做一个早产儿父母是什么体验?

独狼


宝宝29+6羊水破了,出生也就2.88斤。在医院的日子就不多说了,各种揪心的等待。在医院43天4.1斤出院,以为一切都好了。谁知道复检时,视网膜病变三期,医生说你要到上级医院检查,严重的话视网膜脱落会失明。天都塌了,每周跑区妇幼检查,每天滴眼药水,每次检查宝宝哭得那个惨,大人心里也在流泪。好在眼睛已经有好转了,心想好了以后都顺顺利利的。到足月时医生说再去复检听力,出生检测左耳通过,右耳没有通过。现在却是双耳都没有通过,唉……又是一个晴天劈雳。说2个月之后预约检测,心里无法形容的痛。不知以后会面临什么样的日子,只盼宝宝复检顺利通过


蜗牛的春天124661829


真实故事:

2015年6月28日,当我和妻子还在为迎接几个月后宝宝出生而兴奋的准备各种婴儿物品时,意外的破水让我们的双胞胎男孩在29周2天的时刻提早降临到这个世界。从此,“早产儿”这个陌生的词汇便闯入了我们的家庭生活。

在医院NICU的日子是煎熬的,然而两个宝宝都闯过了呼吸关、感染关和喂养关,经过50多天的保温箱生活,两个宝宝都从两斤多长到了五斤左右,平安出院。但我们的心并未完全放松,两个宝宝都由于脑出血导致脑损伤,小宝更是有脑白质软化,是否会有后遗症一直悬在我们心中。从出院后,我们便坚持每月进行复查,一方面祈祷一切正常,一方面也希望能够早发现,早治疗。前期一切都比较正常,但当两个宝宝出生6个月后,一些症状开始出现,特别是小宝,握拳、尖足,四只也比较硬,于是我们到宝篮贝贝早产儿康复中心请鲍秀兰教授进行了检查,两个宝宝都被诊断为脑瘫,肌张力高,从此康复训练变成了我们一家生活的主旋律。到现在,我们家的两个宝宝进行康复训练已经近两年了,无冬历夏,每周五天,每天两个宝宝3-4节不同形式的康复课程,其中的辛酸与辛苦确实难以形容,但像每个父母一样我们都希望宝宝有一样美好的童年,所以有一些心路历程想分享一下。

用积极的心态去面对“脑瘫”,面对“康复”

每个家长在听到孩子被确诊为脑瘫时,第一反应可能都是难以接受,而在看到宝宝进行第一次康复时那痛苦的表情,抵触情绪必然抑制。我和妻子以及我们的父母最开始也是这样的,大宝和小宝从未有过的哭声与挣扎让我们的心也在流泪,对是否要坚持康复几度犹豫。但是宝篮贝贝的几位金牌康复师成为了我们逐渐调整心态的关键,他们明确的告诉了我们每个训练的目的,宝宝能够接受痛苦的程度,指导家长一起控制宝宝的情绪,让宝宝的痛苦和空闹都减到最小。在这种情况下,我们不断的看到宝宝的进步,第一次手过中线,第一次翻身,第一次四点爬,第一次扶站。让我们坚定了持续康复训练的决心,家长积极的心态也让宝宝们逐渐适应了康复训练的节奏,变得不再恐惧。从最开始的进入康复房间便哭,到现在和康复师们嬉笑玩耍,康复效果也自然会提高。

将康复训练与宝宝生活自然融合

康复训练会占用宝宝大量的时间、精力和体力,对家长的要求则更高,宝宝在康复过程中要吃要睡,还有往返路上的时间,经常让人手忙脚乱,由于两个宝宝都要做康复,我们每次都要安排至少三个大人陪同,一天下来人已疲倦不堪。我和妻子都还在工作,平日的康复都是我们的父母带着宝宝们去,对他们的身体健康的压力更大。所以,我们开始的时候都把康复训练当做沉重的负担,对正常的家庭生活产生了很大的影响。

但我和妻子一直以解决问题的态度去积极的解决这些问题,一方面尽量规范宝宝的作息,同时不断根据宝宝的作息调整康复课程的安排,确定比较明确的时间安排,近一年来,康复训练已经渐渐成为我们正常家庭生活的一部分,家人和宝宝适应了这个生活节奏后,已不再把康复训练当成负担,对家人心情和精力的影响都变小了。同时,我们也根据康复师的一些休假等安排,带着宝宝进行正常的出游、聚会等活动,让宝宝们享受同龄人一样的快乐,同时对宝宝在认知方面也有很大提高。


儿科医生鲍秀兰


女儿31周出生,从保温箱出来第一个礼拜没有拍照没有录像,甚至不敢多看,怕养不活。。。。

头六个月每天焦虑紧张,吃奶紧张、趴紧张、抬头紧张……一切大运动晚一天都紧张的要死。。。。。

保护欲爆棚,任何人(包括孩子奶奶、爸爸)都要在我的监护下带娃,除了自己不信任任何人。。。。

最恨人家说“早出来没事”,有本事你们家娃七八个月出来我看你什么心情!!

现在。。。。(一岁10个月了)不吃饭?没事! 摔了?没事! 尿裤子?过来挨一巴掌! 要零食?没有! 啥?你家也早产?没事!好着呢!


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