文|菠蘿
整個8月我基本都在出差，除了去北京和團隊一起工作，還到成都拜訪了四川省人民醫院，見到了生命小戰士合唱團，一群了不起的孩子和家長，然後到昆明拜訪了昆明市兒童醫院，瞭解了他們優秀的社工部，隨後到瀋陽參加了2018中國腫瘤學大會，見到了很多兒童腫瘤專家，並且有幸成為首屆腫瘤科普防治專業委員會的常委，責任很大。
當然，我去北京，昆明和瀋陽還有更大的收穫，就是做了幾場“葵花籽沙龍”。和很多優秀的葵花籽（向日葵志願者）交流，大家碰撞出了很多火花，在未來，我們會一起做很多事兒。
昆明葵花籽沙龍
瀋陽葵花籽沙龍
北京葵花籽沙龍
向日葵真的是一個國際性組織，5000多名“葵花籽”遍佈五湖四海，專業也是千差萬別。我問了其中幾位一個共同的問題：你為什麼加入向日葵？
黃蔚
“黃蔚，畢業於北醫臨床醫學本科、美國杜克大學病理學博士，現從事血液腫瘤骨髓移植臨床試驗研究。
“自認懷有一顆醫者的心，卻錯過了當醫生的命。一路走來，見證過小朋友頑強掙扎的生命奇蹟，感受過小患者黯然逝去的無能為力；經歷過反覆向病人解釋的精疲力盡，也目睹了病患茫然無助的絕望境地。多年研究讓我感觸最深的，是醫學與科研的專業性對於普通民眾的神秘深奧和晦澀難懂。信息嚴重不對稱是醫患關係面前的一道鴻溝，而中國的醫療現狀又使得充分的疾病科普和心理疏導成為醫患雙方都渴求卻難及的奢侈品。
非常感恩能遇到菠蘿師兄和向日葵兒童，讓我可以和天南海北素未謀面卻又同樣心懷理想和熱忱的葵花籽們一起努力，傾我所學、盡我所能，為社會提供簡明可靠前沿的醫學科普，減輕醫生們的工作負擔，共同服務癌症患兒家庭，營造更好的醫患關係。加入向日葵兒童，愛我所愛，行我所行，聽從我心，此生之幸。願此路上，能與君攜手共進。”
（黃蔚作為向日葵兒童學術科研委員會的核心成員之一，深度參與了向日葵兒童抗癌知識庫科普內容的整理，目前兼任葵花籽海外群的群主）
韓冰
“韓冰，同濟大學本科，哥倫比亞大學碩士，資深汽車工程師，對公益事業充滿熱情並付諸實踐。
“我是韓冰，我是個膽小的人。兒時親人患病，給膽小的我造成很大恐慌。於是，一個十幾歲的孩子，稍微一點不舒服就去醫院做全身檢查，精神常常緊張，也讓父母不知所措。後來，我逐漸成熟，接受生命的無常，但這份恐慌從未散去。一次偶然，我讀了《癌症真相》，讀了Tom的故事。我學到了知識，變得理智，也可以更好的影響、照顧身邊的人。
我是韓冰，我曾是個膽小的人，是專業科普知識，給我了智慧，是Tom以及充滿愛心的向日葵志願者，喚醒我的勇氣。所以我加入向日葵編寫《兒童抗癌知識庫》，和向日葵數百位專業有愛心的志願者一起，幫助那些曾經和我一樣恐慌的人們，得到勇氣和希望。”
（韓冰是向日葵兒童對外宣傳委員會的核心成員，擔任葵花籽上海分舵的御用攝影師，並且深度參與了兒童抗癌知識庫的翻譯和整理工作）
王青程
“王青程，混跡於醫療領域十年，做過上海兒童醫學中心血液腫瘤科兒科護士，任職過外資醫藥研發公司和境外醫療領域NGO-Project HOPE的項目管理崗位，對整個行業有完整和現實的瞭解。
“因為失去過好幾個喜歡的小患者，也曾陪伴著康復的小朋友長大，見證過孩子微小簡單的願望和臉上的笑容，“Never forget where you started”這句話始終在我心裡。不管身處在哪個角色，我一直關注著兒童癌症的發展以及目前國內尚不完善的兒童姑息治療和臨終關懷。前後參加過一些患兒陪伴類的志願者活動和社工培訓，但現在，我更想和向日葵一起，從根本上改變他們的際遇。Life is just a series of trying to make up your mind. ”
（青程目前已成為向日葵兒童對外宣傳委員會的成員，參與專家線上問答欄目的運營）
袁瑞
“袁瑞，雲南大學社工碩士，中級社工師，兒童樂益會駐昆明市兒童醫院醫療遊戲輔導師。主要為先心病以及燒燙傷兒童以及家庭提供醫療遊戲輔導服務，通過繪本、繪畫、遊戲等兒童能夠理解的方式，告知兒童所面臨的醫療處境，併為患兒家屬提供情緒支持和養育輔導。
“工作一年多的時間裡，我見證過很多兒童康復出院，見證過一些家長的緊張和焦慮，見證過不少小朋友的哭鬧與掙扎，見證過意外傷害對孩子造成的心理創傷，更是見證過個別家庭痛苦的與孩子最終的告別，也曾陪伴小朋友走到生命的終點……我希望通過自己的努力，去向大眾傳達一種觀念：不論面臨什麼樣的境遇，我們都要對孩子溫柔相待，讓他們在友好的環境中去康復去成長。若是生命無法挽留，也要讓孩子感受到這個世界最後的溫暖。”
