8岁男童患白血病,爸爸怕人财两空拒绝治疗,儿童白血病真得那么难治吗?

MC飘飘


8岁男童患白血病,爸爸怕人财两空拒绝治疗,儿童白血病真得那么难治吗?

白血病早已不再是绝症,而是高度可治愈性的疾病,是癌症里面治疗预后最好的疾病。

尤其是儿童白血病,临床治愈率非常高。

其中,新闻中的孩子的急性淋巴细胞性白血病治疗预后更是特别好。

不考虑经济问题的话,在最好的医学中心,治愈率可以达到90%.

白血病的治疗取得了三次突破性进展,全部白血病无瘤5年生存率(临床治愈率)的国际先进水平从上世纪60年代的不到20%,80年代提高到30~40%,新世纪进一步提升到超过50%。

儿童急性淋巴细胞性白血病治愈率超过90%

50%的临床治愈率是指人口全部的白血病。

由于成年人白血病的治疗预后远逊于儿童白血病,加之全部白血病的大多数是成年人患者,因此,这个数据难以反映儿童白血病的治疗效果。

由于评价癌症治疗效果最常用的5年生存率,即一定数量的接受治疗的癌症治疗5年后还存活的百分比。

其中,如果经治疗后检测不到癌症细胞,5年后仍检测不到,复发的机会就很低。因此,一般将5年无瘤生存称为临床治愈。

因而,给出的治疗效果是5年甚至更久以前的医疗条件下的结果,也就是具有一定的滞后性。

比如,2015年全球癌症报告中,欧美国家2005~2007年间儿童急性淋巴细胞性白血病治愈率普遍接近90% ,预后相对较差的儿童急性髓系白血病临床治愈率也普遍接近70%。

在我国,近年来白血病临床治疗获得了突飞猛进,最好的医学中心目前的治愈率也接近甚至超过这个水平。

以英国癌症研究机构给出的英格兰和威尔士成年人白血病治疗效果为例,1、5、10年存活率数据如下:

重要的是,可以看出,一旦活过5年,存活率就不再出现明显的下降,直到10年存活率仍保持在45%。

也就是说,即使是成年白血病,经过适当治疗,也有半数可以活过10年,甚至更长的时间。

钱很重要,医疗资源的可及性也很重要

当然,获得好的疗效的条件是,不需要考虑钱的问题,并可以享受本国本地区最好的医疗服务。

这两项条件是制约我国贫困农村地区癌症,包括白血病疗效的最根本原因,也显著影响到了我国癌症整体的治疗效果。

当然,我们毕竟处在初级阶段,地区之间差异巨大也是一种“阶段性”社会现象。

理解!

因此,答主也能理解新闻中的父亲拒绝给孩子治疗的做法。

毕竟,即使尽最大可能的治疗,也的确存在“人财两空”的可能。

P.S. 美国联颅畸形儿成功分离的事告诉我们:为什么钱很重要

答主在2016年曾经介绍过美国一例超高难度联颅(头部连体)畸形儿成功分离的手术(https://zhidao.baidu.com/daily/view?id=25736)

患儿的父母都是蓝领,男是货车司机,女是儿科理疗师(跟国内不同,是薪资很低的蓝领),分娩前就已经知道俩儿子头部相连。由于是虔诚的教徒,还是决定生下孩子。

孩子出生那一刻起,两口子就全部辞职踏上求医之路.

