從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事

每次參加湘雅康樂營,這個“糖寶”家庭一年一度的大聚會,我都有深切的體會——孩子們長得太快了!

會長多次發現,在現場不同年齡階段的“糖孩子”之中,存在著一道無形的分水嶺:少不更事的孩童們無憂無慮,糖尿病好像沒有給他們的成長帶去什麼痕跡;而十幾、二十幾歲的大孩子們卻有著一張不快樂的臉。

有人說,人生有108種煩惱,從青春期步入成年的煩惱應該也在其中。而大多數煩惱的根源來自於你對生活失去了掌控 —— 你無法左右自己患有糖尿病這個事實,但是你卻完全有能力改變自己的現在和未來。

從青春到成年,是人生重要的成長關頭。而對於糖孩子,大多數國家的兒科都會在18歲以後轉移到面向成年人的醫療機構,而這個過渡階段的照護被認為是至關重要的。


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事

我們來看看一個外國糖孩子的真實成長案例:

CT是3歲時被診斷患有糖尿病的女生,剛確診時,她的父母負責她所有的糖尿病照護。在這個年齡段,她無法識別低血糖症,所以她的父母需要比平時更多地測試她的血糖水平。

有時候,CT會顯得很不聽話,而她的父母和幫助照顧其他人卻總是想盡辦法,讓糖尿病帶來的各種“麻煩“融入她的日常生活,儘量不影響她的正常成長。

CT的父母經常會用遊戲的方式,讓來她選擇扎哪根手指測血糖,以及用哪隻手臂進行胰島素注射,讓幼小的她也能參與到自己的糖尿病照護中來。

隨著CT年齡的增長,她要承擔更多的糖尿病“任務“ —— 7歲的時候,她非常願意自己測血糖並自己打針。儘管她的媽媽總是懸著一顆心,但保持這種獨立性真的很重要。注射胰島素的安全問題至關重要,所以在跟爸爸媽媽討論劑量之前,CT不能隨意去調整她的胰島素劑量。

15歲時,CT去學車,在國外這個年齡學開車,是非常常見的事情。那麼駕駛汽車就是她這個時期糖尿病照護的基礎,經過跟專業人員的學習和討論,她瞭解到:如果血糖低於4.4 mmol / L,就必須等待30至60分鐘才能開車,而且她要在開車前至少一個小時測試血糖,以便在發現低血糖的時候加餐,以保證安全。


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事

在這個年齡段,為了促進CT的獨立性,所有相關問題的建議,都會在每季度的複診中直接跟CT討論,父母在這個階段必須要退到幕後,從親身上場的運動員轉變為教練的角色。

時間總是過得很快,當CT長到了要上大學的年紀,在秋季入學之前,每次與糖尿病教育者(國外擁有專業資格的專職人士)討論的話題中,關於飲酒,吸菸,吸毒和性行為的內容就變得很常見。這些對話當然不是鼓勵孩子去做這些事,但它們卻是CT這個成長階段,糖尿病護理和教育的重要組成部分,這能幫助她瞭解在這些情況下可能發生的事情,以及如何保證自己的安全。

CT在大學裡度過了愉快的時光,並加入了壁球隊。


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事


對於這個真實案例中的糖尿病女孩來說,從醫院的住院治療到家庭照護這個過渡期的照護對孩子是有要求的:

首先CT應該能夠執行基本的生存技能,比如測血糖、打針。

而負責糖尿病照護的專業人員要做的事情就多了,在國內這些事情只能是糖孩子自己或者父母來做。

1、要確認CT的用藥方案,以確保她正確地服用每種藥物,孩子住院期間如果在家裡用藥方案有任何變化都應該及時通知她。

2、確認CT能夠監測血糖,並能夠識別低血糖的體徵和症狀以及如何治療。重要的是,住院治療回到家中後,她必須安排一次隨訪,因為離開醫院後,她的活動水平以及食物和胰島素需求都會改變。

3、需要對CT進行教育的內容包括:

CT應在運動前和運動後15分鐘接受有關血糖監測的教育,並記錄和了解她的運動與血糖之間的關係。她應該在運動前檢查自己的血糖並制定適當的運動計劃,或者食用15g的碳水化合物零食。如果出現低血糖,則應在運動前將血糖調高,同時建議CT在運動期間隨身攜帶零食。

對患者進行有關飲食控糖的培訓非常重要,這能防止運動過程中熱量攝入過多和體重增加。

下面,我們來列一個清單,看看糖孩子從青春期開始到成年的不同階段,需要孩子對進行的教育和讓孩子完成的的糖尿病“任務”有哪些:

年齡8-10歲:

1、開始要求在醫院自己回答醫生的問題。

2、為什麼每三個月需要要去複診查一次糖化血紅蛋白(A1C)的價值。

3、糖尿病控制目標意義和重要性。

4、患有糖尿病意味著什麼?

