慢粒白血病患者陸勇說，在電影《我不是藥神》的世界裡，救命和活著都是現實，在求生欲面前，沒有煽情。
在一個近2千人的癌症QQ群裡，裡面有來自全國各地的癌症患者及家屬，其中也包含販藥中介。癌症群裡沒有人能保證100%的痊癒，他們用過各種各樣的方法為自己和患者治療，想用盡全力地活著。
群裡每天不斷更新群人數，有人放棄治療而退群，有人尋找生機而入群。聊天頁面中，充斥著對生活的憧憬、相互交流治療方案。群主李輝說，進群的人是在和現實打賭，“賭對了是運氣好，賭不對，人就靜等死亡”。
一些癌症患者因為在傳統的放療和化療上看不到希望，加入到患者群體中來，通過網聊的方式為自己尋醫問藥、甚至“借藥”求生。求生的本能，讓患者繼續使用屬於自己的生命權。
另一些癌症患者為了生活的希望，千里奔赴一線城市的專科醫院，整日守候在醫院附近，希望醫生指出一條生存的道路。久而久之，類似於北京一些大城市中，甚至出現了一些被外人所說的“癌症賓館”，每天上演人類和疾病抗爭的故事。
▲肺癌患者顧前芬（化名）介紹個人病情以及買藥經歷。 實習生 陳婉婷 攝
“癌症賓館”
對於50歲的賓館老闆袁靜來說，她看到過各種癌症患者在為生活努力的樣子。
數年前，她和老公把自己的房子隔成30多個小房間，按照賓館的樣式準備了一日一換的白色被子，短租房隨即營業。袁靜說，只要醫院不關門，她就有生意。
北京大學腫瘤醫院距離她的賓館不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環和四環夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的窪地。
袁靜熟知每個房間住客的患病情況，甚至記得住客們去醫院的診療時間。她見過各種各樣的患者，有性格孤僻的、脾氣暴躁的、也有沉不住氣後，住了一天，到醫院因為檢查結果而灰心的，匆匆離開後，再也沒有回來。
像普通賓館一樣，袁靜也能看得到，每天人走，每天人來的一面。這裡的住客差不多是一類人、“癌症患者，和患者家屬”。
他們在這裡等待，等待一份新的治療方案，或是一張床位。
57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進了“癌症賓館”。
自從去年上半年被檢查出肺癌後，她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學腫瘤醫院檢查，中途換乘一次公交車，經過27個站點，最終換來醫生的治療方案，和身體各項指標的數據更新。
每一次前往醫院檢查時，顧前芬不喜歡讓子女跟著，原因是：“怕他們焦慮。”
即便家裡離醫院不足30公里，顧前芬每一次來醫院檢查，都會在醫院附近住上一晚，以便獨自一人“研究”檢查結果，和預約新項目的檢查。
“包括退休金在內的所有積蓄，全都用來看病，”顧前芬治癌一年，花完了手頭上的近20萬元。一年前，她感覺身體不適，先是到北京301醫院進行身體檢查，因此查出患有肺癌。從此開始輾轉北京各大醫院進行治療，最終成為北京大學腫瘤醫院的“常客”。
用她自己的話說，這一年來，“一直為消滅癌細胞努力著”。
“這個地方的人，每天都在求生”，半個月前，56歲的安徽人王宏鵬一家三口第一次來北京，經過病友的介紹，他住進了袁靜的賓館，一天120元，一下交清半個月的房租費。比起外面的賓館，他覺得這裡的人都是同一種人，便於交流，不會打擾別人。一家三口能省下近200多元，“人在外地，到處都是開銷，所有的錢，都是救命錢。”
8月1日上午，王宏鵬從醫院診斷結束回到賓館，坐在床上，背靠牆壁，抬頭給準備午飯的妻子說，“準備試一試醫生推薦的免疫治療方案。”妻子用手抬起地上的鍋，長長地吐了一口氣，“試試吧。”
喝過午飯的粥後，王宏鵬的兒子對著母親說，只要是有療效，一個月三萬塊錢也值得。
在這些房門背後，都代表著一個家庭。患者家屬之間討論每天的吃食，卻不喜歡交流病情。廣東人張勇來化療3次，就住在賓館3次。一年前張勇得了腎癌黑色素瘤，廣東的主治醫生推薦他到北京這家醫院的相關科室就診。
第一次和家屬來北京看病時，張勇先是在醫院西邊的一家賓館住下，一晚上房費近300元，後來有人建議他住到南邊公園的家庭賓館，遇見了老闆袁靜，“一天100多元，能省不少錢”。
