你想知道中國首例艾滋病人的現狀嗎?

導讀:

1993年確診,現在當老闆了,結婚了,生孩子了!

一切如常,過著普通人的生活。

感染-----人生沒有如果

上世紀70年代初出生的阿華,家境殷實。中專畢業後,他成為一名車輛技術工人,後來阿華轉到一間中外合資的酒店做禮賓員。在這裡做了快1年時,在美國洛杉磯開洗衣店的舅舅希望他去美國幫忙照看生意,加之母親也勸他趁年輕去美國見見世面,他最終決定在母親的資助下,從泰國通過特殊途徑去美國。
  但是人生沒有如果。1992年,阿華前往洛杉磯,遭遇當地大暴動,他被原機遣返回出發地。回到那裡後,他和團友依舊在等待新的機會。據阿華講述,一次誤會讓他和團友發生摩擦,被打得頭破血流。包裹好傷口,他很快飛回廣州。1993年7月,在機場進行的血液檢測中,他被測出HIV病毒呈陽性。
  即便地處改革開放前沿,廣州依然鮮有人知道艾滋病。阿華以為這可能只是性病的一種。當他還在懵懂之時,這個檢測結果已經被迅速地層層上報到廣州衛生系統和疾控中心。
  第2天,廣州市衛生局和防疫站的官員找到了阿華的家。他們帶著護士和針具給他進行第2次的檢查,以確認檢查結果的準確性。有限的科普宣教後,他和父親都知道了這是一種不治之症,當時沒有藥物可以治療。


  恐懼首先來自於他人的反應。那位跟著醫生來家裡幫他抽血做檢測的護士,因為不小心被蚊子咬了,當場嚇到。接下來的兩天時間裡,阿華把自己鎖在房間裡,一遍遍在腦海裡回憶到底是哪裡出了問題,“想來想去,只有在國外打架去醫院後,有過血液的接觸。”此時,他內心只有巨大的恐懼和無措。
  10天以後,阿華的第2次檢測結果經過北京確認:他確診為中國戶籍人口中首例HIV感染者。

活著-----不惜一切代價

從那時起,時任廣州市第八人民醫院院長唐小平、主診醫生蔡衛平和廣州市衛生防疫站防治科主任陳小平,和他們這位特殊的病人結成了20年的醫療共同體。
  由於缺乏藥物,陳小平首創的瘧疾療法,開始在阿華身上應用。阿華簽訂了免責狀,那個時候,阿華只希望能夠抓住任何可能活下去的希望。間歇性的發燒,免疫刺激,讓他的免疫系統開始得到鍛鍊,CD4細胞達到了每立方毫米血液中900多個的水平,界於正常水平的中值。


你想知道中國首例艾滋病人的現狀嗎?

最初的瘧疾療法延緩了阿華的發病,在尚無針對性治療藥物的階段,為之後的治療贏得了寶貴的時間,給了他最初的一點信心,同時也讓他和醫生建立了互相信任的關係。
  經過一輪瘧疾療法的使用後,阿華的身體體徵已經和正常人無太大不同,艾滋病毒在體內似乎暫時消失,或者正在進入一個平靜的潛伏期。
  上世紀90年代初,公眾對艾滋病幾無瞭解,這個疾病的名字在90年代中期突然出現,帶給公眾的是巨大恐懼。
  1993年之後的5、6年“窗口期”內,病毒似乎遠離了這個年輕人,他也一度認為或許自己可以這樣一直幸運下去。
  上世紀90年代末,他開始發病,成為真正的艾滋病患者。這年9月開始,阿華開始出現呼吸困難。兩個月後,阿華因為艾滋病前期的“卡氏肺囊腫蟲”住進醫院。此後的半年,他的情況時好時壞,在醫院斷續治療。活到新千年,也成為他自己設立的第一個生死界標。
  2000年初,他的CD4細胞降到個位數,整個機體完全開放,不對任何病原設防,體重急劇下降。
  就在阿華和家人幾乎都要放棄的時候,延遲的藥物引進機制,終於讓國內有了抗病毒綜合療法。他開始使用抗病毒藥物治療,為了抓住活下去的希望,他自費購買藥物。


  在全家人的支撐下,他堅持了一年的雞尾酒療法。吃了幾個月的藥後,又做了瘧疾療法。此後防疫站又有了一年免費藥的機會,“我又去做了白老鼠”。因為長時期臥床帶來肌肉萎縮,“大腿變得和手臂一樣細”。為了給他減輕痛苦,當時家人專門去學習泰式按摩。
  經過千禧年的“鬼門關”後,隨後幾年裡,他的病情脫離危重狀態,他找了一份每個月500元的工作。一旦身體出現問題,就回到醫院進行治療。

