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2017年5月，广州。一位83岁的母亲，将46岁的儿子杀死在家中。
一片惊骇声的背后，是令人唏嘘的杀人动机——老人自觉不久人世，担心有智力障碍的儿子，将无人知晓。
活着，是为了孩子有人照顾；死亡，是为了孩子不被遗弃。
这只是个极端的案例，但还有更多人不得不面对生存 —— 这个对他们来说残酷的命题。
当这些父母赋予孩子生命时，未曾料到也绝不情愿孩子落得“智力残疾”，但他们不得不面对一生的不幸，总归要有个结局。
75岁的王琢珩，68岁的李沛，76岁的钟震，55岁的刘虹，各自带着自己智力残疾的孩子，机械地重复着生活。四位老人，每个人都知道自己的结局，但他们更想知道的，是自己孩子的余生。
中国人常说，养儿防老，但他们，养儿怕老。
“我死了，他怎么办？”
摄影 | 宋璐；编辑 | 射小箭 乔大林
老父子
王宏峰1974年出生，三级智力残疾，目前与75岁的父亲王琢珩一起生活在北京东五环外的一处廉租房内。
房子是以王宏峰的名义申请的，不至于让他们居无定所。
两年前老伴去世，让原本就有高血压、糖尿病、静脉曲张的王琢珩，更清楚地感知生命的压力。44岁的儿子王宏峰，三级智力残疾，离不开人照顾。
王琢珩每月有3000元的退休工资，王宏峰有1000元的补贴。4000元，就是父子俩的全部生活费用。衣食住行、看病吃药。在北京这座城市，父子俩的生活压力，可想而知。
儿时的王宏峰，因为智力残疾，没有学校接收他。王琢珩和妻子就在家，把孩子拉扯大。吃饱穿暖、不出意外是他们的目标，难有精神上的辅导。
一直以来，王琢珩都以为儿子是一个沉默寡言、自闭的人。直到2003年，王琢珩在电视上看到一家智残人士服务机构的介绍，才有机会让王宏峰第一次真正走出家门，走向社会。
那一年，王宏峰29岁。
别人的29岁，已是娶妻生子的年纪。而在29岁之前，王宏峰和外界几乎没有接触，足不出户，只与电视为伴。
在智残人士服务机构里，王宏峰给人的印象是性格外向，喜欢和别人说话。而王宏峰和家人的关系一直比较淡漠，在家里几乎一言不发。王宏峰有个弟弟，有时周末得知弟弟一家要来看望父亲，王宏峰就会提前躲出去。
王琢珩对儿子的行为很无奈，但也无力改变，“他都这样了，还能对他要求什么呢”，王琢珩一直对王宏峰的智力残疾怀有愧疚，只能不去多想，尽量照顾儿子就好了。
自从2003年进入机构以后王宏峰的生活发生了巨大的变化，每周一到周五，王宏峰都会像上学一样，准时到服务机构。
在那里，王宏峰像是变了一个人。他喜欢和别人交往，和别人说话，哪怕互相不理解对方的意思。他喜欢参加各种活动，喜欢画画。
他的画作，甚至在机构举办的慈善画展上，被人以千元以上的价格购买收藏。
王宏峰所在的机构会定期组织智残学员出去游玩，参加各种活动。王宏峰十分喜欢参加这类外出活动，实际上他性格外向幽默，擅长模仿搞怪，经常表演各种从电视中看到的桥段。
在心里，王琢珩始终对儿子怀有歉疚。尽管很多人说，这并不是父母的过错。王琢珩从不期望儿子能对自己有多好。儿子能在服务机构高高兴兴的，就已经让王琢珩喜出望外了。
然而，这样的“正常”生活，维持了14年，在去年终止了。因为运营困难，王宏峰所在的服务机构的小组被迫关闭。王宏峰无法表达那种心情，但王琢珩能看出孩子心中的失落。
其他小组由于费用标准的差异也让王琢珩无力承担，最终王宏峰只好又回到了家里。
除了每周的剃头、洗澡，王琢珩每月还会带王宏峰到浴池泡澡，多年如此。一个从年轻到年迈，一个从年幼到中年。但现在，王琢珩觉得自己身体每况愈下，力不从心。
今年夏天，王琢珩因为高血压住院。他有小儿子可以照顾他，但他却更挂念无人照顾的大儿子王宏峰。
受制于条件，小儿子也无力照顾王宏峰。有人推荐了养老机构，但王琢珩觉得，那种封闭的看护模式，只会让王宏峰的情况更糟糕。
都75岁的他来说，维持现状，已经是最好的选择。
即便离开机构，王宏峰仍然保持每天按时出门，只是闲逛，满足自己对世界的好奇。王琢珩虽然担心，但仍会每天为儿子准备好食物、水和零钱，放任他去游荡。
随着王琢珩年岁增大，身体越来越不方便了，将来只能为王宏峰找一个合适的托养机构。
“走一步看一步吧。”
