這一段時間以來，向日葵兒童發佈了一系列“康復者故事”，通過這個系列，我們希望將正能量傳遞下去，雖然治療過程很辛苦，但孩子不僅可以戰勝癌症，而且可以康復得很好，成為善良的人、有用的人、陽光的人。
（如果您也有同樣的康復經歷，想要跟大家分享，可以聯繫[email protected]，我們會有專業的記者進行採訪。）
作者 | 山楂
2018年最後一天的清早，我收到了本文主人翁發來的新年祝福和他的一張舊照。“山楂老師新年快樂。照片說明我越來越好了，很多人都非常擔心治療的副作用，我經過了那麼多磨難，現在一樣能變回去呢……”
收到這條微信，這孩子青春自信的神情、稚氣卻也堅毅的語氣立刻回現在我的腦海裡。因為非常帥氣陽光，神似青春版的吳彥祖，微信名用的又是“晏”，所以我叫他“小晏祖”。
只是照片裡的這個人有些面容浮腫、眼神黯淡，我很難相信他就是前兩天我視頻採訪的“小晏祖”。
左圖為2016年康復治療期間，右圖為2018年9月，為紀念自己的康復，拍攝了一組寫真
“白血病並不是電視劇裡說的那樣的不治之症……我很幸運……就是我這種病的複發率挺高的……”
如今說起這些，這個曾經與死神數次過手的少年顯得相當平靜，他說這一路與病魔的較量，真像是個不斷打怪升級、再打怪、再升級的過程。
只是這不是遊戲，而是真實而充滿痛感的人生，我想起沃羅曼·羅蘭的名言“世界上只有一種真正的英雄主義，就是認清了生活的真相後還依然熱愛它。”
17歲花季少年反覆高燒
被確認為急性T淋細胞白血病
2015年的7月，還有幾天就要過17歲生日的小晏祖，卻因為持續高燒住院了。從急症，到綜合觀察，再到血液科病房，他被確認為急性T淋細胞白血病。
起先，他並不知道實情，一心就想著出院、回家。可是面對每天吃不完的藥、打不完的針，望著輸液回血的細管，小晏祖開始心慌害怕，也漸漸知道了自己病情的真相。
他有過否認、恐懼、憤怒，但更多的是堅毅和樂觀。
小晏祖發病很危急，在當地醫院治療時診斷為“T-ALL”，同時不明原因的高燒持續不退。父親果決地做出了轉院的決定，他要拼盡全力救孩子。
9月8日，小晏祖進入到白血病專科醫院接受治療，基因檢測結果顯示TP53 V31I突變，分型也很快確定為TCR-rd+T及伴TP53突變陽性急淋。
小晏祖的疾病非常罕見，惡性程度極高，多次化療後依然沒有緩解跡象，醫生決定，後續治療方案為挽救性造血幹細胞移植。
父親戒菸戒酒早晚鍛鍊做骨髓供體
強烈排異反應後奇蹟甦醒
雖然還要經歷一系列的比對和篩查，爸爸內心早已認定自己是供體，他立馬戒了煙，一邊在醫院日夜照顧孩子，一邊自己早晚鍛鍊加強體質。
最後的配型結果雖然媽媽的匹配度更高，但是考慮到爸爸的骨髓更活躍，後期復發的概率更低，經過和醫生的反覆討論，一家人最終還是決定由爸爸來做骨髓供體。
2015年11月19日，小晏祖要真正開始打“大怪”了——造血幹細胞移植。
整個過程要在移植倉內持續近一個月，其他病友告訴他沒有特別的感受，刷刷手機就過去了。他卻是日夜難熬，每天一把把吃藥，還伴隨頭暈、噁心。爸媽想和他視頻，但他根本沒有辦法說話，只記得自己昏昏沉沉睡了過去。
出倉後，排異反應比想象中的來得更兇猛，小晏祖陷入了持續高燒、抽搐、昏迷，醫生一方面竭盡全力救治，一方面提醒爸媽做好最壞的心理準備。爸媽寸步不離地堅持守在他身邊，他們絕不會放棄孩子。
2016年1月移植後的腸排期間
一直非常喜歡這孩子的護士長給父母送來了一本書《女兒，爸爸要救你》，這是一份深深的祝福和鼓勵。
護士長說，她希望給黑暗中的人一點光亮。孩子的生命體徵都很平穩，她覺得他一定可以醒來。揪心的90個小時過後，“小晏祖”終於奇蹟般醒了，所有人都高興極了。
爸爸費盡心思制定飲食清單
最兇險的一關終於闖過去了，但之後漫長的排異期仍然是對醫生、患者、家屬的共同考驗。
用藥輕了控制不了排異，用藥重了免疫力下降就有復發的風險。此時，醫患間的彼此信任和配合就顯得尤為重要。
