钱江晚报·小时新闻记者 汪子芳
“2019年是有希望的一年，从此，你的人生有两次生日，第一次是你出生的那天，2019年9月3日，是你重生的一天，也是你的第二次生日……”
大年初一，阿兰在朋友圈写下这句对女儿苏苏的祝福。
苏苏是一名地中海贫血患儿，去年9月做了骨髓移植，正处于观察恢复期。
这个异于往年的春节，一场疫情汹涌而来。在温医一院周围，还住着许多和苏苏一样的孩子，他们的日子显得有些煎熬。
他们最怕感染，房间每天要消毒；他们需要定期上医院，所以连过年都不能回家……
这一个多月，温州每条有关疫情的新闻，都会击中家长敏感的神经。他们守在孩子身边，在志愿者的帮助下，等到春来。
熬过去，就是希望。他们说。
小年夜，留守温州的地贫儿童和家人在医院一起过节。
地贫是一种隐性遗传的血液疾病，因高发于地中海沿海而得名。重型患儿从小往返于家和医院之间，需要长期输血和去铁治疗，而造血干细胞移植是根治的唯一方法。
作为全国三大地贫移植基地之一，温州医科大学附属第一医院的周边，一直聚居着一群地贫患者以及他们的家庭。
他们大多来自外省，贵州、四川、广西、江西……
地贫的最佳移植年龄是2至6周岁，治疗耗时很长，前期需要等待合适的骨髓，移植手术后还需要一至两年的观察期。
为了治好孩子，这些家庭远离故土，奔波千里来到温州，租住在温医一院的周围。
留在温州的50多个孩子，基本都是2019年完成手术的。移植手术后需要留守随访，因此患儿不能回家过年。
没想到，很快一场疫情袭来，彻底改变了这群人原本生活节奏。
对他们来说，艰难的日子甚至变得危险。
他们在这篇报道里的故事，从去年小年夜开始的。
每个孩子都收到了医生护士送的礼物。
去年的小年夜，50多个地贫孩子在温医一院，在科室医护人员陪伴下，一同过了个小年。
他们都是刚刚做过骨髓移植的地中海贫血患儿，移植手术后，需要每周抽血检查，门诊随访至少要持续一年。
5岁的苏苏，就是其中一个孩子。她来自贵州黔西南布依族苗族自治州，家乡位于贵州、云南、广西三省交界处，距离温州2000公里。
骨髓移植是一场持久战，去年8月来温州时，苏苏的父母就在医院附近租了房子。妈妈负责照顾苏苏，爸爸靠送外卖挣钱支付医药费和养家，大几岁的姐姐则留守贵州老家。
去年10月上旬，苏苏顺利出院，和她一同出院的还有两个孩子。
“三个人几乎同时入仓同时出仓，他们既是‘战友’又是朋友。”苏苏妈妈说。女儿身边有了共同与病魔抗争的小伙伴，在温州这个异乡也不会太孤单。
因为治疗无法回贵州老家过年，他们被迫成了温州的“留守家庭”，远离亲人和故土。
除夕夜，苏苏一家和其他三个来自贵州的地贫家庭聚在一起，吃了一顿年夜饭。
对于他们来说，这是漫长求医路上难有的热闹和温暖，“战友们”相聚，孩子们玩得很开心。
“这是艰难的一年，我们等着孩子恢复健康，熬过去了就是希望。”除夕夜，几个家长相互打气祝福。
可他们不知道，还有更难熬的日子在等着考验他们。
做完骨髓移植手术，最担心的就是感冒和感染，对生活环境的卫生要求极高。
家里每天都要消毒，要随时备着酒精、消毒液和紫外线灯，就算没有这场疫情，外出也必须戴着口罩。
“我每天六点起床，先给一个房间打扫卫生并消毒，七点半左右叫女儿起床吃早餐，八点吃药，之后女儿在消完毒的房间看电视，我继续打扫消毒另一个房间。”苏苏妈妈说，一天中几乎有小半的时间用在了打扫和消毒上面。
“早上九点和晚上九点，都定了闹钟喂孩子吃药。”阿兰说，有种药必须定时吃，“前后相差几分钟没事，相差时间久了，下星期抽血检查指标就会不好。”
移植手术三个月后，苏苏可以下楼走一走，每次出门，阿兰都会给孩子“全副武装”，戴好帽子和口罩，备好洗手液。
但是，疫情来了，一切都发了变化。
对普通人来说，无非是宅家和不宅家的区别。对这些脆弱而敏感的孩子来说，面对的可能就是生与死的巨大压力。
家长们如临大敌，除了必须去医院做检查，其他时候，孩子都待在家里，一步也不外出。
这些天，女儿每天都站在阳台上望着外面，然后眼巴巴地问，“妈妈，什么时候可以下去玩啊？”
