05.17 綿竹:與震後傷病相處的日常

對地震致殘的傷員來說,康復治療的目的是迴歸生活,他們需要醫療救助,但更多的還是自助。而對震區的綿竹醫院來說,在震後繼續發展康復醫學,同樣需要外界救助和自助的結合。

記者|王海燕

攝影|黃宇

綿竹:與震後傷病相處的日常

綿竹醫院康復科主任趙正恩在和團隊討論患者病情

一名地震重症患者的日常生活

地震前,覃中英還年輕,精幹苗條,胳膊細瘦。但現在,她向我展示的是一對男人般粗壯堅硬的胳膊,那是長期操持家務、推動輪椅、撐助行器練出來的。前不久,她還為即將在5月12日舉行的特殊馬拉松做了一次練習。說是馬拉松練習,其實全程只有4公里,從綿竹市大柏林村到漢旺地震遺址,途徑貫穿德陽和阿壩州的德阿公路。她一共花了兩個半小時,累得雙臂酸脹不已,但總算堅持了下來。這是最近10年裡,覃中英獨立“行走”過的最遠的路程。

覃中英是一名脊髓損傷患者,受損傷的位置在第二節腰椎處,約與肚臍眼處於同一平面。那意味著覃中英的整個下半身都處於癱瘓狀態,只能依靠輪椅行走。脊髓損傷是地震致殘程度最嚴重的情況之一,通常是因為重物壓砸損傷脊柱造成。和普通的截肢患者不同,脊髓損傷伴隨著更多更復雜的併發症,鬼魅般潛藏在患者漫長的日常生活裡。

因為泌尿系統受損,覃中英每天喝水都是定時定量的,許多患者長期藉助導尿管完成排洩,覃中英雖然已經可以自主排尿,但堵車對她是噩夢,只要坐車出門,無論遠近,她總是給自己穿上尿不溼。夜裡她不敢睡得太沉,必須隔幾個小時醒來一次,因為受損的身體長期血液循環不暢、營養不良,在被窩裡稍微多焐一會兒,就會起泡乃至潰爛壞死,醫學上稱為壓瘡。這是覃中英最懼怕的情形。在綿竹,同樣因地震致殘的脊髓損傷患者中,已經有人因壓瘡去世。冬天被窩捂得嚴實,皮膚缺氧的情況更嚴重,有時候她睡得太熟,猛然驚醒時,伸手往身上一摸,軟塌塌的泡已經起了一大片,她立刻掀開被子,像照管別人的身體一樣給自己的身體通風並翻身。這些年,她已經學會一點不驚動身邊的丈夫,就像白天獨自一人在家做飯、洗衣服、拖地一樣。

綿竹:與震後傷病相處的日常

藉助輪椅和助行器,覃中英可以在房子周圍自行鍛鍊

覃中英居住在綿竹市清平鄉,距離綿竹市中心只有不到40公里,但兩地的地形截然不同。綿竹市區地處成都平原,一路向南,沃野千里,清平鄉卻已是龍門山腹地,山體筆直高聳,雲霧繚繞,有高原氣象。清平曾是中國最大的磷礦產區之一,生態復原是這兩年才開始開展的事情,以前,這裡到處都是國營礦井。覃中英是種地的農民,靠天吃飯,整日辛勞,以前在鎮上見過下井受傷後癱瘓的採礦工人,坐在輪椅上,天天家人推著上街遊逛,飯菜遞上手,有微妙的羨慕,心想,他們從此以後什麼也不做,清閒度日,還能每月領工資。

那時候,她從未想過,身體殘疾是巨大的磨難,而她,還必須在磨難之後自己照顧自己。

和絕大多數的四川人一樣,地震那天的情景在她腦海裡清晰如昨。採訪時,她一邊爽朗地哈哈笑,一邊講10年前的那一天,上午她剛剛插了秧,和外侄女、鄰居三人在屋裡聊天,屋頂“轟隆隆”響起來,幾個人呆了呆才往外跑,外侄女拉著她,跑到一半,她發現自己跟不上,掙脫了,喊外侄女先跑。外侄女剛跑出去,房子就塌了,鄰居砸死在她身邊。她的幸運程度處於兩者之間,被一塊不知道什麼東西的重物壓住了,身體受到重創,但還剩一口氣呼救,讓外面的人把她活著刨了出去。

