王鳳雅小朋友的事件，成為過去一週的輿論熱點，其中涉及到重症兒童救助、公眾籌款、志願者和家屬矛盾等種種公益行業議題。如何為重症兒童和家庭提供幫助，是一個專業話題。今天，我們跟大家介紹一家在廣州創立十年，專門為癌症兒童提供服務的公益組織，分享他們歷程和經驗：
作者｜三三
三十多平方米的客廳，一面牆上貼了42張照片，大部分的照片裡是一群十幾歲的孩子一起開生日派對的場景。孩子們圍在蛋糕旁，有的已經開心地大口吃起來。這些孩子大部分都剃光了頭，他們都是白血病患兒，因化療失去頭髮。
這個在廣州越秀區西門口一棟老式民宅裡的四間套房，被稱作西門口小家，它是兒童希望救助基金會（以下簡稱兒希會）在廣州的項目點之一，也是廣州最大的小家。兒希會專門從事孤兒和困境兒童救助，小家是兒希會下的項目，為異地就醫的癌症患兒和家長提供治療期間的住宿。
西門口小家的照片牆
小家是什麼？剛從醫生護士口中聽說“小家”的時候，謝永芳也有同樣的疑惑。
2018年1月，謝永芳12歲的兒子甘朝爽急性淋巴白血病復發，她帶著兒子從廣西百色老家來到廣州看病。四年前，甘朝爽第一次發病，那一次花掉這個農村家庭湊來的幾十萬塊錢。
這一次，醫生估計還需要幾十萬的治療費，而謝永芳家裡已經負債累累。當醫生問到治療的問題時，謝永芳堅定地說：“治。只要有一線希望也要治，沒錢我再去借。”
按照治療方案，甘朝爽要做十期化療，每期化療21天到一個月，母子倆至少要在廣州留七個月。每個療程，除去住院打化療針的十幾天，其它時間謝永芳和兒子都需要自己找地方住。
小家的兒童圖書牆
主治醫生給謝永芳介紹了“小家”，母子倆便住了進來。
由於醫療資源主要集中在大城市，很多癌症患兒的家長和謝永芳一樣，帶著孩子去陌生的一線城市治病。根據世界衛生組織2000年的報告，在191個成員國中，我國的衛生費用籌資與分配公平性排名倒數第四。按照世界衛生組織的標準，居民到最近醫療單位超過5公里就不能及時獲得醫療服務。根據2013年第五次國家衛生服務調查，全國約有4626萬居民不能獲得及時醫療服務，其中農村人口約為3311萬，超過總人數的71%
現在，全廣州共有十個這樣的小家，加起來最多可以同時接待32個家庭。西門口小家在2015年租了第一間房，2016年10月和2017年11月，同一層的隔壁兩間也被改造完成投入使用。至此，西門口小家的面積超過230平方米，有11間房，現在這裡住著12個來自全國各地的家庭。
目前，廣州10個小家的房租全部來自企業、個人、基金會和愛心團體的捐款，也有愛心人士將自有房產免費給小家使用。
海南的吳阿姨和丈夫也住在西門口小家，兩人帶著兒子來廣州治療白血病。醫院在廣州老城區的繁華地段，她們一家三口原本與其他患者家庭合租，一個房間每個月都要花三、四千元。這樣算下來，化療期間的房租近四萬元。小家也會向家庭收費，但價格非常低，每天只需交20元，夏天用電大時會每天加收10元，一個月不到一千元。
針對對經濟特別困難的家庭，小家會免去這筆費用。
工作人員在向愛心企業介紹小家的運營情況
打完化療針後，甘朝爽虛弱到不能自己上廁所，謝永芳不得不時時陪護，吃飯大多隻能叫外賣。等兒子基本能自理了，謝永芳就回小家做飯和煲湯，給兒子補充營養。西門口小家距離甘朝爽住院的廣東省人民醫院惠福分院只有500米左右，對母子倆來說相當方便。其實，這也是小家的構想：為了方便體弱的患兒到醫院治療和家長送飯，小家的選址都儘量靠近各大醫院。
西門口小家的公共廚房
住在小家，米、油和紙巾家長都可以免費使用，這些都由社會捐助。捐助的米和油等物資首先被聚集到西門口小家，再從這裡分發到其它小家，家長們成了分發物資的主力。“讓家長們參與到小家的運營中，他們會覺得自己有貢獻，不用老想著欠別人的。”工作人員保羅介紹。
為了節省空間小家大部分的臥室放置上下鋪
小家常常在逢年過節或者孩子生日的時候，組織家長和孩子們一起吃飯。大部分時間孩子們要在醫院裡做化療，因為身體免疫力差，他們外出的機會不多，生活範圍就是在醫院和小家。醫院治療的日子枯燥，小家就儘量讓孩子們的生活豐富一點，在這裡孩子們可以和同齡的夥伴玩耍，每週都有義工來教孩子們畫畫或手工。
但這些要接受化療，把頭髮剃光的孩子卻常常不被周圍人接納。這也讓小家在找房子時變得困難，很多房東覺得不吉利，便不願意租。溫姐是其中一所小家的工作人員，她說房東總想把房子收回，所以她們不敢投入太多錢去維護和改善房屋條件。