王琢珩希望自己多活几年，不是他有多留恋人世，而是他放不下那个因自己而诞生的生命。但他也知道，多活几年这事，终归不是自己说了算的。
女儿蓬蓬
在服务机构，王宏峰有一个小他8岁的女同伴，叫李蓬蓬。
李蓬蓬出生17天，就患了急性肺炎，住院治疗一个多月。在抢救过程中一度心衰，医生甚至要求李沛在放弃治疗的单子上签字。出院以后，李蓬蓬的父母感觉这孩子可能和正常人不太一样，直到三岁时才开始说话，后来到医院鉴定确认为一级智残。
68岁的李沛是李蓬蓬的父亲。十几年前，李沛突然意识到，自己越来越老了，开始真切地感受到自己的焦虑 —— 有一天自己走了，女儿怎么办？
李沛看到过一些智残家庭，父母过世后，即便是亲生兄弟姐妹，也无法托付，可以依靠的基本只有父母。很多次，李沛夜半惊醒，都是做的同一个噩梦——孩子丢了，到处去找，然后就急醒了。
他觉得孩子的未来不知所依。这种困扰，没有亲身体会的人，很难理解。李蓬蓬曾经在一家智残人士学校呆了十年，十年间父母觉得李蓬蓬没有什么明显的变化和提高。后来学校倒闭，在熟人的介绍下，2008年李蓬蓬去了王宏峰所在的那家智残人士服务机构。
2017年机构小组关闭后李蓬蓬被迫回到家中，每天写写字、看看iPad打发时间。
不久前，李沛经历了一场大病。病愈之后，他开始认真而焦虑地筹划孩子的将来。他曾经到小区附近官办的温馨家园咨询过，那里专门针对残疾人提供照料服务。但他却被告知，由于李蓬蓬的户口不在目前的居住地，所以本地的温馨家园不能接收。
而李蓬蓬户口所在地的温馨家园，距此要一个小时以上的车程，温馨家园提供上午9时-11时以及下午2时-4时的看护，对于李蓬蓬这种必须由家长接送的智残人士来说，一天四次，每次单程超过一小时接送，制造了更多麻烦与疲惫。
“对政府的资源不能得到很好的利用我感到很惋惜。”李沛低着头说。
心情好的时候，女儿会给妈妈捶背，会尝试帮父母做很多家务。但智残人士有时难以控制自己的情绪，有时觉得自己的要求得不到满足，或者稍微觉得父母对自己说话声音大了，就会发火。
曾经有一次，李蓬蓬情绪失控后，到厨房取了菜刀架在自己的脖子上。李沛吓坏了。
2018年夏天，李沛和妻子接连生病，但因为李蓬蓬害怕独自呆在家里，所以李沛去医院看病时，还要把李蓬蓬带在身边照顾。
在医院，李沛周围都是子女照顾生病的老人，而他的情况却正相反。他总是想，如果人能不老，该有多好。
给老儿留个家
钟进，男，46岁，二级智力残疾，目前和母亲钟震一起生活。
在外人眼中，76岁的钟震，是一个干练的北京老太太。但在她身边，总会带着自己“不正常”的儿子。从46年前到今天，如影随形。
儿子钟进，从十个月大时，一哭就会休克。钟震和丈夫当时都在外地任教，当地的托儿所疏于照顾，钟进在很短的时间内会连续哭休克两三次。钟进一岁的时候，钟震带他回北京做检查，确诊这种状况叫做“愤怒惊厥”，但并没有治疗的办法。
在钟进不到三岁的时候，钟震带他到北大医院神经内科检查，结论是“脑发育迟滞”。从那时起，钟震带着钟进去了不同的医院，采取了各种可能的治疗办法。
其中有一种治疗方法是注射狗脑组织液，打针的时候找不准神经，针头都扎弯了，钟进疼得直哭，钟震在一旁跟着掉眼泪。
尽管受罪，却依然没有好转。
钟进四岁的时候，患了贲门痉挛，无论吃什么、喝什么，马上就会吐出来。因为无法正常进食，钟进极度营养不良。但又因为当时年龄太小，有些检查无法进行，这种状况一直持续到十岁，钟进接受了开胸手术。
由于常年饥饿，钟进的胃已经萎缩，胃功能下降，稍微吃的不合适就会胃疼。所以在钟进生活的机构，机构的老师每天都想尽办法劝拒绝进食的钟进吃一点东西。
和王宏峰相比，钟进是幸运的，他可以在服务机构生活。在机构老师的带领下，钟进在小区里进行体育锻炼。由于没有场地、器材与经费，学员们没有条件进行体育运动，老师有时会带他们在小区的空地上，进行一点简单的体育活动。
但是小区的部分业主似乎并不愿接受他们，居委会常找到机构，说接到业主的投诉意见，希望他们能搬出小区。
钟进不认表，但每到周五上午，他都知道母亲要来接他，表现出期待的不安。事实上，母亲钟震更加期待每周末和儿子在一起的时光——将孩子送到服务机构，也是无奈之举。