當時,深山之中的清平已是孤島,鎮上藥品設備奇缺,覃中英這樣的重症患者也只能輸點鹽水,17號直升機過來,覃中英被轉到廣漢,隨後轉貴陽。手術就是在貴陽做的,做完手術後,醫生直接告訴她,這輩子只能在床上度過了。

聽完醫生的宣判,覃中英當場號啕大哭起來,立馬想到她不像國營礦廠的工人,可以領工資,下半輩子的日子有人照管。

中國的康復醫學發展較晚,地處西南腹地的貴州是康復醫學的發展窪地,在那座醫院裡,還沒有脊髓損傷患者站起來獨立生活的先例。在醫學上,幫助傷殘病人恢復身體功能,重新進入日常生活,是康復醫學而非臨床醫學的範疇。康復醫學發源於上世紀初的英美國家,在兩次世界大戰後的上世紀50年代成為獨立的醫學學科,強調運用包括心理治療在內的綜合手段讓患者“迴歸家庭、迴歸社會”,這和直接面向疾病、治癒疾病的臨床醫學截然不同。

覃中英記得清清楚楚,她是在2008年的8月13日被轉回綿竹市第一人民醫院的板房醫院進行康復治療的。在此之前,她已經度過了人生中最絕望的兩個多月,吃喝拉撒通通在床上解決,一切仰仗護士。那時,她跟醫院的普通病人住在一起,看著病友來來去去,想起鄉里普通人家的癱瘓病人,被扔在黑洞洞的房間裡,滿屋惡臭。

覃中英剛轉到綿竹市醫院的時候,由中國康復醫學中心主任、南京醫科大學康復醫學系主任勵建安招募的康復醫學專業志願者團隊,已經入駐四川大學華西醫院綿竹醫院(原綿竹市第一人民醫院,以下簡稱“綿竹醫院”)的板房醫院。有志願者給覃中英播放視頻,告訴她一些國外的殘疾人怎樣上下輪椅,自己穿衣吃飯。覃中英理解志願者是想說,癱瘓病人也可以生活自理,但她接受不了,陪護的丈夫哪怕離開一小會兒,去洗手間清洗個什麼東西,她立刻感覺被拋棄了,忍不住聯想到即將度過的悲慘的下半生,在病房大哭起來。

但和在貴州的醫院不同,在板房醫院,覃中英被呵斥了,醫生髮怒:“難道還要別人一輩子圍著你轉?以後不讓你丈夫來了!”她聽完,又委屈又驚恐,委屈的是自己遭了這麼大的災,難道不該有人精心服侍嗎?驚恐的是,以後丈夫真的顧不上她了怎麼辦?想著想著哭得更厲害了。但哭完沒辦法,只能跟著志願者們,從最簡單的上下輪椅開始,一點一點自己學。與救助比起來,康復措施發揮效果的關鍵在於患者如何主動參與。覃中英能吃苦,毅力非凡,一旦轉過了念頭,練習本身需要幾百遍還是上千遍,對她來說,都是一帶而過的事情了。

如今,覃中英家裡的廚房操作檯、廁所、床鋪都比普通人家的矮上一截,廚房的操作檯下面全掏空,家門口的大門通道則是專門修建的無障礙通道。根據這些量身設計,覃中英每天早上起床就可以做飯,然後撐著助行器出門鍛鍊一小時。房屋周圍,蔥蒜青菜鬱鬱蔥蔥,4月下旬,鄰居們已經開始栽種辣椒苗、茄子苗,覃中英無法下地,就沿著菜地周圍在地邊掐點鄰居的蔬菜。在家裡,她喜歡打掃房間,每件傢俱都擺得整整齊齊,擦得油光鋥亮。

綿竹:與震後傷病相處的日常

康復科作業治療室內,一名患者在做訓練

在綿竹市,和覃中英一樣的脊髓損傷患者還有十幾位,大家組成了微信群,聊天實在太活躍了,為了保持手機順暢運行,覃中英必須每天刪除聊天記錄。和其他的地震創傷患者群不同的是,這個群裡還有幾名在非地震期間的日常事故中受到脊髓損傷的患者,這些患者都是在綿竹醫院康復科就醫時,加入到這個集體的。

