#自拍我的故事#我是一位白血病孩子的母親，疫情的發生對我們來說無疑是傷口上撒鹽，一邊要鼓勵女兒和三年的白血病繼續對抗，一邊還惶惶不可終日地擔心新冠肺炎，每天像走在刀尖上一樣小心翼翼。去趟醫院像上戰場般、口罩這種必需品搶都搶不到、吃新鮮蔬菜補充營養都成了奢望；孩子不能住院，買藥也要靠運氣，輸液時我來當護士…睡覺都在想，如果這兩個病魔其中一個消失該多好！可是現在必須面對，再難也不能退縮。
2月10日，週一，是我例行去醫院開抽血單子的日子，我6點起床在出租屋裡安頓好女兒，剛出門就被小區保安攔下，他給我量了體溫，詢問我出去做什麼，並說現在疫情嚴重，要辦理通行證，一天只能出去一次。在醫院門口測了體溫進入醫院後，工作人員告訴我北大人民醫院門診不上班，要開抽血的化驗單必須去旁邊北京清河醫院急診。
我匆匆忙忙跑到清河醫院急診，同樣測了體溫後，掛號等候醫生開醫囑，進去見醫生前又一次測量體溫，這一趟已經被測了4次體溫，領到抽血管，已是將近中午。去醫院取抽血管，本來不算一件難事，疫情期間變得格外繁瑣，足足用了兩倍的時間去完成。路上我一直在想在家的女兒怎麼樣了，會不會不舒服，有沒有餓…
我叫李換，今年37歲，一位單身媽媽，女兒瑞瑞2002年出生於河南，由於老家重男輕女思想嚴重，生下女兒的我在婆家人的冷漠下，在孩子4歲時與她爸爸分居，一人帶著女兒從河南來到長沙打工和生活。 我時常在想，我生下了她卻沒給她完整的家，不如不結婚。在長沙生活十多年來，我每日早出晚歸，幹過無數份工作，後來一直幫人賣服裝。我知道，女兒從小沒有了父愛，我要多努力賺錢，以後讓孩子的生活更幸福一些。
2017年2月18日，瑞瑞不幸被確診為急性淋巴B白血病，我辭掉工作，一人帶女兒開始長達三年的抗癌之路。從女兒患病至今，瑞瑞斷斷續續進行了16個療程的化療，幾乎每次化療時，我都在擔心孩子能不能進行下一次治療，會不會因為沒錢而讓女兒失去生命。去年5月，在熬過了兩年零三個月之後，醫生告訴我，瑞瑞的檢查結果很樂觀，各項指標都非常好，這意味著，女兒與白血病的戰鬥得到了初步勝利。然而三個月後的一次檢查，命運再次把我拉向深淵。
去年8月12日，我開開心心地帶瑞瑞去湘雅醫院檢查，如果一切正常，她就可以安心回到學校了。“骨穿顯示髓內復發17%，賈瑞病情復發了。”當醫生告訴我這個結果時，我突然感覺天塌下來了，我們母女相依為命，經歷了千辛萬苦好不容易熬過了坎坷，這兩年半我們經歷了數不清的痛苦，她復發那一刻我無法形容內心的感觸，我哭了一天，哭到沒有眼淚。
由於這次復發情況比較嚴重，湘雅的醫生建議我們去北京尋求更好的治療，8月24日，我帶她來到了北京大學人民醫院。在北京的治療一直比較順利，醫生給出的方案就是先化療再骨髓移植，目前已經進行到第三療，但治療費和疫情卻成了我們娘倆最大的困難。已經沒足夠的錢住院，治療一拖再拖，沒想到等來了新冠病毒，不用說住院，就連去醫院都成了問題。
因為疫情愈發的嚴重，醫院通知我們不能住院治療，一直在家中口服化療藥。如今口服的療程就要結束，要儘快進院進行靜脈注射化療。如果我們住院化療，孩子會因為藥勁大掉血項，就要進行輸血，可面臨的問題是，因為疫情血庫沒有足夠的血，對我們進院治療影響很大。如果我們繼續在家，那麼我們會面臨更大的風險，很有可能復發，這個問題一直困惑著我。
