我叫王志强，今年30岁，山西省临汾市曲沃县乐昌镇东张寨村人。2019年9月底我带着一家三口来北京，给儿子王琮轩看病求医。孩子得了罕见的先天性中性粒细胞减少症，医生说这是一种严重的家族遗传病，遗传源于父亲，这令我十分懊悔。早知如此，我就不结婚生子了。
轩轩是个可爱的孩子，他2018年7月出生，现在1岁零3个月大。他的出生给我们年轻的小家庭带来了短暂的欢乐，但就在他六个月大的时候被确诊为先天性中性粒细胞减少症，医生说这种罕见病会导致他的免疫力越来越低下，只有骨髓移植才能挽救他的生命。图为轩轩在北京某儿童医院等待移植。
轩轩现在免疫力低下，每天都需要妈妈不时地抱着他洗手消毒。粒细胞是血液白细胞的重要成分，其中的中性粒细胞所占比例又最大，所以白细胞减少几乎总是由于中性粒细胞减少。中性粒细胞是抵御感染的主要白细胞，所以粒细胞缺乏症最严重的后果就是导致严重的感染。轩轩的病是先天性的中性粒细胞减少，一点小感染就可能是致命的。
医学检查表明轩轩的病遗传来自父系基因，但由于我是隐性基因，平时和健康人一样，可到了孩子这里成了显性基因，轩轩的症状变得非常严重。他从4个月大就开始不断生病，直到今年七月底轩轩因一次手足口病感染后开始不可控制，病危知书都签了四份。期间我们夫妻俩的心情简直不能用文字的描述，太心酸，太无助。图为我们一家三口在北京某儿童医院住院病房内。
后来病情好不容易缓解，我们当地医生建议转院，说他们那只能治标不治本。国庆节前我们来到北京，北京首都儿童医院、北京大学人民医院、北京儿科研究所、京都儿童医院，能去的儿童医院都跑了，所有的医生都建议做造血干细胞移植，只有这样才能根治这种病。图为轩轩脚上埋着方便打点滴用的针管。
轩轩本来快会走路了，因为这几个月的反复感染，一直使用抗生素，药物副作用导致现在都不会走路。但他本能的很想走路，还要自己给自己穿鞋，看着他懵懂地抓起埋着针管的小脚，我们特别心疼。
我家中有孩子爷爷，还有我们一家三口，一共四口人。55岁的爷爷自孩子患病，不顾老病身体，又去附近的小铁厂给人打工。图为爷爷王育才在工厂的照片。
现在为了给孩子看病，我们夫妻俩已经停止工作没有收入来源，靠爷爷每月两千元的工资维持生活。家里有两亩地，目前无心打理，承包给别人了，一年一共才300元收入。到现在为止，孩子的病已经花费了十一万左右，外债目前已经欠八万左右。图为爷爷在家附近的小铁厂干活。
自从检查出孩子的病遗传于父亲，我们原本恩爱的夫妻出现了很多隔阂，无数次吵架，冷战，甚至闹离婚，幸亏善良的岳父岳母给劝住了，并想办法支持孩子看病。其实我原本也不知道自己有这种病，否则也不会让孩子跟着受罪，每当孩子难受的时候我都会自责，后悔。
作为父亲我不是一个合格的父亲，给不了家人幸福的生活，也给不了孩子健康的身体，如果时光能够倒流，我绝不会选择结婚生子。轩轩本来可以健康的快乐的生长，因为这个遗传基因却在医院里已经度过了半年之久。可惜时光不可以倒流，只有面对，我只能想尽一切办法给孩子一个健康的身体。
医生说轩轩后续移植治疗费大约需要50万，对于我们这样的农村家庭来说无疑是天文数字，看着一天天长大的孩子，我心酸又无能为力。为了挽救这个病贫家庭，由中国社会福利基金会919大病救助工程在“水滴公益”发起了爱心募捐，捐助链接：https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF395509892242313216。
如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：4009-010-919。
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
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