“孩子移植後第53天不幸感染，被送進了重症監護室，經過搶救後醫生說孩子還有救，讓我們準備好相應的費用，一天最少一萬。這時孩子奶奶趕了過來，看到孩子的情況，說我和孩子命裡相剋，把孩子克成了這樣。”10月29日，站在河北陸道培醫院重症監護室門口的焦珊珊委屈地說，“孩子奶奶跟我說，從孩子得病第一次化療開始，就讓你找一個和孩子命裡相和的乾媽，你一直不找，現在成這樣子了，你看咋辦吧。”
焦珊珊是河南南陽桐柏縣固縣鎮西大崗村人，2014年9月28日，當時年僅兩歲的女兒王晨菲因為一次咳嗽老不好，經歷各種檢查後被確診為急性淋巴細胞白血病中危。“那時菲菲剛學會喊爸爸媽媽，走路還不穩，喜歡拉著我的手買好吃的，還會趴在我的身上撒嬌。可孩子被查出白血病後，我頓時感覺天就要塌了，一直不相信這是真的。”說起往事，焦珊珊止不住哭泣。
為給女兒治病，焦珊珊和丈夫王業超帶著孩子從老家到了北京兒童醫院。三年時間孩子經歷了無數次的骨穿、腰穿，化療期間又感染化膿性闌尾炎，做了闌尾切除手術……治療的每一步都讓夫妻倆膽戰心驚。去年1月5日，經歷了兩年三個月的治療後，孩子徹底停藥，全家人終於鬆了一口氣。
“今年5月6號，已經6歲的菲菲腿上不停地長出紅色的小點點，吃藥不管用，反而越長越多，醫生懷疑是過敏性紫癜，經過一個星期的治療，還是沒有任何起色，最終做了骨穿，結果顯示孩子的病情復發。”焦珊珊說，無奈之下她和丈夫又帶著孩子到河北燕達陸道培醫院進行再次治療。8月31日，孩子進行了骨髓移植，回輸的是爸爸的幹細胞，兩人為半相合移植。
順利移植後第53天，王晨菲出現高燒，經診斷是感染了EB病毒和鉅細胞病毒，引起肺部嚴重感染，肝功高，呼吸急促，情況危急，緊急送往醫院重症監護室。“進重症監護室前醫生拿了一摞病危通知書讓我簽字，我的淚水一下子就湧了出來，堅持了四年啊，各種常人無法理解的困難都挺了過來，難道這次就要失去女兒了嗎？”焦珊珊渾身無力，顫抖著雙手在病危通知書上籤了字。
“孩子被送入重症監護室後，呼吸急促症狀逐漸緩和，高燒也開始減退，醫生說孩子是肺部感染，還是有救的，就是重症監護室的費用挺多的，還大多是醫保外的費用，讓準備好相應的費用，一天最少要一萬以上。這時，孩子奶奶趕了過來，看到孩子的情況也哭了，一直唸叨著說我克了孩子，說我不聽她的話，才讓孩子成了現在的樣子。”圖為在重症監護室的王晨菲。
珊珊介紹，女兒病了以後，奶奶就四處找人算命，最後說孩子是水命，媽媽是土命，兩人命裡相剋，要認一個和孩子命裡相和的乾媽，讓孩子叫一叫，這樣孩子就好養活，病會好得快。“我和孩子他爸知道這是迷信，不能信，所以一直沒有給孩子找。其實除了迷信這點，奶奶對孩子是沒得說，把所有的錢都拿了出來給孩子看病。”圖為抱著小兒子的焦珊珊。兒子是女兒生病以後出生的，夫妻倆是想給女兒找一個伴兒。
“菲菲生病到現在真的是經歷了千辛萬難，不僅僅是她受了各種常人難以承受的痛苦，全家老少都陪著受盡了煎熬。”焦珊珊說，為了照顧孩子，她和丈夫放棄了家裡所有的事情，在醫院附近租了間小房子整天陪護，為補貼家用，丈夫找了個送外賣的活，忙不過來時，孩子奶奶也得拖著年邁的身體從老家跟過來。“承受的壓力不僅僅是金錢上的，更多的是精神上的，4年了，我們天天都在希望與失望之間徘徊，那種痛苦和無奈沒幾人能夠理解。”
焦珊珊說，孩子第一次生病到現在已經花費120萬元，其中有30多萬元是網絡籌款，剩下的是親朋好友的借款，還有雙方父母全部的積蓄，加上農合的報銷，才能維持醫藥費到現在。“最艱難的時候，兜裡就剩100多塊錢，我們每天一睜眼就是看孩子的賬戶還有多少錢，今天的費用怎麼辦，吃的全是孩子的剩飯。臨近移植時，她爸爸還在送外賣，以致抽完幹細胞就暈倒了，為了省錢只輸了兩袋液就回家了。”
“4年的求醫路，該想的辦法都想遍了，本以為闖過移植難關後，孩子就可以和我們在一起，沒想道卻突然病危，醫生說扛過肺部感染，孩子還是很有希望的，讓我們別放棄，但現在重症監護室一天的費用是1-2萬元，加上後期排異，最少要50萬，如果中斷治療，孩子隨時可能有生命危險。”焦急地等在監護室外的焦珊珊哭著說，“菲菲走到現在太不容易了，哪個做父母的都無法在這個緊要關頭輕言放棄啊！”
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