母親背“漸凍”兒子北京圓夢,因體力原因放棄長城行 志願者:他可能擔心媽媽太累


母親背“漸凍”兒子北京圓夢,因體力原因放棄長城行 志願者:他可能擔心媽媽太累


母親背“漸凍”兒子北京圓夢,因體力原因放棄長城行 志願者:他可能擔心媽媽太累


今年 14 歲的小來(化名)多年前被診斷為基因缺失型的 DMD 患者,這種疾病會逐漸消磨患者的身體機能,最終早早離開。母親田秀銀在一連串生活打擊後選擇獨自帶著病兒堅持。在過去的 5 年裡,田秀銀一邊帶著小來在長沙汽車東站擦鞋、賣報籌集醫藥費,一邊時刻關注兒子的一舉一動。

近日,小來的病情惡化,到了需要上呼吸機的地步。由於曾說過想去北京看看天安門、長城等景點,5 月 6 日,母子倆坐上了去往北京的高鐵,希望圓他的夢。

5 月 7 日,是小來北京之旅的第一天。他一大早起來被田秀銀揹著去看了天安門廣場的升國旗儀式。而至於長城,智力只相當於五六歲的小來暫時放棄了這個計劃。愛心人士表示,他應該是擔心媽媽太累了。

這一天,很多好心人聯繫本報,關注這對母子北京之行的情況,阿里天天正能量還決定為他們提供萬元正能量公益基金。接下來,本報也將與阿里巴巴天天正能量、北京晚報聯動,為母子倆 的 " 圓夢 " 之旅助力。

被判 " 病情惡化 ",母親帶病重兒子開啟北京行

" 我希望他每天都開心快樂。" 田秀銀說。

47 歲的田秀銀在過去的 20 多年裡歷經了家暴、骨肉分離、被拋棄、喪偶等人生的不幸:由於第一個孩子生的是女兒,遭到了第一任丈夫家暴,她只好將女兒託付給男方父母獨自離開;與第二任丈夫結婚後,丈夫突發心臟病離世;第三任丈夫看到家庭的重大的壓力後選擇了離開。

" 壓力 " 主要來源於田秀銀與第二任丈夫所生的兒子小來。3 歲時,他被醫院診斷為基因缺失型的 DMD 患者,這種病身體機能會緩慢萎縮,最終衰竭而亡。這是種無法根治,且患者大多會早逝的疾病。

2014 年,田秀銀意識到小來的世界只有自己,便帶著他來到長沙汽車東站附近租了間民房,白天就帶著他在車站廣場和候車室內給來往的旅客擦鞋。田秀銀帶著擦鞋工具,身後帶著坐在輪椅上的兒子,使得越來越多的人注意到這對母子。

小來也許是田秀銀生活的主要 " 壓力 " 來源,但也是她目前人生最大的牽掛。儘管聽到許多 " 看開點 "" 給孩子吃好喝好 " 的勸告,她仍然每天不知疲倦地堅持著。

小來今年 14 歲,人生絕大多數時間都在與醫院和藥物打交道。近日,母子倆參加了一場肌營養不良(DMD)醫患交流會,專家看了小來情況,說他的狀況 " 不太好 ",連呼吸都需要進行輔助了。

田秀銀做了個決定:孩子一直想要去北京看天安門、長城等地方,如果再不趕緊,可能就會成為遺憾。

5 月 6 日上午 9 點,在長沙退休教師肖壯敏的資助下,二人坐上了從長沙南站開往北京西站的高鐵。當天下午 2 點多,小來到達了一直嚮往的地方。

旅途:終於看到升國旗,因體力原因爬長城計劃擱置

在平日裡,田秀銀大清早就要帶著小來到長沙汽車東站擦鞋。小來大概 5 點多就要起床,田秀銀做完二人的洗漱準備,還要將兒子背下樓梯,將他 " 固定 " 在輪椅上,才能開始一天的工作。

