“溫度”——記北腫NET-MDT團隊感動瞬間

2019年歲尾,北京已經飄過兩場雪,日子一天天的過去,門診大廳里人群熙攘依舊,帶著各自的故事,或愁苦,或哀傷,或喜悅,或釋然……我就工作在這樣一個環境裡,日復一日的忙碌,執著專注於專業,希望能把神經內分泌腫瘤(NET)研究的越來越清楚,在認知這個複雜腫瘤的同時,也總有一些感動的瞬間讓我無法忘懷,這是對生命、生活的感悟,是對醫學更深的理解,更是一個醫生堅持下去的信心和勇氣。

那是五月的一天,夜幕已經降臨,我正分析著當天的68Ga-生長抑素受體顯像,發現了一個極為特殊的病例,十七八歲的女孩子,已經先後經歷了兩次腎上腺嗜鉻細胞瘤的手術,肺佔位活檢病理為典型類癌,目前胰腺又發現了多個生長抑素受體高表達的結節,很可能是多發的胰腺神經內分泌腫瘤!這麼複雜的病例,我需要打電話聯繫患者再次詳細追問病史和其他臨床資料。電話響了好久才接通,那邊傳來一個女性的聲音,溫柔又堅定,似乎是孩子的媽媽,回答了我的幾個問題後,禮貌的問我:“於醫生,今天晚了,明天上午我可否去醫院找您詳細看一下資料?”

“好啊,沒問題!”我爽快的答應。對於複雜的NET病例,我總是有一種專業上的執念,況且是個花季雨季的女孩子,內心也總是多一份柔軟。

第二天上午,我如約見到了這個女孩子,還有陪伴她的媽媽。女孩兒就是一個花季少女該有的樣子,圓圓的臉龐,神情帶著孩子的青澀,眼神卻透著堅定和倔強。媽媽是南方人,身材嬌小,總是溫婉的微笑,卻難掩雙鬢的風霜,看來連年來的手術和就醫已經疲憊了這對母女。

我仔細翻閱了女孩兒的基因檢測報告,果然是VHL基因突變,根據全身多個腫瘤的表現,可以診斷為VHL綜合徵了。VHL綜合徵就是“VonHippel-Lindau綜合徵”的簡稱,可以合併出現中樞神經系統的血管母細胞瘤,腎臟和胰腺的囊腫或腫瘤,嗜鉻細胞瘤等等。這個女孩子目前已經是雙側腎上腺嗜鉻細胞瘤術後,合併有肺類癌,以及多發的胰腺神經內分泌腫瘤,下一步臨床治療決策的關鍵在於胰腺腫瘤的病理學分級和生物學評價,也就是說,女孩子需要在超聲內鏡引導下進行胰頭腫物的穿刺活檢。

病情解釋到這,母女倆也全然理解了,可是女孩兒眼裡卻閃過一絲驚慌,下意識的躲在母親身後,輕輕地問我:“於醫生,下鏡子和穿刺會不會很痛?我有點害怕……”

我內心有點心疼的抽搐,強作鎮定笑著打趣她:“你可是個經歷大場面的人了,這點小事兒算個啥?”

女孩兒低著頭有點害羞,母親轉身拍拍她的頭,愛憐的笑著安慰:“當然有麻藥了,哪裡會很疼啊!”可是母親回過頭,一雙眼睛看著我,充滿著無助和憂傷,眼角一滴眼淚,閃著晶瑩的光,卻始終沒有掉下來,那一刻,我清晰地感覺到那滴淚深深地流在了我的心裡,那是一個母親的信任和堅強!我是一個母親,我能感受到這滴淚的痛楚,我也是一位醫者,這滴淚的信任,是我前行的力量。

後來,病理結果出來,胰腺神經內分泌腫瘤分化較好,這個特殊病例經過北大腫瘤醫院NET多學科團隊的反覆討論和評估,最終由李潔教授主治選擇善龍方案治療,病灶得到了控制和縮小;後來的九月,女孩兒順利通過了高考,在當地的一所大學讀書,開始了一段新的生活;後來的一天,女孩兒輕輕地告訴我,其實那天晚上接電話的人是她不是媽媽,我笑而不語,始終沒有告訴她第二天母親眼角的那一滴淚……

神經內分泌腫瘤複雜多變,異質性強,診斷和治療都存在很多問題未解,在疾病探索的道路上不斷深入,就會有不同的體會和感受。在這條道路上,有志同道合的多學科團隊的戰友,還有那些和我們一起並肩戰鬥的NET患者們,這些年的一路同行,我們收穫的不僅僅是疾病的認知,還有很多人生感悟。醫學和人文結合在一起,會讓腫瘤的治療更有溫度;學術探索和喜怒哀樂的融合,也會讓疾病的認知更加透徹,這個過程教會我們從更多的角度去思考自己的責任和價值,也是從醫者執著前行的勇氣和動力。


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