两年前，钟震的老伴去世。眼看儿子对自己的依赖更加强烈，钟震非常不安。她意识到自己的年纪，不得不面临死亡的话题。这个话题对于她来说，比常人更加沉重。
既然自己早晚会离开儿子，不如让儿子尽早适应没有家人的生活。把儿子送去服务机构，便是钟震的选择。
但无论怎样，亲情无法割舍。周末的时候，钟震会带着儿子去他喜欢的公园。每隔一段时间，她还会带着儿子去各地旅行，甚至国外。她希望，孩子能感受到正常人一样的生活。
残酷的是现实，更残酷的是时间。自己76岁了，儿子也46岁了。钟震不止一次想过自己的身后事，她决定，用自己的积蓄，给儿子找一家最合适的服务机构，然后把自己的房产留给外甥。
她给外甥的唯一附加条件，就是每周末把钟进接回家住。让儿子始终有一个家，将是她今生最后的心愿。她会告诉儿子，总有一天妈妈会走，但家永远都在。
智残母子
1990年，北京。亚运会的举办，让这座城市充满光彩。街头巷尾，都是吉祥物熊猫盼盼的身影。刘虹抱着年幼的儿子邸博文，和盼盼合影，看上去幸福美满。
但这对母子的不美满，外人难以知晓。
如今，二级智残的刘虹已经55岁，三级智残的邸博文也已经年近30。母子二人住在刘虹亡夫留下的一套两居室内。
刘虹每月有两千多元的退休工资，邸博文能力相对强一些，经智残人士服务机构的老师推荐，在餐厅打工，每月也有近两千元的收入。
邸博文平时在家里很少和母亲沟通，绝大部分时间母子二人都待在各自的房间里，家里很乱，没人收拾。
两人都在家的时候，大部分都待在各自的房间，少有交流。刘虹唯一的消遣是看电视，邸博文在房间玩电脑和手机。
刘虹不能做饭，也不会叫外卖。儿子去上班的时候，她只能吃两块饼干充饥。
邸博文在一位修女的影响下信仰了天主教，虽然他并不确定宗教对他究竟有怎样的意义，但还是会定期去教堂，并且在家里挂起了十字架。
同时他和很多年轻人一样，对流行文化有着浓厚的兴趣，家里贴着明星的海报，还购买了大量游戏光盘，并且定期更换新手机。
由于这种无节制，无计划的消费，母子二人经常在月初就花光了所有工资，剩下的日子不得不借钱吃饭，刘虹的表嫂说他们母子二人没有理财意识，拿到就会很快花光。
有一次来家里做简单维修的工人轻松的从他们手里骗走了几百元钱。
智残的母子二人，互相照顾，没有监护人。2005年，刘虹的丈夫在一次意外事故中身亡。2016年，刘虹的母亲也去世了。至此，除了刘虹的表嫂还间或对他们母子进行一些照应外，其他的亲戚都与他们没有了往来。
他们母子作为限制民事行为能力责任人，从此没有了监护人。
2018年初，刘虹亡夫的几个兄弟姐妹因为他们父亲遗留的一处房产产生纠纷，最终闹上法庭，刘虹、邸博文母子因为在法律上拥有该房产的份额而被牵涉其中。
在官司开庭前，母子二人在志愿者的帮助下申请了法律援助，但却因为他们没有法定监护人，公益律师不能合法的为他们代理案件，保护他们的权益。
在半年时间里，刘虹、邸博文母子因为监护人的事宜，在志愿者的陪同下跑遍了户口所在地和居住地所在地的居委会，询问了不同律师该如何推进这一事宜，并且尝试了不同的方法，最终都没有取得进展。
母子两人陷入一种尴尬的困境。
母子未来的日子，或许不会有太大改观。对于儿子邸博文来说，娶媳妇也不是一件容易的事。刘虹考虑不到这些，也不像王琢珩、李沛、钟震那样，为身后事而焦虑烦恼——至少她表现不出来。
十年，或二十年后，刘虹与邸博文的故事，谁也不知道，会是什么样子。
后记
在纷杂的世界里，总有这样那样的生活。正常与不正常，从来都是相对的。
对于智残人士和他们的家人来说，生活是非正常的，但他们渴望得到一个保障。尤其是为人父母，养儿至死，是他们的责任。但当他们有一天不在了，责任该如何转交？
据2010年第六次人口普查全国残疾人抽样调查推算，中国的智残人士数量约568万。2011年，北京持证心智障碍者近12万。七年过去，这个数字不会有太大的波动。
这不是一个微小的群体，只是他们的声音，很容易被忽略。通常，这样的家庭是沉默的，经年的折磨，让他们充满了无奈与妥协。然而，他们对生命与生活的渴望，不也正因为残缺的命运，而更加强烈吗？
故事容易讲述，但结局却可以因为更多人的努力，而尽可能圆满。
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