生了一個有孤獨症的孩子,每天看著他感覺好難受,該怎麼辦?

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同感,我家也一個自閉症孩子,每天的心酸也只有家裡有自閉症孩子的才能理解。


自閉症目前沒有任何有效藥物,只能靠干預康復,而且是長期的、終生干預,外人無法理解其中的種種心酸。我清晰的記得,我家孩子在醫院診斷時間,大夫給我說的一句話:“這個病只能干預康復,而且是長期的,不要有三五個月的這樣打算,要以年為單位,長期干預下去”。


每個自閉症的家長都要經歷懷疑、絕望、內疚、積極干預面對的一個過程,很少例外。

比如我,孩子3歲前,覺得沒什麼問題,就是不會說話,老話都說 貴人語遲,到了3歲還是不會說話,後面去醫院檢查,給告知是自閉症,錯過了1年的干預時間。


作為自閉症孩子家長,只能把我自己的感受給你說下:

1、家長要積極面對,快速從悲傷和自責中走出來,積極面對已有的現實。

2、根據孩子實際情況和家庭經濟和人員情況,找到一家適合自己孩子的康復機構。

3、自己加班加點的要學會家庭干預,多學習,前期可以多參加培訓講座,多看書。

關於自閉症書,強烈推薦 國內自閉症行業權威人士鄒小兵教授的《與你同行 自閉症兒童家長必讀》

4、要學會以家庭干預為主,機構干預為輔,做到機構和家庭相統一。

5、重要一點,要全家總動員,家庭成員要干預的保持一致。

6、可以加入一些微信群或者QQ群,以及線下組織,學會抱團取暖。


小蝸牛慢跑


很想擁抱一下,我兒子現在被確診的是智力偏下。心理測試還沒做,身上有很多自閉症兒童的症狀。我在智力測試之後整個人崩潰了,抑鬱失眠,怨天尤人,歇斯底里。我曾經嘗試和父母傾訴,父母對這個一點概念也沒有,更不要說一起幹預了。也曾經和好朋友傾訴,明顯也不明白,並不能瞭解你的痛苦。也曾經找過心理諮詢,可能當時覺得好一點了,一旦又發生新的狀況,整個人又不好了。

後來我發現,只有自己才能救自己,之後才能好好幫孩子。我們一起努力。


大錦鯉小錦鯉媽媽


家長自身的問題,才是最大的問題。痛苦來源於對自閉症的認知不夠。

不少人期望通過贖罪式的付出來獲得孩子的改變,傾家蕩產送孩子上各種培訓機構。殊不知培訓機構的實質是在培訓家長。

家長應該儘快學會教孩子的方式方法。將孩子帶到正常的環境中學習、生活。

另一方面,家長也必須重建自己在社會中的定位。不亢不卑,堅持做正確的事,多做少說。自己堅強,才會有人敢於過來幫忙。

說說我自己的經歷。孩子現在17歲半。從3歲半確診為自閉症之後,進入機構培訓近3年,其後進入普通小學學習6年,去北京針灸治療兩年多,目前還是隻能自理,無法自立。

最後還是朋友開解我,只能拿寵物的標準對待他,包容他。

的確,有二哈的拆家,無二哈的可愛。


陽光牛奶喵


我是青魚巴巴,很高興回答你的問題。

題主的孩子的孤獨症可以從問題得知,這是題主無法選擇的問題。因為孤獨症有的是外界影響,有的則是天生就有,而有智能障礙的孩子表現更為明顯。那麼該怎麼對自己的孤獨症孩子呢?青魚巴巴為你解答。