結婚-----找個伴一起走下去

2003年下半年,國家對艾滋病人實行“四免一關懷”政策,可為經濟困難的患者提供免費的國產藥物。阿華將這些都視作“冥冥之中的力量”。那時候,他又給自己新設立一個生存目標:“希望可以看到奧運會開幕”。
  2004年,他對一線藥產生耐藥性,CD4細胞有300多;後轉為二線藥,3年後出現耐藥,遵照醫囑,他開始使用三線藥,即二線藥加上每天一次的T20腹部打針。
  同一時間,阿華對面的病房住進了一個26歲的新病人。在粵東一家醫院的檢查中被測出HIV陽性後,家人把她送到了醫院,但是並沒有告訴她已經感染艾滋病毒。
  這個姑娘叫玉文,住進來的兩個星期裡,她只是不停地哭鬧,不配合任何檢查。


  在一次醫生查房的時候,她抓住醫生問病情,醫生說是HIV陽性。和每個感染者聽到檢測結果後的反應一樣,玉文反覆回想自己的成長經歷,只能將感染的可能性歸咎於少年時因手術而進行的一次輸血。
  之後,每次回到醫院打針,阿華都能聽到一個女孩的哭聲。因為關著門,他們並未謀面。阿華和一個病友一起喝茶,病友提出把玉文介紹給他做女朋友。
  2008年7月的一天,阿華和玉文相親。之後他並沒有十分熱絡地採取行動。8月8日奧運會開幕當天,同在醫院的阿華,約玉文到醫院旁邊一家小餐館吃飯,花光了當時口袋裡僅有的130塊錢。之後的日子裡,兩人經常通電話,阿華開導玉文不要那麼絕望。
  奧運會閉幕那天,阿華跟玉文提出登記結婚的想法,玉文沒有拒絕他,玉文說:“我那時對一切無所眷戀。有個人願意給我一個空間讓我躲起來,讓我死了以後有個地方放神位牌,就可以了。”兩個心灰意冷的人就這樣走到了一起。

你想知道中國首例艾滋病人的現狀嗎?

  2008年底,兩人登記結婚後和阿華的父親住在一起。那幾年,阿華開始隱姓埋名,減少和媒體的接觸。因為中國首例艾滋病人的標籤,他曾經上過央視。為了維持家庭,也為了給兩人未來的治療打下最基本的經濟基礎,他根據之前積累的經驗和人脈開始經商。
  開始的日子很艱難。兩個人都要吃藥,好在那幾年身體沒有出大問題。經過初期的治療,玉文的病毒載量已經檢測不到了。身體狀況的平穩讓躲了兩年的玉文開始有了想工作的意願。家族有經商的傳統,她自己也做過生意。阿華說:“她做生意的頭腦和風格,讓我很佩服。”
  2010年一個大單的完成,讓兩人的生意終於上路,生活開始變得滋潤。此時,已經帶著艾滋病毒生活17年的阿華又給自己設定了一個目標:希望能夠看到廣州亞運會舉行。

重生-----過上普通生活

生活在繼續。在阿華的印象裡,最近7、8年對艾滋病的宣傳和相關的公益組織越來越多。主題也從早年對艾滋病治療技術的關注,到中期對各方力量的爭取,到近年消除社會對艾滋病人歧視的呼籲。
  和阿華認識超過20年的醫生唐小平覺得阿華的家庭支持,還有他本人獨立樂觀的性格,以及多年來堅持不懈的配合治療,讓他成為艾滋病人迴歸日常生活的一個典型樣本。


  阿華則堅稱是因為自己的幸運。2012年,他和玉文想要把這個幸運繼續下去——他們決定生養一個孩子。在2003年實施的“四免一關懷”政策中,感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測試劑。玉文曾希望自己能夠在30歲之後做母親。1年之後,她終於實現了自己小時候的夢想,在醫院手術室生下一個健康嬰兒。

你想知道中國首例艾滋病人的現狀嗎?

現在,阿華和玉文每天要吃兩次藥。阿華說:“就像每天吃維生素片一樣,就當自己得了長期的感冒”。除了每個月去醫院拿藥和3個月1次的體檢,兩個人的生活已經和普通人沒有太大不同。


  20年來,阿華每天都會告訴自己,要把每一天當作最後一天來過。這20年,他全部的努力,不過是為了完成普通的生活。 (文中“阿華”“玉文”均為化名)

轉自“拉米醫生”


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