“感冒”险酿大祸,女孩病房里拿起画笔盼希望:疫情过去,春会来


“感冒”险酿大祸,女孩病房里拿起画笔盼希望:疫情过去,春会来

“熬了两年,甭管多难,我都要她活下去!”3月6日,北京博仁医院血液肿瘤科科,马晓军愁眉苦脸,有点发倔。“怎么活?再凑不到钱,孩子就得停药”妻子阿菊眼泪汪汪有些愠怒。他们的女儿马丹,在一场“感冒”后查出了白血病,将近两年花了180多万,负债累累,眼下女儿希望很大,却借不到钱治疗。夫妻俩急得日夜睡不着,为借钱常常拌嘴,懂事的马丹反过来安慰妈妈,为妈妈擦去伤心的泪水。


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马晓军夫妻来自宁夏回族自治区青铜峡市的一个小村庄。没念过多少书的两个人靠打工,赡养七旬的父母,抚养一双儿女。马晓军干的活儿比较危险,在空中进行钢结构焊接。家中父母总是替他担心,平时儿子打电话回家,怕儿子担心,老两口从来都是报喜不报忧。不仅是自己老两口,有什么小病小痛都忍着不说,就是两个孩子有点头疼脑热也是老两口自己带着去镇卫生院看医生不告诉儿子,然而就是这一份善心却差点酿成大祸。


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2018年2月,马晓军的老父亲摔折了双腿,无法行走。没过多久,12岁的女儿马丹又“感冒”了,奶奶带着在镇卫生院挂了一个星期吊瓶,不过还是有些低烧。怕儿子操心,也以为孙女这次还是会像以前的普通感冒一样,过一段时间就会好,老母亲没有告诉马晓军。一个月后,马晓军回家办事,发现女儿脸色十分不好,母亲这才说起孙女“感冒”一事。不放心的马晓军第二天带着女儿去医院检查,没想到等来的却是惊天噩耗,“白血病”!薄薄的一纸检查报告,马晓军拿在手里仿佛重若千斤。


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“不化疗会死人!”马晓军夫妻没到女儿会得癌症,更没想到一检查出来就和“死”连在了一起。由于“感冒”拖得太久,病情十分危险,化疗立即开始。可化疗仅三天,马丹眼角膜出血,只能停药观察,夫妻俩忧心忡忡地等待观察结果,幸而眼睛没什么问题,但这时进一步的检查结果却让两人痛彻心扉,急性髓细白血病M5,属高危。医生告诉他们,这种类型的白血病只有移植才有治愈的希望,并且费用很高,但当地医院没有技术,建议他们转北京治疗。


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“我们就一个普通打工家庭,哪有钱上大医院治疗?可本地医院又治不了,感觉就是没有活路……”马晓军说当时手足无措。为了给孩子保命,夫妻俩在2018年5月20日带着女儿上了北京,在小旅馆里整整等了三天,才住进北京大学人民医院开始治疗。两个化疗后,病毒残留清除很不理想,无法移植,而医院又没有更好的治疗方案,建议他们转院治疗。本是满怀希望来移植,没想到仅仅两个多月,希望就被浇灭,夫妻俩心情沮丧,一家三口无奈地回到出租房想办法。


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经过多方咨询联系,2018年7月26日一家三口辗转住进了博仁医院。由于孩子双重高危,在病房化疗有一定风险,医院迅速安排8月3日进移植仓强化疗清髓。清髓后必须尽快回输已配型的干细胞,得到消息,一直在老家打工的哥哥连夜坐火车赶往北京,没有卧铺和坐票,哥哥硬是站了一夜到北京。“两个孩子都特别懂事,女儿为了省钱在仓内坚决不肯请护工,儿子抽完骨髓舍不得多休息,才一个星期就回去打工,19岁为了妹妹早早就出来干活”马晓军说起两个孩子欣慰又心酸。


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35天后,马丹在爸妈的期待中顺利出仓。哥哥播在体内的种子带给了马丹生机与活力,出仓后马丹状况不错,心情也很灿烂,从小喜欢画画的她拾起了心爱的画笔,还让小病友和护士姐姐一起分享她的作品,医生和护士买了彩笔和画本鼓励这个病房里的小画家,“那真是孩子最开心的一段日子”马丹妈妈回忆到。10月30日马丹终于出院,妈妈留在北京照顾她吃药、门诊检查,马晓军回到老家打工,半年多治疗家底早被掏空了,还欠了几万的债。


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2019年2月底移植后半年大查,马晓军夫妻最担心最害怕的事还是发生了。马丹查出自体MLL—AF6+基因复发,这种融合基因非常特别难缠,为了压制这个基因前后治疗5个多月,回输三次细胞,可是依然效果甚微,不仅基因检测始终呈阳性,而且还出现了肺部感染,肝损害,反流性胃炎、食管炎。“孩子吃什么吐什么,三五天就感染发烧,只能每天待在层流床里,瘦得都变了相”阿菊说起女儿遭的罪就忍不住哽咽。


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马丹病情的复杂令医生也没想到,医院反复调整治疗方案,马丹积极地配合着医生的治疗,再难受再痛苦也忍着从不掉一滴眼泪,她想用自己最大的努力换来早日治愈的结果。然而11月26日骨穿腰穿,坏消息再一次击碎了所有人的心,AF6基因不仅阳性,而且还引起了白血病M5的复发。“绝望!甚至想回老家算了,可听到女儿爸爸妈妈的喊着,就狠不下心”夫妻俩只能又借钱住下来继续治疗,在医院过了第二个年。


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“我们以为,做完移植孩子很快就能恢复健康,哪知一年多了,借了六七十万,孩子病情还是不稳定,后面真不知道该怎办?”马晓军拿着一沓缴费清单一脸茫然痛苦,读书不多的他实在弄不明白什么是基因突变,他只知道每日医院花费要上千元甚至更多,两年花了180多万,他们快撑不住了。眼下已经欠着医院好几万了,可是由于疫情影响,老家的医保还没上班,治疗费用无法报销,住院也办不了中转,他说医保虽然只能报30%,但还是能帮很大忙,要没有医保他们很难坚持下来。


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马丹生病后最伤心的是73岁的奶奶。老人一直为自己隐瞒了孙女“感冒”而导致病情被耽误感到内疚自责,每日以泪洗面,总想着“赎罪”。现在老人每天一大早就出门到处捡废品,卖了钱就攒着凑药费。过年后因为疫情影响,废品收购站还没开业,老人捡的废品已经堆满了屋角。“只要丹丹的病能好,哪怕折了我的阳寿,我也愿意!”奶奶掏心窝子的话,让马丹特别想哭,她从小是奶奶带大的跟奶奶感情最深。


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“我不敢掉泪,怕爸爸妈妈看到更难受,我不该得病拖累了一家人,但是我知道只有我好起来,一家人才能开心!我不能让爸爸妈妈花的钱打了水漂,不能让一家人的希望破灭,我要好好活下去!”得病两年,远离了同学,陌生了校园,眼里只有爸妈四处哀求打电话借钱,奶奶佝偻着腰捡废品卖钱凑药费,哥哥站一夜为自己捐骨髓……人生不幸中马丹长大了,窗外柳枝有了新芽,春天到了。


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