是只能自理,无法自立。

最后还是朋友开解我,只能拿宠物的标准对待他,包容他。

的确,有二哈的拆家,无二哈的可爱。


阳光牛奶喵


我是青鱼巴巴,很高兴回答你的问题。

题主的孩子的孤独症可以从问题得知,这是题主无法选择的问题。因为孤独症有的是外界影响,有的则是天生就有,而有智能障碍的孩子表现更为明显。那么该怎么对自己的孤独症孩子呢?青鱼巴巴为你解答。



第一,天生患有孤独症的孩子,并不能与你感同身受,所以收起你的难受。

当你觉得孩子很可怜,觉得自己不该让孩子来到这个世上时,孩子并不能察觉你的难过和后悔。与其将不好的情绪传染给孩子,不如收起你的难过,做一个乐观的父母。



第二,努力生活,为孩子治疗提供更好的条件,帮助孩子更快走出孤独症。

问题的症结是孩子的孤独症,所以花时间陪伴孩子,努力生活给孩子创造更好的条件来治疗,只有孩子变得更好,一切的问题才能迎刃而解。


第三,要明白时间总是会往前走,不管你是否期望或抗拒那个结局。

时间总是往前走,我们无法阻止时间,同样,我们也无法改变既定的结局。问题都会解决,要么是往好的方向解决,要么往坏的方向解决。不管是什么,只要曾经努力,那么结局是什么又有什么重要。



最后,青鱼巴巴想说,不管孩子变得怎么样,事实已定,我们除了努力,别无他法。自艾自怜只会让局面更加糟糕。所以,加油!相信你们,也相信你们的孩子!一切都会变得更好!

我是青鱼巴巴,管理好自己,才能管理好自己的人生。


青鱼巴巴


我是一个五年重度抑郁症,焦虑症,强迫症,恐惧症朗读者!

孤独症和所有心理疾病一样,都是西医起得一个名字而已,本质上都是一样的,都是负能量太大了!因为负能量太大,所以就害怕与人交流,恐惧,内向,担心等等的负能量!他内心是很痛苦的!

如果家长再担心自责焦虑恐惧的话,非旦帮不了孩子,反而会障碍孩子,还有可能让自己也有问题!

这个时候家长就需要提升自己的正能量状态,改变自己错误的思想和负面的思维,如果家长有了足够的能量和知识就可以把孩子教育过来,当然这是一个过程!

比如,我们学院有的孩子就抑郁症,痛苦的不行,又不接受治疗,所以家人们就来学习,然后提升自己之后孩子们都改变了,有的也来学习,有的在家长的教育下也好起来的!

因为我就是在老师的带领下,完全投入到学习之中,不去理会自己的症状,改变了自己,最终彻底好起来了!

希望孩子能好🙏🙏🙏


永驻初心


不知道孩子现在多大,有没有开始干预。每一个父母在得知自己孩子的病情之后,从质疑到接受也都有这样的一个过程,有的家长干预了一两年之后还不愿意接受孩子是自闭症的事实。

这都是人之常情,但是我们内心不愿意接受,心怀着希望是好事,孩子的干预和提高也要同步进行了,很忌讳的是,很多家长为了一个诊断结果不断的复诊,为了推翻这个结果而反复奔走,结果耽误了孩子的宝贵干预时间。

孩子现在应该是在机构干预吧,作为家长我们要配合机构进行对孩子的提高,可以在家里随时随地的进行干预训练。掌握并且理解ABA的相关操作方法。

另外,我觉得你现在的心态问题没有调节好,不是因为你“生”了一个自闭症孩子,你万分的自责和内疚。自闭症是先天性发育障碍的疾病,成因复杂,跟你的关系不是很大,你不必太多自责。既然事实无法改变,那么我们能够做的就是提高和坚持不懈。

自闭症的干预不是一蹴而就的,而是需要付出大量的精力和时间来进行的,在干预初期,很多家长可能会感到失望和气馁,觉得天天的训练没有成效,但是坚持下去,一定会有惊喜。

要是有什么疑问,也可以给我留言!