綿竹醫院康復科主任趙正恩也鼓勵覃中英們走出以“地震”為關鍵詞的社交圈。地震正在遠去,與傷病如何相處才是患者們共同的日常。實際上,除了患者,綿竹醫院康復科的醫護人員同樣經歷了從地震到日常醫療的巨大轉變。地震在這個科室留下的痕跡顯而易見:地震後,由香港福幼基金會和國際助殘組織支持的復康項目在這裡駐守了3年,項目結束後,有3名外地誌願者選擇了留在醫院;2017年,科室申報省級重點學科時,其中的科研項目就包括地震脊髓損傷患者回歸家庭的生活狀況。

事實上,地震前,綿竹醫院的康復科只是骨科內部的一個二級科室,共4名醫護人員,主要業務是為骨科病人做按摩理療,用綿竹醫院副院長陳浩的話說,“比不上醫院外的按摩診所,除了多一點設備外”。而這在當時的四川地區縣級醫院裡已屬少見,更多的縣級醫院裡,根本沒有康復科。而擴展到全國範圍,直到2011年,衛生部才下發《綜合醫院康復醫學科建設與管理指南》通知,要求所有二級以上的綜合醫院必須建設康復醫學科。

地震發生後,曾在華西醫院工作的康復醫師張少軍見證了整個災區康復醫療資源的短缺。當時,中國康復醫學中心主任勵建安已經組建了一支國家康復醫療隊,駐紮在華西醫院,同時找到了香港福幼基金會對災區進行公益支持。2008年7月下旬,張少軍陪同福幼基金會的工作人員到已經搭建完成的鎮區各板房醫院考察評估,發現所有醫院都沒有基本的康復設備,比如最基本的物理康復設備CT床、運動康復設備雙槓。隨後,福幼基金會以5萬元為標準,為20多所震區醫院配備了最基本的康復設備。

為綿竹醫院送去第一批設備的正是張少軍,在地面咕嘟冒水的板房醫院,他發現病房裡沒什麼康復病人。但根據媒體在2009年的報道,勵建安通過在江油地區的調研,估計整個四川需要康復醫療的患者至少在六七千人以上,與他從四川省衛生廳得到的估計數字相當。而綿竹地區在地震中的死亡人數超過1萬人、受傷人數超過3萬,是四川受傷人數最多的地區,這裡面同樣包含了大量急需康復治療的傷殘患者。

但在2008年的綿竹醫院,當時的康復科醫師張銳和楊明對殘疾問題毫無專業上的洞察,甚至沒有意識到這是一個問題。過去十幾年裡,他們做得最多的就是為各種頸椎腰椎病人做做放鬆,緩解疼痛,至於如何面對殘疾病人,讓他們回到生活當中,這不在他們的行醫經驗之內。

甚至,在張少軍所在的華西醫院,當時的康復醫學同樣處於起步階段。張少軍2001年開始在華西醫院工作,早年間科室的醫師們主要來自護理、影像技術、醫學技術等專業,每天只有20來個病人,主要也是做按摩理療,“這裡敲一下,那裡摸一下,簡單維持日常運轉”。也是從那一年,四川大學華西醫學院才開始在本科階段開設康復醫學專業,第一屆學生是在學校的資助下之下從別的專業轉過去的。而在發達國家,康復醫師和兒科醫生一樣,需要先接受5年的醫學全科教育才能轉而學習專業的康復知識。因為在實踐中,康復醫師需要對患者進行全方位的評估,才能制訂專門的康復治療計劃,因而對基礎醫學知識要求更高。

和華西醫院比起來,縣級醫院的康復醫療資源更差。2008年7月送完康復器材後,9月,張少軍再次陪同香港福幼基金會的工作人員到各醫院回訪器材的使用情況,才發現各個醫院傷員雖然越來越多,但缺乏專業的康復醫師和治療師。勵建安再次聯合香港福幼基金會和世界助殘組織,成立了一支專業的志願者康復團隊,在震區醫院尋找合作和支持。但這種合作和支持在震後幾個月,變得困難重重。不獨勵建安的團隊,甚至張少軍所在的華西醫院以地震康復分中心的名義到某地區醫院合作時,同樣被拒絕,對方害怕他們搶走自己的資源。