5、為什麼有些人患有糖尿病而其他人卻沒有糖尿病·?

6、測血糖和學習測血糖的重要性(如果還沒自己測過血糖的話)。

7、如何使用胰島素(如果還沒有開始使用)。

8、人體如何利用食物。

9、識別碳水化合物。

10、如何使用APP或網站來選擇“健康”的食品。

11、低血糖的原因,症狀及其治療。

12、胰島素對糖尿病的作用。

13、識別胰島素類型。

14、上課時間和日程安排對血糖水平的影響。

15、運動,戶外活動和其他類型的體育活動如何影響血糖水平和胰島素劑量。


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事


年齡11至12歲:

1、承擔在一天中的特定時間自己測血糖的責任。

2、定義健康飲食以及它如何適合自己生活的飲食計劃。

3、討論在學校,與朋友外出吃飯和其他特別活動時做出健康選擇的方法,還應該討論如何吃零食(加餐)的問題。

4、開始瞭解感冒或流感等疾病如何影響自己的身體和血糖。

5、開始能列出服用的胰島素類型,及其作用,服用原因和適當劑量。

6、運動(尤其是比賽),遊戲和其他運動(包括體育課)如何影響血糖水平和胰島素劑量。

7、糖尿病會如何影響到上學期間的生活。

8、飲酒,吸菸對糖尿病的影響,如何交朋友的問題。

9、生長,青春期和性發育對糖尿病的影響。


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事


年齡:13至15歲:

1、 去醫院獨立回答問題,並與經過專業認證的糖尿病教育者(國內沒有)單獨會面,接受糖尿病教育和討論。

2、 以最少的劑量注射胰島素/更換胰島素泵。

3、 提醒父母查看血糖記錄,幫助自己分析思考並仔細檢查胰島素劑量。

4、 讓父母知道何時需要藥物治療或耗材。

5、知道糖化血紅蛋白(A1C)對自己的意義,知道自己的選擇會如何影響它以及如何改變它。

6、什麼是尿酮或血酮,它們表示什麼,如何進行測試?

7、討論每年完成的血糖監測以及血糖波動的原因。

8、青春期和性發育,性活動對糖尿病的影響。

9、糖尿病對駕駛的影響以及駕駛前監測血糖水平重要性。(國內不需要)

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年齡16至17歲:

1、獨立監測和記錄血糖。

2、獨立注射胰島素,無需父母提醒。

3、如果自己的健康狀況發生變化,直接去醫院與醫生交流。

4、瞭解糖尿病對駕駛的影響,在駕駛前監測血糖水平的重要性以及在開車之前血糖過低時應採取的步驟。

5、瞭解自己的健康史,包括重大疾病,手術,過敏和自己的醫生(如內分泌醫生、牙醫,眼科醫生,心理醫生)

6、瞭解大學,工作和職業選擇對糖尿病管理的影響


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事


年齡18一21歲:

1、如果健康狀況發生變化,定期複診。

2、瞭解生育問題的選擇及其對糖尿病和整體健康的影響

3、討論糖尿病的長期併發症,日常隨訪和檢查的必要性以及成年後控制血糖的重要性

4、與相對固定的內分泌醫生建立長期關係

5、會查看、對比中華醫學會糖尿病學分會(CDS)和美國糖尿病學會(ADA)發佈的糖尿病指南。以及糖尿病教育者學會指南(http://www.aace.com/files/ dm一guidelines一cp.pdf)和國際糖尿病聯盟指南(http://www.idf.org/diabetesatlas)


從青春期到成年,糖尿病孩子健康成長需要知道或做到的44件事

以上清單裡的列出的知識,有需要知道具體該如何做的,可以參考《甜蜜一生由自己》這樣的經典糖尿病科普書,會長的@糖尿病之敵 自媒體上也有很多相關的文章。

除了知識的積累,對於糖孩子們更為重要的其實是信心、勇氣、毅力和對未來的希望,願所有的糖孩子都能學會很多糖尿病知識,還能過好這一生。


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本文專業觀點譯自AADE(美國糖尿病教育者協會)《糖尿病自我管理教育的藝術和科學》一書


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