#自拍我的故事#“深呼吸，闭上我的眼睛，静静地感受这个世界。”我叫冯帆，来自安徽省合肥市，我时常用这句话来安慰病床上的自己。自从2016年我被确诊了一种叫淋巴管肌瘤病的罕见病后，生活中所有的一切都被打破，身体每况愈下，家庭开始负债，孩子也无人照顾，好在有老公和妹妹陪在我身边不曾离开，否则面对这样无药可医的病我早已放弃了自己。
2020年的春节将要来到，即便如此不平的生活选择了我，我却从未向病魔妥协。我得的病有一个特点，病症起初和正常人一样没有明显症状，只会让人呼吸困难，甚至连爬楼梯都会倒不过气来，严重时就会出现肺泡破裂威胁生命。由于淋巴管肌瘤病的特殊性，即便做肺移植复发率也极高，治愈案例微乎其微。不到万不得已不会去花钱搏那微小的机会，然而面对求生的欲望我还是选择了这最后一步。
从2011年开始，我便因为呼吸急促去过不少医院，因为查不到病因，只能持续用药控制。2016年的春天，我因为呼吸困难被紧急送往医院，经过抢救暂时脱离了危险，从上海来的知名专家告诉我，他从未见过如此病症。我顿时感觉自己已离死亡不远，心里被紧张和害怕占据了全部，最令我担心的还是刚上小学的儿子，他以后没了妈妈该怎么办？我不敢再往下想。老公在一旁安慰我说，咱们先想办法查到病因才能对症下药，这里不行就去北京的大医院。
我把儿子寄托给妹妹后和老公坐上了开往北京的列车，我们毫无头绪地在有名的呼吸科医院挂号诊断，然而半年的时间跑了多家医院依然无果。也许是冥冥之中自有天意，2016年5月的一天，我在某医院住院观察时无意中遇到一位病友，她的症状和我很相似。通过攀谈我得知她是被确诊了一种叫淋巴管肌瘤病的罕见病后来这里先做常规治疗。她还告诉我，据她所知，得这个病的无一例外都是年轻女性，全国目前就几万人。
我们带着侥幸心理来到她被确诊的医院，2016年12月病理报告显示确为淋巴管肌瘤病。医生说，这个病目前没有可行性临床治疗方案，可以说走一步看一步，目前国内患者只有一小部分做肺移植的人延续了10年以上的寿命。如果你考虑好继续医治一定要和家人做好思想准备。在北京确诊后，我回到老家的医院接收前期治疗，此时我已经离不开氧气机，每日人不离床。
2017年2月，我选择做了肺移植去赌那百分之几的生存希望，在此期间家人未有一人发出放弃治疗的声音，全都全力以赴为我努力着。我虽然得了重病，但还算是幸运的女人。同病房的妹妹被确诊为该病后，由于支气管扩张较重，家人把她一个人留在病房从此杳无音讯，交往2年的男友后来也没出现过。她天天愁苦满容。她说，得个病才发现亲人都如此现实，众叛亲离让她万念俱灰，要把之前留下的钱都用来给自己治病，不带遗憾地走。
2个月后她还是离开了人世，自我做完肺移植后已记不清吃了多少外购药，吸了多少口氧气机里的氧气，我眼看着病友群里的姐妹旧人离去，新人又至，且人数越来愈多。我们小两口先后花光了30多万积蓄，借款几十万。若不是家人的细心呵护，我不敢想象还能有今日活下去的机会。其实静下心来思考，虽然肉体已支离破碎，但还有爱在身边。
我还是相对幸运的女人，除了有爱的陪伴，时不时地也会有朋友来医院看望我并给予我鼓励，有个信佛的朋友和我说，这也许是我的业力，承受了，过去了就会雨后见彩虹，他还告诉我不要轻易动气，保持平常心，心态往往可以决定一个人的生死。不知为何，我很信任他，并照着他的话去做开始听一些舒适的冥想乐曲。有时候我会在我们这群病友中找共性，确诊前我们都很容易发火，动怒，常被人说公主病脾气坏，心态太重要了。
现如今我依然活着，移植两年多时间里除了抗感染就是带状疱疹，结核性脑膜炎并发。虽然我的病拖垮了家人，但是我相信爱的力量能带来奇迹，医生说这种病治不了只能维持生命，也许在我这里会把句话就从此终结了呢？更何况现在有了更好的药物。我清晰地认识到，但凡所有事情都要往更好的一面去想才会得到上天的眷顾，病魔虽可怕，但更可怕的是自己的心魔。图为2016年的我。
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