脊髓性肌肉萎缩症是一种致死性神经肌肉疾病，得上这种病会造成肌肉萎缩，运动神经元退化，最终因肌肉无力造成呼吸衰竭离世。山东省威海市荣成的小乐很不幸，刚出生就患上了这个病，当地医院的医生曾预测小乐活不过10岁，并劝小乐的妈妈放弃。25年过去了，小乐长成了大姑娘，和普通人不同的是，小乐每天只能身体折叠般趴在床上。
一说起小乐，妈妈的眼里总是泛着泪光。“94年小乐刚出生我就感觉她有点不对劲，她的手和脚不像正常孩子一样爱动，甚至自己的胳膊都举不起来，我就总想着她再大一些也许就会好，随着时间的推移孩子的症状更加明显，带着去当地的医院，当时医生也没诊断出得的什么病，只是说带回家好好照顾，能活多久算多久，一般活不过10岁。听医生这么说我当时就感觉天塌了，天天吃不下睡不着。”小乐妈妈说。图为妈妈在帮小乐擦脸。
就算孩子残疾，哪个母亲能够放弃自己的孩子呢？“小乐爸爸知道小乐有缺陷后就经常喝酒，喝醉了还经常打我，我为了孩子能有个完整的家一直忍着，无数个夜晚我都是哭着度过，这么多年过去我看不到希望。”为了躲避小乐的爸爸，2014年妈妈带着小乐前往成都，一去就是4年，期间从未和亲朋好友有任何联系 ，就怕小乐父亲问讯后找到她们。图为小乐的身体每天只能这样趴在腿上，剩下的一切只能由妈妈来照顾。
“头几年一想到孩子的未来，我就万念俱灰，曾经也想过和孩子一起结束生命，但看看孩子也舍不得，毕竟是自己的骨肉，再苦再累也得照顾她”小乐妈妈说。在成都的4年可以说是最艰难的时候，小乐妈妈患有腰间盘突出，犯病的时候即使再疼也得照顾小乐，没有人帮。“每天晚上我都要翻身好几次，我妈忍着疼帮我翻身，有时候我妈自己都不能动帮我翻一次身要将近一个小时，翻完我妈脸上都是汗，我妈太不容易了。”小乐说。
13岁时妈妈给小乐买了一台二手笔记本电脑，让她学习打字上网，初衷只是想让她在网上多与人聊天，丰富一下自己的生活。2012年小乐看到很多残友开网店可以赚钱，于是她也有了开网店的想法。“我妈太不容易，我想通过自己的本事赚钱分担一下妈妈的压力，开网店对于我来说就是最好的方法。”小乐说。
人生就要经历一些坎坷。为了开网店小乐需要本人去银行开通网银，那时妈妈每天要去幼儿园上班，小乐就在本村朋友的带领下坐公交去镇上开网银，公交司机看到小乐坐轮椅身体残疾，还没等朋友将小乐抬上车，就关闭了车门开走了，这件事对小乐内心伤害很大，回家哭了好多天。小乐网的店开业后，由于没有一手货源只能给别的卖家代卖，一个月也卖不出几单，就算这样小乐也坚持着每天更新店铺里的商品。
虽然曾经遭受过人性的冷漠，但小乐感受更多的是人心的温暖。小乐现在出门的代步工具是一辆电动轮椅，至今小乐和妈妈都不知道这个轮椅是谁送的。“有一天快递给我打电话说让我去镇上拿快递，我想我也没买什么东西啊，我妈就让她在镇上的同事去看看，结果告诉我们是个轮椅，打开一看还是电动的，我找到卖家索要买家的手机号，为了保护隐私，卖家没有提供，到现在我也不知道是谁给我买的轮椅，特别的感动，谢谢这位好心人。”小乐说。
“现在我的手力气也越来越小了，网店维护也很吃力，基本上也不赚钱。我们现在每个月就靠我妈1000元的收入生活，还要负担500的房租加上我吃药的费用。我想找一份客服的工 作，因为客服靠嘴说话就可以，哪怕每个月工资很少，只要能挣钱就行。”说这话时小乐 的妈妈在一旁抹着眼泪。在她们租住的房间里，门上、窗户上出现最多的就是一个个福字，在母女二人内心里渴望着幸福的生活。
随着时间的流逝，小乐的病情的发展越来越快。前两年小乐还能直起腰坐着，现在只能趴在腿上。
“我想带她到大医院看看，但经济不允许，这么多年我已尽了全力，医生说她活不过10岁，我不相信，她现在 25岁了，我相信会有奇迹，即使她早晚会离我而去，但我还想让她多活几年，她是我的孩子，她是我的命。”小乐妈妈说。
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