几经辗转最后被著名的波士顿儿童医院推荐给了布朗克斯蒙特菲奥儿童医院的詹姆斯·古德里奇博士——世界上最富有经验的联颅畸形神经外科专家,当时总共做过6例联颅婴分离手术。

最后手术成功,俩孩子都存活。

手术总共花了250万美元,按当时的汇率折合1680万人民币。

俩蓝领工资很高吗?不是。

有巨额遗产吗?没有。

只因为有医保,即使是需要支付高额保费的商业保险。

即使有保险,需要自付的部分也有10万美元,两口子都拿不出,还是网上募捐支付的。

只因为有医保,几乎可以不用考虑钱的问题,俩苦逼蓝领才敢于这么任性。


挣脱枷锁的囚徒


一年级学生强强被确诊为白血病,他的妈妈要让孩子到医院进行正规的治疗,可是孩子的爸爸签下“拒绝治疗”同意书后,强行带着孩子回家。爸爸表示,治疗白血病那就是个无底洞,一旦失败,就是人财两空。


白血病真的有那么难治吗?

说起白血病,我还是最近看了《我不是药神》这部电影才对白血病有所了解,白血病的治疗是非常痛苦的,进行化疗还要在身上滞留个“洞”,听着病房里竭嘶底里的哭叫,病房外的家属更加难受。控制白血病的药也是非常昂贵,很多人是续了命,但是家里也被搞垮,到最后真的是人财两空。

大家还记得深圳女孩罗一笑吗,她也是白血病,她家里条件已经算不错的了,家里没有放弃对她的治疗,在于病魔战斗了107天,到最后孩子也是没留住。



很多网友说强强的爸爸是理性的,强强的妈妈是感性的,两个人都没有错。我觉得这位父亲的选择很不人道,自己身上掉下来的肉怎么舍得就这么放弃治疗,不管怎样,不是应该先积极面对吗,让孩子感受到爸爸妈妈是爱他的,这样才有利于控制病情,夫妻一起努力,给孩子生存下去的希望!


文海捞梦话育儿


我们去年在贵州医科大学附属医院儿科血液病房也见过这样的事情,那孩子三岁,和我儿子一样,也是急性淋巴细胞白血病。不同的是我儿子是中危,他是标危。那孩子只做了第一个疗程,他父亲就放弃了,无论如何都不再继续治疗了,怕人财两空,要妻子回家去重新再生一个。虽然我们病房的病友都来劝,还是改变不了那人的想法,最后他甚至带走了孩子的户口本,合医本,住院和出院的手续,所有的钱以及孩子的换洗衣服,甚至连孩子妈妈的身份证都带走了。孩子的妈妈是个半文盲,又没有什么主意,虽然想继续治疗,可是没钱没手续,办不了住院手续,实在没有办法坚持,就只好带孩子回家了。过了七八个月,打电话给我说孩子已经没了。急性淋巴细胞白血病是一种很严重的疾病,放弃治疗,孩子最多几个月就没了。治疗效果如何,确实谁都没有底,这种病易感染,易复发。天天都是提心吊胆的,生怕睡一觉醒来,孩子就没了。可是作为孩子的父亲,有一线希望,也要尽最大的努力去争取,毕竟,坚持才有希望。孩子才有可能继续活下去。

我们已经坚持了两年多,对这种病已经有了一定的了解,目前为止,也是只能尽最大的努力,争取最好的结果。各种筹钱的方式也了解了一些,可以借,也可以找好心人募捐,找民政救助,医疗救助等等,再说儿急淋是七类十三种大病,如果是精准扶贫,那救助资金会更多。

总之一句话,坚持下去,就有希望!


永远远不远


这个孩子现在在北京每医院治疗,花光了他们一家人全部积蓄还欠了不少外债,众筹了二十万多元也花光了,可是孩子父母依然坚持着没有放弃











通达车业一手过户车710


急性淋巴细胞性白血病是一种在儿童中非常常见的恶性疾病,如果进行正规治疗,5年生存率可以达到80%,如果放弃治疗,那么寿命就只剩下几个月的时间。(图片来自网络如有侵权请联系删除)

对于这种白血病,一般的方法就是放化疗,等待症状缓解后还要进行巩固性的化疗,为期一年左右,目的是为了防止复发,但对于效果不好的病例,由于它是一种发生在骨髓淋巴细胞的疾病,有时候需要进行骨髓移植。

