127天，從蘇州到波士頓的“距離”
11 月4日，我終於踏上了飛往波士頓的航班。從蘇州回到波士頓我“花了”整整127天。愛因斯坦說，你坐在美女身邊一小時，感覺就像一分鐘，而夏天你在火爐旁坐上一分鐘，感覺就像一小時。 127天有多長，取決於你住在醫院裡還是在旅行的路上。2018年9日4日，蘇州科技城醫院，腫瘤外科，住院醫生開具了出院小結。從5月1日經過主刀醫生同意住院後的第127天，我們一家人的“抗戰”結束了，“解放”了。一樓大廳結清了費用，所幸我母親有蘇州醫保，自己花費了7萬多元。此時真的要感謝黨感謝新中國，感謝我母親有醫保。
一直不情願去回憶這個苦難的127天，也許和其他病情更嚴重的病友相比，我們的經歷甚至可能有點平淡無奇。我母親得的是惡性胃腫瘤，在蘇州科技城醫院做了胃全切，遇到了傳說中的瘻。因為瘻口遲遲不能完全癒合。術後引流管隨身了124天，胃管插了125天，醫生擔心營養不夠，隨時準備給她輸食物營養袋。對於我母親是一種苦難，對於家屬是種煎熬。真的很感謝那些可愛的醫生護士們，是他們陪我們經歷了所有，讓病人和家屬們不放棄。本來只是想記錄一個流水賬，但免不了總有很多情緒，當時肯定萬分焦慮，現在已經能笑看了。無論怎樣，記錄一下這個127天。
禍從天降母親查出胃癌
我和先生在美國波士頓定居，先生在哈佛大學做博士後，我是全職太太。生活談不上歲月靜好，日子過得也算不好不壞。然而天有不測風雲，4月23日遠在蘇州70歲的母親胃鏡查出了惡性腫瘤，而且腫瘤已經不是早期。感謝發達的互聯網，通過某互聯網平臺，我們找到了上海腫瘤醫院的黃華醫生，教授、腫瘤外科主任醫師，曾經在日韓進修學習過，在復旦大學附屬腫瘤醫院蘇州科技城腫瘤中心有門診。打聽身邊做藥的朋友也說他技術好，人好。不得不誇讚一下國內的互聯網醫療平臺，真是方便有效率。4月27日在平臺上聯繫上了黃醫生後，我們趕緊從波士頓飛回蘇州，5月1日趕著他在蘇州手術，就會診了我母親，並讓她住院。如果我在波士頓要預約這樣一個級別的主任醫生，兩個月是一個普通的等待期，也許更長。
回蘇州前我在波士頓給我母親買了幾件衣服，買的時候突然在想：我媽走了沒機會穿了怎麼辦？想著想著走神了，淚流滿面。胖胖的黑人導購小姐嚇死了，連忙問我“Are you ok?”,我才回過神來喋喋說, “I am ok I am okay”。
母親有多年的糖尿病，年紀大了，心肺功能也有些異常，經過充分的術前準備、調整，安排在5月9號手術。床位醫生朱珠醫生是個很漂亮的年輕女生，做事情心細，對每個病人都很關心。徐恩文醫生是蘇州科技城腫瘤外科的副主任醫生，他會有很多辦法，總能在我母親不順利的時候開導她。黃華醫生是我母親的主刀醫生，從上海腫瘤醫院來的，做事穩，經驗豐富。因為他同意為母親主刀，最終我們選了蘇州科技城醫院。
我跟先生和黃醫生的初次見面，在討論我母親手術方案時，就建立信任。黃醫生給人的感覺沉穩幹練，做事踏實，有很好的專業素養，講話誠懇，談吐透露出幾分謙遜。之後即便為了癒合等待了3個多月，我先生總說交給專業的人就不要不放心。 現在想想是的，信任醫生，尊重醫生的專業決策，不要干擾醫生的治療，這對患者的治療是有利的。
5月9日早晨，母親被推進了手術室，回憶當時在手術室門口，一家人都陷入沉默，空氣中的氣氛緊張得令人窒息，阿姨娘舅叔叔姑媽老父親，都生怕我母親會因為不能開刀被推出來。直到推進去1個小時過後大家都默契的認為在開刀了，才放下心來，此處的焦急省略1000字。手術進行得很順利。醫生說母親體型胖，腫瘤大，位置很高，食管下端也侵犯了，手術時比普通病人廢力。母親手術後的恢復也很順利，先生回國前已經將工作從Harvard換到MIT，不能剛到新東家工作就請長假，所以不能在國內久留，已經先行回到波士頓。我們也在期待著母親的進一步恢復等待出院的日子的到來。
病情變化轉到重症病房
然而，5月16日，也就是開刀後的第7天，母親依然沒有什麼不舒服，似乎一切都很平穩順利，只是身體裡的管子裡流出的東西有點渾濁，主刀醫生確實經驗非常豐富，意識到可能發生瘻了，讓母親試喝一種叫美蘭的藍色藥水，發現母親肚子裡的管子裡面也有藍色，說明母親的癒合口有瘻，文章上說這是3%的概率，“恭喜”我母親，遇到了就是100%。