來自黑龍江的志願者吳丹一開始是在江油的醫院工作,當時志願者團隊在震區的各個點都派出了人員,但沒過幾個月,這些點位紛紛撤離,唯獨剩下的是綿竹醫院。綿竹醫院副院長陳浩說,對當地醫院來說,外來團隊帶來了全國甚至世界一流水平的康復團隊、設備和資金,當地醫院只需要提供基本的場地和政策支持即可。隨即,為了配合外來團隊,綿竹醫院組建了全新的康復醫學科。

2008年12月31日,四川省財政廳發出文件,停止對地震傷員的免費治療支持。接受了來自香港福幼基金會和國際助殘組織的援助,作為縣級醫院的綿竹醫院繼續免費收治地震傷殘患者,事實上成為後來四川地區最大的震後康復中心。趙正恩原本是綿竹醫院的骨科大夫,2009年初成為新的康復醫學科主任,到2010年4月份,一年時間裡,他一個人就完成了600多臺地震傷員的二次手術。康復醫師張銳當時在手術室當助手,他記得,最多的時候,他連續多天從手術室往外拿從患者身上取出來的鋼板都是用盆裝。

綿竹:與震後傷病相處的日常

2010年泥石流後,再次重建的居民區路有些陡

綿竹:與震後傷病相處的日常

重建小區周圍居民如常勞作,對面山峰的背面即是汶川

震後重生

繁重的震後康復任務一度讓綿竹醫院捉襟見肘,但也帶來了頂級的專家資源。康復技術的發展日新月異,現在已留在綿竹醫院的吳丹曾經是香港富有基金會富康項目的一名志願者,正是在綿竹醫院裡,她接觸到了來自中國臺灣、香港,甚至歐洲的一流康復師們帶來的最前沿的康復技術,以前她在大學的專業學習中聽都沒有聽過。

同樣是在和外來團隊合作的過程中,已經在康復科工作超過10年的楊明經歷了很多專業上的認知顛覆。其中讓他印象最深刻的是,有一次,一名來自江蘇省醫療隊的治療師向患者演示如何使用輪椅邁過門檻。那名治療師坐在輪椅上,將輪椅單邊懸空,靈活進退轉向。那個場景給楊明的啟示遠超炫技,他第一次發現,輪椅並不只是一個工具,而是可以替代傷殘的肢體,成為身體的一部分,承擔傷殘者在生活中必須使用的身體功能。

另外一次,他看到一名治療師被患者痛罵後,依然耐心地向他講解一個簡單的訓練問題,講解了整整半個小時。事後,他專門跑去問那名治療師怎麼做到的,對方告訴他:“耐心對待病人就是治療的一部分。”也就是說,這是一個專業問題,而非道德問題。

楊明的同事李銳則注意到另外的細節,他發現外來的志願者團隊格外看中評估工作,無論是治療前還是治療後,總是要填寫數量繁多的量表,假如一名患者有肢體畸形,他們就會使用尺子精確測量,進而給出完全不一樣的治療方案。比如一位偏癱患者的健康肢體出現疼痛,他們可能使用針灸先緩解疼痛,隨後卻使用肌肉訓練的方法糾正患者的行走姿勢,因為疼痛是錯誤的姿勢長期積累造成的。而在李銳原來的行醫經驗中,他更習慣“哪裡不對掰哪裡”。

張少軍則在2010年直接從華西醫院離職,來到了綿竹醫院,一個重要的理由是,康復是一門需要與社區緊密聯繫的學科。在華西醫院,他可以看到患者獨立上下輪椅,但回家後能不能生活自理,他沒法進行更深入的追蹤。事實上,在華西醫院治療過的地震患者,後來都與他斷聯了,而在綿竹醫院治療過的地震患者,則很多都與他保持聯繫至今。