7 日凌晨 3 點多,小來就起床了。這比他平時提前了將近 2 小時。" 他睡得不沉,平時晚上也會醒。"40 多斤的小來呈皮包骨狀,又無法自己調整姿勢,每隔不久就會被硌得疼。這也導致田秀銀的睡眠也很淺,只要孩子喊疼,就要起來幫他改變睡姿。

升旗儀式在 5 點多開始,酒店離天安門廣場大概有 40 多分鐘路程,田秀銀揹著孩子一路走著到了現場。

到達廣場後,田秀銀的體力有點不濟,而只是被揹著的小來更是勞累。母子倆就坐在路邊的花壇旁休息——小來坐在花壇邊上,田秀銀保持著揹他的姿勢虛靠在前面。

終於看到升國旗,小來非常興奮。" 他特別開心。" 大概 5 點 10 分,升旗儀式結束。田秀銀又將孩子揹回酒店休息。

上午 10 時許,瀟湘晨報記者再次聯繫上田秀銀,她說小來雖然很高興,但是他目前的體力可能無法支撐住他的興奮。上午出現了不適,需要休息。

小來曾表示自己要去爬長城,田秀銀對記者說如果他想去,自己可以揹著他爬。然而,這個計劃暫時擱置了下來,將改為故宮、頤和園等對體力要求不那麼高的景點。

陪同的愛心人士肖壯敏說,一來長城離酒店太遠,二來母子倆的體力都有些不濟了。" 他可能是看到媽媽太累,就說不去了。"

" 他的精神不好,玩一會就體力不行了。然後休息好就又想出去了。"

心願:想走路,想盡快好起來

當被問到有什麼想要實現的、可行的心願,田秀銀表示之前收到過很多愛心人士的幫助,這次北京之行很想見到曾經和正在幫助過母子倆的人。" 其它地方太遠了,我們來了北京希望能見到他們當面感謝!"

接著,她想了很久,說出了兒子的願望:想要下來走路,身體儘快好起來。圓夢的同時還想再努力一把,這可能是父母都會有的心態。7 日下午,在愛心人士的幫助下,田秀銀正在努力給孩子掛號,8 日下午小來還將在北京做次檢查。

與害怕醫院的孩子不同,小來特別喜歡做治療。" 誰叫他看病,他都很高興。"

本報聯合阿里天天正能量、北京晚報助力長沙母子倆 " 圓夢 " 之旅

母親節即將到來,這位瘦弱母親正揹著病重兒子圓夢,很多網友關注他們的行程。而此事也獲得了阿里巴巴天天正能量公益平臺的關注,阿里巴巴天天正能量決定提供萬元正能量公益金,為田秀銀母親送上一份溫暖的禮物。

阿里巴巴天天正能量的頒獎詞中這樣寫道," 為母則剛。她是個堅強的母親,又像個無畏的勇士,和死神抗衡,為兒子守護。命途多舛,但她從不放棄尊嚴,挺直身杆,揹負著輪椅和兒子的夢想,一步步前行。她艱難地熬著生命裡的冬天,抹去汗水和眼淚,把責任扛在肩。生活並沒有對她溫柔以待,她卻嘔心瀝血地為兒子營造著春天。生命有時盡,幸有愛相伴。致敬偉大的母愛!"

天天正能量是阿里巴巴集團旗下公益開放平臺 , 聯合本報在內的全國主流媒體在全國範圍內傳播正能量,弘揚真善美。面向全社會發掘、尋找社會好人好事 ,獎勵、傳播善行義舉。截至目前,天天正能量總計獎勵正能量人物 6100 餘人次,發起每週正能量常規評選 280 餘期,經本報評選推薦的多位新聞人物獲得正能量獎勵。

接下來,瀟湘晨報將聯合阿里天天正能量、北京晚報助力長沙母子倆 " 圓夢 " 之旅,並招募 " 正能量圓夢天使 " 為母子倆的北京之旅提供志願服務,讓他們在這座城市裡,感受到更多的善意和溫暖,記錄和兒子相處的快樂時光。

瀟湘晨報記者駱一歌


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