前几天在网上遇到一个星妈，带着一个自闭症孩子，边工作边带孩子去早教中心进行康复训练。
谈起对孩子的康复训练，她一度觉得自己是一个不幸的妈妈。孩子2岁多的时候表现出和其他同龄人不一样的症状，不会说话、没有眼神交流、只喜欢自己一个人安静地玩耍，对爸爸妈妈也没有热情。
当时家里人都觉得孩子还小，尤其是爷爷奶奶觉得孩子大一些就会好了，所以也是非常反对孩子去医院检查和做康复训练。
就这样在妈妈和奶奶的不同意见中僵持了一年多，等孩子三岁以后，依然表现出自闭症明显的症状，尤其是还不会开口说话，此时全家人才开始慌乱着急。
而当爸爸和爷爷奶奶得知孩子康复训练需要一个月五、六千，甚至增加一对一个训课费用更高时，他们都开始表现出极大的冷漠。
于是，爷爷奶奶便不再带孩子，他们转身就回了老家。爸爸看到孩子一言不发，也不认爸爸，突然就觉得这个孩子似乎不是自己亲生的。于是面对高昂的康复费用，极力反对给孩子做康复训练，平时上班也是早出晚归，后来也不经常回家。
照顾孩子的重担和精神压力，一下子就压到了这个妈妈身上。
无奈地妈妈不舍得孩子就这样变得越来越“傻”，也想通过康复训练锻炼孩子说话和认人，但是高昂的费用犹如横在她面前的一座大山，压得她喘不过气来。
思前想后，这个星妈又兼职做了一份保洁工作，每个月的工资除了留出自己和孩子的生活费之外，就全部交给了现在孩子训练的早教机构。
就这样省吃俭用地训练了半年之后，早教中心涨价，孩子的症状没有明显改变。孩子爸爸几乎不帮忙。
这位星妈无奈地表示，“我特别想给孩子做康复训练，可是他爸不同意！”
半年后，她只好自己带着孩子，平时送到一家便宜点的机构，下班后就接回来自己照顾。
因为经济拮据，她也知道家长培训后可以自己在家教孩子，可是这又需要一笔费用支出，而且精力和时间不允许。
她四处求助，可是换来的却是四处碰壁。
还有一个星妈，带孩子异地康复训练了一年多，孩子的变化并不十分明显。可是依靠孩子爸爸打工的收入缴纳康复费用似乎成了一个无底洞。
过年回家的时候，妈妈和爸爸大吵了一架。这个爸爸甚至想把孩子送到孤儿院。
狠心如这样的爸爸，当一个家庭遭遇一个自闭症孩子的时候，往往就会面临诸如此类的命运的折磨。
夫妻吵架指责对方、最终离婚、甚至最悲伤的是离异的一方带着孩子走上了万劫不复的深渊。
一个自闭症孩子带给一个家庭的痛苦，往往是常人所无法理解和感受的。
有多少星妈极力争取和努力，可是最终却因为一句“他爸不同意”，将孩子送上了另一道关闭的大门而无法走向新的希望。
我们不是责怪爸爸，也深感父亲的无力与痛苦。
多少妈妈，肩负教养孩子的责任，却不知道捍卫教养孩子的权利！最终错失的是孩子成长的黄金期！
有人总结，孩子遇到怎样的人生父母，就会拥有怎样的人生命运，作为父母，无论你们在各个行业是怎样厉害怎样顶尖的人，但是在教育孩子方面，一定要怀着一颗敬畏之心，因为在自闭儿康复训练这件事上，输不起！
最近看新闻，残联主席张海迪“走”了很多地方，探访了很多残疾人的生活。很多家庭，很多场景，给了她深深的触动，让她无法释怀。“贫困残疾人尤其是贫困重度残疾人在残疾人中占比很高，他们的家庭增收难、支出大，再加上残疾人结婚的对象往往也是残疾人，导致产生残疾下一代的几率很高，使残疾和贫困代际传递。这也使得贫困重度残疾人成为脱贫攻坚中最需要解决的难题。”
诚如张海迪一样，没有经历过在养育和遗弃自闭症孩子之间纠结的父母，是真的无法做到感同身受的。
