錢江晚報·小時新聞記者 汪子芳
“2019年是有希望的一年，從此，你的人生有兩次生日，第一次是你出生的那天，2019年9月3日，是你重生的一天，也是你的第二次生日……”
大年初一，阿蘭在朋友圈寫下這句對女兒蘇蘇的祝福。
蘇蘇是一名地中海貧血患兒，去年9月做了骨髓移植，正處於觀察恢復期。
這個異於往年的春節，一場疫情洶湧而來。在溫醫一院周圍，還住著許多和蘇蘇一樣的孩子，他們的日子顯得有些煎熬。
他們最怕感染，房間每天要消毒；他們需要定期上醫院，所以連過年都不能回家……
這一個多月，溫州每條有關疫情的新聞，都會擊中家長敏感的神經。他們守在孩子身邊，在志願者的幫助下，等到春來。
熬過去，就是希望。他們說。
小年夜，留守溫州的地貧兒童和家人在醫院一起過節。
地貧是一種隱性遺傳的血液疾病，因高發於地中海沿海而得名。重型患兒從小往返於家和醫院之間，需要長期輸血和去鐵治療，而造血幹細胞移植是根治的唯一方法。
作為全國三大地貧移植基地之一，溫州醫科大學附屬第一醫院的周邊，一直聚居著一群地貧患者以及他們的家庭。
他們大多來自外省，貴州、四川、廣西、江西……
地貧的最佳移植年齡是2至6週歲，治療耗時很長，前期需要等待合適的骨髓，移植手術後還需要一至兩年的觀察期。
為了治好孩子，這些家庭遠離故土，奔波千里來到溫州，租住在溫醫一院的周圍。
留在溫州的50多個孩子，基本都是2019年完成手術的。移植手術後需要留守隨訪，因此患兒不能回家過年。
沒想到，很快一場疫情襲來，徹底改變了這群人原本生活節奏。
對他們來說，艱難的日子甚至變得危險。
他們在這篇報道里的故事，從去年小年夜開始的。
每個孩子都收到了醫生護士送的禮物。
去年的小年夜，50多個地貧孩子在溫醫一院，在科室醫護人員陪伴下，一同過了個小年。
他們都是剛剛做過骨髓移植的地中海貧血患兒，移植手術後，需要每週抽血檢查，門診隨訪至少要持續一年。
5歲的蘇蘇，就是其中一個孩子。她來自貴州黔西南布依族苗族自治州，家鄉位於貴州、雲南、廣西三省交界處，距離溫州2000公里。
骨髓移植是一場持久戰，去年8月來溫州時，蘇蘇的父母就在醫院附近租了房子。媽媽負責照顧蘇蘇，爸爸靠送外賣掙錢支付醫藥費和養家，大幾歲的姐姐則留守貴州老家。
去年10月上旬，蘇蘇順利出院，和她一同出院的還有兩個孩子。
“三個人幾乎同時入倉同時出倉，他們既是‘戰友’又是朋友。”蘇蘇媽媽說。女兒身邊有了共同與病魔抗爭的小夥伴，在溫州這個異鄉也不會太孤單。
因為治療無法回貴州老家過年，他們被迫成了溫州的“留守家庭”，遠離親人和故土。
除夕夜，蘇蘇一家和其他三個來自貴州的地貧家庭聚在一起，吃了一頓年夜飯。
對於他們來說，這是漫長求醫路上難有的熱鬧和溫暖，“戰友們”相聚，孩子們玩得很開心。
“這是艱難的一年，我們等著孩子恢復健康，熬過去了就是希望。”除夕夜，幾個家長相互打氣祝福。
可他們不知道，還有更難熬的日子在等著考驗他們。
做完骨髓移植手術，最擔心的就是感冒和感染，對生活環境的衛生要求極高。
家裡每天都要消毒，要隨時備著酒精、消毒液和紫外線燈，就算沒有這場疫情，外出也必須戴著口罩。
“我每天六點起床，先給一個房間打掃衛生並消毒，七點半左右叫女兒起床吃早餐，八點吃藥，之後女兒在消完毒的房間看電視，我繼續打掃消毒另一個房間。”蘇蘇媽媽說，一天中幾乎有小半的時間用在了打掃和消毒上面。
“早上九點和晚上九點，都定了鬧鐘喂孩子吃藥。”阿蘭說，有種藥必須定時吃，“前後相差幾分鐘沒事，相差時間久了，下星期抽血檢查指標就會不好。”
移植手術三個月後，蘇蘇可以下樓走一走，每次出門，阿蘭都會給孩子“全副武裝”，戴好帽子和口罩，備好洗手液。
但是，疫情來了，一切都發了變化。
對普通人來說，無非是宅家和不宅家的區別。對這些脆弱而敏感的孩子來說，面對的可能就是生與死的巨大壓力。
家長們如臨大敵，除了必須去醫院做檢查，其他時候，孩子都待在家裡，一步也不外出。
這些天，女兒每天都站在陽臺上望著外面，然後眼巴巴地問，“媽媽，什麼時候可以下去玩啊？”
