晚期癌症赴美不是一場奢侈消費,而是救命之旅

患者2002年9月(當時年齡6歲)發現左臀部有一腫塊。2003-3-13行左臀部腫瘤切除術,術後診斷為硬纖維瘤(左臀部韌帶樣瘤)。2003年11月至2006年1月反覆復發4次,給予手術切除。2006年6月-7月給予盆腔左側腫瘤放療,腫瘤劑量DT 55Gy。2007-11-1、2008-6-24分別給予左下肢局部放療。2012年初出現左側下肢水腫,繼而出現潰瘍,並進行性加重,2013-2-27因左下肢潰瘍,行左大腿中段截肢術。

2018年10月出現左下腹明顯疼痛,2018-10-29 MR檢查結果顯示左側大腿韌帶樣纖維瘤多次術後複查:盆腔左側巨大腫物,大小約85mm×113mm×127mm,累及左側梨狀肌,並部分向骶前間隙、左側臀部、大腿近端延伸,考慮韌帶樣瘤復發並瘤內出血可能性大。

2018年11月20日在國內醫院欲手術切除,因黏連嚴重未能切除,取病理活檢提示:惡性肉瘤樣腫物(malignant sarcomatoid neoplasm)。目前患者左下腹仍有反覆疼痛,每天服用5-6次止痛藥。

國內專家悲觀,患者寄希望於美國

因無法手術切除,國內專家表示治療方法有限,預後不好,為了能夠挽救孩子的生命,母親決定帶聶先生出國看病。之後其母親對比了三家出國看病機構,並委託國外的親戚進行了核實:一家機構主要是日本看病,但多方瞭解日本的優勢是早期胃癌和肝癌,軟組織肉瘤方面並不專業。

另一家出國看病機構雖然宣傳看著很好,但在諮詢時,只是一味的強調公司領導和國外醫院關係怎麼怎麼好,有合作所以預約能走特殊通道,而這些很快就被國外的親戚朋友通過向醫院瞭解之後否定了,因為久居國外的人都知道,國外醫院重視的是規則,而不是所謂的關係;談到為何選擇愛諾美康,聶先生和母親說,是因為他們專注腫瘤重大疾病,分析出國看病的利弊非常中肯,沒有誇大的宣傳。

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安德森癌症中心預約信

愛諾美康隨後在1個工作日內整理翻譯了聶先生的病歷,並且提交給醫院預約。在提交之後1周就收到了醫院軟組織肉瘤中心的預約確認信。按照安德森癌症中心院方的規定,肉瘤類的疾病,需要先在國際部見診國際部主任Lenzi醫生,然後安排必要的進一步檢查,然後再由肉瘤部門專科醫生制定治療方案進入治療。鑑於聶先生行動不便,愛諾美康為他們安排了愛諾美康在休斯敦的一號公寓,整潔大方,有燃氣灶可以滿足烹飪的要求,是距離醫院非常近又設施完善的高端公寓。

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愛諾美康休斯頓一號公寓(2居室,距離醫院步行5分鐘左右)

2019年1月7日是安德森癌症中心原定註冊的日子。在等候註冊的過程中,聶先生突然出現腹部疼痛加重。周圍素不相識的患者和醫院工作人員迅速過來幫忙,值班護士立刻帶領就診於院內急診部。值班醫生緊急進行了問診,檢查,口服止痛(疼痛評分8-9),並緊急安排了腹部和盆腔CT檢查;值班醫生聯繫了國際部主任Lenzi醫生,疼痛科團隊和後續軟組織肉瘤專家團隊,評估下一步方案。在緊急給予止痛處理後疼痛減輕。

1月8日,愛諾美康休斯敦翻譯陳醫生帶領聶先生一行來到安德森癌症中心國際部面見國際部主任Lenzi醫生。Lenzi首先詳細解釋CT檢查結果,認為腫瘤暫時相對穩定,發展速度中等,雖然局部區域有增大趨勢,但是未顯示危及生命的跡象,他一方面疼痛管理部門調整止痛措施,在不濫用藥物和儘量減少副作用的情況下,把疼痛問題保持在控制範圍之內,提高患者生活質量,為下一步治療做好充足準備;另一方面聯合安德森軟組織肉瘤專家團隊(硬纖維瘤屬於肉瘤部門),做進一步更加準確的病理和基因診斷,共同制定更加完善有效的治療方案。

