共同努力,跨越癌症“病耻感”的障碍,停止对癌症的“妖魔化”

日前我对于肺癌患者污名(又叫病耻感)进行了相关的研究,而接触的患者越多,越能感觉到这个问题的严重,我希望通过自己的研究,来让社会更加重视这方面的问题,慢慢改善我们的处境。

三个月前,我接触了一位正在接受免疫治疗的王先生,50多岁,看上去精神抖擞。但他肺癌晚期已经生存5年了。

共同努力,跨越癌症“病耻感”的障碍,停止对癌症的“妖魔化”

王先生当初是因为背疼去检查发现是肺癌晚期的,当时教授说是有转移,不能手术,要抓紧时间化疗。

活不了几天了,化疗就肯定会掉头发、很折磨人。王先生跟我闲聊时,回忆起刚确诊时的那段时间。

我一开始自责自悔:为什么是我?是不是我之前做了什么错事现在老天来惩罚我?为什么我以前就脾气那么差?为什么没听家人的话去戒烟?我每天都沉浸在无限的自责、恐惧当中,情绪十分低落,都是老婆和子女每天劝我,说就算是为了他们也要再试一试,我才同意先做一两次看一看。”

特别神奇,我没有掉头发,但是打完化疗之后胃口是真的不好,有的时候还想呕,但是我觉得自己还是能接受得了的。打完两程化疗之后,教授说病情控制得挺好的,让我继续坚持,我也逐渐有了信心了。但是到第五次的时候,教授跟我说病情,要换药打,我就问他:“这要打到什么时候才算结束”,教授就直接给我说:“一直打到你生命终结为止。”我当时就想那我打也得死,不打也是一样,我干嘛还要再拿钱买罪受。

共同努力,跨越癌症“病耻感”的障碍,停止对癌症的“妖魔化”

我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围,同时还接受着冷漠的癌症治疗。

之后我回老家梅州了,在那里空气好,有山又有水,每天种种菜,养养鸡鸭,弄点草药吃,中间走过弯路,人家说有什么民间药方,我就去试了,结果没几个月我的病情又进展了。又只好回来,做基因检测,都是阴性的,吃不了靶向药物,我跟教授说我不打化疗了,有没有其他的方法。教授说可以加入他们的临床试验,进行免疫治疗,现在感觉还好,没啥明显的副作用,回去还可以每天坚持游泳。

共同努力,跨越癌症“病耻感”的障碍,停止对癌症的“妖魔化”

到现在我已经带病活过了五年,如今恍然醒悟,原来之前我一直绞尽脑汁想办法去把癌细胞统统杀死,是不现实的,其实应该学会与它和平共存。

虽然在治疗上取得了很大的成功,不过王先生还是会有挫败的一面。以前的老朋友,王先生说说会见面聊一下了,但不会跟他们像以前一样吃饭什么的了“我们这个年代的人,总觉得肺上的病是传染的,像那个肺结核啊什么的,人家表面上不说什么,但是自己还是要注意一些的。得了病以后以前朋友聚会啥的我也比较少去了,人家后来也就不叫我了。不过我跟家人在都可以一起吃饭,因为我们都知道这个病是不传染的,没什么问题,别人怎么想也就不想管了。还有人家说什么得了癌症就差不多是被判了死刑啊,这些社会舆论很可怕,刚开始对我的影响特别不利,感觉自己跟死亡特别近,让我恐惧、焦躁、无助,感觉做什么都没用了。现在我觉得事实上癌症并没有那么可怕,完全是错误的的观念才让它面目狰狞。

在临床中,我见到很多病友,交流多了就会发现,癌症污名给病友带来了太多本不该由他们承受的压力。从以上的例子中我们总结一些可供借鉴的观念:

1.癌症是一种慢性病,不是绝症(跟高血压、糖尿病一样需要借助药物来控制)

2.要学会坦然接受患病事实,并与其和平共处,不一定非要将癌细胞赶尽杀绝

3.不要因外界对癌症的污名化而影响自己的医疗决策,做一个聪明的患者,你的治疗你做主

4.患病后于家庭、朋友、同事,您仍然有很重要的作用,坚强、乐观的你依然可以是很优秀,可以是榜样。

好了,今天分享就到这里了,对肿瘤免疫治疗有疑问的,可以私信留言,我将尽我所能为您解答。


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