有這樣一種病，病人患上之後就會四肢乏力，嚴重的話就會全身癱瘓，甚至連呼吸的力氣都喪失以至於窒息死亡。不過幸運的是，這世間還有一種藥物，對於該病患者來說就像是“大力丸”。這種病就是重症肌無力（MG），所謂的“大力丸”就是“溴吡斯的明”，也被患者稱為“小明”。
另一方面，重症肌無力患者分散在各個角落，再加上國內目前只有一家藥廠生產“溴吡斯的明”，買藥就成了患者生活中的一個難題。
10月8日，南方都市報在一篇資訊《罕見病廉價藥難買 眾尋“綠色通道”》中就提到，重慶患者張浩，身患重症肌無力25年之久，在通高速路之前，為了到市區買一瓶30多塊錢的藥，來回近三天的路上，花費竟高達400多塊錢！
而且直到現在，張浩所在的雲陽縣城都買不到“小明”。事實上，現實中還有很多重症肌無力患者都是靠其他省份的病友幫忙開藥，再把藥快遞過來。
目前有的零售藥店一瓶小明的價格漲到了100-200元之間，但大多數能買到藥的醫院和藥店，價格在50-70元之間。 由此可見，對於重症肌無力患者而言，價格因素並不是直接導致用藥難的最重要原因。影響這些患者用藥的首要問題，在於買藥困難。讓患者受苦的，是需要反覆奔波的漫漫買藥旅途。
隨著“互聯網+”的政策、技術、平臺、服務的不斷髮展，“互聯網+”的模式不斷創新，醫藥行業也在這個浪潮中獲得了難得的發展機遇。對於重症肌無力患者來說，能通過互聯網訂購藥品，然後通過物流配送，直接送貨到家門口，這樣的藥品流通模式，將為他們減少購藥之苦。
根據南方都市報報道消息，國內已經有公司在探索網購處方藥這一領域。比如在今年5月，京東醫藥就和跨國製藥企業葛蘭素史克(G SK )簽署了戰略合作諒解備忘錄，啟動了一個名為“來點”的智能物聯網醫療項目。
實際上，除了重症肌無力患者，還有更多罕見病患者面臨著購藥難的問題。據有關統計，現實中還有80%的罕見病患者反映在當地購藥困難，邊遠地區有超過90%的患者反映在當地購藥困難。
也就是說，如果網購處方藥的嘗試能夠成功，不僅會大大方便眾多罕見病患者購藥，還能保證藥物信息的公開透明，有利於罕見病和重大疾病患者減輕藥費負擔。
對此，還有專家表示，“對於罕見病患者的呼籲，應該有積極響應。這一不幸的患者群及其家屬在購藥和取藥方面，的確有其訴求。為他們提供更方便和經濟的網上購藥渠道，不僅省下時間和費用，更重要的是讓罕見病患者有更廣泛的選擇，更及時的供藥。”
當然，藥品無疑是屬於特殊商品，放開藥品的電商渠道對監管者會有考驗和挑戰，同時對線下和傳統渠道經銷藥品也會有影響。但政府和藥企則更應該與時俱進，順應患者需求和互聯網電商的發展趨勢。
尤其對於患者來說，患上不治之症已屬於不幸，但不能因為一些管理和技術上的難度，就進一步增加他們的不幸。讓最新的技術和資源給大眾謀福利，是我們這個時代的責任。
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