張勇說，“這個地方（賓館）離醫院近，雖然條件不是很好，但是能解決不少問題，醫院床位緊張，外面費用太高，這裡算是最便宜的了。”
談起三次住宿經歷時，張勇把這裡比喻成醫院的病房，住進來的都是等候救命的人。因為很多人都是癌症患者，要是這裡真建設成了一個正規賓館的話，那就叫“癌症賓館”了。
▲“癌症賓館”距離北大腫瘤醫院不足500米，地處公園旁邊，清一色的自建平房，被西三環和四環夾在中間，被周圍的樹柏包圍，從上空往下看，它是高樓林立中的窪地。 實習生 陳婉婷 攝
線上求生群
顧前芬有三個手機、三張手機卡，一個用於生活、其餘兩個，用來加入多個癌症患者微信群和QQ群，在她看來，一個都不能少。
顧前芬加入的癌症患者線上聊天群近20個。不到一分鐘，兩個手機會震動數十次。
在中國，到底有多少癌症患者，這個沒有準確數據。在她加入的十多個人數上線為2000人的癌症患者QQ群內，每個群近乎滿員。
每個群裡的癌症類型不一樣，但都有著共同的特徵：患者群體展現出了強大的自救與學習能力。他們翻閱醫學書籍與文獻從頭學習基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業名詞。
在一定程度上，他們知識的更新速度甚至高於普通醫生。“特別是一些從事過醫療相關行業的、工科行業、甚至是IT男。”這是廣州某三甲醫院腫瘤內科醫生的看法。
在這個群體中，他們和其餘同病症患者交流出一種新的療法後，願意用生命去賭。一個人數為1993人的癌症患者QQ群主王攀說，“這場賭局所出現的風險，患者願意去承擔”。
隨著互聯網的普及，以及基於互聯網的商業模式越來越多樣化，這種抱團取暖的方式被患者群體重視。王攀和顧前芬把一些發佈癌症知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網站形容為自己的“4大科普教材”。北京一家腫瘤醫院醫生把這件事評價為，“在互聯網時代只要保持理智，患者對疾病了解得越深，我們醫生越好做。”
半年前，河北人王攀曾眼看母親因為救治無路而離世。他沒有將群主身份轉讓或退出，而是不斷地和患者群裡的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫學書籍、和腫瘤醫生交流，用他的話來說，自從母親患病以來，兩年多的時間裡，自己從一個只會寫代碼的程序員變成一個癌症領域的“公知”。
時間長了，一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨與王攀私聊，希望他能給出一些治療建議。“在這個信息爆炸的時代，患者更需要的是權威而通俗的知識科普，”王攀給出建議後，通常會強調患者再次諮詢醫生。
這些患者來自不同的地方，知識水平有限。並不能像陸勇一樣有一定的知識基礎，能隻身出走海外尋找新的治療方法。王攀說，癌症群的患者，多數是在等。
▲顧前芬有三個手機、三張手機卡，一個用於生活、其餘兩個用來加入多個癌症患者微信群和QQ群，在她看來，一個都不能少。她加入的癌症患者線上聊天群近20個。不到一分鐘，兩個手機會震動數十次。 實習生 陳婉婷 攝
原料藥自救
徐明從2014年底開始給母親吃原料藥。
從2014年底開始算起，徐明已經連續給母親吃了3年半的灌裝的原料藥，“按照山西省腫瘤醫院醫生的表述，如果沒有藥，母親最多剩下半年的時間”。
2018年初，徐母去世。臨走時，徐母告訴徐明，“能多活兩年多，也行了”。
由於在國內使用境外代購藥處於非法地帶，醫院明令禁止為患者使用，尤其是因為國內未上市的藥沒有經過中國人群的臨床試驗，沒有人知道科學的劑量應該是什麼。對於印度來的仿製藥，患者的判斷方法不多，以身試藥是常態。這個群體孤單而無助。
這樣的行為在醫生看來，就是在“碰運氣”。北京某三甲醫院的腫瘤內科醫生說。
徐明從網上代購手裡買來相應的原料藥後，根據醫生臨床治療的指南、藥品說明、醫學資料等考究母親肺癌需要的劑量，然後加以澱粉、乳糖等輔料，按照比例，再通過網購混料器的混合，均勻地將藥末灌裝進膠囊中。
其定製藥品的劑量無法和成品藥相比擬。多數情況下，徐明是根據腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。