在这里我不想进行道德绑架,化疗对于一个不是很富裕的家庭确实是不能承受之重,沐沐以前住的地方有一个小女孩,九岁,也得的是白血病,化疗耗尽了一个农村家庭所有的积蓄,但最后还是复发了,医生建议骨髓移植,但倾尽全力也没能够凑齐手术费用,亲戚们都说,有了这三十万完全可以再生一个孩子,所以最后还是放弃了,我现在都记得那个母亲抱着孩子几近疯癫的模样。对于母亲来说,最珍贵的就是孩子,所以,如果经济允许的话,还是尽力给孩子治吧,建议这位母亲可以咨询一下当地的医保局,申请大病救助,应该能减轻一部分的负担。

愿宝宝早日康复!

我是沐沐,一名90后宝妈。坚持科学育儿,欢迎姐妹们一起讨论育儿和孕产方面的各种问题,感谢您的阅读和关注!


沐依萝


所谓的白血病,只是一个病名而已,现代医学疾病分类在1978年就超过了一万个。从经典中医的角度看白血病的潜在根源:1、抗生素滥用与后世中医蒲地蓝类滥用,如出一辙,问题较多;2、以38.5度为界限使用发汗药,反复发汗、伤及津液而不知固护,问题严重;3、激素类药物调动的是人体元气(先天之精),反复使用激素透支人体元气~肾主骨生髓,问题很严重;4、如果家长带养不避虚邪贼风——反复外感或隐性外感(鼻炎类都是隐性外感哦),又没注意控制饮食而形成“伏热”或病传阳明最终燥屎夺津液(承气汤类证),加大问题发生概率和严重性(命运把握在自己手中!!!为人父母者不知医为不慈,为人子女者不知医为不孝,这个医要符合天地人体客观规律才是真医)。

 

目前的主流医学:治疗发热,往往不管人体各方面的细节症状如何,只管各种“科学”的技术指标、先验血查病原微生物、然后设定一个体温是否高于38.5度的分界线用发汗药(虽然也限定一天内不得超过多少量)、温度下不来的结果就是在一段时间里反复使用、再搞不定就上激素、激素量有时真不小、频率真不低。——这对吗?如果不对,那怎么办?靠中医?真得看缘分、看你遇到什么样的中医,张仲景在1800年前就在竹简上写了:感往昔之沦丧、、、、刚过104岁生日的国医大师邓铁涛老师曾痛心疾首地说:中医药大学根本培养不出合格中医,只能培养出中医掘墓人。这是中医教育的失败,也是中医发展的瓶颈期。不论如何,现阶段的主流如此。

 

大部分时候,不会有太多的问题,生命如此顽强,人体修复能力很强大;但是如果连续几年连续反复折腾过多次的,家长的带养方式又有严重问题【从经典中医的角度看,主要是食饮不节-普遍、但严重犯错的少,虚邪贼风-不仅不避开而且在人造——空调滥用、游泳不当、秋冬洗澡频繁等等】,那就得小心“中奖”了。

 

看过太多、有缘伸手搭救了几例,更多普遍存在、心痛却无能为力,遵仲景经典的中医数量实在太少,即使遇上了,你可能还扭头就走。“不笑,不足以为道”是常态,不管是老子骑头牛跑了、还是张仲景《伤寒杂病论》序言的感叹。所以我愿意做仲景经典中医教育和经典中医大数据应用,都不简单,说是责任、那太沉重、没有那么伟大、是兴趣。

ps:有缘搭手的几例大多呈现少阴病“芍药甘草附子汤或真武汤证”;倪海厦老师遇到的白血病(太阴证范围)和师父师叔遇到的白血病(阳明少阴合病范围),我看见过,但无缘。

 

