世界腎臟日,讓我們一起聆聽腎母細胞瘤患兒的故事

世界腎臟日,讓我們一起聆聽腎母細胞瘤患兒的故事

採訪、撰稿 | 惜彤

排版 | 博雅


今天是世界腎臟日,我們想要講述一位患有腎母細胞瘤的三歲姑娘丫丫成功抗癌的故事。

腎母細胞瘤是一種大家不太熟悉的疾病,常見於15歲以下的兒童,尤其3~4歲多見。

自2019年4月發現腫瘤,經過7個月的治療,丫丫已經於2019年12月康復回家。在治療過程中,丫丫曾遭遇腫瘤破裂,丫丫媽媽為此崩潰,卻又被醫生的話語治癒......

世界腎臟日,讓我們一起聆聽腎母細胞瘤患兒的故事


01

發現異常

長了一個麻煩東西

起初,兩歲半的丫丫只是有些精神不佳。2019年4月,氣候日漸轉暖,都說春眠不覺曉,家人們覺得丫丫或許是在犯春困。那時,沒有人意識到事情的嚴重性。

到了5月中旬,爺爺奶奶在給丫丫洗澡的時候,發現她肚子上長了一個包,以為是磕到了才腫起來的。兩天後,丫丫尿血了。

爺爺奶奶急忙帶著丫丫去縣城的婦幼保健院做了一個B超檢查,醫生說的很含蓄,“這個東西比較麻煩,可能切掉了還會長。”B超單子上,醫生寫了一個腎母細胞瘤,但在旁邊打了一個問號。

醫生告訴他們,這種情況得去上級醫院再查查。

“腎母細胞瘤,說實話,都沒有聽說過,完全不瞭解。” 丫丫媽媽有些懊悔,如果可以早點發現,或許丫丫的治療能更輕鬆些。

腎母細胞瘤雖然總體來說很罕見,卻是兒童中最為多發的腎臟惡性腫瘤。腫瘤會從腎臟內部開始生長,如果不及時治療,最後會轉移到全身其他部位,威脅生命。


這種腫瘤的早期症狀往往並不明顯,很多患兒的家長都是和丫丫的爺爺奶奶一樣,在給孩子洗澡或換衣服時摸到孩子腹部的包塊,甚至發現孩子尿血,才想到帶孩子去醫院檢查。而這時,腫瘤往往已經不小了。

丫丫爸媽在杭州打工,得知這個情況,他們連夜回到了江西老家,本來是打算接丫丫去南昌就醫的,但是一想到去了南昌並沒有落腳的地方,乾脆直接又回了杭州。他們想著,杭州離上海近,實在不行還可以去上海,那裡醫療條件好。

一家人到了杭州,也不知道哪個醫院好,就去附近的醫院掛號,那裡的醫生給他們推薦了專門針對兒童腫瘤治療的醫院。丫丫住進了這家醫院,在這裡確診,也在這裡治療。

02

從迷茫無助到擁抱希望

剛到醫院的時候,丫丫媽媽並不知道里面是什麼樣子,等待住院期間,她覺得自己彷彿與世隔絕了一樣。

“偶爾會有一些小孩子從病房走出來,他們個個兒都光著頭,小光頭們就從我旁邊路過,很近,但我覺得他們又離我很遙遠,很遙遠。”

一分到床位,丫丫媽媽立馬跑到了護士站去諮詢,她想知道這裡是不是都是一些得了惡性腫瘤的孩子。

當得知這層樓也有一些小朋友是因為割闌尾之類的小手術而住院時,她有些不好意思地說,自己很羨慕他們,羨慕他們的病真的太輕微了。

再想到丫丫的病情,那種與世隔絕的感覺就更深了,是孤立無援、也是迷茫。

晚飯過後,很多大人推著小光頭們出來聊天,丫丫媽媽在和他們的交流中,漸漸明白了兒童腫瘤是什麼樣的情況。

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後來,也成了“小光頭”的丫丫

“那天,只要出來一個人,我就主動問他家孩子是什麼病。”第一天住院的晚上,丫丫媽媽和他們聊天聊到了凌晨一點,不覺得困。

丫丫媽媽有個姑父,確診癌症9個月後就離世了,所以她一直以為,丫丫也會馬上離開她,與丫丫主治醫生的一次談話改變了她的看法。

“給你們安排了星期三的手術。”

“這麼快嗎?我們星期一才住院。那手術完了呢?“

“手術完就好了呀。”

“好了是什麼意思?”

“意思就是腫瘤沒有了。”

那一瞬間,丫丫媽媽覺得天都亮了。雖然後面檢查下來,丫丫情況比較嚴重,還是需要化療和放療,但是這段對話,給了她力量。

“他給我的希望是那種好像治療癌症沒我們想象的那麼困難,我們做父母的,不要覺得天都塌下來了。”丫丫媽媽回憶和主治大夫溝通時說到。

在媽媽從迷茫無助邁向希望的時候,丫丫也做出了巨大的改變。

丫丫最初到醫院的時候,一直哭鬧,她害怕打針,拒絕那些冷冰冰的儀器,一聽到護士叫她的名字就躲起來,不肯露面。

但丫丫是個講道理的小孩,媽媽告訴她,肚子裡面長了蟲子是要拿出來的,丫丫得聽話,醫生才能把蟲子拿出來。丫丫想了想說,“哦,那好吧,那我們就拿出來吧。”於是再也沒有哭鬧過。

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丫丫對世界有樸素的認知,如果一件事情非做不可,她會選擇乖巧而勇敢地去做。丫丫媽媽說:“ 丫丫後來一直很清楚,有些事情,躲是躲不掉的。”

後面一到醫院丫丫就知道自己該幹嘛,她會屁顛屁顛的跑過去檢查身體,主動叫護士給她量血壓、量身高,還乖乖地把手伸出來打針。

03

突發腫瘤破裂

生命會短一截嗎?


