吉林省四平市,位于辽宁、吉林、内蒙古三省的交界处,这里深处内陆没有海水的踪影,但张轩宁的妈妈还是固执的给孩子起名“小海螺”,寓意性格坚强,未来辽阔。
可事与愿违,小海螺病了,神经母细胞瘤,儿童疾病中的癌症之王。
“命途多舛的生产之路”
“已经30个小时了,孩子在破了的羊水中30个小时了,情况非常不好,我们医生会全力抢救,但你们家属要做好思想准备。”说罢,产科的医生就关上了产房那扇冰冷的门,没有给门口那个已经吓懵的男人太多的反应时间。
2018年10月9日,国庆节刚刚结束,小海螺的妈妈有了胎动,虽然比预产期早了21天,但彼时的夫妻二人已经来不及纠结,他们对这个小生命的到来已经迫不及待了。
按照国际惯例,35周以后的胎儿如果有出生的预兆,医生是不会做保胎处理的。但彼时的小海螺尴尬的卡在了34周,出生就意味着孩子太小,容易出现一系列的危险状况;反之保胎,孩子母亲的羊水已经破了,未来的一周将是充满风险的一周。
保还是不保,这份选择没有让轩宁爸妈纠结太久,胎儿的状态急转直下,必须尽快生产。
经过整整36个小时挣扎与等待,小海螺终于来到了这个世界,但孩子妈妈甚至来不及看一眼孩子,小海螺就来到了新生儿重症病房。
在小海螺出生不到24小时候,他的疾病种类竟然列满了整整一张纸:吸入性肺炎、高产性酸中毒、高危黄疸症、产中紫癜症...
密密麻麻的病症摆在小海螺爸爸的眼前,让这个男人欲哭无泪,说好的母子平安,说好的家庭美满,在这一刻统统化为了泡影。
“老婆,咱们孩子...”话一出口,孩子爸爸一时没忍住落下眼泪,但瞬间想起自己的妻子也是经历了36小时的鏖战此刻精疲力尽,他怎么忍心把这种消息直接告诉她!
“咱们孩子体重有点低...送育儿箱了,你放心,没事的。”
一句“孩子没事”,让病房中的孩子妈妈心里稍安,36个小时的以命相搏后,她沉沉睡去。但小海螺爸爸却在重症病房的门外怔怔出神,他把脸贴在门上,好像那样就能离自己尚未谋面的儿子更近一些。
就在这样善意的谎言中,小海螺熬过了最难的第一周,11天后,小海螺终于出院了。可没过半年,小海螺的妈妈就意外发现,
“老公,咱们孩子的腿,是不是没有知觉?!”
“命和腿,我全要”
2019年春节,小海螺妈妈意外的发现孩子的腿不会动了。“婴儿就算不会说话、翻身,但他总会伸伸胳膊腿吧,但小海螺...”
还没说完,小海螺妈妈已经泪流满面。起初还是疑心,小海螺妈妈就试着把孩子的腿稍稍举起,但每次等来的都是自由落体般的下坠,“他的腿就像没有控制能力一样...”腿砸到床上的声音很轻,但却像一记重锤闷在了夫妻两人的胸口。
“孩子,可能出大事了。”
就在小海螺妈妈发现孩子腿部出现问题的同一天,小海螺开始腹泻、呕吐,于是家人连夜赶到了吉林大学第一医院。
“孩子的情况很不乐观,你们家长要做好心理准备。”
“什么准备?我们孩子是早产,但...”
“我说的不是早产,是肿瘤!”
经过确诊,小海螺患的是交感链神经母细胞瘤,儿童重疾中的癌症之王。由于肿瘤已经渗出脊髓,所以压迫了神经导致了小海螺双腿暂时性瘫痪。但是,由于压迫已经超过了48小时,脆弱的神经可能没法再复原...
如果要治疗,小海螺至少要经历2次手术、10余次放疗、10余次化疗,这其中的凶险与花费都无法估量。是抛家舍业肝脑涂地的救,还是就当这个120天的孩子从没来这世上走一遭?
小海螺是早产儿,他挣扎了36个小时才来到这个世界。他义无反顾、拼了命的活下来,只为了多看这个世界一眼,孩子都如此努力,爸妈怎么可能放弃呢?
“救孩子!”不仅仅要救他的命,更要不顾一切保住他的腿!
“救孩子”的难,在治疗第一天就显露无疑。当小海螺的爸爸从医院柜台拖出一条长长的账单时,他就明白了这个病对于他们这个普通家庭到底有多么难。
虽然孩子的治疗还处于前期,但孩子爸爸果断的卖掉了还在还贷的房子,和刚刚买的二手车。
“房子没了,咱们这个家就没了”在过户签字的大厅里,小海螺的妈妈崩溃大哭,没有人知道一对普通夫妻为了这个房子付出了多少努力、忍受了多少委屈,但此刻多年的奋斗付之一炬。
“只要家人在,家就在!”小海螺爸爸搂住妻子轻声安慰。但卖房卖车的钱能撑多久,这个男人心里一点底都没有。
手术的钱筹齐了,孩子终于接受了第一阶段治疗。从孩子推进手术室到出来,一共5个小时,小海螺爸妈却像熬过了一个世纪。手术之后,孩子开始进行化疗,但医生却告诉他们,“小海螺一个月内必须进行第二次手术,否则即使治好了癌症,很有可能这辈子再也站不起来了!”
“就差一步,救救孩子”
“医生,孩子的血氧一直在掉,需要尽快完成手术!”
因为短期内进行两次大手术的缘故,小海螺的身体已经脆弱不堪,在第二次手术途中,生命指征一度消失,最终靠医生护士的全力挽救才收获了手术的成功。
望着孩子胸前背后两道长长的疤痕,小海螺的妈妈怔怔出神,直到床单被眼泪打湿,她才木然的擦了一下眼泪。
自己的孩子不到半岁,就经历了如此巨大的折磨,她太心疼了!
因为手术的创伤和化疗药的副作用,9个月的小海螺体重只有不到14斤,但即使这样,孩子还只能坚强的继续化疗。如此进行两年,孩子就有痊愈的可能了。
在刚刚过去的这个春天,中国大地被疫情席卷,小海螺爸妈无法外出打零工赚钱,唯一的收入也就断了。再加上因为医院管控严格,小海螺几次都错过了化疗的时间。神经母细胞瘤,一定要靠药物的控制,一旦失去控制就有复发的风险,让之前的努力化为泡影。
可眼下,小海螺家中已经负担不起后续的治疗费用了!目前,小海螺还要继续化疗,病情稳定后则需要维持性治疗。而这些也只能救命,如果要保住孩子的腿,还需要一系列的康复性治疗。孩子目前的恢复很不错,但这些治疗真的做不起了!
好心的你,能帮帮这个可怜的孩子么?
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