徐明在一家互聯網公司從事技術行業，母親生病前從未接觸過醫療知識。但目前就肺癌領域的靶向藥治療法來說，他有一定的自信。他緊盯國際上最新的肺癌治療臨床指南和相關信息，“自己的水平已經快過一些國內醫院藥物臨床治療的節奏。”
他給母親吃的是克唑替尼原料藥。
克唑替尼又叫賽可瑞，是美國輝瑞公司研製的一款針對ALK突變非小細胞肺癌的靶向藥，國內價格超過5萬元/瓶，一個月的量。而徐明購買原料藥的花費，再加上每月母親的檢查費，一個月5000元左右。在山西太原，這已經相當於徐明一個月的工資，這樣的消費水平已經持續了30多個月。
給母親吃原料藥的原因很簡單，“家裡沒錢了。”
原研藥廠不可及的藥品價格，讓徐明望而卻步。另一方面，徐明也在中國癌症基金會了解到相應的援助項目，項目方案是“自費4瓶，贈送8個治療週期”，這意味著，徐明需要先自費超過20萬元，才能進入贈藥流程。對於月工資5000元左右的他，“這個數目，自然承擔不起”。
除了給母親治病，徐明還要負責一家老小的生活開支。
徐明如實告訴母親原料藥的危險，徐母沒有反對。面對鉅額藥費，徐母沒有選擇。
徐母去世後，徐明變得不願意多說話。他覺得自己是萬千癌症家庭中的一個縮影，在與癌症抗爭的過程中，“帶著希望治療，也在希望中奔波”。
顧前芬和徐明一樣學習靶向治療，高額的原研藥費也讓她想嘗試原料藥自救。
▲顧前芬身後的治療常備藥物。 實習生 陳婉婷 攝
海外求藥
和徐明的故事不同，湖南癌症患者周華選擇親自奔赴海外求藥。
2014年底，25歲的周華在長沙被確診為結節硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初，周華跑遍了中國各大腫瘤醫院治療無果。他開始把目光看向國外。4年來，他走遍日本、新加坡、德國、印度、土耳其、香港。“哪裡有藥，去哪裡，哪裡便宜，去哪裡。”
周華熟記自己在國內的治療過程，25次放療，27次化療，兩次使用美羅華靶向治療，兩次細胞治療，兩次單克隆抗體治療。
從2015年下半年，周華開始使用PD-1免疫療法，病情逐漸穩定之後，又持續用PD-1聯合化療。治療到現在，周文已經花費超過200萬元。這不是他能長期持續的消費水平。
癌症消耗了他在建築行業多年的積蓄。如今，周華依然會踏足海外，繼續尋藥。
在接受採訪時，周華的話題總是離不 開每個國家的藥價、醫療水平和就醫體驗。在外人看來，周華的微信朋友圈裡常常發佈旅遊的動態信息，但是在他看來，“這並不是旅遊，不是去參觀風景，我有我的目標，就是要找到適用我的新藥物。”
“任何一種藥物都會存在耐藥性，每個人的耐藥時間不一樣，所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”。周華因為海外購藥經歷豐富，在一些患者群裡，他成為意見領袖，時常為一些同病症患者講述一些抗癌知識。“想要自救，和自身的年紀、教育程度、文化背景、性格有關，一般來說，一些老年人和不願意接受新鮮事物的人比較難溝通。”
周華說，南亞國家的靶向藥藥價便宜，大多數人一個月只需要幾百元就可以穩定用藥，“總是在一個地方尋求生存機會，很難看到照進來的光，”他說。
周華自己去往海外買藥，對藥品的好壞，自有把握。除了通過在正規醫院就診時醫生的推薦外，周華也會去正規藥店尋藥，包括找當地醫療主管部門查詢賣方的信息，這些方法都是為了避免買到假藥。可是，並非所有的患者能自己到海外求藥。周華沉默數秒，“大多數患者買藥，找不透明的渠道，只能去賭運氣。”
更多的患者還是像徐明一樣，通過找到控制購買渠道的中介，以為低於國內，高於國外的價格買到救命藥，“至於藥品的可靠性，只有吃了才知道”。王宏鵬父親的腎癌黑色素瘤可以用PD-1抑制劑治療，他託朋友在香港藥房問到原研藥PD-1抑制劑Keytruda（k藥）價格在3萬人民幣左右一瓶，他知道群裡有人報價1500元一瓶，但他不敢冒風險。
陝西肺癌患者王玉芬，在現某三甲醫院“好心”醫生的推薦下，以4000元/盒的價格購買到來自孟加拉的奧希替尼黑盒仿製藥。有患者提醒過王玉芬，“多花了錢，印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很無奈，她擔心如果不從醫生這兒買，後續就得不到醫生的悉心治療。