第一,天生患有孤獨症的孩子,並不能與你感同身受,所以收起你的難受。

當你覺得孩子很可憐,覺得自己不該讓孩子來到這個世上時,孩子並不能察覺你的難過和後悔。與其將不好的情緒傳染給孩子,不如收起你的難過,做一個樂觀的父母。



第二,努力生活,為孩子治療提供更好的條件,幫助孩子更快走出孤獨症。

問題的癥結是孩子的孤獨症,所以花時間陪伴孩子,努力生活給孩子創造更好的條件來治療,只有孩子變得更好,一切的問題才能迎刃而解。


第三,要明白時間總是會往前走,不管你是否期望或抗拒那個結局。

時間總是往前走,我們無法阻止時間,同樣,我們也無法改變既定的結局。問題都會解決,要麼是往好的方向解決,要麼往壞的方向解決。不管是什麼,只要曾經努力,那麼結局是什麼又有什麼重要。



最後,青魚巴巴想說,不管孩子變得怎麼樣,事實已定,我們除了努力,別無他法。自艾自憐只會讓局面更加糟糕。所以,加油!相信你們,也相信你們的孩子!一切都會變得更好!

我是青魚巴巴,管理好自己,才能管理好自己的人生。


青魚巴巴


我是一個五年重度抑鬱症,焦慮症,強迫症,恐懼症朗讀者!

孤獨症和所有心理疾病一樣,都是西醫起得一個名字而已,本質上都是一樣的,都是負能量太大了!因為負能量太大,所以就害怕與人交流,恐懼,內向,擔心等等的負能量!他內心是很痛苦的!

如果家長再擔心自責焦慮恐懼的話,非旦幫不了孩子,反而會障礙孩子,還有可能讓自己也有問題!

這個時候家長就需要提升自己的正能量狀態,改變自己錯誤的思想和負面的思維,如果家長有了足夠的能量和知識就可以把孩子教育過來,當然這是一個過程!

比如,我們學院有的孩子就抑鬱症,痛苦的不行,又不接受治療,所以家人們就來學習,然後提升自己之後孩子們都改變了,有的也來學習,有的在家長的教育下也好起來的!

因為我就是在老師的帶領下,完全投入到學習之中,不去理會自己的症狀,改變了自己,最終徹底好起來了!

希望孩子能好🙏🙏🙏


永駐初心


不知道孩子現在多大,有沒有開始干預。每一個父母在得知自己孩子的病情之後,從質疑到接受也都有這樣的一個過程,有的家長干預了一兩年之後還不願意接受孩子是自閉症的事實。

這都是人之常情,但是我們內心不願意接受,心懷著希望是好事,孩子的干預和提高也要同步進行了,很忌諱的是,很多家長為了一個診斷結果不斷的複診,為了推翻這個結果而反覆奔走,結果耽誤了孩子的寶貴幹預時間。

孩子現在應該是在機構干預吧,作為家長我們要配合機構進行對孩子的提高,可以在家裡隨時隨地的進行干預訓練。掌握並且理解ABA的相關操作方法。

另外,我覺得你現在的心態問題沒有調節好,不是因為你“生”了一個自閉症孩子,你萬分的自責和內疚。自閉症是先天性發育障礙的疾病,成因複雜,跟你的關係不是很大,你不必太多自責。既然事實無法改變,那麼我們能夠做的就是提高和堅持不懈。

自閉症的干預不是一蹴而就的,而是需要付出大量的精力和時間來進行的,在干預初期,很多家長可能會感到失望和氣餒,覺得天天的訓練沒有成效,但是堅持下去,一定會有驚喜。

要是有什麼疑問,也可以給我留言!


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家裡有個不會說話,不能溝通交流的孩子,作為父母來說,確實會讓人覺得難受。家裡有個孤獨症的孩子,父母總要經歷一個心理過程:從開始的懷疑和否定,到接受並積極面對,這個過程很艱難但我們必須面對。


在消極的情緒來臨時,請不要放棄努力和放棄干預。能夠體會父母一遍遍教孩子,而孩子依然不會回應你時的感受;能夠體會父母一直跟孩子說不要這麼做,而孩子依然不能理解你時的感受。特別是在看到同齡的孩子能說會笑,而自己的孩子依然活在他的世界裡的時候,失望的情緒就會將整個人填埋。


