【嘉賓介紹】譚純慧，男，1963年出生，遼寧錦州市古塔區人，他是中國首例“先天性成骨發育不全症”患者，被醫學界稱為“瓷娃娃”。
他不能站立行走，沒上過學，在沒進過一天校門的情況下發奮圖強，在55年的人生路上一邊與病魔搏鬥，一邊刻苦自學，筆耕不輟書寫人生，創作了大量的作品。他身殘志堅、自立自強的事蹟感動了很多人，也獲得了社會的廣泛認可。
2011年9月27日，譚純慧發起成立東北第一家旨在關注罕見病患者的草根民間組織--錦州市瓷娃娃愛心協會。2012年到2013年，譚純慧的事蹟頻頻在國內主流媒體上出現，除省級衛視頻道外，還走進了鳳凰衛視的《魯豫有約》、央視一套的《首席夜話》以及央視三套的《向幸福出發》。
看望
2001年9月，譚純慧走進中央電視臺的《焦點訪談》；2002年他被授予“錦州市殘疾人自強標兵”；2006年加入中國共產黨；2008年當選為首屆中國網絡評選《感動中國》人物；2014年度“助人為樂·錦州好人”、2017年5月評為錦州市“自強模範”2009年譚純慧的愛人許迎春被省婦聯評為遼寧省“優秀敬老好兒女”；2011年9月又被團中央、全國婦聯等九部委授予“全國孝親敬老之星”稱號；2013年他的家庭榮獲遼寧省“和諧家庭”榮譽稱號。
【入選辭】他一出生就被判“死刑”；三歲時全身纏滿繃帶；十五歲前共骨折過三百多次；三十歲牙齒全部掉完。他沒有上過一天學，卻自學日語，十九歲就翻譯幾十萬字日文；他靠自己的力量很難走出家門，卻在一家世界級媒體供職十三年；如今他還坐在輪椅上做慈善，讓更多的人受益。 ——《身影》在線訪談主持人王軍剛
主持人：身影人物，榜樣力量。這裡是榜樣人物大型訪談《身影》在線節目，我是主持人王軍剛。
“瓷娃娃”、“玻璃人”聽起來是很美很美的名字，但現實卻很殘酷。“瓷娃娃”、“玻璃人”患有成骨不全症，生活起來無比艱難，更別說像出書、談戀愛、做公益等等，但在遼寧錦州就有這樣一位充滿傳奇色彩的“玻璃人”，他是我國首例被確診為“先天性成骨發育不全症”患者。就是這樣一位身有殘疾之人，卻通過自己的刻苦與努力，創造出了一個又一個奇蹟。
今天《身影》在線訪談節目有幸邀請到譚純慧同志，與我們共同分享他的傳奇人生故事。有請！
譚純慧：各位朋友們，大家好！我是來自遼寧省錦州市的譚純慧。1963年出生的我，患有先天性成骨發育不全症，民間也叫“瓷娃娃”。非常高興能有這樣一個機會來和朋友們分享我的人生經歷，很開心我們成為好朋友。
主持人：譚老師！您好。歡迎做客今晚的訪談節目。當第一次看到您的簡歷時，我的心久久不能平靜，您的不幸遭遇讓人同情；您的無私奉獻讓人感動；您的頑強不屈精神更讓人敬佩。作為中國首例“先天性成骨發育不全症”患者，請給我們大家普及一下有關“瓷娃娃”病的有關知識？
譚純慧：好的，“瓷娃娃”病在醫學上被稱為成骨不全症，又名“脆骨病”，是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病，發病率為萬分之0.25，全國約有十萬名患者。
“瓷娃娃”病為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛，是一種由於間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨骼病。其特徵為骨質脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有陽性家族史。 按病情輕重，可分為產前型和產後型。產前型最嚴重，出生時即有癒合的或剛發生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡，產後型較輕，有的到兒童期才發生第一次骨折……
對福
成骨不全對患者主要的影響在於生活質量方面，如頻繁骨折、身材矮小、骨骼畸形、失聰等，這對他們的生活學習工作都產生了非常大的影響，有數據顯示，70%的成骨不全患者都有不同程度的殘疾。嚴重的成骨不全患者還可能因為胸廓的變形影響到心肺功能，從而影響壽命。
近年來隨著醫療水平的提高，通過藥物、手術等手段改善病情，使患者具備一定的生活自理能力。
對於成骨不全的患者的家庭護理：
成骨不全患者又被稱之為“瓷娃娃”，許多家長便真的把孩子當成“瓷娃娃”一般看待，不能跑、不能動，一天到晚都躺在床上，以為這樣才能有效地保護孩子，避免骨折。其實這是一個認識誤區，長期臥床反而會導致骨鈣的流失加重病情，積極正確的活動對孩子才更有益。
如何有效地減少成骨不全孩子的骨折幾率呢？國外有一種氣墊衣褲，可以保護孩子受到較少的外力衝擊。目前我國大部分患者家庭還未能達到這種條件，可以在患者經常活動的地方鋪上墊子，在桌角椅凳等尖銳的物品上裝上防護角等；在骨折的康復期使用相應的保護性支具等；在條件允許的情況下，水療和游泳對恢復患者肌力增加骨骼強度非常有好處。
主持人：據知，您的童年非常不幸，剛出生時身體軟的像麵條一樣，八個月大就開始出現全身骨折。15歲前的每一天都是在無盡的痛苦中渡過，身上的石膏與繃帶總是不斷，有時連咳嗽一聲都有被震斷的危險。在醫生斷言您“活不過一歲”時，善良的父母卻以堅定的信念全身心地去呵護您......