周華知道患者們在想什麼，“他們想活下去，又不想成為負擔”。正版抗癌藥吃不起，多數癌症患者只能選擇便宜的藥，用來搏一搏。“還好國外有藥”，周文說，在國內經歷過數十次的化療後，身體一天不如一天，全身病灶轉移，如果不出去尋藥和治療，“在國內只能等死”。
▲8月8日中午，顧前芬拖著小拖車來到北大腫瘤醫院登記抽血。 實習生 陳婉婷 攝
“地下藥房”
在巨大的求生欲面前，為了活命，他們希望能將壽命延長一年、兩年、甚至更長。多數癌症患者願意把自己當做一隻小白鼠。
一位長期關注癌症群體的業內人士介紹，對於一些資金匱乏的癌症患者而言，價格低廉的仿製藥或者原料藥成了他們活下來的希望，雖然一些仿製藥號稱和原研藥藥效相近，但是沒有人能真正地保證具體的相似數據。“一些仿製藥對癌症患者來講，還被當做‘安慰劑’，吃了第一次後，有了精氣神，檢查的指標也有所下降，於是接著去吃第二次、第三次。”腫瘤治療的評價指標是生存期以及五年、十年存活率，這些臨床試驗的具體指標，卻沒有人進行對比。
北京一家三甲醫院腫瘤內科醫生描述，醫療領域考慮整體風險。沒有經過嚴格、科學實驗的使用劑量、沒有專業指導、加上渠道不透明等因素，海外代購抗癌藥的可靠度不一定會比臨床指南中的治療方案高。他認為，很多癌症患者吃不起正版的原研藥，從而選擇仿製藥、原料藥的心情也是無奈之舉。
原料藥、和仿製藥交易在國內處於灰色地帶，買賣渠道一旦因為違法，就會中斷。對徐明來說，這意味著必須尋找新的渠道，重新對無法確認的新藥下賭注，而他在買藥時，從未見過給他寄原料藥的人，他甚至無法判斷，賣藥人和寄藥人是不是同一個。
周華和王攀這樣描述癌症患者群體，“這是一個江湖”。
至今，王攀手機裡依然存著好幾個賣藥人的聯繫方式。有時候聽到一些關於藥物的傳言，這幾個人便主動關閉朋友圈，暫時消失在買賣圈子裡。“這個圈子裡很特殊，大家都很敏感，”王攀說。
在癌症患者群體中，一些患者自發形成相互“幫扶”的組織，並且越發成熟。
總部在英國的阿斯利康公司所生產的抗癌藥泰瑞沙（甲磺酸奧希替尼片），正版原研藥價格近5萬元/盒，30片劑，一個月量。用於治療在EGFR TKI藥物治療期間或治療後出現疾病進展的EGFR T790M 突變陽性轉移性非小細胞肺癌患者。而這種藥，在孟加拉有仿製版本，主要有BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司進行仿製，然而同樣一種藥，市場價格在3000元/盒左右。和原研藥相比，價格相差巨大。
2017年底，50多歲的河北人張春生因為患上肺癌，經過病友介紹和醫生的建議，他準備嘗試使用泰瑞沙。張春生為了能尋找到渠道，在其加入的一個癌症患者QQ群中發佈一條求藥信息。沒過多久，就有一名群友私聊張春生，並稱“量大從優、保證質量”。
與買藥群友進行溝通後，張春生了解到，賣藥群友也是一名患者，自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民幣後，張春生通過快遞收到了藥。
直到現在，張春生沒有再找過除了QQ群的購藥渠道。“只要在群裡發佈想要的藥品名，就有人出來說，很多種抗癌藥在群裡都能找到”，張春生把QQ群看成了自己的“藥房”。
群主王攀描述，癌症患者只要吃了靶向藥，無論是原研藥，還是仿製藥，甚至是原料藥，都不能斷藥。“在群裡因為購藥渠道中斷，發佈信息‘借藥’的患者非常多，”王攀曾向群友表示，如果患者需要藥物，一定要提前說。
癌症患者最擔心的就是斷藥。“藥從國外進來，渠道不透明，市場也就不穩定”，王攀說，因為每個患者購買數量不統一，一旦有患者斷藥的事情發生，群裡至少有人能拿出藥來幫助斷藥患者挺過一段時間。在群裡，大家把這個現象叫做“借藥危機”。
國內買賣仿製藥屬於灰色地帶，張春生沒有其他的購藥渠道，“好在群裡有人響應。”顧前芬說，“往往在這個時候，才能體現一個群體的團結和人性。”
（文中袁靜、顧前芬、張勇、王宏鵬、王攀、徐明、周華、王玉芬、張春生為化名）
新京報記者 遊天燚
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