一个真实的故事——抽动综合症的治疗给我儿子带来的悲剧

当我和我的丈夫将达鲁斯带入这个世界时,我们拥有所有父母一样的希望和梦想,我们希望他健康快乐,希望他实现自己的梦想,为社会做出贡献。

不幸的是,在17岁的时候,我们的儿子因抽动综合征服用了医生开具的抗精神病的处方药,没有治疗他的抽动而是导致一系列对他身体的伤害,达鲁斯遭受了极大的身心痛苦,他少年时代的梦想破灭了。

经过了极其痛苦的时期,他开始振作起来,现在他正在为社会做着贡献,他在积极的帮助和他一样患有抽动症的人。我和我的丈夫加入了他的倡导工作,反对使用抗精神病药来治疗抽动症。


早年

达鲁斯充满好奇、聪明、充满爱心,他喜欢读书,对音乐表现出强烈的喜爱,他也很听话,没有父母可以要求更多了。

当我们注意到他开始眨眼时,大约六岁。我们带他去见一名传统的过敏症医生,但没有发现过敏情况。与大多数抽动的孩子一样,尽管这是一个令人担忧的问题,但眨眼并没有阻止他做任何事情。

大约在15年前,当时网上查找信息并不像今天那样容易。到了八岁,我们注意到其他抽动开始了,例如耸肩、抖腿和向后侧转头,好像在向后看,发声也开始了,清嗓子和咳嗽声,由于达鲁斯是一名好学生并且适合学校环境,关键是他的抽动并不频繁和明显,甚至那时他的朋友和老师都不知道他有图雷特,所以我们没有过多干预。

在整个中小学,达鲁斯的抽动症表现并不明显,他仍然是一名出色的学生,参加了空手道课程、在乐队中吹奏小号,后来又学习了钢琴,他也做自己的音乐,并多次在众多观众面前表演。

噩梦的开始

达鲁斯17岁时,我们的生活突然改变了。他每次快速抽动都多达一百下!它具有多种不同类型的动作,例如眼球滚动、咳嗽、吞咽、身体摇晃、脖子抽搐等。他的身体部位有时同时发生多种抽动,严重时像癫痫病发作一样。

抽动的如此严重,以至于他无法正常学习。我们将他带到另一个专家那里,也没有明确解释抽动严重的原因,我们联系了国家图雷特综合症协会,他们推荐我们该地区医生名单。评估达鲁斯的神经科医生被认为是该领域的佼佼者,所以在经历了几个月的痛苦之后,我们以为我们的儿子终于可以得到他的帮助了,这位神经科医生开了抗精神病处方药来治疗抽动症。

药物治疗似乎是合理的,我们从未被告知此类药物可能会出现不可逆转的严重副作用,否则我们绝不会让他尝试那么危险的事情。

我们周围的每个人都说我们这样做是正确的。医生从未明确表示她开的是抗精神病药。我们不明白为什么患有神经性抽动症且没有其他问题的青少年会被贴上标签用于治疗精神病(主要是精神分裂症和双相情感障碍)的药物。正是因为它导致了噩梦的开始,这些处方药带给他生不如死的境地,现在想如果当时坚持服用甚至会毁掉他的生命。


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直接的后果

他接受药物治疗的结果是悲惨的,我们曾经稳定且优秀的儿子在服药之前没有任何精神或情绪上的动荡迹象,而现在的状况是:

抽动秽语综合征

严重形式的精神分裂症

躁郁症

焦虑、恐慌症

身体变形障碍(不合理地认为自己的身体有缺陷)

严重的强迫症

注意缺陷障碍

物理伤害

多动症(需要不断运动)

迟发性运动障碍(非自愿、重复性运动,包括肌张力障碍)

异常出血

呼吸问题

甚至我们儿子最初的抽动症也变得异常复杂。由药物引起的新的精神疾病“融合”并放大了他的Tourette病,现在需要给他额外开药,以治疗药物产生的症状。

回顾一下,达鲁斯比许多其他Tourette患者通常进行的测试更为全面,并且所有这些信息在治疗开始时就交给了神经科医生,后来我们发现有实际的运动障碍药物,但神经科医生仍然选择开一种抗精神病药。