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家里有个不会说话,不能沟通交流的孩子,作为父母来说,确实会让人觉得难受。家里有个孤独症的孩子,父母总要经历一个心理过程:从开始的怀疑和否定,到接受并积极面对,这个过程很艰难但我们必须面对。


在消极的情绪来临时,请不要放弃努力和放弃干预。能够体会父母一遍遍教孩子,而孩子依然不会回应你时的感受;能够体会父母一直跟孩子说不要这么做,而孩子依然不能理解你时的感受。特别是在看到同龄的孩子能说会笑,而自己的孩子依然活在他的世界里的时候,失望的情绪就会将整个人填埋。


拥有消极的情绪是正常的,而作为父母首先要接纳这样的消极情绪,但不要一直在这个的消极情绪中一直消沉。自己的孩子唯有父母亲人的爱,如果父母就首先放弃,孩子可能也会跟着伤心和难过,他想说:妈妈,不要放弃我,我需要你的拥抱。但是他们却说不出口。


每个孩子都是上天安排的礼物,面对孤独症的孩子,需要父母长期的努力和坚持。面前为止,孤独症是没有康复的可能,但是科学也证明只有科学干预,是目前为止有效的康复手段。如果你的孩子还处在3-6岁的黄金阶段,请一定要让孩子接受科学的干预,如果可以,家长自己也要把科学干预的方法学习起来,尽量在能够多帮助孩子改变的时候,多做一些。


不可否认,再积极的父母也有会受挫的时候,所以当消极情绪来临时,可以暂时离开一会,将孩子交由信任的亲人照顾,去做一些可以让自己心情愉悦的事,转换一下心情。


孩子本就是像天使一般的存在,即使他还不能和你交流,也请一定不要放弃。请不要用太高的要求来要求我们的孩子,放低自己的心态,就不会有焦虑和失望。


请放慢自己的脚步,陪伴孩子成长。


苗子林


放下成见、回归自然!

对有孤独症的孩子而言,来自家庭和社会的关爱才是他们健康成长的关键。

因为患有孤独症的孩子,并不是不可教育

曾有懵懂不知世事的自闭症孩子,不明白何为与人交流,不懂得换位思考,不在意他人情绪。

但他幸运地生活在了一个同样“懵懂”的集体,在这里没有排斥,没有特殊照料,只有正常孩子间的欢声笑语、争吵打闹。——

这是他人生中难以磨灭的印记

拥有一个重度的孤独症患儿,意味着这个家庭需要照顾他一辈子。可父母无法将他们一直庇佑在羽翼之下

随着年龄的增长,他们的怪异渐渐无法被人们谅解——他们经常被攻击,身上经常会出现莫名其妙的淤青和他们无法解释的伤口。

然而与这些小伤相比,更加令父母神经紧绷的是孩子的生命安全。在生命安全受限之下,对于孤独症患者的专业康复教育就更加刻不容缓。想要融入正常社会,他们需要尽可能多地接受康复治疗。


小熙带你看世界


孩子自闭症,大人,环境可能也有问题。孩子不愿意交流,可能跟他所处的环境冷漠,冷淡,不友好,没有热情,拒绝有关系。大人首先要学着做一个有趣,热情,热心的人。孩子要注意观察她对什么感兴趣,不断的尝试,改变,找到他与这个世界沟通的门缝,慢慢扩大,打开。带孩子去游乐园,幼儿园去玩,观察他的表情,看他对什么感兴趣。🌿🌿🌿🌴🌴🌴

这是一个漫长,而个性化的过程,需要家长,有很多耐心,用心。🌸🌸🌸🌺🌺🌺🍎🍎🍎🌹🌹🌹🍁🍁🍁。


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当家里有一个自闭症宝宝的时候,家长的心情我们可以理解。虽然心里会很难受,但还是要打起精神,调整心态,以积极的态度配合孩子的训练治疗,最大程度的减轻孩子的社交、语言、生活自理等方面的障碍。

既然事实已然存在,就不要回避它。家长自身要学习或咨询一些关于自闭症的相关知识,正确对待孩子的疾病;还要坚定对孩子治疗和康复的信心,按照机构训练师的治疗方案进行积极的配合治疗和家庭康复训练,孩子跟家长待在一起的时间是最多的,家长要让自己耶参与到孩子的训练中去,在没有老师训练的时候,家长要让自己成为孩子的老师,才能让孩子得到更好的治疗效果。


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