最近，一部名为《我不是药神》的电影刷爆朋友圈，影片讲述了神油店老板程勇从一个交不起房租的男性保健品商贩，一跃成为印度仿制药“格列宁”独家代理商的故事。
困顿的中年男性保健品商贩程勇，经营惨淡，他铤而走险，后成为印度仿制药“格列宁”的独家代理商，因这种药能够治疗慢粒白血病，而且和正品药效一样，但是价格却不到正品药的十分之一，因此被病友冠以“药神”称号。
慢粒白血病是一种绝症，只有通过长期服用国内一瓶高达40000元的正品“格列宁”才能延续生命。
正如影片中被警察抓的一位患病的老奶奶所言：“我病了三年，四万块一瓶的正版药我吃了三年，房子吃没了，家人被我吃垮了，现在好不容易有了便宜药，你们非说他是假药。
这药假不假，我们能不知道么，那药才卖500块钱一瓶，药贩子根本没赚钱。谁家不遇上个病人，你就能保证你这辈子都不生病么？你们把他抓走了，我们都得等死，我不想死，我想活着。”
就为了一句“我不想死，我想活着”，上百万的慢粒白血病患者只能通过购买国外研发机构生产的正品“神药”延续生命，但是付出的代价就是一瓶40000元。
药不能停，就只能吃跨全家，吃到生不如死。
这样的症状从某种意义上来说，就好比治疗自闭症做康复训练一样，没有特效药，而唯一的特效药就是长期的康复训练，但是一旦开始康复训练就不能停，就需要做一辈子，而要做一辈子，就需要付出一辈子的金钱支撑。
于是，抛开自闭症康复乱象不谈，光是常年累月的正规机构的康复训练就足以拖垮一个本来完整幸福的家庭。
于是，很多自闭症家庭也渴望能够有一种如印度“格列宁”一样的“神药”，和正品天价药具有一样的功效，但是价格却是每一个普通家庭能够接受，从而拯救自闭症孩子。
虽然，这种美好的愿望暂时无法真的实现，因为目前没有任何一种特效药或者中医中药完全治愈自闭症，哪怕是最适合的康复训练也是需要长期的漫长的过程，才能见到越来越好的效果。
但是，就算是康复训练，动辄数千元甚至在北上广深一线城市上万元一个月的康复训练费用，也足以将一个家底殷实的家庭拖入贫穷的深渊。
影片《我不是药神》最后，通过全体人士的努力和国家的重视，慢粒白血病的救治被上升到国家政策，进口药也实施零关税和国内部分免税，就是为了最大限度地降低进口药的价格，甚至目前国内部分城市已经实施购买此药，医保可以报销绝大部分金额。
这对于慢粒白血病人以及他们的家庭来说，是一种不幸中的幸运。
然而，对于中国一千万自闭症家庭来说，他们更需要一种“神药”而且低价让他们能够使用得起。
或者，在一个自闭症家庭面临多种分崩离析的不同声音时，能够让一个孤单的星妈凭借自己的力量就可以带孩子实现康复训练，并且没有那么大的精神和经济的压力。她们也可以用全部的爱保护孩子，并且挺起腰板对那个不同意给孩子做康复训练的爸爸说一声，没有你，我也可以带自闭症孩子走出自闭。
这才是自闭症家庭最美好的希冀和向往的生活。
希望这样的“神药”和生活能够早日到来。也希望国家能够如重视慢粒白血病一样，让每一个自闭症孩子都能够享受到本来属于他们的福利，健康成长，融入社会。
【羿云天，高级家庭教育指导师，自媒体主编，心理学爱好者。原名徐亨福，生于兰州，现居郑州。专注婚姻情感、家庭教育、心理学原创作者。有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：羿云天说（ID：yiyuntianshuo）】
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