2019年6月,丫丫第一個療程結束,回家休養。有一天她突然喊肚子疼,媽媽就帶她就近做了一個b超檢查,但是並沒有看出什麼。

丫丫雖然平時比較活潑,磕著碰著也有可能。但是心思細膩的丫丫媽媽覺得還得回杭州去檢查一下。

一查,腫瘤破裂!

剛得知腫瘤破裂的時候,丫丫媽媽覺得天都昏了,整個人非常崩潰。“這個東西說實話,就算你不懂專業術語,也知道破裂肯定就是散開來的,癌細胞都散開了,一聽都覺得嚇人。”

丫丫媽媽覺得丫丫的生命又要短一截了,“我的孩子,生命可能又打了一個折扣。”

但主治醫生告訴她,“千萬不要想那麼遠,及時做一個手術就能堵住。” 這句話又把丫丫媽媽從谷底拽了回來。後來,一個及時的介入手術真的就讓丫丫安全渡過了這一劫。

丫丫媽媽有些後怕,心理還是七上八下的,接下來丫丫的治療一切正常,化療的醫生針對這個情況,也給他們換了一個方案,一切都朝著好的方向發展,才讓她徹底放心。

因為有過這個經歷,丫丫媽媽成為了一個開導者,她很樂意分享這段經歷,用丫丫的例子來告訴病友們,腫瘤破裂並沒有這麼恐怖,只要及時,周邊也不會浸潤到。她把自己的傷疤揭開給別人看,告訴大家,“如果我可以癒合,那你也可以。”

丫丫媽媽特別能夠理解有相似情況的病友們的心情, 現在,丫丫媽媽有了一套自己寬慰人的方法,她不厭其煩地告訴新病友,“腫瘤破裂不要害怕,出現什麼情況就用什麼方法應對,跟武打片一樣,各有各的招。”

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丫丫在玩旋轉木馬

04

順利結療

是“小”事也是奇蹟


從2019年5月住院到12月結療,丫丫做了4次手術、16次化療(9次大療,7次小療)、6次放療。或許她喊過疼,但是卻再沒有恐懼過。

雖然沒有經歷過放化療,但丫丫媽媽彷彿能體會到丫丫的痛苦,她覺得那是一種“想睡又睡不著,想睜眼又睜不開”的感覺。

當時還沒有完全斷奶的丫丫,會抱著她的奶瓶,慢慢地睡著,即使只是一小會兒。而很多小朋友在化療期間什麼都吃不下,睡也睡不著。

丫丫媽媽說很多病友都羨慕丫丫,“丫丫斷奶遲,沒想到這反而成了個好事,大家都羨慕我,起碼還肯喝奶,營養是沒問題的。”

丫丫平時也和其他孩子一樣活潑,但是關鍵時刻,她總是很懂事,在一些生活的小細節中可以窺見這一點。

丫丫有個比她大兩歲的姐姐,兩個人總愛搶東西,有一次,丫丫媽媽只好說這個東西她只有一個,如果兩個人非要搶來搶去,那她只能再買一個,然後假裝出非常可惜,又要花錢的樣子。

本來是想讓兩個孩子學會分享,但是這個時候,丫丫卻主動說,“我不要了,讓給姐姐吧。”

2019年12月,丫丫肚子裡的“蟲子”已經沒有了,她順利地結療回家了。媽媽偶爾會問她,還記不記得給她化療的阿姨,這時候,丫丫總會躲起來,笑眯眯地看著媽媽,說她不記得了。

“長蟲子”的說法是讓丫丫更好地理解她的病情,丫丫媽媽說,也許未來她會找一個合適的機會,告訴丫丫她的真實病情,但不管告知與否,對於她們一家人來說,這都是一個奇蹟,而對於丫丫來說,這也許只是她人生中非常“小”的一件事情。

“多來的每一天我都覺得來之不易,現在我堅信她可以陪我到老。”

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丫丫三歲啦

採訪後記

採訪過程中,丫丫媽媽一直說自己很幸運,沒有走很多彎路,遇見的醫生和護士都十分負責,病友們也提供了不少的幫助。我問她遇見的最大的困難是什麼,她回答說都不算什麼,因為再難,她都沒想過放棄,就這樣挺過來了。她說她這個性格,就是不去記不該記得的事情。

丫丫媽媽提到她曾感覺過與世隔絕,我剛好聽過一首叫《與世隔絕》的歌,裡面有一句歌詞是這樣的,“我選擇絕對,你選擇無悔,是愛是災都要去感覺。”

莫名地覺得這句詞很適合,是啊,是愛是災都要去感覺,但我希望每個家庭,都能感受到更多的愛,願大家的生活永遠樂比苦多。


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