譚純慧：是啊！我出生時母親才30歲。當時她是新中國成立後培養的第一批高級刺繡工人，其繡品都是出口的。但是由於我離不開母親的照顧，她毅然辭去了正式工作，專門留在家裡照顧我。照顧我是一件很困難的事情，為了減輕痛苦，父親預備了一塊與我身高相同的木板，媽媽就將我放在上面用手託著。特別是一到晚上疼痛加劇，媽媽就一夜一夜地託著。
小的時候我經常感冒引起咳嗽、氣管喘息，嚴重時整夜不能睡覺，母親也就不睡覺一直默默地陪著我。由於消化能力差，很多東西我都不能吃，於是母親就精心地挑選一些適合我吃的食材。如今老人已經87歲了，雖然年事已高做不了太多事情，但她老人家 用她55年最美好的時光精心地呵護我。
我感恩我的父母，給了我珍貴的生命，養育我長大成人！如果有來世，我還會做他們的兒子。
主持人：“母愛是偉大和無私的”。為了照顧您的生活，身為高級刺繡工的母親依然辭去了心愛的工作。在您眼中，母親是怎樣的一個人？
譚純慧：我的母親沒有太高的文化，但她心地非常善良，也十分剛強。她不僅將我養大成人，我的奶奶也是在母親精心照料下幸福地活到93歲才過世的，我無依無靠的表妹也是母親一手帶大的。母親70多歲時還跟我一起做公益，給重病中的孩子做營養餐，為困難家庭的孩子做衣服。我覺得在性格上受到母親的影響最大，我為自己能有這樣的母親而感到自豪！
譚純慧和母親在一起
主持人：“寶劍鋒從磨礪出，梅花香自苦寒來”。由於身殘，您失去與同齡人一起上學的機會，但在父母地精心呵護和教育下，您自學大學課程、自學日語和電腦操作技能，並協助父親完成幾十萬字的日文資料翻譯，還在省內外各類報刊、電臺以及網絡上發表散文、雜文上萬篇，其中近百篇作品獲得省市級獎勵。請談談這段難忘的經歷好嗎？
譚純慧：自學對於健康人來說都不是一件輕鬆的事，對於我來說當然就更難了。從沒進過校門，學識漢字是從學查字典開始的。為了提高識字效率，還創造了“對號入座”法。也就是把廣播中比較好記的段子記下來，等報紙來後再去找段子裡的內容“對號入座”，這個方法效果非常好。我的自學歷程就是這樣開始的。但是與此相比，四肢骨折或嚴重的氣管喘息發作時，學習是最難的，因為骨折特別是多處，同時多處骨折拿報紙都困難，何況還看書呢！當時我還住在平房，冬天犯氣管炎時平躺著都呼吸困難，坐著寫作就更難受了，有時被憋得頭暈目眩，耳朵嗡嗡響。有一次咳嗽得連續幾天不能學習寫作，情急之下悄悄地多吃了幾片止咳藥，哪知道吃過了量，一下昏睡了兩天。在不做事的情況下我們過的每一天都不輕鬆，如果想奮鬥更是難上加難。
一個人要想獲得事業上的成功，就必須付出大量的勞動和百倍的努力，作為一個殘疾人更是如此。雖說我現在通過自己的努力取得了一點成績，但這不是我人生的全部，我還會一如既往的在人生的旅途上披荊斬棘、一往無前。
主持人：1999年7月，您被世界著名娛樂與體育電視ESPN中文網特聘為體育評論員、新聞編輯和直播總監,並連續主持三屆網絡世界盃足球賽。您被ESPN中文網錄用的原因是什麼？這份工作對您意味著什麼？
譚純慧：我能進入這家網站並一做十幾年的原因很多，但最主要的還是堅持。
我剛入職時不知道還有兼職與專職的區別，也不知道會有多少報酬。只是覺得既然人家給咱一份信任，給咱一份工作，自己就應該把工作做好。因此當和我一起共事過的朋友都先後離職時，我仍然初心不改。
