前幾天在網上遇到一個星媽，帶著一個自閉症孩子，邊工作邊帶孩子去早教中心進行康復訓練。
談起對孩子的康復訓練，她一度覺得自己是一個不幸的媽媽。孩子2歲多的時候表現出和其他同齡人不一樣的症狀，不會說話、沒有眼神交流、只喜歡自己一個人安靜地玩耍，對爸爸媽媽也沒有熱情。
當時家裡人都覺得孩子還小，尤其是爺爺奶奶覺得孩子大一些就會好了，所以也是非常反對孩子去醫院檢查和做康復訓練。
就這樣在媽媽和奶奶的不同意見中僵持了一年多，等孩子三歲以後，依然表現出自閉症明顯的症狀，尤其是還不會開口說話，此時全家人才開始慌亂著急。
而當爸爸和爺爺奶奶得知孩子康復訓練需要一個月五、六千，甚至增加一對一個訓課費用更高時，他們都開始表現出極大的冷漠。
於是，爺爺奶奶便不再帶孩子，他們轉身就回了老家。爸爸看到孩子一言不發，也不認爸爸，突然就覺得這個孩子似乎不是自己親生的。於是面對高昂的康復費用，極力反對給孩子做康復訓練，平時上班也是早出晚歸，後來也不經常回家。
照顧孩子的重擔和精神壓力，一下子就壓到了這個媽媽身上。
無奈地媽媽不捨得孩子就這樣變得越來越“傻”，也想通過康復訓練鍛鍊孩子說話和認人，但是高昂的費用猶如橫在她面前的一座大山，壓得她喘不過氣來。
思前想後，這個星媽又兼職做了一份保潔工作，每個月的工資除了留出自己和孩子的生活費之外，就全部交給了現在孩子訓練的早教機構。
就這樣省吃儉用地訓練了半年之後，早教中心漲價，孩子的症狀沒有明顯改變。孩子爸爸幾乎不幫忙。
這位星媽無奈地表示，“我特別想給孩子做康復訓練，可是他爸不同意！”
半年後，她只好自己帶著孩子，平時送到一家便宜點的機構，下班後就接回來自己照顧。
因為經濟拮据，她也知道家長培訓後可以自己在家教孩子，可是這又需要一筆費用支出，而且精力和時間不允許。
她四處求助，可是換來的卻是四處碰壁。
還有一個星媽，帶孩子異地康復訓練了一年多，孩子的變化並不十分明顯。可是依靠孩子爸爸打工的收入繳納康復費用似乎成了一個無底洞。
過年回家的時候，媽媽和爸爸大吵了一架。這個爸爸甚至想把孩子送到孤兒院。
狠心如這樣的爸爸，當一個家庭遭遇一個自閉症孩子的時候，往往就會面臨諸如此類的命運的折磨。
夫妻吵架指責對方、最終離婚、甚至最悲傷的是離異的一方帶著孩子走上了萬劫不復的深淵。
一個自閉症孩子帶給一個家庭的痛苦，往往是常人所無法理解和感受的。
有多少星媽極力爭取和努力，可是最終卻因為一句“他爸不同意”，將孩子送上了另一道關閉的大門而無法走向新的希望。
我們不是責怪爸爸，也深感父親的無力與痛苦。
多少媽媽，肩負教養孩子的責任，卻不知道捍衛教養孩子的權利！最終錯失的是孩子成長的黃金期！
有人總結，孩子遇到怎樣的人生父母，就會擁有怎樣的人生命運，作為父母，無論你們在各個行業是怎樣厲害怎樣頂尖的人，但是在教育孩子方面，一定要懷著一顆敬畏之心，因為在自閉兒康復訓練這件事上，輸不起！
最近看新聞，殘聯主席張海迪“走”了很多地方，探訪了很多殘疾人的生活。很多家庭，很多場景，給了她深深的觸動，讓她無法釋懷。“貧困殘疾人尤其是貧困重度殘疾人在殘疾人中佔比很高，他們的家庭增收難、支出大，再加上殘疾人結婚的對象往往也是殘疾人，導致產生殘疾下一代的幾率很高，使殘疾和貧困代際傳遞。這也使得貧困重度殘疾人成為脫貧攻堅中最需要解決的難題。”
誠如張海迪一樣，沒有經歷過在養育和遺棄自閉症孩子之間糾結的父母，是真的無法做到感同身受的。