仲景经典中医对发汗有严格的限制,该发汗的时候绝不手软、但汗出即止(例如发热怕冷、无汗、身体痛——麻黄汤,再加上烦躁——大青龙汤)、发汗与补充津液相结合(葛根汤等)、已发汗的不能再用麻黄汤类发汗(桂枝汤类加减调整)等等;即使错误发汗,仲景也明确的告诉我们各种变化和如何及时解救(例如干姜附子汤、栀子豉汤等)。

ps:

1、大医至简:上万种疾病,从仲景经典中医的角度,不论是感冒还是癌症或是其他各种疾病,我们诊断和治疗都是遵循天地人体客观规律——六经辨证,导引针灸或汤药都只是帮助人体恢复客观规律正常运行——六经正常。

简释“人体六经”:仲景经典中医观察人体各方面体征的六个维度及其运行规律,包括吃、喝、拉、撒、睡、汗、痛、脉、情绪等等各种细节;简释“六经辩证”:天地万物外在因素与人体内在因素的变化与相互作用,导致人体六经细节体征发生变化,对各种变化的组合、变化的传变规律进行归类、分析和给出应对方法就是六经辩证)。何为“六经”:太阳、阳明、少阳、太阴、少阴、厥阴。

 

2、上面谈到阳明燥屎,想到一点题外话:部分精神类疾病——“多动症”、挤眉弄眼、秽语、甚至“裸奔遛鸟”登高而歌-弃衣而走,往往都是此证,遇到过几例,仅一例无缘(因为他老爸相信“科学”、看过很多中医和西医专家,舍不得买不到二十块钱的中药去把他儿子的臭硬屎解除干净,休学、秽语骂家人、外面乱爬高、偷偷出去买肉食(嗜肉食)、屁多、恶臭、有时拉的屎如球状硬如石头、要用棍子搅才能冲下马桶。倪海厦老师曾开玩笑说台北龙发堂“精神病院”有很多是这类)。

 

3、外感很广泛,外地的侄子半个月前出现一次为期两三天的耳鸣,有时间规律21点多开始发、让按按足临泣穴位,并嘱小柴胡汤,得解(当时估计学业重、七情是主因);昨天又出现了,全天耳鸣,带有鼻涕、咳嗽,这次确认存在外感及传变了(前次有怀疑、但疏忽了、每天洗澡),太阳(鼻塞)+少阳(耳鸣)+阳明合病(青春痘、多汗),合方尚未去买饮片,嘱葱白带须+淡豆豉冲小柴胡颗粒,一剂已;嘱饮片或配方颗粒继续巩固;关键是、关键是、关键是:秋冬少洗澡!!!

 

【我搞现代药理研究近二十年,“科学的”、“先进的”往往还是“商业的”,最流行的PD-1/PD-L1/CAR-T肿瘤免疫治疗贵到了天上,部分肯定阶段性有效、毋庸置疑,疗效10-20%不知道有没有水分,我听说过不少案例。另外,其实美国佬的医保也不够。】

 

尽信书不如无书,我也经常犯错,谢谢大家关注!

 


经典中医颜志强


希望我们强大的国家从免费医疗重点抓,我们大家愿意每个月捐出10元来盖新的医院,帮助那些进退两难的人们,如果我们国家有5亿人在工作,每年拿出100块的话,就是500亿,这样的话,能救助多少这样困难的家庭,每年100元对于我们的家庭来说,就是少抽几盒烟,少喝几顿酒的事,这样既帮助了困难的家庭治病,也帮助了自己多做些公益的事情。大家认同吗?


请叫我黑糊糊


看了好些都在讨论治不治的好的回答,会不会钱财两空重要吗?钱是拿来干嘛的?挣钱是为了什么?其实问题不是治的好治不好的事,而是如果不试一试,怎么忍的下心?养了八年的孩子,就那样看着他等死吗?如果是我,一万分之一的几率,也的试一试,倾家荡产又如何?人活着不就是为了下一代吗?养了八年的孩子没了,留着钱又有什么用?


