22.4天——和生命告别的故事

你害怕死亡吗?面临死亡,你会思考什么?作为一名摄影师,我第一次走进上海的临终关怀病房,看到了人在最后生命历程的模样。事实上,临终关怀病房从来不诞生奇迹,但它的存在,却让生命衰竭的曲线变得如此温和。

22.4天——和生命告别的故事

22.4天,是上海临终病房的平均存活周期。这里,有限的病床流水线般收治了不少癌症重症患者,他们多则住院3个月,少则1个星期。

22.4天——和生命告别的故事

01号床病人:物理系教授 何教授

地点:静安寺社区卫生服务中心

刚住进这里的临终关怀病房,何教授给自己买了一个透明外壳的小时钟。他说,放时钟是想看着时间到最后一刻。

大部分的时候,何教授都拉着病床的帘子,除了家属,他不太愿意与外人见面。退休前,他曾在上海一所知名高校任教物理,相对论和量子力学都教过,年轻时因为政治背景不好,而不能自由选择自己的工作去向,成了他至今追悔的事情。

时钟下面,是志愿者送的一本《相约星期二》,讲的是美国教授在去世前给学生每周二讲人生哲学课的故事。何教授和我聊起了相对论,他说时间和空间都是有边界的,并不是无穷无尽的。

22.4天——和生命告别的故事

02号床病人:82岁祝爷爷

地点:静安寺社区卫生服务中心

祝爷爷总是咳嗽,说话已经不太清楚,在大多数的时候昏睡在病床。老伴每天都会来看他,看到老伴,祝爷爷总是会上情绪,吵着要回家。在不算清楚的口齿间,我缺很清楚地听到他说这句话:“我要回家找妈妈。”护工问祝爷爷,“你的妈妈呢”,他回答说“妈妈在家里”。

22.4天——和生命告别的故事

03号病床:白婶

地点:静安寺社区卫生服务中心

3号床的家属白叔见到我正在在病房拍照,便把我招呼过去,他说,希望我给他和妻子拍一张合影。“我老婆生病前就是很操心的人,家里的里里外外都是她管,现在生病了,她反而不适应了。”原来,白婶得的是消化道癌症,目前状况已经不容乐观。我透过拍立得的取景框,竟然发现白叔的眼眶红了。

22.4天——和生命告别的故事

04号病床:88岁的张爷爷

地点:潍坊社区卫生服务中心

1930年出生的张爷爷身材魁梧,曾经是一名军人,虽然生病了,但口齿依然清晰。张爷爷已经在这里住了十几年了,请了一位专职护工照顾。张爷爷有四个孩子,三个在北京,一个在美国。张爷爷平时打发时间主要靠几样:一个ipad,一个袖珍电视,还有一个老旧的电脑。电脑是女儿用剩下送给他的,没有无线上网功能,张爷爷只能用它来玩纸牌接龙的游戏。子女几乎很少来,张大爷最近一次去北京是18年前。

22.4天——和生命告别的故事

05号病床:93岁的冯奶奶

地点:潍坊社区卫生服务中心

93岁的冯奶奶是病区里最年长的,因为皮肤瘙痒,奶奶的手平时被束缚起来防止她抓痒。志愿者给奶奶做了一本相册,冯奶奶已经没有托举相册的力气,需要志愿者扶着手才能翻看,相册封面是她带着蝴蝶结躺在病床上,笑的很开心。

22.4天——和生命告别的故事

06号病床:90岁的费爷爷

地点:潍坊社区卫生服务中心

我走进病房的时候,90岁的费爷爷正在吃饭,在这样的病区里大部分老人只能吃流质食物,费爷爷也不例外,不过可能是因为儿子来了,这一天他胃口特别开,整整吃完了一大碗。

22.4天——和生命告别的故事

07号病床:李爷爷

地点:长征镇社区卫生服务中心

李爷爷是喉癌晚期患者,也是病区里一位特殊的病人,他神志清晰但却不能说话表达。平时他如果想喝水就指指杯子,觉得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壶,通过这样的简单沟通,满足生活基本需要倒也没有问题。但有一天,这位李先生突然发起脾气,原来是因为叫护士、护工不方便,护士长就想了一个办法,放一个小黄鸭在老人边上,需要的时候李爷爷就会按一下鸭子,呼叫大家。

22.4天——和生命告别的故事

08号病床:89岁郭奶奶

地点:静安寺社会卫生服务中心

89岁的郭奶奶是大家眼里最可爱的“明星”,虽然年事已高,但她依然特别爱美,总把自己床铺和周围收拾的特别干净。郭奶奶有老年痴呆症,一直认为自己是61岁。我见她女儿每天都来看她,她都拉着女儿的手叫“姐姐”。郭奶奶告诉我,如果没有“姐姐”的照顾,她可能就很不好了。

22.4天——和生命告别的故事

09号病床:洪阿姨

地点:长征镇社区卫生服务中心

3月20日,这一天洪阿姨和她丈夫董叔叔来说,是极为特殊的。48年前,他们在云南下乡的火车上认识,后来又在云南结婚。当时条件艰苦,很多上海知青结婚都无力操持婚礼,但董叔叔坚持要办婚礼。他们把一个乒乓球桌分开,办了两桌。48年后的这一天,董叔叔带着洪阿姨搬进了临终关怀病房。他每天都会给洪阿姨摘一朵花回来,也每天亲自安排她的饮食。去年10月,洪阿姨被查处乳腺癌晚期,已经失去手术机会,医生说生存期只有5个月。不过到了这个春暖花开的季节,董叔叔很开心的说妻子已经活过五个月了,而且看上气色去还可以。

22.4天——和生命告别的故事

10号病床:73岁王奶奶

地点:长征镇社区卫生服务中心

刚搬进临终病房,王奶奶隔壁床的患者就去世了,第二天早上,王奶奶拉着护士长的手说,“我怕。”3月17日,王奶奶在病房里第一次见到“手牵手”的志愿者,志愿者抚着王奶奶的青丝,跟她用沪语聊天,渐渐打开话匣子。走的时候,志愿者跟王奶奶说,下次给她带个收音机来,这样可以躺着听听沪剧、越剧,就不会寂寞了。可护士长告诉我,王奶奶在后面几天就辞世了。

22.4天——和生命告别的故事

每到周末,这群来自“手牵手生命关爱”的志愿者都会在各个临终关怀病房进行关爱服务。他们的负责人王莹告诉我,这个组织成立了有近10年时间,是中国最早从事临终关怀服务的NGO之一。很多人来到这里,不仅是出于好奇,还有是为了弥补曾经没能跟逝者好好告别的遗憾。王莹说,像他们这样的组织成长很困难,因为过于小众化,过去总是依赖个人去募资,后来他们在淘宝上开设公益网店,2017年募得220万人民币。


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