（袁瑞未來將作為向日葵兒童社工項目統籌委員會的成員深度參與我們的落地項目）
梁黎明
“梁黎明，博士，哈佛大學公共衛生學院副教授（Tenure Track）。研究方向是基因組的遺傳與表觀遺傳學，代謝組學等對複雜疾病機制的發現與預測模型的建立，包括糖尿病，心血管病，呼吸道方面的疾病，過敏，癌症等多基因疾病。在哈佛大學講授遺傳流行病學，基因組學的設計，分析和高等統計遺傳學。
“Publichealth（傳統翻譯為公共衛生，但是現在譯為公共健康更適合）的使命是發現疾病的原因，實現疾病的預防，其實就是秉承“上醫治未病”的理念。科普是實現疾病的有效預防與治療的很重要一環。所以參與向日葵科普其實是與我們的使命高度一致的。尤其結合近年來社交媒體推動下信息氾濫，大多數質量很差，群眾容易被誤導，更顯得建立權威科普信息來源的重要性。希望通過我們自身的參與能達到兩個方面的結果：提供全面的可靠的及時更新的信息，帶動更多有志人士投入精力來共同努力。”
（梁黎明未來將作為向日葵兒童學術科研委員會的成員為我們傳遞兒童癌症領域學術前沿信息）
劉芬
“劉芬，兒童癌症基金會Joey’s WingsFoundation 的創始人。2014年10歲的兒子因腎癌去世後，在美國成立了這個兒童癌症基金會。基金會由志願者服務，旨在資助兒童腫瘤醫生和研究人員，推進提高兒童腎癌的治療方案和治癒率。
“我們基金會和約翰霍普金斯醫院合作，建立第一個國際異位性腎癌腫瘤庫；資助德州大學西南醫學中心腎癌實驗室，成立專項xp11.2異位/TFE3基因融合相關性腎癌研究項目。2017年8月，在我們和其它幾家兒童癌症基金會的不懈努力下，美國政府通過了美國曆史上最偉大的兒童癌症藥品法律之一：兒童癌症藥品研究法案（Race For Childhood Cancer Act）。希望通過加入向日葵團隊，把美國最新的兒童癌症研究信息和資源帶到中國，促進兩國在兒童癌症研究上的合作。”
（劉芬未來將作為向日葵兒童學術科研委員會的成員，把美國最新的兒童癌症研究信息和資源帶到中國，促進兩國在兒童癌症研究上的合作）
張志恆 吳自蹊
“吳自蹊，昆明馨安母乳哺育支持中心創立人。IBCLC泌乳顧問國際認證課程在研，國際泌乳顧問協會會員，華人泌乳顧問協會會員，昆明首批哺乳指導/泌乳顧問。
“在推廣母乳餵養的過程中，我深知母乳餵養對母嬰雙方終其一生的長期影響，初乳之於新生兒正如氧氣之於我們，而長期的母乳餵養對於預防女性乳腺癌的發生，同樣有著積極的意義，所以，當我看到了菠蘿的倡議，當我看到了這個兒童癌症小精尖的領域開始正面進入大眾視野，我渴望為此付出一份自己的力量！未來，同行！”
張志恆，丫爸育兒平臺創始人，國際母乳會PC，註冊正面管教認證家長講師（CPDPE），親密育兒，性教育推廣者，在讀兒童發展心理學，心理諮詢和治療專業。
“13年開始推廣母乳餵養，用與世界衛生組織，聯合國兒童基金會，國際母乳會，衛計委等相關權威機構同步的專業知識服務媽媽們，用社工專業和心理學的相關知識和實踐，至今陪伴過幾千位母乳媽媽，陪伴她們度過一次次的焦慮，陪伴她們成長，成長為有力量的媽媽，有力量的父母！知識可以改變命運，可在此之前，還有對生活的熱愛，嚮往，憧憬，對夢想的追求，對困境的無所畏懼。參與向日葵兒童公益，未來，我希望能用自己的一份力量，服務需要的人！”
（吳自蹊和張志恆夫婦未來將作為向日葵兒童社工項目統籌委員會的成員深度參與我們的落地項目）
梁冀
“梁冀，中國科學院博士，美國安德森癌症中心博士後，曾任中科院生化細胞所副教授，現為法國生物梅里埃腫瘤研發部門負責人。研究領域涉及幹細胞，腫瘤，兒童感染及免疫性疾病。
“中國的病人群體龐大又弱勢，而兒童患者又是弱勢中的弱勢。這種弱勢一方面體現在正確的疾病知識和信息接受渠道的匱乏，另一方面體現在能夠接受的現代藥物的匱乏。通過向日葵兒童公益這個平臺，我們可以通過科普提供系統可靠的疾病知識普及，提供實時更新的國際藥物進展狀態，甚至可以開展中國兒童自己的流行病學研究，使我們的中國兒童患者能夠了解和接受到最好的治療手段。希望更多的有志之士能夠加入到這個隊伍中來。”
（梁冀未來將作為向日葵兒童學術科研委員會的成員，促成國內醫療機構與向日葵兒童科普和科研領域的項目合作）
每個葵花籽都是充滿正能量和責任感的。有大家在，我們充滿信心！
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