瘻對我們所有的普通人都是很陌生的，我的理解“瘻”就是漏了，醫生說你這樣理解也對。美蘭喝下去後母親感到肚子絞痛並有高燒，醫生陪同我們去做了CT檢查，萬幸的是母親肚子裡面沒有積水，主刀醫生親自和我講解交代病情以及後面的治療方案。
先生不在國內，一切都由我做主，一切壓力也都由我承擔，想想現在國家開放二胎政策是正確的，像我這樣即將步入中年的獨生子女，面對老人生病那種孤獨和無助是有兄弟姐妹的人無法體會的。
醫生告訴我，母親肚子裡面沒有積液，說明接口沒長好的地方可能很小，加之身體裡面的管子引流通暢，目前身體各方面指標還正常，暫時可以保守治療觀察病情變化，不需要二次手術。必竟二次手術對一個70歲體質較弱的老人來講傷害更大，隨之而來的風險可能也更大，但是如果持續高熱不退，複查發現肚子裡面有積液排不出來，仍然需要再次手術。目前選擇保守治療觀察的風險就是一旦病情惡化母親對手術的承受力更差，可能二次手術的風險更大。漏出來的東西引起肚子裡感染，腐蝕血管出血，這些風險也是不能排除的，一旦發生可能是致命的。醫生一邊畫圖一邊講解，還拿兩段水管的接頭打比方，通俗清楚讓我完全能聽懂。越聽的明白越讓我進退兩難，感覺無論做出哪一種選擇都是前狼後虎。最終我還是堅持把專業的事交給專業的人，選擇相信醫生，尊重醫生的治療決策。
在中午12點左右，母親隨即被送進了重症監護室觀測，重症監護室是生與死搏鬥的最後一道防線，當母親住進了重症監護病房，我更懂得什麼叫知足常樂。我覺得在普通病房就是天堂，能待在普通病房的病人和他們的家屬是幸運的。重症病房裡醫生護士的忙碌，外面靜得可怕，大門打開的時候家屬時不時踮起腳尖向裡面的張望，擔憂和焦慮都寫在了臉上，此處再省略1000字。清晰記得送ICU那個晚上我和我父親住在醫院附近東渚鎮上的旅館裡，親爹睡不著半夜起來呆呆地喝茶，只有我覺得觀測麼就是沒危險，現在看來當時的自己有點沒心沒肺。事實證明醫生的判斷是準確的，治療決策也是正確的，母親轉入ICU後情況逐漸穩定，一天後，也就是5月17日下午，母親就被接回了普通病房，於是開始治瘻“抗戰”的120天，廢話很多，劇透一下，結果是好的，最後我母親是癒合了瘻出的院。
普通病房裡的堵漏“持久戰”
正如前面寫的，對於“瘻”我是不懂的，醫生的講解和在網上查找相關知識，終於對瘻有了一些認識，母親的瘻是做了全切胃手術，把食管和腸子接在一起後，一直不癒合，液體通過不癒合的地方流出來。如果瘻的厲害，漏出來的東西比較多，積在肚子裡流不出來，最好的方法是第二次手術清洗引流，這是最壞的打算。如果不是很嚴重，保守治療的話，加強營養讓瘻口自己癒合。最壞的預期我母親是沒有輪上，開始漫長自我癒合，現在想想還算不幸中的大幸，如果病情確實需要二次手術以母親70歲的高齡，虛弱的身體真的不知道母親能不能扛得過來。
醫生給母親沖洗肚子裡面的管子保證肚子裡面乾淨，為了防止吃進去的東西從瘻的地方流出來，醫生囑咐母親不能吃東西，同時用一些藥物減少消化液的分泌，通過鼻管灌入營養液確保母親有充足的營養。後面的情況一切都趨於平穩，唯有慢慢的等待瘻的地方自然癒合。為了讓母親休息好，也為了我們照顧方便，我們包下了一間病房。我母親有十年的糖尿病史，於是各種長不好。主刀的黃華教授每週都會來蘇州一到兩次，查房、部署後面的治療方案，他很有信心地對我們說瘻口一定能長好，只是時間長短的問題。
醫學真的是“有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰”，不過這樣的安慰是有用的，對處於焦慮狀態的我和我母親無異於給我們吃了一顆定心丸。7月18日，大約兩個多月的時候，母親肚子裡面的管子連續幾天幾乎沒有什麼東西流出來了，人也沒有什麼不舒服，除了不讓她自己吃東西，幾乎和正常人沒什麼兩樣。醫生給做了造影檢查沒發現有東西從接口漏出來，醫生們還是非常慎重不敢掉以輕心，又給母親喝了藍色的藥水，也沒有發現肚子裡面的管子有藍色，複查CT也沒有異常似乎進一步證明瘻的地方應該長好了。醫生護士和我們所有人終於鬆了一口氣，我想終於可以出院了。
我和先生婚後一直沒有孩子，我在波士頓預約的醫生也差不多到期了，母親好了，我也可以返回波士頓看我的醫生了。真的以為一切磨難都過去了，那就圖樣圖森破了。（未完待續，休息一下過幾天再寫）
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