採訪的時候，小晏祖的爸爸反覆稱讚主治醫生臨床經驗豐富、醫術精湛、用藥果決，對患者也特別耐心。每次有突發狀況，小晏祖爸爸即使深夜電話，主治醫生也總在第一時間接聽。
小晏祖和一直陪伴他的爸爸
小晏祖自己也是非常勇敢堅毅的孩子。醫生在他的病案上寫的是“四度急性腸道GVHD和出血性膀胱炎，每天大便2000g左右，小便100多次……”。
小晏祖告訴我，腸排的時候感覺穿腸鑽心的痛，他咬牙堅持著，狠命地抓著自己的肚子，下意識裡覺得抓得皮肉疼，腸子就不疼了。
爸爸鼓勵他即使再疼，每天都要下床走動，每走一小步，都是一次微小的鍛鍊，是在為未來漫長的康復之路做積攢。
腸排期間的飲食也讓爸爸費盡了心思，要清淡也要有營養。“米湯水的第一層10毫升、八分之一的蛋黃，去了油又保留蛋白質的丁點肉末……”
小晏祖的腸排曾是患者裡最嚴重的，但也是恢復得最好的，小晏祖爸爸現在已經是患者家屬裡做腸排餐的權威了，大家有問題都來請教他。
病去如抽絲
恢復運動從愛好開始
2016年3月，小晏祖暫時出院了。雖然“升級”了，但他的“打怪”之旅遠沒有結束。
他的排異期很長，後續的治療持續了近2年，期間因為皮膚、肺部、肝臟等的慢性排異，合併帶狀皰疹反反覆覆地住院，直到2017年10月以後才平穩。
康復之路上曾經最愛的籃球，就是最好的動力，他的偶像是NBA的全能控球后衛、神射手斯蒂芬·庫裡。
不便外出，爸爸就在門後安個小籃框，鼓勵小晏祖重新找回籃球場上的感覺。肌肉記憶還在，投籃的手感還在，不怕練不回來。
堅持鍛鍊身體
慢慢地，小晏祖胃口也好了，每一餐飲食父母都是單獨細心製作。小晏祖下載了App和父母一起研究各種食物，拓展食譜，製作美食也給他帶來了新樂趣。
2017年的生日
19歲生日的時候特別想吃蛋糕，小晏祖就自己在網上買了工具和食材，和妹妹一起看著配方做抹茶巧克力蛋糕，居然一次成功了。一家人坐在一起分享他們的快樂，自己做的食物吃起來格外美味！
同學雖千里相距卻情誼深厚
三年時間戰勝病魔已經重生
小晏祖也十分熱愛學習，和病友們一起組織起了英語學習群，小學同學裡有的去了清華大學、有的去了美國康奈爾大學，他也不斷琢磨著自己未來的求學之路。
小晏祖治療期間也是同學備戰高考的時候，但是死黨們依然從千里之外飛來，戴著口罩在病房外陪他好久，一起聊往昔的美好，一起聊未來的暢想。
2018年1月和高中同學一起做“口罩俠”，右一為主人公
白血病的治療對任何家庭來說都是一場心力、財力乃至體力的考驗。小晏祖的父母也深知，那種“不是一個人在戰鬥的感覺”太重要了。因此，小晏祖和父母現在仍然住在醫院附近。
醫院有全國各地來的病友，有剛到的，也有來複查的，很多人都吃過小晏祖媽媽做的飯，小晏祖的爸爸更是常常出面組織同鄉會，為家庭有困難的病友提供各種幫助。
護士長說，小晏祖的爸爸“促進民族大團結，維護社會穩定，他經常幫藏族、維吾爾族、羌族、蒙古族、壯族、回族的病友求醫問藥安頓生活。”小晏祖也參加了很多公益活動。
就這樣，三年來，全家人不斷用自己求醫治病的經歷和所學所知來鼓勵身邊人:白血病是可以治好的，並不是你一個人在戰鬥。
這是一場持久戰，也是一場對生命的考驗，然而，在其中也會對生命有新的理解和發現……
記者後記：採訪結束兩天後，我收到了一條短視頻。清晨的籃球場上，是陽光裡一個少年俊朗的身影，他輕輕躍起，籃球在空中劃過一道完美的弧線落進了籃筐。
圖右為主人公
男主角就是小晏祖，他也是自己生命的主角，而拍攝這條視頻的是在背後一直支持他、守護他的父母。真心希望他們的故事能給更多人以信心和鼓勵。
向大家介紹這次故事的採訪志願者
山楂
很榮幸能成為“向日葵兒童”的志願者，儘自己綿薄的心意。
我立志要講好有科學、有溫度和有新意的故事。我是廣告學本科，科學傳播碩士，4A廣告公司和博物館展示教育職業背景，也曾赴德國曼海科技館短期交流學習。目前參與上海科技館所屬上海天文館建設項目。
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