擁有消極的情緒是正常的,而作為父母首先要接納這樣的消極情緒,但不要一直在這個的消極情緒中一直消沉。自己的孩子唯有父母親人的愛,如果父母就首先放棄,孩子可能也會跟著傷心和難過,他想說:媽媽,不要放棄我,我需要你的擁抱。但是他們卻說不出口。


每個孩子都是上天安排的禮物,面對孤獨症的孩子,需要父母長期的努力和堅持。面前為止,孤獨症是沒有康復的可能,但是科學也證明只有科學干預,是目前為止有效的康復手段。如果你的孩子還處在3-6歲的黃金階段,請一定要讓孩子接受科學的干預,如果可以,家長自己也要把科學干預的方法學習起來,儘量在能夠多幫助孩子改變的時候,多做一些。


不可否認,再積極的父母也有會受挫的時候,所以當消極情緒來臨時,可以暫時離開一會,將孩子交由信任的親人照顧,去做一些可以讓自己心情愉悅的事,轉換一下心情。


孩子本就是像天使一般的存在,即使他還不能和你交流,也請一定不要放棄。請不要用太高的要求來要求我們的孩子,放低自己的心態,就不會有焦慮和失望。


請放慢自己的腳步,陪伴孩子成長。


苗子林


放下成見、迴歸自然!

對有孤獨症的孩子而言,來自家庭和社會的關愛才是他們健康成長的關鍵。

因為患有孤獨症的孩子,並不是不可教育

曾有懵懂不知世事的自閉症孩子,不明白何為與人交流,不懂得換位思考,不在意他人情緒。

但他幸運地生活在了一個同樣“懵懂”的集體,在這裡沒有排斥,沒有特殊照料,只有正常孩子間的歡聲笑語、爭吵打鬧。——

這是他人生中難以磨滅的印記

擁有一個重度的孤獨症患兒,意味著這個家庭需要照顧他一輩子。可父母無法將他們一直庇佑在羽翼之下

隨著年齡的增長,他們的怪異漸漸無法被人們諒解——他們經常被攻擊,身上經常會出現莫名其妙的淤青和他們無法解釋的傷口。

然而與這些小傷相比,更加令父母神經緊繃的是孩子的生命安全。在生命安全受限之下,對於孤獨症患者的專業康復教育就更加刻不容緩。想要融入正常社會,他們需要儘可能多地接受康復治療。


小熙帶你看世界


孩子自閉症,大人,環境可能也有問題。孩子不願意交流,可能跟他所處的環境冷漠,冷淡,不友好,沒有熱情,拒絕有關係。大人首先要學著做一個有趣,熱情,熱心的人。孩子要注意觀察她對什麼感興趣,不斷的嘗試,改變,找到他與這個世界溝通的門縫,慢慢擴大,打開。帶孩子去遊樂園,幼兒園去玩,觀察他的表情,看他對什麼感興趣。🌿🌿🌿🌴🌴🌴

這是一個漫長,而個性化的過程,需要家長,有很多耐心,用心。🌸🌸🌸🌺🌺🌺🍎🍎🍎🌹🌹🌹🍁🍁🍁。


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當家裡有一個自閉症寶寶的時候,家長的心情我們可以理解。雖然心裡會很難受,但還是要打起精神,調整心態,以積極的態度配合孩子的訓練治療,最大程度的減輕孩子的社交、語言、生活自理等方面的障礙。

既然事實已然存在,就不要回避它。家長自身要學習或諮詢一些關於自閉症的相關知識,正確對待孩子的疾病;還要堅定對孩子治療和康復的信心,按照機構訓練師的治療方案進行積極的配合治療和家庭康復訓練,孩子跟家長待在一起的時間是最多的,家長要讓自己耶參與到孩子的訓練中去,在沒有老師訓練的時候,家長要讓自己成為孩子的老師,才能讓孩子得到更好的治療效果。


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