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得了白血病,那是富贵病,有钱就有治,寻找干细胞,寻找到的可能性极高,其间的维持费用也不是小数目,除了药品,要输大量的血,血小板,1998年,我母亲得了白血病,配型找不到,维持费用花了近三十万,也没保住命,我兄弟二人穷了好几年,现在的办法很多,可以发起网上募捐 ,医保也能报一大部分,现在有中华骨髓库,比我们那个时候强多了,不要泄气,还是有希望的。


1370霍斯任


白血病是可怕的,具体的病因很难说清楚,但是跟环境污染和基因遗传变异以及各种辐射有关,白血病的治愈率从纸面上看起来挺高的,但是现实中死亡率也非常高,最主要的还是治愈率高的前提是能够最好的医学治疗条件和能够承担得起巨额的医疗费用,外加一点运气在里面,这样才能有一定的几率治愈。

良好的医疗条件这个是比较紧张的,巨额的费用这才是压垮一个家庭的根源,而在这种重病里面真正制约大家的就是巨额的医疗费,没有钱就没有办法治病,没有钱就不可能得到最好的治疗,也不可能得到最好的药物,天下没有免费的午餐,没有钱就等于失去了选择的权利这就是现实,虽然说有钱也不一定能绝对把握治好,但是至少有那个机会去尝试,没有钱连尝试的机会都没有。

白血病难治吗?当然难治,不难治也不可能动不动就要几十万打底,不难治也不可能有的人倾家荡产花几十万上百万去治疗,最后还是钱花了人也没了,而且人还跟着受罪,白血病分很多种,每一种的治疗的难度也不一样,难度不一样治愈率当然也有非常大的差别,什么类型的白血病完全是看运气,经常说的有治愈的机会,但是这种机会很多时候都是理论上的可能,甚至说是一种安慰和尝试而已,也就是说一种赌的成分在里面。

在很多人眼里看来癌症这种病基本上都是没有救了,但是在另外一部分人看来还是有一定机会的,而这种机会也有一定的根据和把握,还有就是一定的运气成分,当然在大家看来只要去尝试至少还有一定的希望,虽然说希望渺茫但是还是希望运气好奇迹会出现,而在绝大多数的时候现实是残酷的 ,把很多人的幻想打破,留下的是一身的伤痛,这些伤痛有精神和心里上的,也有物质和金钱上的。

其实很多时候不是家人冷血,而是真的无能为力支撑不起这种巨大的费用,如果家庭有钱和条件允许,我相信绝大多数人都会选择治疗而不会放弃,现实中很多人就算没钱也要去背负一身的债务去治疗,更何况有钱有条件的情况下更不可能放弃的,说来说去还是因为金钱的问题,最主要的还是在是否能够承担巨额医疗费用上面,说到底就是没有钱了,没钱了医院不会给免费治疗,这才是很多人放弃治疗的根源。

而像这个事情,这个做父亲的得知自己小孩得了白血病最后选择放弃治疗,因为怕最后钱花完了病没有治好,怕弄得人财两空,就算有非常多的治愈的例子做证明也不起作用,因为也有太多的治不好或者说最后复发的例子,更重要的是巨额的医疗费这是难题,像这种病说实话现实中绝大多数的家庭承担不起这样的医疗费用,而如果医疗费用低的话这个做父亲的会放弃治疗吗?说他冷血也可以,说他现实也可以,说他无奈也不为过,承担不起那个费用才是现实。

当然如果买有重病保险的话就不一样了,但是为什么很多人不愿意去买保险做防范呢!这不是说大家没有忧患意识,也不是说全部都是侥幸心理,而是保险的许多行为让大家心里没有底,说白了就是大家被伤透了,认为保险其实已经不保险,这才是很多人不愿意投保买重疾病保险的原因,而现在的现实是不是不想治病也不是想放弃,而是现实逼迫放弃,因为治不起也病不起。


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