Lenzi教授詳細耐心回答患者疑問,包括腫瘤的確診、發展情況、趨勢,預後,治療方法等,以及患者體重增加和激素分泌問題。並且鑑於患者昨天疼痛明顯,醫院已經非常人性化的將軟組織肉瘤專科的預約往前加快安排到了1月9日。這種以病人病情為中心的制度,也讓家屬非常滿意醫院的人性化安排。而且家屬也向醫院進一步求證,完全否定了國內某些中介宣稱的所謂內部關係可以加急的說法,聶先生的母親也慶幸自己做了正確的選擇。

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安德森癌症中心休閒區

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隨處可見自取吧檯:冰塊、冰水、咖啡和恆溫熱水

1月9日見軟組織肉瘤專家,制定完善的方案

專科醫生 Dr.Zarzour進一步問診、評估所有病歷和這幾天檢查報告,認為目前腫物可能性更大的是2006年放療引起或誘發的繼發性軟組織肉瘤, 而且沒有基因突變的證據,惡性程度比較高;相對於原發性的軟組織肉瘤,化療的有效率比較低。下一步更好的選擇是化療:AIM方案,阿黴素+異環磷酰胺(化療用藥4天,21天一個週期, 計劃一共6個週期),並用美司那保護腎臟功能(患者有輸尿管手術史)。這個化療方案的有效率是40-50%。

Dr.Zarzour解釋化療的副作用,因為化療的主要機制是殺滅生長迅速的腫瘤細胞,所以,所有處於不斷生長狀態的正常細胞/組織都會不同程度受到累及,如頭髮、血液,骨髓等,治療過程可用藥物等對症處理;其他常見問題有消化道症狀(噁心、嘔吐、腹瀉等),肝腎功能損傷等,比較少見的有神經系統症狀,如感覺障礙、意識模糊、情緒波動、幻覺(極少見)等;繼發性白血病的概率低於2%。患者和家屬對於醫生提前告知可能的副作用非常滿意,因為提前知道,醫生和患者才能更好地預防和治療。醫生耐心回答患者及家屬所有疑惑,如治療過程注意事項、問題處理和化療前後有關問題。並且交代加緊做好化療前準備工作包括ECG,超聲心動圖,X-ray,以及疼痛控制等。

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基因檢測報告

(愛諾美康提前幫患者郵寄到美國進行檢測,節約了大量的時間)

之後患者一行與愛諾美康陳醫生一起來到主樓C6樓疼痛控制專科,醫生Osuagwu認為患者服藥疼痛藥物過程不規則、缺乏系統性和嚴密性;一方面不規律用藥,可增加藥物耐受和成癮的可能性;另一方面疼痛控制拖延影響化療計劃的進程。醫生解釋疼痛原因除了癌症本身(腫瘤壓迫神經、破壞周圍/侵蝕組織引起潰瘍壞死、炎症等)引起,還有截肢引起的殘端神經疼痛問題,並重新開了藥物控制疼痛。

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(因為程序繁瑣,很少有機構幫助患者申請藥物的折扣)

由於患者長期不規律服用止痛藥,醫生讓患者住院2天來調整藥物,在疼痛控制滿意的情況下再進行化療。同時幫助患者化療期間的各種需要,包括康復、理療、體力訓練、生活自理能力加強等項目,除了提供各種必要的醫療生活用品,還提供上門護理服務,同時還幫助患者及家屬在心理、精神方面的支持工作。

