“一夜白頭居然是真的,竟然發生在我身上了,原來一直以為是小說裡的誇張情節……別人都以為我60歲了。”39歲的白華玲頂著滿頭白髮,平靜地對記者說,她剛給兒子餘濤打完針,“孩子已經睡了,他今天可開心了,鄰居送給他一個玩具,玩了一下午,這會兒是累了。”白華玲安頓好孩子,給紫牛新聞記者講起了她的故事。
2017年6月,兒子餘濤被確診為PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危,夫妻倆猶如晴天霹靂,當時只有37歲的白華玲一夜之間頭髮全白了。如今餘濤患白血病已經兩年多了,做完移植後一年零三個月復發。
在小小的出租屋裡,白華玲為了省錢自學給兒子打抗基因突變的針。白華玲哽咽地告訴揚子晚報紫牛新聞記者:“剛開始我也不會,不敢打,老是扎不進去,他也痛得直哭。孩子很懂事,現在我每天給他打針,他都咬著牙,一聲不吭,他知道哭了我會心疼。”
兒子確診患白血病
她一夜之間白了發
“那天早上,他爺爺給我們打電話,我和餘濤爸爸還在廣州打工,聽說孩子病了,我們就立馬買火車票往鄭州趕。”白華玲還清楚地記得兩年前的那個上午,2017年6月28日,10歲的餘濤正在河南省汝南縣的封閉學校裡上課,早上突然發高燒、腿痛,老師就給他爺爺打電話。爺爺趕到學校後把餘濤帶到鎮上的小診所,醫生說餘濤缺鈣,就開了退燒藥和鈣片。吃了藥後,餘濤燒得越發厲害了。第二天,爺爺就帶餘濤到汝南醫院檢查,白細胞200多萬,醫生不敢相信,又抽查了兩三次,數值都很高,醫生建議立即送往鄭州兒童醫院。當天爺爺就帶餘濤轉院到了鄭州兒童醫院,並做了核磁、骨穿等一系列檢查。
夫妻倆還在火車上,餘濤爺爺再次打來電話,“他爺爺讓我們把錢都取出來,我一聽就知道肯定是生大病了。”白華玲現在回憶起來還是心有餘悸。七天後,骨穿結果出來了,餘濤確診為PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危。“醫生給了我們兩個選擇,一是做骨髓移植,需要60萬到80萬元,二是做化療,保守治療。”白華玲說自己當時就暈過去了,“我們根本湊不到移植的錢,只能選擇化療了。”
“第一個療程的化療做了一個多月,他還腸道感染拉肚子,看得我實在是不忍心,眼看著他越來越瘦。”白華玲說他們這幾年打工攢的十幾萬,一個療程下來就花完了。“別的孩子一個月只做一次腰穿、骨穿,餘濤一個月要做8次腰穿4次骨穿。”當時醫生不斷下病危通知書。“醫生讓我們要有心理準備,即使以後他好了,也不會像正常孩子一樣,走路也容易磕磕碰碰。”
“第一個療程結束後,醫生說餘濤基因突變,一般的化療藥物不明顯。”白華玲和丈夫諮詢鄭大一附院的教授,教授建議用抗基因變異三代藥。“教授說三代藥效果比較好,但是三代藥太貴了,它還不能在醫院裡買,還要去外面藥店買,一個月要五六萬,一年需要六七十萬,進倉移植需要100多萬。”最後因為費用問題,白華玲還是選擇了二代藥,她說自己曾經一度都想放棄了,“那段時間,整夜整夜的睡不著覺,就愁沒錢怎麼給孩子治病。”一天早晨,白華玲起床發現,頭髮全花白了。
骨髓移植後又復發
她自學為兒子打針
堅持做了7個療程的化療後,餘濤的情況並沒有好轉。醫生跟白華玲說只有儘快做骨髓移植,餘濤才有救。“我和他爸爸的配型都不行,只有餘濤妹妹配型成功了,可她才8歲呀,我們怎麼忍心啊,但我們也沒辦法,還是要救孩子啊。”最後還是用妹妹的骨髓給餘濤做了移植。“我女兒真的很堅強,抽了四小時的幹細胞,還去倉門口給他哥打電話,問輸給了哥哥沒有。”說到這裡,白華玲已經泣不成聲。
“鄭大一附院是我們這最好的醫院,在那移植需要100多萬,我們實在沒有那麼多錢,就去了河南省腫瘤醫院。在河南省腫瘤醫院移植需要40萬,這些錢也是我們東拼西湊借來的。2018年1月28日,餘濤進倉做了骨髓移植。本想著移植後孩子就好了,沒想到才一年多就復發了。”白華玲有些無奈地說。2019年4月,白華玲帶餘濤去醫院複查,結果顯示殘留淋巴細胞還有6個。醫生說,如果有5個就意味著病情復發了,可餘濤是6個。“我當時就癱坐在地上了,哭都哭不出來了。”醫生要求住院化療,可此時的白華玲一家已經無力承擔化療費用了。經過醫生緊急治療,餘濤情況有所好轉後,白華玲就帶著孩子出院了。