後來，我做出了一點成績，許多網站都希望我過去，並有高薪相邀，但我卻沒有絲毫動搖。當初人家給了這樣難得的機會，就不能知恩不報。再說，如果想把一項事業做好做大就必須堅持。從身體到時間都不允許我反覆折騰，因為跳槽--磨合--被認可這是一個漫長而痛苦的過程。
就意義而言，這份工作不僅能增加我的經濟收入，最主要的還是給我提供了一個通向世界的平臺。
主持人：2002年5月2日，在眾多好心人的祝福聲中，您和四川石油管理局川西北氣礦輸氣站站長助理、高級技師許迎春攜手走上了紅地毯。對於您們的“網絡奇緣”，有人祝福，也有人質疑，但美麗善良、溫柔賢淑的許迎春用16年的時間向世人證明了什麼才是真愛？
譚純慧和妻子許迎春
譚純慧：網絡給我帶來事業的同時，也給我帶來了愛情與婚姻。2001年我應約為重慶一家媒體撰稿，為聯繫方便加入了一個只在該地區使用的聊天群，在這裡結識了我的妻子。當時她正沉浸在前夫病逝的痛苦中，我們倆相互勸慰相互鼓勵，在溝通中產生了感情。讓我感到慶幸的是我們的婚姻得到了岳父母的認可與支持。正如主持人剛才說的那樣，我們用16年的時間向世人證明了真愛。
在這16年裡，我們一家祖孫三代其樂融融，我的事業有了很大發展，我們夫妻還利用工作之餘參加公益活動，兒子也成為一所著名高校的高才生。
聰明能幹的妻子在四川原單位是技術能手，是省局三八紅旗手，我們結婚後她放棄了原來的事業和優越的生活條件來到我身邊，做起了普通的倒班工人。這樣的付出是常人難以理解的。她總說：“千萬別把我做的完全理解成是獻愛心，如果獻的話，我們四川的殘疾人也很多，我不至於跑到千里之外。”
健全人與殘疾人結合很容易被理解成“有所圖”，我們結婚時租婚紗，有一個營業員就暗地裡問她：“他家是不是很有錢？給了你多少？”說起這個事兒，我母親就很不平靜。因為當時我還掙不了多少錢，父親又患癌症晚期，家裡實在沒什麼錢，母親就給她買了一個戒指，而她則給我買了一個更大的戒指。
16年來，我努力做個好丈夫、好父親，將孩子培養成人。因為我不想讓她，讓雙方家人，讓所有關懷我們的人失望。
主持人：您們夫妻除了做公益，晚上還進行網絡足球賽事直播。為了使直播順利進行，您的妻子協助您完成大量的前期準備工作。是這樣嗎？
譚純慧：是的。我們婚後的幾年時間，我一直做網絡足球賽事直播。每次直播前需要做文字資料的蒐集整理，為了減輕我的工作強度，她就抽出時間幫我做好這些準備工作。後來我做新聞編輯，她也是有空就來幫我校對稿件。
自從做公益以後，她不僅要帶著我出去做宣傳活動，還擔任公益協會的秘書長職務，策劃、組織協會的宣傳活動。她真的非常勞累，非常辛苦！感恩有她。
主持人：“我的生命是大家給的，我的事業也是大家幫助才得到的，甚至我的婚姻，也要感謝社會上好心人的鼎力幫助，我才獲得幸福！”這是您經常說的一句話。據說您熱衷公益、慈善的根源源自“感恩”？
譚純慧：我剛出生時醫生就斷言我活不過一歲，但我不僅活了下來，而且還事業有成。除了父母、妻子和親人無微不至的關懷之外，還與社會上許多熟悉不熟悉的好心人的支持與幫助是分不開的。因此從感恩回報的角度來說，我做公益既是一種回報，也是一種必然選擇。
在我身邊，還有很多像我一樣的病友，他們比我困難得多，我應該站出來為他們“鼓與呼”，做一些力所能及的事。
相扶
主持人：您和妻子許迎春的勵志故事、偉大愛情感動了全國無數觀眾，為此鳳凰衛視《魯豫有約》，央視一套《焦點訪談》、《首席夜話》以及三套《向幸福出發》、《越戰越勇》等欄目組專門邀請你們參加節目錄制。您參加這些節目，想傳遞什麼樣的信息？