無法去醫院的期間，我學會了輸液和扎針。第一次時我不敢，而且很怕，我記得很清楚，我拿針很緊張，把針頭扎到自己的手指甲裡面了，十指連心啊，疼的撕心裂肺。當過護士的病友教我怎麼消毒、怎麼往針管裡打藥、輸進瑞瑞身體，最後封管…瑞瑞和往常一樣每天都要打阿胞化療藥，瑞瑞誇我說：你真棒，還會給我輸液，可以當護士了。
每週四是女兒去門診抽血的日子，如今抽血門診停診，只能叫護士上門來抽血。護士來我們小區也很麻煩，被保安攔下詢問、登記、量體溫，。護士進門就和我訴苦：她說真的不想來，和保安說了很久的好話才進來，要不是看著我家孩子沒有人抽血她真的不來。平時她看我一個人帶孩子不容易，每次都是少收費，每週她都能堅持過來，我心裡有說不出的感激。
每次護士都是準時八點半到我家中，孩子抽完血，我就第一時間把血送到醫院，送檢後要等兩個多小時才能出結果，若晚送檢，當天就拿不到結果。由於疫情，小區只允許每家一天出門一次，我只能一直在醫院等到12點，拿到結果後我便急忙回家給孩子做飯。
到家後，怕自己在路上帶回來病毒，又趕快把自己的一身衣服都換下來放在門口，準備下午洗一遍，又給外套消毒、洗手，才敢進屋裡見孩子。抽血前不能進食，缺少食物攝入對一個白血病孩子來說是件很可怕的事，要是沒有疫情，我送檢完，就可以馬上回來給孩子做飯，她吃完飯我再去醫院拿結果……真不知道疫情什麼時候過去！
我一人在北京帶瑞瑞看病已是很困難，平日裡多虧了愛心人士和志願者們的幫助，這些日子我最感謝的也是志願者，他們冒著風險，每週都會來到家中給我們物資。志願者給我們送米油、新鮮蔬菜、口罩和酒精消毒液，每次還特意帶一些昂貴的水果、無添加蛋糕給孩子解饞。還會從心理上開導我們，讓我們堅強，一切的困難都會過去。他們的關心和幫助，讓我們在這個寒冷的冬天心裡特別溫暖，也給了我和孩子戰勝病魔和挺過疫情的決心。
今年除夕，對於我們母女來說是那麼的難忘。剛剛注射完小阿胞化療藥物的瑞瑞，由於副作用，反應很大，一直嘔吐。我安頓好瑞瑞後，便煮了餃子，瑞瑞沒有食慾，但還是堅持吃了幾個，還笑著跟我說，咱倆娘也算吃過年夜飯了。北京的冬天真冷啊，廚房沒有熱水，只能涼水洗碗，但只要瑞瑞好好的這些都不算什麼。就在前兩天瑞瑞跟我，她感覺精神好多了，好像壞細胞在悄悄的從她體內消失，我很開心。
北京城的夜晚，跟老家比少了爆竹聲的喧囂，年夜飯也如此簡單，我往窗外望去，路上沒有行人沒有車流，暖黃色的路燈照映著道路，顯得很冷清。我父親打視頻電話來了，問我們吃飯了沒，做了什麼給瑞瑞吃，我說別擔心，我們很好，瑞瑞也很好。父母也都七十多歲了，頭髮半百顯得很蒼老，我覺得自己很不孝順，這麼大了還讓他們擔心，沒有歸宿也一直讓他們操心著。我覺得我還是一個很負責的母親，我要照顧好瑞瑞，給她看病，不想耽誤別人。
一晚上也收到了姐姐弟弟和許多親戚朋友的祝福，都希望瑞瑞早日康復，姐姐和弟弟還發了1000塊錢紅包給瑞瑞。背井離鄉這麼遠來求醫還有親人的祝福，讓我振作了不少，同樣我知道這也是他們省吃儉用的錢。姐姐和弟弟家並不富裕，他們先期拿出了全部積蓄30多萬，復發後也會時不時地陸續打錢過來，到現在已經給了瑞瑞50多萬的支持。我總跟瑞瑞說，做人一定要心存感恩，我也一定要堅持，陪瑞瑞渡過難關。
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