此外，還有鄰居會投訴孩子們吵鬧。溫姐和同事也特別花心思維護鄰里關係，偶爾有患兒家長自己包了粽子餃子，她們會給鄰居送去，過年過節也會買水果給鄰居。在小家裡，入住的家庭也要遵守日常紀律。
小家會跟每個入住的家庭簽訂一份入住協議，規定入住的基本權利義務
小家最初的創立並不順利。
2010年，廣州小家的發起人羅典在遠離市區的新造租了一棟民居，接待了幾個異地就醫的患兒和家長。其中一個孩子因患免疫系統疾病，全身皮膚潰爛。孩子的病情被媒體報道後，附近的村民知道了小家的存在，有村民擔心有傳染病，給房東施壓。幾個月後，新造小家便不得不搬離。
之後羅典在市區重新找了新房子，又在管理上出了問題。因為缺少資金，當時小家沒有僱傭全職工作人員，只有志願者打理，出了很多狀況，例如家長帶外人去住，家長之間吵架，丟東西。“帶過去四個風扇，過一陣子就只剩兩個了。”羅典回憶。
西門口小家一角
因為小家的接待能力有限，現在小家對入住的家庭有一些篩選的條件：家庭經濟特別困難、孩子的病治癒率比較高、初次來廣州、家長容易相處的家庭會更容易入住。
此外，小家也不接受家長直接申請，基本都是由跟小家合作的醫院醫生和護士，在瞭解患兒情況之後向小家工作人員推薦。
由醫生護士推薦之後，患兒家長要填寫入住申請表
李姐負責入住小家的家庭資格審查。她接到推薦的個案後，她分別與醫生、護士、家長和患兒本人聊天，瞭解孩子的病情，治療情況和家庭經濟情況。
個案數量不定，一天一兩個到一週一兩個的情況都有，最多的時候李姐一天對接了五六個個案。以小家目前的狀況，無法保證每個家庭都能馬上安排入住，不少家庭要排隊等床位。對於經濟特別困難的家庭，李姐會優先安排入住。
但是小家不會接收病情特別嚴重的孩子。“孩子一旦離世，會給其它孩子、家長和工作人員帶來很大心理壓力”，李姐這樣解釋。
儘管如此，小家工作人員還是會面對孩子離世的情況，而長期陪伴被病痛折磨的孩子和承受經濟壓力的家長，對工作人員來說，本身就是一種重負擔。溫姐剛入職一個月就覺得自己撐不下去了。
“我們花很多時間陪伴這裡的孩子，我們瞭解孩子的病情和治療情況，孩子走了，那真是太難受了”。那時她常常因孩子的離世在家偷偷哭，晚上也睡不好。
溫姐自己也得過癌症，從企業病退後，她知道了小家項目。她帶著強烈的使命感開始這份工作，心裡想一定要為孩子們做點什麼。可是面對癌症和困難家庭，溫姐感到巨大的無力感，“我發現我幫不了他們什麼”。
小家的工作人員基本上都和溫姐一樣，是基督徒。大家常常聚在一起分享工作中的壓力、相互禱告。溫姐說：“信仰讓我們的壓力有個出口。”同時，機構也請了心理諮詢師，定期給工作人員做哀傷輔導，疏解壓力。
現在談到生死，溫姐已經很坦然：“我們做好自己能做的就好。”
目前，兒童希望救助基金會在全國七個城市設有26個小家。2017年，全國的小家共接待了778名患兒。羅典介紹，全國每年新增惡性腫瘤患兒3-4萬，而為異地就醫的病童和家長提供住宿的服務並不多。
羅典講起自己做小家之前，去醫院探訪大病患兒瞭解到的一個案例：一個孩子因意外傷害損傷了脊椎神經，在重症監護室住了半年，她媽媽就在重症監護室外住了半年，睡在冰箱紙皮上面，吃的是饅頭榨菜辣椒醬。
這一幕驅動羅典有了小家的構想，讓異地就醫的孩子和家長能有個地方睡，能有口熱飯吃。 現在她可不止想這樣，她想小家能在醫院附近有自己的房子，能住幾十戶人家，孩子們有活動室和玩具室，有能容得下家長們一起做飯的大大的廚房。
她還希望，這樣的小家能在全國各大城市落腳。
6月18日，兒童希望救助基金會廣州小家將舉行創立十年答謝晚會，感興趣的讀者可以點擊
題圖來自兒童希望救助基金會官網
文內圖片拍攝 三三
在當下的環境裡，一個以公共利益為價值準繩，記錄邊緣和弱勢群體，關心事實而非情緒，在乎對話而非站隊的自媒體，有可能存活嗎？NGOCN正在推行一個長期性的小額資助計劃，但它的意義不只是讓我們有錢存活，更是一個扭轉媒介生態環境的實驗，一個讓我們能真正與公眾站在一起的嘗試。
如果你願意支持我們，請掃描下圖二維碼，點選綠色月捐按鈕，成為我們的月捐人。你花出的每張鈔票，都在給你想要的未來投票：
掃碼訂閱NGOCN精選郵件
看到真實的世界
閱讀更多 NGOCN 的文章