綿竹:與震後傷病相處的日常

漢旺地震遺址完整保存了震後的建築形態

就在張少軍跳槽時,如何在震後建立一支可以立足當地的一流康復團隊同樣是綿竹醫院和志願者團隊都在思考的事情。香港福幼基金會和國際助殘組織是在2012年全面撤離綿竹的,在那之前,香港福幼基金會已經開始出資為綿竹醫院的康復科做學科建設。從2011年到2014年,勵建安每週都邀請專家到綿竹醫院康復科講課,成員大多來自勵建安在南京的團隊。這對雙方來說都是高強度的工作,講課團隊需要每週五從南京飛往成都,轉車到綿竹,週日回南京;而對聽課團隊來說,則意味著工作之外幾乎全年無休。但對一家縣級醫院來說,這的確是千載難逢的機會。張少軍說,在地震之前,即使華西醫院康復科的工作人員也鮮有外出交流機會。

除了學科建設,綿竹醫院則開始使用績效激勵的方式,引導其他科室向新成立的康復科提供病源。當時剛剛升任副院長的陳浩是最早的力推者之一。他記得還在板房醫院的時候,在神經內科看到過一名重型顱腦損傷患者,20多歲的小夥子,做完手術已經在病床上躺了一個多月了。在傳統的臨床醫學領域,醫生的目標雖然是儘量縮小患者從躺著到坐輪椅再到站起來之間的時間間隔,否則就會出現各種併發症,“多躺一天多花1000塊”。但這個目標如何實現,並不在手術能夠解決的範疇。陳浩立即讓神經內科的醫生邀請還在醫院康復科工作的一位國外專家前來會診,隨後經過康復團隊一個多月的治療,那個小夥子站起來了。

這種立竿見影的效果顯示出康復醫學和臨床醫學截然不同的專業知識。另外一次同樣是在板房醫院,一位80多歲的老人做了直腸和前列腺手術,陳浩擔心老人年紀太大,回不了家,不想做,但是家屬堅持。手術做完一段時間,陳浩詢問老人的狀況,得知老人連呼吸機都摘不了,同樣是經過康復科的治療,沒幾天就出院了。陳浩後來才知道是排痰的問題,算不上什麼尖端醫療技術,但的確屬於康復科的專業領域。

和第一個案例不同,在後面一次的案例中,接手治療的是綿竹醫院康復科的本院醫生。到2012年左右,綿竹醫院康復科的治療室增加到超過20人,其中來自東北的志願者吳丹、來自內蒙古的志願者於佔東,他們倆當時都在綿竹當地找到了自己的另一半,加上與綿竹市醫院康復科工作人員長期合作,留下來是順理成章的事情。

事實上,對當時的康復科來說,地震傷員的康復工作已近收尾,科室建設最大的困難並非人才短缺,而是如何切換到日常醫療軌道。除了身體傷殘,老年病和慢性病是康復醫學可以發展作用的主要領域,張少軍在華西醫院時,康復科的日常患者群體主要來自高幹和城市中產階級。但2010年4月張少軍剛到綿竹醫院時就發現,除了依然留在醫院的地震重症患者,整個科室每天只有個位數的病人,治療師們下午三四點基本就無事可做了。很多老年腦血管患者,在張少軍看來康復價值很大,如果治療,一個月左右,回到家就能翻身起床,拄柺杖走走,自行大小便,但無論老人自己還是子女,都不太能理解這種對疾病以外顯得浪費的“額外”治療。相比之下,人們似乎更能接受讓老人在床上一躺不起的狀態。

一個更現實的原因是,康復醫療中的很多項目都無法被醫保覆蓋,這也極大地阻礙了縣城及以下的普通患者走進康復科。為了解決這個問題,2012年香港福幼基金會和世界助殘組織全面撤離綿竹後,將剩餘資金留給了綿竹醫院,作為對綿竹普通貧困患者的康復費用。趙正恩說,正是這筆補助,幫助綿竹醫院康復科度過了最艱難的時期。

作為四川省唯一擁有省級重點康復醫學學科的縣級醫院,綿竹醫院康復科現在已經可以接手外地轉回的重症病患,這既要求整個科室的康復醫師基礎康復醫學知識紮實,同時要求治療師類型豐富,綜合能力強大。前不久,康復科還剛剛接手了一名從華西醫院做完手術轉院過來的重型顱腦損傷患者,通過全身康復,對方從通身插滿導管、無法自主排洩吃飯的狀態,恢復到可以攙扶著走路的狀態。對一家縣級醫院來說,這種病人的康復實例是對整個科室水平的極高肯定。