“我都说快了快了，等医生和护士阿姨把新型冠状病毒赶走，我们就可以出去了。”阿兰说，其实，她也不知道这样的日子还要过多久。
苏苏似乎听懂了。“她信了，也不再吵闹，乖乖地待在家里。”
苏苏每天最喜欢的，就是和姐姐视频聊天。“外面有病毒，不可以出去的噢。”视频里，苏苏像个小大人一样，跟姐姐认真地嘱咐。
因为担心感染，孩子不敢吃外面买的食物甚至零食。地贫妈妈们都学会了自己做各种各样的食品，棒棒糖、发糕、花卷、蛋糕……
“总要变着花样让她开心。”苏苏妈说。
除了卫生，饮食营养也非常关键，每顿饭都要保证足量的高蛋白，菜和肉也要足够新鲜。“我们做家长的，其实吃点白菜、酸菜就可以对付过去，但是孩子的营养必须要保证。”
由于疫情形势严峻，2月2日开始，温州开始出行管控，每户人家两天之内只能一人出门采购。不少菜场关门，买菜就成了地贫家长们的大难题。
“楼下的菜场开门没有？哪里有新鲜肉？”地贫家长群里，大家总是焦急地讨论着。
这些留守温州的家长们相互扶助，大家谁轮到出门买菜，总会在群里吆喝一声，顺便帮有需要的人带一些回来。
“那些天都是爸爸出门买菜，附近的菜市场没开门，就骑着电动车去更远的菜场。”阿兰说，梧田、茶山甚至娄桥的批发市场，都去过。每次出门前，家长们都会讨论，哪里的肉新鲜。
“每次出去买菜，我都会跟孩子爸爸说买一些能放久一点的菜，土豆、玉米、茄子、辣椒，这样就可以多吃几天。”阿兰特意叮嘱老公，买些绿豆回来，可以在家自己发绿豆芽吃。
这些天，阿兰特意教女儿发豆芽，观察绿豆一天天发芽长高的过程。
“女儿很开心，每天都问我，‘妈妈，到给绿豆浇水的时间了吗？’”阿兰说，这些天，女儿每天一起床就去看自己发的绿豆芽，给豆芽浇水。
阿兰说，苏苏眼神里流露出的欣喜和期待，让自己也看到了希望。
苏苏每天在家里照顾豆芽。
“医生说，房子要通风好，一定要很干净。”阿兰说，酒精、紫外线灯、消毒液、消毒泡腾片这些，都是家里必备的。而口罩，则是孩子们出门最基本的装备。
可是今年，突如其来的新冠疫情，家里日常所需的消毒产品，突然就成了最紧缺的物资。很多地贫家庭未曾防备，库存告急。
去年底，苏苏爸爸从网上买了十瓶酒精，快递发来整整一大件。
“买十瓶算是团购价，比较便宜，但也不敢买太多，毕竟酒精存放会有危险。”
后来，网购的酒精从76元涨到130元，又涨到226元，很多订单付了钱却一直没有发货。阿兰说，消毒物资紧缺，四处求购无门，这种紧张感萦绕着所有的地贫儿家长。那时候，大家心情无助又低落。
“小孩的口罩还好，一般都有存货，可大人的口罩几乎都‘弹尽粮绝’了，消毒酒精也基本快用光了。”前段时间，一直对接这些地贫家庭的志愿者林建向记者发来一条求助信息，希望爱心组织能够为他们提供这些必需的物资，帮助这些原本就深陷困境的地贫家庭度过难关。
“医用酒精，我们来提供，需要多少？”温州爱心屋网络公益宣传服务中心的负责人紫苏得知消息后，立即伸出了援手。
“他们是疫情期的特殊人群，是很容易被忽视却又存在风险的群体，所以，我们也希望尽己所能，共同守护他们。”紫苏诚恳地说。
志愿者送来急需物资，妈妈动情地发朋友圈感谢。
考虑到地贫家庭的需求，除了酒精，温州爱心屋还送上了护目镜、手套、消毒湿巾、免洗洗手液。
“抗击疫情，共守温州。亲爱的娃们，无论你们来自什么城市，在温州，总有一群天使守护你们。”紫苏说。
除了爱心组织，温州市鹿城区党群服务中心的志愿者也为地贫家庭送来了口罩。
“感谢你们为地贫孩子的付出，这些物资真是解了燃眉之急，温暖了身在异乡的我们。”阿兰说，这些消毒物资，可以支撑大家坚持一两个月，解决了当前最大的难题。
收到捐赠物资后，苏苏还特意穿着布依族的民族服装，拍照比心，感谢温州的好心人。
和苏苏一样，所有去年接受骨髓移植的地贫小朋友们，都等待暖意洋洋的春天到来。
因为，除了家长和医生，在温州这座城市，还有很多人共同在守护着他们。
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