你知不知道有一种遗传病
喜欢重男轻女，一旦患上便是一辈子？
他们体内缺失了一种凝血因子
导致凝血时间延长，一点外部擦伤
便可能出血不止，丢了性命
甚至重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血
而自发出血随时可能发生，防不胜防
如果是关键部位出血，抢救不及时就会危害生命
根据数据统计，80％左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，许多儿童血友病患者都因关节病变而引发不可逆性的关节残疾，给小患者的心理健康造成了极大障碍。
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曹安4个半月的时候，外婆给他把尿时发现，仅仅是双手轻轻捏在他的膝关节处，竟可以看到他的膝盖渐渐渗出血来，血出得还不算少，像一根血带把膝盖包围住了。外婆吓坏了，叫上其他家人一起带着孩子去医院。医生一看，马上让他们去看血液科专家门诊，检查结果很快明确了，血友病。
从此以后，曹安的好婆（奶奶）余丽英每次出门，一个包必然是不能离手的。里面装着曹安的医保卡、病历等，因为谁都不知道，下一刻是不是就要紧急送他去医院了。
血友病患者不能摔、不能碰，处处要留心，因为一个小小的伤口就可能让他们血流不止，就如同“玻璃人”一般脆弱。而即使能平安长大，以后成家立业，日常生活等诸多方面也会收到很大的影响。
血友病患者需要终生使用凝血因子，这使得大部分血友病家庭因病至贫、因病返贫。“每次要输8瓶凝血因子，一次3000多元。一般一个月就要输10次，最多的时候要输20次，对家庭来说是很大的经济负担。”余丽英介绍道。
在家庭陷入精神、经济重压的时候，他们接到了所在区域浦东红十字会工作人员的电话，告诉他们可以通过少儿住院互助基金报销医疗费用。
“对于我们孩子的疾病来说，可以报销很大一部分费用，大大减轻了我们家的经济负担。每次去浦东红十字会报销，工作人员都很亲切，他们叫得出孩子的名字，常常会和他聊天，询问他的情况。”
虽然家里有一名血友病患者，家人需要付出更多的体力，承担更多的精神压力，但是因为有少儿互助基金，经济上的负担减轻了，生活也相对更容易了些。
曹安2岁时，家人带他外出散步，不幸遭遇车祸意外高位截瘫。但有时孩子比成人强大得多，已经7岁的他在平静地接受了自己状况后不哭不闹，每天跟着余丽英学认字，也学着使用手机软件，把自己的生活和感受记录下来，认真地过好自己的每一天。
就像前不久他写道：“爷爷说我就像那棵小草。他说我是一个病孩，没有正常孩子那样强壮的体魄，也不能像正常孩子那样到学校上课，就像小草一样弱小。但是，爷爷要我也像小草一样顽强，不怕困难好好学习，天天向上，长知识和学本领，像小草那样枝叶茂盛。”
我对他没有其它高的要求，就希望他平平安安，健健康康的。
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余丽英在医院有个同病相怜的熟人，戴天华。
戴天华的外孙王敏轩1岁的时候突然大腿肿起来了，送去医院一开始还以为是骨头里的毛病，吊了一段时间盐水都不见好。后来去验了血，一下子就查出来是血友病。
戴天华姐姐的两个孩子在幼时也是因为血友病离世，但
血友病的遗传是通过患病的X染色体（性染色体）由父代传给子代，因此，其遗传特征是：疾病由母系遗传，不可能由男性遗传，且患者系隔代相传。临床上，男性患者远远多于女性，女性患者极为罕见。所以当外孙查出血友病后，戴天华心怀愧疚面对现实，担负起照顾王敏轩的主要责任。
和余丽英一样，戴天华也通过少儿住院互助基金报销了孩子的医疗费用，减轻了经济负担。
一转眼14岁的王敏轩已经在读初中了，虽然他不能上体育课，手上因为静脉针打得多而千疮百孔，长期出血导致骨头有点变形，常常脚痛关节痛，但是他仍和其他同龄人一样在生活着，虽然比同龄人生活的更艰难。戴天华说，“我对他没有其它高的要求，就希望他平平安安，健健康康的。”
（为保护隐私，患者和家属均用化名）
关于少儿住院互助基金
少儿住院互助基金是由上海市红十字会、上海市教育委员会、上海市卫生和计划生育委员会于1996年9月共同创建的公益性、非盈利的医疗保障互助基金，覆盖了全市220余万名0-18岁中小学生和婴幼儿，是本市少年儿童基本医疗保障制度的一个重要组成部分。
参加少儿住院互助基金者因伤、病住院，其符合报销规定的住院医疗费用，由基金按比例支付。部分病种，少儿住院互助基金实行按最高限价支付。
患大病（白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤，符合规定进行造血干细胞移植，肾、肝移植手术及术后抗排异，接受肾透析），以及符合规定的罕见病特异性治疗药物（经专家评审后确定），经参保所在地的区互助基金管理办公室审核同意后，可享受大病专科门诊、罕见病支付待遇。
本文转自医患说
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