白血病家庭蝸居醫院旁,過年不敢回老家:有的孩子治著治著就沒了


1月18日,湖南省湘雅一醫院附近,在長沙冬天的寒風中,蔣桂蘭穿著一套紫色運動服顯得有些單薄。當天她拿著兒子謝景琳的驗血化驗單去看醫生。小孩這幾天有喉嚨痛、流鼻涕等症狀,血小板也偏低,蔣桂蘭擔心孩子有什麼危險。回去的路上,蔣桂蘭的步子很快,穿過醫院馬路再轉進一條小巷,來到一處有年代感的老社區,這個老社區租住著四十多戶和蔣桂蘭一樣的白血病家庭,患病的大多數是孩子。

琳琳是蔣桂蘭的第二個孩子,大兒子今年14歲。二胎政策開放後,大兒子和爸爸媽媽說“我想有個妹妹”。看著大兒子孤單,35歲的蔣桂蘭咬咬牙要了個二胎。琳琳的出生讓這個家庭增添了歡聲笑語。在孩子1歲後,蔣桂蘭外出打工想要為家裡減輕一些負擔,卻不想出門打工還沒幾個月,便遭遇了琳琳患上白血病的打擊。  圖為琳琳和哥哥在一起。

琳琳患病是從去年9月開始。9月11日,琳琳因為腹瀉去到湖南省洪江市人民醫院,治療幾日後腹瀉好轉,但琳琳卻開始咳嗽、流鼻涕、喉嚨有痰,起初家裡人以為是普通感冒,但血常規異常,讓蔣桂蘭不敢掉以輕心,帶著孩子到懷化市第一人民醫院再做檢查,這一次琳琳被診斷為急性淋巴細胞白血病、重度貧血、支氣管炎等五項病症。這個消息讓她不敢相信,匆匆辭掉在廣東工廠的工作,帶著孩子到省城長沙再做檢查。圖為蔣桂蘭在出租屋照顧孩子。


9月22日到湘雅醫院後再次確診,蔣桂蘭和丈夫謝臣都蒙了,明明家裡沒有搞裝修,沒有相關病史,孩子從小也很健康…..“為什麼我的孩子會得白血病?”接著,夫妻倆的DNA被醫院送至武漢檢查,證實遺傳基因沒有問題。夫妻倆實在想不明白,為什麼偏偏自己的孩子會得白血病?圖為琳琳皮膚蒼黃,手掌膚色和健康人差異明顯。

確診之後,琳琳由於病危、化療,多次住院。為了照顧身患白血病的孩子,琳琳的爸爸謝臣辭掉在老家工地上做的臨工,和媽媽蔣桂蘭一起專心照顧琳琳。平日裡蔣桂蘭照顧孩子,爸爸謝臣則在醫院和老家之間來回跑,負責籌錢治病和母子的飲食。

白血病人對飲食和住所的衛生要求很高,化療期間多是待在無菌病房。但當化療間隙回到出租屋,這裡只有廚房的一面牆才有有窗戶,入門的客廳需靠排風機來保持空氣流通。床邊以及廁所的牆壁都留著滲過水的印子。冬日的長沙,牆壁上的黴斑顯得格外明顯,而這已經是夫妻倆所能負擔得起的最貴的房子了。醫院外面房源緊張,這間出租屋每個月要花費他們1100元。


為了琳琳能夠有個相對乾淨的環境,出租房被夫妻倆打掃得很乾淨。家裡人出入都及時噴上消毒水消毒,地板和桌面也是定時清潔。琳琳吃飯喝水的碗筷被子,都得用開水燙過之後才能給孩子用。而孩子喝的水,是醫院裡某個礦泉水品牌贈送的,礦泉水瓶子夫妻倆也都積攢著,想著能換一點零錢。圖為琳琳父親正在家裡拖地。

孩子爺爺謝伯連因年輕時落下肢體二度殘疾,如今半邊身體不能動彈,每月有一百多元的撫卹金,目前全靠老伴照顧。蔣桂蘭多年在家照顧孩子與老人,身患腰椎間盤突出的她不能幹重活兒,一家子人的營生全靠謝臣在工地上幹活。圖為琳琳的爺爺坐在老家的破舊的屋子。

1月13日,琳琳做腰椎穿刺術檢查後,為了預防感染,在醫院要躺上6個小時,小手和雙腳都綁著,難受的時候,他只會一遍一遍地喊著:“媽媽、爸爸…救命啊!“同病房大一些的孩子,做腰椎穿刺難受得不行時,會喊著”救命啊!救命“,從此二歲多的琳琳也跟著學會了”救命“這個詞。謝臣說起這件事時,眼神中帶著愧疚:”我只能狠心離開孩子,走到走廊盡頭,聽到他的呼喊聲,我實在是…“接下來的話,他沒有說出口。圖為琳琳抗拒吃藥。


化療藥物的副作用正折磨著這個兩歲多的孩子。口腔潰瘍一度讓琳琳只能靠醫院輸送營養液維持體能。而肛門開裂,一上廁所就疼,更是讓這個孩子一聽到便便就害怕。由於琳琳排便疼,有時會流血,很多時候他都忍著、拒絕配合大便。蔣桂蘭只好選擇用開塞露才能讓琳琳正常排便。用藥的時候琳琳很掙扎,哭著喊:“媽媽,救命啊……”救命這個詞已經成了琳琳的本能反應。

為了方便化療藥物輸送,醫生在琳琳手臂上插入了一根輸送管直達心臟。袖子擼起來時,他皺皺眉,似乎又想起那些痛苦的記憶。由於經常要抽血化驗、打針,琳琳的手臂上針孔很難消去,好幾個都結成了疤。

琳琳患病的三個月時間,便花光了家裡的八九萬積蓄,還從親戚朋友處借了十幾萬。目前琳琳正在接受第七期化療,每次化療需要花費4-5萬,常常是剛化療結束,孩子就發高燒,立刻又要往醫院送。謝臣說:“我的孩子就像沒有造血功能似的,天天往醫院跑做血項檢查,血小板總是很低。”對於這個家庭來說,每輸一次血小板要花掉一千多元,治療過程中如發生感染,一次需要四五萬到十幾萬,甚至還會有生命危險。圖為蔣桂蘭在出租屋照顧孩子。


蔣桂蘭和老公為了照顧孩子,無法抽身去打工,家裡沒有了經濟來源,琳琳的後續治療還要做兩個化療加十二個維持治療。白血病就像一個怎麼填也填不滿的血窟窿,整個家庭無法支撐下去。外面開銷實在太大了,家裡能省的開支蔣桂蘭夫婦都會省著。圖為謝臣用撿來的樹枝做成掛杆用。

感覺不那麼難受時,琳琳和同齡的孩子一樣,愛在媽媽面前撒嬌,親親媽媽,玩玩玩具,蹦蹦跳跳。蔣桂蘭和謝臣看著玩耍得高興的琳琳,也時不時會露出笑容來。重病面前,蔣桂蘭和謝臣並沒有抱怨,當下琳琳能夠活命,就是他們最大目標,而笑容也是這對來自山裡夫婦給予孩子的力量。

在老家剛剛考完試的大兒子來到長沙和爸爸媽媽弟弟團圓,平日住校的他幾個月沒有見到琳琳,很是想念這個小弟弟。琳琳和哥哥很親,時不時要跑到做作業的哥哥身邊,看看哥哥,要和哥哥說話。 而就在這不久前,哥哥在學校發高燒至40度,也不敢告訴家裡人,怕父母擔心,只是自己默默扛著。 圖為哥哥正在出租房內做做作業,由於沒有檯燈,他就用學校裡時用的手電照明。


臨近過年,琳琳的白血病病情極不穩定,“大年三十能平平安安,不進醫院就算過了個好年了。”蔣桂蘭說,她來到這裡不到4個月時間,一些病友治著治著就不見了。因為很多患者家裡實在再也負擔不起白血病的治療費用,只能將患者帶回家吃些藥,然後便再無音訊。未來的日子是否能籌到醫藥費,蔣桂蘭不敢想,她只想自己的孩子,能夠活下去。

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