現在白華玲和兒子住在汝南縣郊區的出租屋裡,出租屋很簡陋,唯一值錢的東西就是給餘濤放藥的冰箱,每個月一百多元的房租,對他們娘倆來說也是一筆不小的開銷。白華玲每天除了照顧兒子,其他時間都在幫別人做點小活賺錢,勉強能夠支付兩個人的飯菜錢。“他現在每天吃藥打針就要花六百多元,一個月將近兩萬。他復發後吃的都是進口藥,原來的藥已經有耐藥性了,現在這些藥都是沒有報銷的。去醫院配藥要七塊錢,打針手續費要五塊錢,我就想著能省一點是一點吧。”
白華玲不得已開始學習打針,“我每天都要給他打抗基因突變的針,打在胳膊上,剛開始我也不會,不敢打,老是扎不進去,他也痛得直哭。”說到這,白華玲忍不住開始抹眼淚。“他很懂事,現在我每天給他打針,他都咬著牙,一聲不吭,他知道哭了我會心疼,就是怕我難過,真的難為孩子了。”
害怕沒有錢給孩子治病
自己頭髮白了並不在意
白華玲對紫牛新聞記者說,兒子現在變得越發沉默了,常常一整天都不說話,“醫生說他要有一點鍛鍊,我去買菜就帶著他一起,看到賣零食的,他也會一直盯著,但他知道要忌口,從來沒有讓我給他買。”白華玲說兒子像其他男孩子一樣,喜歡玩具車、玩具槍。“在超市裡看到小玩具,他是看了看,又摸了摸,問他要不要,他都回我不要,其實我也沒有錢給他買。”看到孩子愛不釋手地摸了又摸的樣子,白華玲既心酸又心痛。“今天鄰居送了一個小玩具,他看到後很開心,玩了一個上午。我今天看到他笑了,他好久都沒笑了。”
餘濤生病的第一年,白華玲夫婦一直都在醫院寸步不離地照顧,後來餘濤病情好轉後,餘濤爸爸餘剛就去了廣州學電焊。紫牛新聞記者聯繫上餘剛時,他剛下班,“我已經半年沒見到兒子了,很想他……上一次回去是他復發了,在醫院待了幾天,後來他病情穩定我就回來了,一天都不能歇,就想賺點錢給兒子治病。”餘剛說他現在在廠裡做電焊學徒,學徒原本是不給工資的,但老闆知道他家的情況後每月給他開了3000元的工資。“我現在吃住都在廠裡,每個月會扣300塊錢,自己留一兩百,剩下的都匯回家了。”餘剛有腰椎間盤突出,經常腰疼,之前吃過兩個月的藥後來停了,“我疼一點沒關係,自己能忍忍,孩子治病要花錢。”
談起妻子,餘剛沉默了好一會兒,“她頭髮都白了,照顧兒子真的很辛苦,整天擔驚受怕的。其實我的頭髮也白了,沒有辦法,只能撐著。”他說好在村裡現在給他們辦了特困戶孩子治病費用的報銷手續,一年有幾百塊錢的補助。餘剛說孩子治療兩年多來共花費60多萬,外債欠了40多萬。“現在親戚朋友都借不到錢了,我都借遍了,也不能怪別人,他們也不容易,我們需要的錢太多了。”餘剛說,接下來的三年多時間裡,兒子要一直吃藥打針,每月要去醫院做一次化療。每次去醫院需要1萬元的治療費,這些費用壓得他們夫妻倆喘不過氣來。
紫牛新聞記者聯繫上了餘濤的主治醫生——河南省腫瘤醫院血液科王勇奇醫生,王醫生說,“我對餘濤這孩子印象很深,他特乖,挺懂事的,每次給他治療,他都一聲不吭。”王醫生說餘濤5月份有過一次肺部感染,情況挺嚴重的,一度基因已經轉陽性,經過藥物治療後才轉陰性。王醫生說餘濤現在情況基本穩定,已經出院回家了。“他家裡挺困難的,他媽媽要求回家打針,我們也就同意了。”王醫生說從醫學上來講,骨髓移植後一年內復發的幾率比較大,兩年內不復發的話,復發的概率就很小了,如果五年內不復發的話,基本就屬於根治了,復發的概率就微乎其微了。“餘濤是一年零三個月復發的,通過治療,現在情況基本穩定了,接下來的三年多很重要,如果他能挺過去,五年內不復發的話,他就跟正常孩子一樣了。”王醫生也表示,餘濤現在的情況吃藥打針還可以控制住,但也不能保證一定不復發,如果後期吃藥打針控制不住的話就需要重新進倉移植了。
白華玲說自己常常被誤認為已經60歲了,也有小孩叫她奶奶的,但她並不在意這些,“頭髮白了已經成為事實了,改變不了了。孩子生病了,我哪會在意自己的外貌,沒有錢給孩子治病,我再美有什麼用呢。”
白華玲說頭髮白了已經成為事實了
自己不在乎,只想給孩子治病
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