最近，一部名為《我不是藥神》的電影刷爆朋友圈，影片講述了神油店老闆程勇從一個交不起房租的男性保健品商販，一躍成為印度仿製藥“格列寧”獨家代理商的故事。
困頓的中年男性保健品商販程勇，經營慘淡，他鋌而走險，後成為印度仿製藥“格列寧”的獨家代理商，因這種藥能夠治療慢粒白血病，而且和正品藥效一樣，但是價格卻不到正品藥的十分之一，因此被病友冠以“藥神”稱號。
慢粒白血病是一種絕症，只有通過長期服用國內一瓶高達40000元的正品“格列寧”才能延續生命。
正如影片中被警察抓的一位患病的老奶奶所言：“我病了三年，四萬塊一瓶的正版藥我吃了三年，房子吃沒了，家人被我吃垮了，現在好不容易有了便宜藥，你們非說他是假藥。
這藥假不假，我們能不知道麼，那藥才賣500塊錢一瓶，藥販子根本沒賺錢。誰家不遇上個病人，你就能保證你這輩子都不生病麼？你們把他抓走了，我們都得等死，我不想死，我想活著。”
就為了一句“我不想死，我想活著”，上百萬的慢粒白血病患者只能通過購買國外研發機構生產的正品“神藥”延續生命，但是付出的代價就是一瓶40000元。
藥不能停，就只能吃跨全家，吃到生不如死。
這樣的症狀從某種意義上來說，就好比治療自閉症做康復訓練一樣，沒有特效藥，而唯一的特效藥就是長期的康復訓練，但是一旦開始康復訓練就不能停，就需要做一輩子，而要做一輩子，就需要付出一輩子的金錢支撐。
於是，拋開自閉症康復亂象不談，光是常年累月的正規機構的康復訓練就足以拖垮一個本來完整幸福的家庭。
於是，很多自閉症家庭也渴望能夠有一種如印度“格列寧”一樣的“神藥”，和正品天價藥具有一樣的功效，但是價格卻是每一個普通家庭能夠接受，從而拯救自閉症孩子。
雖然，這種美好的願望暫時無法真的實現，因為目前沒有任何一種特效藥或者中醫中藥完全治癒自閉症，哪怕是最適合的康復訓練也是需要長期的漫長的過程，才能見到越來越好的效果。
但是，就算是康復訓練，動輒數千元甚至在北上廣深一線城市上萬元一個月的康復訓練費用，也足以將一個家底殷實的家庭拖入貧窮的深淵。
影片《我不是藥神》最後，通過全體人士的努力和國家的重視，慢粒白血病的救治被上升到國家政策，進口藥也實施零關稅和國內部分免稅，就是為了最大限度地降低進口藥的價格，甚至目前國內部分城市已經實施購買此藥，醫保可以報銷絕大部分金額。
這對於慢粒白血病人以及他們的家庭來說，是一種不幸中的幸運。
然而，對於中國一千萬自閉症家庭來說，他們更需要一種“神藥”而且低價讓他們能夠使用得起。
或者，在一個自閉症家庭面臨多種分崩離析的不同聲音時，能夠讓一個孤單的星媽憑藉自己的力量就可以帶孩子實現康復訓練，並且沒有那麼大的精神和經濟的壓力。她們也可以用全部的愛保護孩子，並且挺起腰板對那個不同意給孩子做康復訓練的爸爸說一聲，沒有你，我也可以帶自閉症孩子走出自閉。
這才是自閉症家庭最美好的希冀和嚮往的生活。
希望這樣的“神藥”和生活能夠早日到來。也希望國家能夠如重視慢粒白血病一樣，讓每一個自閉症孩子都能夠享受到本來屬於他們的福利，健康成長，融入社會。
【羿雲天，高級家庭教育指導師，自媒體主編，心理學愛好者。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。專注婚姻情感、家庭教育、心理學原創作者。有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）】
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