我翻开女儿的画本落泪了,她写道:不是我太物质,现实太残酷


#自拍我的故事#坐在广州南方医院的病床上,被隔离开来,带着口罩的傅俐在画本上画画。这是我的二女儿傅俐,今年9岁。因为做了化疗怕感染,我不敢轻易让她下床。爱安静的她平时也很少对我表达她的想法,直到有一天,我翻开她的画册,才恍然大悟。那一刻,我哭成泪人。

我叫傅伟伟,今年38岁,老家在江西临沧农村。老家农村的工作机会不多,2004年,我从乡下老家离开,到广州做电脑培训。随着培训的时间久了,我对电脑维修的技术也越熟悉,2007年开始,我就在广州花都区狮岭镇开了一家电脑维修店。虽然都是亲力亲为,但只要肯干,一年下来我也能攒下5-6万元。随着大女儿、二女儿、两个双胞胎儿子相继到来,六口小家逐渐热闹起来。

2013年,我用十年间打工攒下的存款,在广东清远买了一套房。当时房子总价33.6万,我交付了20万,剩余的房款是按揭贷款。房号是404,在当地,“4”是个不讨喜的数字,房价相对低了一些。但我并不在意这些,只想能让妻儿有个温暖的小家,安安稳稳过日子,就足够了。


2016年,当时正在念学前班的二女儿傅俐脚部出现血斑和淤青,我们不敢怠慢,带傅俐到广州花都医院做检查,验血后医生告诉我们,女儿患的是过敏性紫癜,打针后我们就回了家,大约过了2-3天后血斑就不见了。可是万万没想到,1周之后,二女儿又出现同样的情况了,后来经过物理调理,才把淤青清除,就这样度过了三年,这期间没有出现意外。

2019年9月17日,傅俐在学校突然摔了一跤,从楼梯滚下来,手脚摔伤处肿胀,而且淤血。傅俐从小比较坚强,摔跤也不说,更不会跟大人哭诉,第二天她又继续去学校上学。但是,傍晚她回家的时候,走路看起来一瘸一拐的,我以为只是普通的跌伤,带着她到清远当地的医院消肿就回家了。过了五天,到医院复查的时候,女儿检查出白细胞达到161以上,血小板指数只有19,医生怀疑是白血病,建议我们到广州检查。

我们不敢耽误,回家收拾好衣物,当天下午就租了轮椅,从清远坐车到广州。一路上我都忐忑不安,到了广州儿童医院时,傅俐的白细胞已经上升到180以上,我们又转到南方医院。9月24日当天,傅俐直接住进南方医院ICU,做骨穿、腰穿一系列检查,足足在里面住了11天,这才度过危险期,转到普通病房。 当时医生告诉我,女儿被确诊为急性髓系白血病时,我双腿瘫软了。


在ICU期间,每天治疗费1万多,11天下来就用了12万多医疗费。医生评估,傅俐患的急性髓系白血病,只有做骨髓移植手术才有希望康复。家里人都到医院做配型。2019年11月我们转院到北京的医院,2020年1月做了移植手术后,于2月份转到河北的医院继续做术后排异。手术费高达25万,发病时,女儿年龄小,我还没来得及给她上医保,无法报销。

自从女儿患病后,我和妻子辗转各地带着她治病,我也无法工作,没有经济来源,维修店只能关停掉,十年前我购置的二手车,在网上以5千元出售。我把一家人居住的清远的房子放在中介出售,因为按揭贷款没还清,也迟迟没有买家咨询。为女儿治疗至今,我们花了60多万治疗费。 用完积蓄,还跟亲戚朋友借了28万,如果房子顺利卖出50多万,还完借款,后期排异费缺口还得35万元左右。

女儿学习成绩很好,生病前,在班里成绩排第一,还被评为三好学生。她从小喜欢画画,内心世界很丰富,自己生病很严重,这些她也都知道。但她无论难过还是疼痛,都很少在我和妻子面前表现出来,却暗自地把自己的想法画在本子上。


有一天,我无意中翻看了她的画本,画中是一扇医院的窗户,一个小女孩站在窗前发呆,窗外是居民楼,她在上面写着:“医院对面的高楼,那有我的家。不是我太物质,现实太残酷,自从确诊这个病,辛苦了我爸妈。到处去凑钱,房子都抵押,四十不到的年纪,青丝变白发”。看到这幅画,我瞬间哭成泪人。

女儿从小有个梦想,她想读大学,想考上清华北大,我一直心想要带她去清华北大的校园走走,可是以前工作忙,没有机会带她去过。如今,在她的画本里,我才发现,原来她偷偷在网上找到了清华北大校门的图片,画到了自己的画本里。

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