她没有利用我们提供给她的信息,而是为达鲁斯做了一个“曲奇切割器”般的治疗。因为医生除了知道他患有图雷特的以外,无法弄清楚出到底什么问题。


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每天面对噩梦

即使停止所有药物治疗数年,达鲁斯仍然因无数副作用而受到伤害。每当我们尝试寻求新的帮助时,医生就会举起手来,说他们无能为力,只是会转介绍给别的医生而已。图雷特氏病已经是一种被误解的疾病,那么您能想象医生了解和治疗他的新健康问题有多么困难吗?

我们儿子的强迫症和焦虑影响他所做的一切。

他必须先执行无数次精疲力尽的强迫行动,才能离开房间;

他经常听到他头顶上有声音从未停止与他说话;

他已经失去了控制自己所有情绪的能力;

他经历了幻觉,包括看到恶魔潜伏在房屋周围;

当他照镜子时他的脸变成外星人,以及听到邪恶的笑声;

由于躁动不安,他的身体抽动不停;

他的生活花在抽动、与声音交谈上;

他不能坐,所以他站着吃饭;

他不能躺在床上,所以他睡在地板上;

他的强迫症更重,躺在床上盖着毯子睡觉会使他更加强迫和困扰;

他一整天都很痛苦;

所有这些都是由药物带来的,这些实际上是该药物潜在的副作用!


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抵制与倡议

一件积极的事情是,达鲁斯知道自己的问题,并且非常了解Tourette综合征,他从内到外的了解,他直接了解药物对他的所作所为,他为这种抗精神病药越来越多地被当成处方开给儿童而感到震惊。他决心为图雷特找到更好的答案,他现在开始建设自己的网站平台,并努力通过募集资金研究抽搐的安全有效疗法来帮助抽动症患者。

达鲁斯决心有所作为,这就是为什么我们与他一道努力使公众和医学界认识到抗精神病药物的危险。我们已经尝试使美国国家抽动秽语综合症协会倾听,但没有成功。我们已经写信给了FDA,CDC和全国心理疾病联盟,以使他们更加意识到抗精神病药的危害。

我们不能想到另一个家庭经历着我们每天继续遭受的同样恐惧。我们也知道,还有其他Tourette综合征家庭中孩子因抗精神病药而受到伤害,医生可能未充分告知他们所开的药物以及后果,他们甚至可能没有意识到药物才是身体、情绪和行为变化的罪魁祸首。

用我儿子的话说:“抗精神病药物治疗抽动症是一场噩梦,对于具有Tourette的人来说,这是最糟糕的事情。每天,我都不得不忍受着痛苦,因为我知道自己现在所有的苦难仅仅是由于某些本来可以帮助的事情对我造成的伤害,而我必须终生坚持别人的错误”。


在过去的十年中,抗精神病药使用在Tourette、OCD、ADHD和自闭症中变得反而越来越普遍,即使没有进行充分的研究也是如此。考虑到很少有科学证据支持使用抗精神病药,我们完全不知该如何选择此类药物作为Tourette的潜在治疗方法。

我们也很惊讶地从一些指南中发现,抗精神病药物是一种功能强大的改变精神的药物,对大脑的作用与产生幻觉的药物相当。图雷特综合症的研究继续将太多的精力集中在难以置信的危险和不合理的治疗选择上。

我们希望我儿子的故事能给您带来必要的改变,以防止这些悲剧继续发生。我们正在努力为图雷特提供更好的帮助,我们的使命是帮助教育公众认清有关抗精神病药的危害。通过这样做,我们的目标是停止抗精神病药用于Tourette综合征。

这是一个美国抽动症孩子的真实经历,而他的母亲记录了他的痛苦,希望帮助到其他抽动症患者。


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