他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

他们

有天使一般的容颜,却拒绝与你沟通

长得很漂亮,却不会主动对你笑

目光澄亮,却总是在逃避你的眼神

听觉灵敏,却对你的呼唤充耳不闻

发音正常,却回避与你交流

......

这就是孤独症儿童,我们也称之为来自“星星的孩子”。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

孤独症,也称孤独症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder,ASD),以前大家称为自闭症,是一种以社会沟通与社会交往障碍、局限重复刻板行为、兴趣或活动范围狭窄为主要特征的神经发育障碍性疾病。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

(一)来自星星的孩子,就在我们身边

大家是不是感觉孤独症离我们很远,其实,他们就在我们身边。2020年美国CDC最新公布的文章报道,一项针对2016年美国8岁儿童ASD患病率的调查结果提示,孤独症患者在这一人群中的患病率达到1比54,较以前的患病率仍在提高。也就是说,如果100个孩子当中,就会有2个孩子可能是孤独症。据保守估计,全国至少有300万孤独症儿童,占我国儿童精神残疾类疾病的首位。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

为了提高人们对孤独症的认识以及对孤独症人士的关注,联合国2007年12月通过大会决定将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。自2013年起,每年的世界孤独症日,根据中国的发展现状和需求,结合实际情况,中国精协每年也会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题,2020年的主题是:“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”,为孤独症人士及其家庭的发展提供有力的保障。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

孤独症是一种以遗传因素占据主导地位的疾病。临床实践一致认为,及早诊断治疗、实施干预可以有效改善孤独症儿童的症状。目前对于孤独症的诊断还没有可靠的生物标记物检测手段,诊断必须以患儿的行为表现为基础。我们一起看看孤独症儿童的早期行为标志,我们简称“五不”行为:

1.不(少)看:指目光接触异常,孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。

2.不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。不只是对呼唤名字无反应,也包括对他人的指令没有回应。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

3.不(少)指:即缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、手势比划等。

4.不(少)语:多数孤独症患儿存在语言出现延迟,有个别儿童有语言,但不能把语言作为跟他人沟通的方式,不会正常地沟通交流,例如自言自语、鹦鹉式语言、你我他(人称代词)不分、语言倒退(原来已获得的语言逐渐减少或停滞发展)等。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

5.不当:指不恰当的物品使用和行为表现及相关的感知觉异常。例如:有的孤独症儿童只对车轮感兴趣;不停地开关灯;不停玩手、看手、转圈或是反复追问相同或类似的问题;走固定路线、穿同一件衣服、吃固定食物等。感知觉异常包括视觉、触觉、听觉、平衡觉和本体觉异常等方面。例如有的孤独症儿童对待强光不但不躲避,甚至可以直视。有的孤独症儿童不愿意与人亲密接触,甚至是不能触碰他/她的身体等。

(二)我们要怎样靠近这些”来自星星的孩子“的世界呢?

我们眺望一颗颗遥远又美好的星球,看见遥远星球上的孩子,正一个一个降落在地球上,也许,他们只是需要一个好导游,能理解他们的星球,也帮助他们认识,在地球上的生活规则。

当你的身边出现了这样一个孩子时,希望你不要闪躲,不要排斥,不要另眼相待,让关爱与孤独同行。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

秉持善行原则:

  • 如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,有时候忽视也是一种包容和接受
  • 对于社交技能缺乏的高功能ASD,我们可以主动邀请他们加入活动
  • 给予孤独谱系障碍儿童的家庭以更多支持和欢迎,而非隔离和排斥;
  • 努力推进“全纳教育”,让孤独谱系障碍儿童独特的个性、兴趣、能力和学习需要尽可能得到平等发展。
他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子

他们是来自星星的孩子,

他们需要全社会更多人的

理解、接纳和公正对待。

他们不是“怪物”,他们只是来自星星的孩子


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