两岁“大头娃娃”的第五次手术

“孩子一次手术都没做,我们作为父母,不努力就放弃真的做不到,家里穷也要借钱治。”

两年前虽然医生曾建议放弃治疗,但妈妈郗女士还是决定试一试。

在过去两年里,妈妈带着姚文宇一直住在医院,他的最大头围超过成年人达到62厘米,里面有很多积水,他的黑眼珠一直往下翻,整个眼眶里几乎只看得见白眼珠,像他这样的孩子俗称“大头娃娃”。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 2018年10月11日,北京,手术前一天,病房里趴在妈妈怀里的姚文宇,小文宇平日里最粘妈妈,一离开便哭闹不停。之前四次手术,已经让他头围缩小了10多厘米。

今天(10月12日)上午,2岁的姚文宇进行了第5次手术,这一次,有望是他最后一次手术。如果恢复情况好,再过半个月他就能回家啦。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 2018年10月11日,2岁的姚文宇大部分时间都是在医院度过的,是个“老病号”。周围病床的叔叔阿姨都很心疼他,经常逗他玩,他最远就去到过医院大门口,看门的阿姨也特别喜欢他,图中奶奶递给他的书本就是看门阿姨买给他的。


两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月11日,固定姚文宇肚子上引流管的胶布脱落,爸爸正在贴新的上去,小文宇肚子上常年有一根管子伸出来,连接着引流袋,病情好时,引流管里的积液是淡黄色的,病情反复时,积液就变成焦黄色甚至是血红色。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月11日,姚文宇躺在床上自己举着小书看图片。

为了给孩子治病,郗女士一家花光了所有积蓄,前后住院了近2年时间,花费了50多万元,这还是在医院尽量减免费用的情况下。夫妻俩还在网上发起筹款,但筹款费用有限,主治医师还帮他们联系了爱心公益组织,就这么东拼西凑着治疗。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日上午,第五次手术结束的文宇在妈妈陪伴下躺在床上休息,之前受到惊吓的文宇一直哭个不停,妈妈用手机放动画片转移其注意力。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日上午,受到动画片吸引的文宇逐渐平静下来,挂着眼泪珠看手机里放的大头儿子小头爸爸。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,手术后两小时左右,护士来检查术后姚文宇的身体状况。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,隔壁房的病友家属来看望文宇但又不敢大声说话,压着喉咙张大嘴巴和文宇妈妈交谈。

为了省钱,香菇只买一两个,再买一块二的油麦菜,一根胡萝卜要给文宇吃三顿。等他吃剩了,大人们再吃点剩菜和馒头。没钱在外租房子,大人们晚上就挤在行军床上,或者走廊里的病床上,一晃就是两年。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,碗里的苹果是姚文宇昨晚吃剩下的,“洗一洗削一削今天还能接着吃一点”,文宇妈妈说道。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,虽然医院不允许做饭,但孩子需要营养,家里人又不放心让孩子吃外边的东西,郗女士只能买口小锅,每天悄悄在病房里煮点粥。

姚文宇的第5次脑脊液分流术,是将引流管植入到身体里,达到让脑袋里的积液参与身体内循环,然后逐渐被吸收的目的。手术非常成功,预计过半个月拆线就能回家。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,看到戴白帽的护士阿姨拿针过来,刚淡定不久的文宇又开始哭闹,爸爸妈妈和奶奶一起按住他的四肢防止他乱动。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,护士走后,三位家长盯着输液瓶出神,两年来姚文宇已经输了不知道多少次液,这次脑脊液分流手术后,经过康复训练,他有望彻底痊愈。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,妈妈在房里用吊瓶架晾晒文宇的衣服,嘴里念叨着:“买不起贵的,但孩子穿的衣服得干干净净。”

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日下午,主治医师李小勇来病房查看姚文宇情况。文宇的恢复状况在患相同疾病的孩子中是十分难得,术后表现也很好。

李小勇说:“虽然还达不到正常孩子的智力水平,但已经可以自主表达情绪,和人互动,有迈步意识,他进步慢,但在一点点变好。”

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,在获得医生可以喝水的允许后,文宇妈妈赶紧用壶盖隔水给水瓶降温,想给哭了半天的文宇润润嗓子。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,文宇妈妈不放心水温,用嘴再三吹凉后才敢给文宇喂下去。

两岁“大头娃娃”的第五次手术


两岁“大头娃娃”的第五次手术


△ 10月12日,从昨天下午到今天,几个大人基本没吃饭,休息也是极少的。手术结束后,文宇爸爸在替班照顾孩子时忍不住打起了盹,妈妈也坐在小板凳上稍事休息。

可怜天下父母心,

祝愿姚文宇能尽快康复,

健康成长。


- The End -

文字:新京报记者 张彤

摄影:实习生 陈婉婷


分享到:


相關文章: