母亲背“渐冻”儿子北京圆梦,因体力原因放弃长城行 志愿者:他可能担心妈妈太累


母亲背“渐冻”儿子北京圆梦,因体力原因放弃长城行 志愿者:他可能担心妈妈太累


母亲背“渐冻”儿子北京圆梦,因体力原因放弃长城行 志愿者:他可能担心妈妈太累


今年 14 岁的小来(化名)多年前被诊断为基因缺失型的 DMD 患者,这种疾病会逐渐消磨患者的身体机能,最终早早离开。母亲田秀银在一连串生活打击后选择独自带着病儿坚持。在过去的 5 年里,田秀银一边带着小来在长沙汽车东站擦鞋、卖报筹集医药费,一边时刻关注儿子的一举一动。

近日,小来的病情恶化,到了需要上呼吸机的地步。由于曾说过想去北京看看天安门、长城等景点,5 月 6 日,母子俩坐上了去往北京的高铁,希望圆他的梦。

5 月 7 日,是小来北京之旅的第一天。他一大早起来被田秀银背着去看了天安门广场的升国旗仪式。而至于长城,智力只相当于五六岁的小来暂时放弃了这个计划。爱心人士表示,他应该是担心妈妈太累了。

这一天,很多好心人联系本报,关注这对母子北京之行的情况,阿里天天正能量还决定为他们提供万元正能量公益基金。接下来,本报也将与阿里巴巴天天正能量、北京晚报联动,为母子俩 的 " 圆梦 " 之旅助力。

被判 " 病情恶化 ",母亲带病重儿子开启北京行

" 我希望他每天都开心快乐。" 田秀银说。

47 岁的田秀银在过去的 20 多年里历经了家暴、骨肉分离、被抛弃、丧偶等人生的不幸:由于第一个孩子生的是女儿,遭到了第一任丈夫家暴,她只好将女儿托付给男方父母独自离开;与第二任丈夫结婚后,丈夫突发心脏病离世;第三任丈夫看到家庭的重大的压力后选择了离开。

" 压力 " 主要来源于田秀银与第二任丈夫所生的儿子小来。3 岁时,他被医院诊断为基因缺失型的 DMD 患者,这种病身体机能会缓慢萎缩,最终衰竭而亡。这是种无法根治,且患者大多会早逝的疾病。

2014 年,田秀银意识到小来的世界只有自己,便带着他来到长沙汽车东站附近租了间民房,白天就带着他在车站广场和候车室内给来往的旅客擦鞋。田秀银带着擦鞋工具,身后带着坐在轮椅上的儿子,使得越来越多的人注意到这对母子。

小来也许是田秀银生活的主要 " 压力 " 来源,但也是她目前人生最大的牵挂。尽管听到许多 " 看开点 "" 给孩子吃好喝好 " 的劝告,她仍然每天不知疲倦地坚持着。

小来今年 14 岁,人生绝大多数时间都在与医院和药物打交道。近日,母子俩参加了一场肌营养不良(DMD)医患交流会,专家看了小来情况,说他的状况 " 不太好 ",连呼吸都需要进行辅助了。

田秀银做了个决定:孩子一直想要去北京看天安门、长城等地方,如果再不赶紧,可能就会成为遗憾。

5 月 6 日上午 9 点,在长沙退休教师肖壮敏的资助下,二人坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。当天下午 2 点多,小来到达了一直向往的地方。

旅途:终于看到升国旗,因体力原因爬长城计划搁置

在平日里,田秀银大清早就要带着小来到长沙汽车东站擦鞋。小来大概 5 点多就要起床,田秀银做完二人的洗漱准备,还要将儿子背下楼梯,将他 " 固定 " 在轮椅上,才能开始一天的工作。

7 日凌晨 3 点多,小来就起床了。这比他平时提前了将近 2 小时。" 他睡得不沉,平时晚上也会醒。"40 多斤的小来呈皮包骨状,又无法自己调整姿势,每隔不久就会被硌得疼。这也导致田秀银的睡眠也很浅,只要孩子喊疼,就要起来帮他改变睡姿。

升旗仪式在 5 点多开始,酒店离天安门广场大概有 40 多分钟路程,田秀银背着孩子一路走着到了现场。

到达广场后,田秀银的体力有点不济,而只是被背着的小来更是劳累。母子俩就坐在路边的花坛旁休息——小来坐在花坛边上,田秀银保持着背他的姿势虚靠在前面。

终于看到升国旗,小来非常兴奋。" 他特别开心。" 大概 5 点 10 分,升旗仪式结束。田秀银又将孩子背回酒店休息。

上午 10 时许,潇湘晨报记者再次联系上田秀银,她说小来虽然很高兴,但是他目前的体力可能无法支撑住他的兴奋。上午出现了不适,需要休息。

小来曾表示自己要去爬长城,田秀银对记者说如果他想去,自己可以背着他爬。然而,这个计划暂时搁置了下来,将改为故宫、颐和园等对体力要求不那么高的景点。

陪同的爱心人士肖壮敏说,一来长城离酒店太远,二来母子俩的体力都有些不济了。" 他可能是看到妈妈太累,就说不去了。"

" 他的精神不好,玩一会就体力不行了。然后休息好就又想出去了。"

心愿:想走路,想尽快好起来

当被问到有什么想要实现的、可行的心愿,田秀银表示之前收到过很多爱心人士的帮助,这次北京之行很想见到曾经和正在帮助过母子俩的人。" 其它地方太远了,我们来了北京希望能见到他们当面感谢!"

接着,她想了很久,说出了儿子的愿望:想要下来走路,身体尽快好起来。圆梦的同时还想再努力一把,这可能是父母都会有的心态。7 日下午,在爱心人士的帮助下,田秀银正在努力给孩子挂号,8 日下午小来还将在北京做次检查。

与害怕医院的孩子不同,小来特别喜欢做治疗。" 谁叫他看病,他都很高兴。"

本报联合阿里天天正能量、北京晚报助力长沙母子俩 " 圆梦 " 之旅

母亲节即将到来,这位瘦弱母亲正背着病重儿子圆梦,很多网友关注他们的行程。而此事也获得了阿里巴巴天天正能量公益平台的关注,阿里巴巴天天正能量决定提供万元正能量公益金,为田秀银母亲送上一份温暖的礼物。

阿里巴巴天天正能量的颁奖词中这样写道," 为母则刚。她是个坚强的母亲,又像个无畏的勇士,和死神抗衡,为儿子守护。命途多舛,但她从不放弃尊严,挺直身杆,背负着轮椅和儿子的梦想,一步步前行。她艰难地熬着生命里的冬天,抹去汗水和眼泪,把责任扛在肩。生活并没有对她温柔以待,她却呕心沥血地为儿子营造着春天。生命有时尽,幸有爱相伴。致敬伟大的母爱!"

天天正能量是阿里巴巴集团旗下公益开放平台 , 联合本报在内的全国主流媒体在全国范围内传播正能量,弘扬真善美。面向全社会发掘、寻找社会好人好事 ,奖励、传播善行义举。截至目前,天天正能量总计奖励正能量人物 6100 余人次,发起每周正能量常规评选 280 余期,经本报评选推荐的多位新闻人物获得正能量奖励。

接下来,潇湘晨报将联合阿里天天正能量、北京晚报助力长沙母子俩 " 圆梦 " 之旅,并招募 " 正能量圆梦天使 " 为母子俩的北京之旅提供志愿服务,让他们在这座城市里,感受到更多的善意和温暖,记录和儿子相处的快乐时光。

潇湘晨报记者骆一歌


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