譚純慧：我和愛人一起出現在國內各大衛視臺已經有幾十次之多，如果從出名的角度講上過央視就足夠了，如果從經濟角度講，扣除行程和誤工損失後的補貼已經所剩無幾。
我之所以參加節目並接受採訪，就是想把我的成長經歷，我的奮鬥成就通過電視媒體傳播出去，讓社會上更多的人關注罕見病群體，關注“瓷娃娃”，讓更多的病殘朋友知道通過自己的不懈努力，他們也能和我一樣，甚至比我更好。從這個層面上講，這本身也是一種公益。
主持人：2011年9月，在您的倡導下，遼西“瓷娃娃”罕見病愛心同盟社正式成立。創建這個組織的初衷是什麼？一路走來，你們公益組織都舉辦過哪些活動？
譚純慧：2011年我發起成立了遼西“瓷娃娃”罕見病愛心同盟社。
事情是這樣的：我這裡有2名瓷娃娃的班主任老師找到了我，希望我去學校看看這2個孩子，希望用我的事蹟影響他們。回來後，我立即決定成立幫扶“瓷娃娃”的公益組織。
2011年，我們在民政部門進行註冊，並更名為“錦州市瓷娃娃愛心協會”，這是東三省唯一為患罕見病致殘的人群提供服務的民間公益組織。協會成立以來，實施的壹基金“罕見病家庭職業技能培訓”項目，使得40個貧困家庭學到了手編技能；“罕見病兒童家庭助學項目”獲得東三省項目金獎；“金翅膀”項目不僅幫助很多罕見病殘疾人走進生活、走向社會，還將多名佼佼者推上了央視等國家級媒體，讓更多的人瞭解並學習他們的堅強精神，讓殘疾人獲得存在感和幸福感。截至目前，我們累計幫助各類貧困家庭和個人達100多個。
主持人：您有幸入選民政部組織的“中國公益慈善人才培養計劃”項目，據知，這是從全國數千個公益組織中選出的50名優秀公益人進行重點培養。此次入選對您的團隊發展起到什麼促進作用？
譚純慧：開闊了眼界，提升了視野，使得團隊能在專業化的道路上走得更遠、更穩、更好。
主持人：您對今後的人生有什麼規劃？
譚純慧：我的目標有三個：一是建一個罕見病患者與父母養老院；二是建一個殘疾人網上創業平臺；三是再出一本自傳，我想影響和帶動更多的人。
主持人：這麼多年一路走來，您最大的收穫是什麼？
譚純慧：收穫幸福生活、創建公益團隊是我這麼多年的最大收穫。
主持人：通過這個訪談，您如何看待榜樣？如何看待《身影》節
目？您對大家有什麼寄語？
譚純慧：榜樣的力量是無窮的。我們在努力使自己成為榜樣的同時，也時刻都在從榜樣的身上汲取力量。《身影》的立意很好，長期以來所報道的也都是深入人心的先進典型，讓我們可以從多角度認識一個個榜樣身上所呈現出的有血有肉的豐滿身影。讓我們共同努力，在完善自我的同時，去貢獻社會回報生活。
主持人：愛出者愛返！從得到幫助，收穫愛心，到幫助病友，傳遞愛心，從幫助罕見病病友到幫助先心病患者、資助貧困學生，家喻戶曉的譚純慧和錦州瓷娃娃愛心協會，用愛心、善舉，溫暖著這座城……
“上帝關上了一扇門，必然會為您打開另外一扇窗戶”，失去一種東西，必然會收穫另一份饋贈。關鍵是我們對生活有一種什麼樣的態度。成功不在於“天賦”，而是靠自身的努力。譚純慧雖然沒有健康的身體，但他通過自己的努力，收穫了一個屬於自己的精彩人生，讓人感動，也令人敬佩！
非常感謝譚純慧同志在百忙之中接受我們的訪談，感謝大家的關注，下期再見！
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