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安德森癌症中心-簡單實用的疼痛評分表

在美國的第一次化療

在疼痛得到滿意控制後,1月15日安裝了化療用的中央靜脈導管。並且參加了醫院的化療相關課程,主要是護士對家屬、患者講解化療的經過和護理、以及可能的副作用的處理,減輕患者對於化療的焦慮和牴觸心理。1月17日第一次化療從早上九點持續到下午二點,然後攜帶化療泵持續24小時用藥可以返回公寓進行,化療用藥一共4天。由於化療前軟組織肉瘤中心的醫生就開了防止副作用的藥物,患者整個過程沒有明顯的副作用(患者於化療第三天出現輕度腹瀉情況,止瀉藥不需要處方,前往CVS藥店購買即可),這種體驗讓患者非常滿意。愛諾美康翻譯陳醫生還幫助患者填寫了大量的英文材料,做了很多繁瑣的申請手續,幫助患者申請了藥物的折扣(因為程序繁瑣,很少有機構幫助患者申請藥物的折扣),充分體現了醫療陪同翻譯的專業素養。同時在徵得醫院醫生同意的情況下,愛諾美康翻譯陳醫生還幫助客戶在院外注射了升白針,在同樣效果的前提下,每次可以幫助客戶省去3000美元。

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安德森癌症中心7號樓化療病房

化療期間的答疑解惑

2月6日見Dr.Zarzour複診。軟組織肉瘤中心醫生針對患者家屬迫切的心理,告知如果沒有特別需要,通常CT複查是在第二週期化療後、第三週期化療之前完成,以便評估化療效果。家屬詢問放療問題,Dr.Zarzour認為,一方面根據病史,通常在相同部位不做第二次放療,同時放療可以刺激腫瘤變性,上次硬纖維瘤變為目前的軟組織肉瘤,正是之前中國的放療誘發可能性大,如果是放射性(繼發性)肉瘤,化療的有效率低於40-50%。目前化療仍為首要方案,第二週期之後進一步評估,必要時有新化療藥物做預備選擇,之後才考慮靶向、免疫治療,至於臨床試驗目前並不適合。

突發高熱,深夜愛諾美康全程協助急診

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安德森癌症中心急診

2月17日深夜12點,患者突然發熱,體溫最高達到39度,患者非常焦慮。病情就是命令,愛諾美康陪同翻譯聞訊後,馬上啟動應急程序,與患者家屬一同帶患者去了安德森癌症中心急診部。經過抽血、拍X光等檢查後,診斷為肺部感染,醫生給了降溫藥物以及口服抗生素後,患者的體溫逐漸降了下來,情緒也逐漸平穩了。而處理完這些事宜,已經凌晨4點多,交代好注意事項,並把家屬送回公寓後,愛諾美康翻譯才離開回家。正如愛諾美康休斯敦陪同翻譯陳醫生所言“陪同翻譯是患者在國外治療的依靠,除了日程瑣碎的工作,關鍵時候更要能夠靠得住!”正是這種任勞任怨、以患者病情為中心的理念支撐了無數患者的希望。

化療2週期的複查帶來驚喜

2019年2月27日,患者如期進行了化療2週期後的影像複查。CT顯示原先迅猛生長的腫瘤已經開始縮小,醫生告訴患者這是非常好的消息,結合患者目前疼痛症狀減輕來看,證明目前的方案非常有效,接下來建議繼續完成剩下的4週期化療。患者和家屬希望回國繼續治療,軟組織肉瘤中心的醫生也表示完全同意,並且告知患者可以隨時通過安德森癌症中心的MY CHART系統和她跟進治療的經過。

晚期癌症赴美不是一場奢侈消費,而是救命之旅

回想來美國時的絕望與孤注一擲,聶先生和媽媽感慨萬千,來美國看病的選擇不是一場奢侈的消費,更是一場救命之旅,他們也非常感恩遇到了這樣好的專家以及在美國期間很多陌生志願者的幫助,感恩有愛諾的幫助支撐他們一路走下來……

2019年9月複查顯示腫瘤縮小了70%,達到部分緩解。愛諾美康也將持續跟進患者的治療情況,並分享給更多的患者,不絕望就會有希望!通過此文,也想告訴類似的患者,在國內甚至有些國家推崇NK細胞免疫治療、樹突狀細胞免疫治療等等所謂“先進”治療方式的環境下,美國還是用傳統的化療幫助患者緩解了病情。


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