綿竹:與震後傷病相處的日常

如今綿竹醫院康復科已經步入正軌,主要患者是當地的老年病患

漫長的日常康復

康復沒有一勞永逸,最近,趙正恩在幫一所大學所做的地震傷殘患者10週年回訪中發現,那些他原本以為已經充分定型的截肢患者也開始出現疼痛,疼痛的原因通常是因為截斷處長出了神經瘤,這同樣是一種在手術三五年過後才會出現的併發症。被回訪者的數量有四五十人,超過了趙正恩的預計,這些人都是患者們一對一自行聯繫召集起來的,平時分散各地,但作為同病種的傷殘患者,他們私下裡一直在聯繫。趙正恩覺得很遺憾,這多麼多年都沒有關注到他們。

張少軍也發現了另外一些新情況,在華西醫院的時候,他就治療過很多的脊髓損傷患者,治療結束後他給很多人打過電話,患者總是客客氣氣回答“還可以”。但在地震傷員的長期隨訪中,當他坐在患者身邊的時候,他才發現,三五年以後,這些病人開始出現新的疼痛,是由肌肉痙攣導致的,約等於普通人抽筋的持續延長。張少軍查閱了很多文獻,也給專家們打電話諮詢,除了吃止痛藥,他沒有得到可以解決問題的有效方案,因為這是一個以前從沒有人注意到的新問題。從這個角度,他和趙正恩都發現,作為一家基層醫院的康復機構,所能做的也許比他們預想的能更多一些。

殘酷一點說,對地震傷殘患者,10年的時間已經對生死做出了篩選。在全面接手了志願團隊的脊髓損傷患者的後期治療後,趙正恩已經經歷了4起死亡事件,一位80多歲的老年患者因為肺病死亡;一位患者無法走出地震陰影,死於精神疾病;另外兩位則是因為家庭看護不到位,死於併發症感染。導致這些悲劇的原因,已經超出一家醫院康復科所能解決的範圍。

而那些剩餘的倖存者,他們的身體依然禁錮著他們的人生。因為居住的小區周圍到處是陡坡,覃中英每天的活動範圍侷限在房子周圍50米左右,有時候她請人把自己推到學校附近的街上,能在那裡高興地待上一整天不想回家。趙正恩慫恿她學習使用電動三輪,就能想去哪兒就去哪兒了,但她有些猶豫,既出於對新事物的本能恐懼,也出於經濟原因。實際上,她家裡現在總共有兩副輪椅,一副新的,擦得乾乾淨淨,出遠門或者有客人到訪時使用。平時一個人在家,她總是想著,舊輪椅還能再用用。某種程度上,這種精打細算與災難無關,而是對生活本身的高度沉浸,比如她經常關掉家裡的路由器,蹭鄰居家的Wi-Fi,她知道那省不了錢,但拒絕改正,因為心疼路由器一直開著發燙。

覃中英現在每年去綿竹醫院體檢一次,那是她為數不多可以出遠門的時候。在醫院裡,她曾被一個患者家屬拉住,請她去勸勸自家家裡的病人,一個在車禍後被宣佈半身癱瘓、躺在床上拒絕吃喝的姑娘。她高興地答允,在病房裡向那個姑娘演示自己上下輪椅的流暢,現身說法“日子還是要繼續過”。她覺得自己在鼓勵病友這件事上做得不錯。

從幾年前開始,她就開始勸說那個曾讓她羨慕的賦閒在家的癱瘓礦工,鼓動他一定要獨立生活。對方反問她:“我有老婆,為什麼要自己做?”覃中英說:“你老婆馬上就照顧不動你了。”對方說:“到時候再說吧!”但覃中英就是不死心,依然持續地鼓動對方到自己家裡玩,她一定要向他展示自己是如何上下床鋪、自己翻身、自己做家務、自己撐著助行器外出的。她毫不懷疑,只要他看到了,就一定會想要自己“站”起來。


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