“我都說快了快了，等醫生和護士阿姨把新型冠狀病毒趕走，我們就可以出去了。”阿蘭說，其實，她也不知道這樣的日子還要過多久。
蘇蘇似乎聽懂了。“她信了，也不再吵鬧，乖乖地待在家裡。”
蘇蘇每天最喜歡的，就是和姐姐視頻聊天。“外面有病毒，不可以出去的噢。”視頻裡，蘇蘇像個小大人一樣，跟姐姐認真地囑咐。
因為擔心感染，孩子不敢吃外面買的食物甚至零食。地貧媽媽們都學會了自己做各種各樣的食品，棒棒糖、發糕、花捲、蛋糕……
“總要變著花樣讓她開心。”蘇蘇媽說。
除了衛生，飲食營養也非常關鍵，每頓飯都要保證足量的高蛋白，菜和肉也要足夠新鮮。“我們做家長的，其實吃點白菜、酸菜就可以對付過去，但是孩子的營養必須要保證。”
由於疫情形勢嚴峻，2月2日開始，溫州開始出行管控，每戶人家兩天之內只能一人出門採購。不少菜場關門，買菜就成了地貧家長們的大難題。
“樓下的菜場開門沒有？哪裡有新鮮肉？”地貧家長群裡，大家總是焦急地討論著。
這些留守溫州的家長們相互扶助，大家誰輪到出門買菜，總會在群裡吆喝一聲，順便幫有需要的人帶一些回來。
“那些天都是爸爸出門買菜，附近的菜市場沒開門，就騎著電動車去更遠的菜場。”阿蘭說，梧田、茶山甚至婁橋的批發市場，都去過。每次出門前，家長們都會討論，哪裡的肉新鮮。
“每次出去買菜，我都會跟孩子爸爸說買一些能放久一點的菜，土豆、玉米、茄子、辣椒，這樣就可以多吃幾天。”阿蘭特意叮囑老公，買些綠豆回來，可以在家自己發綠豆芽吃。
這些天，阿蘭特意教女兒發豆芽，觀察綠豆一天天發芽長高的過程。
“女兒很開心，每天都問我，‘媽媽，到給綠豆澆水的時間了嗎？’”阿蘭說，這些天，女兒每天一起床就去看自己發的綠豆芽，給豆芽澆水。
阿蘭說，蘇蘇眼神裡流露出的欣喜和期待，讓自己也看到了希望。
蘇蘇每天在家裡照顧豆芽。
“醫生說，房子要通風好，一定要很乾淨。”阿蘭說，酒精、紫外線燈、消毒液、消毒泡騰片這些，都是家裡必備的。而口罩，則是孩子們出門最基本的裝備。
可是今年，突如其來的新冠疫情，家裡日常所需的消毒產品，突然就成了最緊缺的物資。很多地貧家庭未曾防備，庫存告急。
去年底，蘇蘇爸爸從網上買了十瓶酒精，快遞發來整整一大件。
“買十瓶算是團購價，比較便宜，但也不敢買太多，畢竟酒精存放會有危險。”
後來，網購的酒精從76元漲到130元，又漲到226元，很多訂單付了錢卻一直沒有發貨。阿蘭說，消毒物資緊缺，四處求購無門，這種緊張感縈繞著所有的地貧兒家長。那時候，大家心情無助又低落。
“小孩的口罩還好，一般都有存貨，可大人的口罩幾乎都‘彈盡糧絕’了，消毒酒精也基本快用光了。”前段時間，一直對接這些地貧家庭的志願者林建向記者發來一條求助信息，希望愛心組織能夠為他們提供這些必需的物資，幫助這些原本就深陷困境的地貧家庭度過難關。
“醫用酒精，我們來提供，需要多少？”溫州愛心屋網絡公益宣傳服務中心的負責人紫蘇得知消息後，立即伸出了援手。
“他們是疫情期的特殊人群，是很容易被忽視卻又存在風險的群體，所以，我們也希望盡己所能，共同守護他們。”紫蘇誠懇地說。
志願者送來急需物資，媽媽動情地發朋友圈感謝。
考慮到地貧家庭的需求，除了酒精，溫州愛心屋還送上了護目鏡、手套、消毒溼巾、免洗洗手液。
“抗擊疫情，共守溫州。親愛的娃們，無論你們來自什麼城市，在溫州，總有一群天使守護你們。”紫蘇說。
除了愛心組織，溫州市鹿城區黨群服務中心的志願者也為地貧家庭送來了口罩。
“感謝你們為地貧孩子的付出，這些物資真是解了燃眉之急，溫暖了身在異鄉的我們。”阿蘭說，這些消毒物資，可以支撐大家堅持一兩個月，解決了當前最大的難題。
收到捐贈物資後，蘇蘇還特意穿著布依族的民族服裝，拍照比心，感謝溫州的好心人。
和蘇蘇一樣，所有去年接受骨髓移植的地貧小朋友們，都等待暖意洋洋的春天到來。
因為，除了家長和醫生，在溫州這座城市，還有很多人共同在守護著他們。
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