今天是世界自閉症日,美女王虹傾心講述:擁抱“星星的孩子”

每週四晚8點半,是美女王虹的“漫林有約”時間。今天是世界自閉症日,請聽她娓娓道來——

其實,這就是一個平常的日子。經過這次疫情,更多的人會明白,所謂的幸福就藏在每一個平凡裡。

所以,我想,今天就來走近這個群體,一起看到星星,看到光亮,看到陪伴,看到愛與希望。今晚,“漫林有約”之漫生活——擁有“星星的孩子”。就這樣,平平淡淡地開始吧。

2013年,柴靜有一期《看見》,主題是《溫柔的堅持》。裡面有一個孩子,是特需兒童。當時,片子裡稱之為特殊孩子,其實,後來都不再這麼稱呼了。特需,指的是有特別需求,包括每一個普通人,都有特別需求的地方。所以,這樣的稱呼,可能會淡化某些標籤化的成分。

在之前的的很多年,如果在生活中遇到一個行為或者語言有特別之處的孩子,很容易被稱之為有病或者是“傻子”。我曾經看到過一位幫助特需兒童的老師,對所有的老師、家長們,流著淚、嚴肅地說:如果你們從內心裡無法接受一個特需孩子,那麼也不要緊,你只需要躲開就好了。請你們不要用過激的反應和異樣的眼光去看TA們,或者脫口而出傻子之類的稱呼。

試想一下,如果是你自己的孩子被這樣稱呼了,你會怎麼樣?況且,TA們真的只是需要幫助,真的不傻,只是跟我們不同而已。是的,只是不同而己,就象每一片葉子都會不同一樣。

她之所以會這樣,是因為一個朋友帶了另外一個朋友,來到了這個環境裡。看到一個特需孩子,她突然尖叫著大喊:傻子。結果,她驚嚇到了她自己,也驚嚇到了其他孩子,當然也包括那個“嚇”著她的特需孩子。那個孩子後來一整天躲在一個角落裡,用衣服蒙著頭,不吃不喝不讓任何人靠近。老師說,這一次驚嚇,會讓過去很長時間的努力,建立起來的安全感,歸零。

一個陌生人的靠近,那視他為怪物的眼神,恐懼的尖叫聲,他完全接收到了。

很多人有一個誤解,以為自閉症孩子傻。通常,人們認知裡的傻,是跟智力相關。然而事實是,很多自閉症孩子智力正常,有某些方面,甚至是超常的。TA們的專注、吸收率,很多時候會讓普通的孩子,自嘆不如。

有一個孩子,在去過一次省博物院之後,背下了全部的文物介紹。在第二次又去的時候,他不需要再念一個字,全是背的。他看過《跟著君之學烘焙》,背下了整本書。每一個配方,步驟,克數,順序,一點不差地背下來。烘焙,根本就不用象我們還需要現翻書。

這種過目不忘,簡直就像特別通道一樣,只要眼睛看見,就一古腦兒地裝進大腦裡了。

TA們的困難,在於情感、社交和語言。也就是說,那麼多的通常意義上的知識,裝進了大腦之後,這些孩子是無法作轉化的。比如說,有意識地“講”出來,就比較困難。往往是自己一廂情願地自言自語。

這還不是最大的困難,最難的,是社交。同理心,是TA們要面臨的一個最大的困難。也就是說,在與人交往的時候,也是從個人的感受和需求出發,不停地表達,包括情緒。這時候,他人向這些孩子表達的時候,TA的通道是關閉的。所以,如果TA讓你不愉快了,告訴TA的時候,往往是沒有用的。就像根本沒聽見一樣。

舉一個例子:有一個男生,雖然是小學生的年齡,但是個頭很高,大小夥子一樣。老師為了幫助他的社交發展,帶著他去坐公交車。結果,在車上,他盯著一位女士的胸前,並且一直試圖用手去觸碰。老師一直在告訴他,不可以靠近。那位女子躲著他,他跟著人家,最後,那位女子非常憤怒,說他是個流氓。老師趕緊解釋:對不起,他是對你衣服上的亮片感興趣。但是還是換回了一句,流氓。

當然,老師知道,那個階段,他對所有的亮閃閃的東西感興趣。夏天的時候,女孩子穿的涼鞋上的飾物,包上掛的亮晶晶的東西,衣服上的裝飾,包括鑰匙上東西,都會一不小心吸引了他的注意力,然後前後一直跟著,想用手摸一摸。

這樣的行為,在正常與人社交的時候,顯然他根本就不知道如何把握界限,更不知道哪些行為根本就不可以。那麼,在很多人對於自閉症不瞭解的情況下,也不可能去獲得整個社會的理解和寬容。那一次的嘗試,老師覺得,這孩子離能夠一個人外出,還有非常遙遠的距離。

而且,在TA們做出失當行為的時候,語言制止的作用非常有限。比較有效的是,用動作制止。比如說,哪個場合不適合,就直接帶離,不需要講道理。語言越簡單越好,比如說:請你離開。或者,制止某些行為的時候,說“不可以”。

也許,是因為社會對於自閉症孩子的關注和接納度都有待深入和普及。現在,多數的自閉兒童,都被限制在某些特定的活動區域。所以,我們日常接觸到的這樣的孩子極少。不是因為比例低,而是被“隔離”了。

就象《溫柔的堅持》裡那個孩子一樣,後來我見到了那個孩子去臺灣之前的老師。他從普通學校離開,去臺灣之前,這位老師一直陪著他。他的經歷雖然有令人嘆息的地方,但同時他又是幸運的。因為,他生在一個經濟基礎很好的家庭,至少在他成長的過程中,沒有因為經濟的問題,留下遺憾。

據有關方面的統計,自閉症的發病率近些年越來越高,從不足萬分之一,到如今的不足百分之一。也就是說,每一百個人裡面,可能就有一個自閉。

需要明確的一點是,自閉症是一個很寬泛的概念,也是一個很大的譜系。

還有一點需要明確的是,一旦被確定進入自閉症譜系,以目前的醫療水平,終身無法治癒。

在這樣一個龐大的譜系裡,每一個進入譜系的孩子,情況可能都不會相同。重度,中度,輕度……甚至更細的分類,會尊重每一個個體細微的“特需”之處。比如說,阿斯伯格,就屬於自閉症譜系裡最輕微的一種。如果,不是現在的診斷和認知水平提高的話,這些孩子極有可能也只是被列為“有問題”的孩子之列。但是,阿斯伯格屬於自閉症譜系,同樣具有自閉症基本的要素,比如說社交困難和終身無法治癒的特點。

阿斯伯格的孩子,有的智力超常,在很多領域裡獲得驚人的成就。令很多普通人望塵莫及。他們就象星星一樣,在那裡閃著特別的光,無論他人看與不看,那光一直都在。

有一年,一位瑞典的老師來中國,當時接待她的老師開著車在一個路口等紅綠燈。當時,她指著過斑馬線的一個孩子遠去的背影說,那就是個自閉症孩子。當時開著車的老師問:為什麼?她說:自閉症孩子,自帶光環,我看到了他身上的光芒。

這位老師簡直就驚呆了,因為她認識那個過馬路的孩子。而這位來自瑞典的老師,根本就沒有來過這裡。重要的是,當時她已經80歲高齡了,就那麼遠遠的一眼,就那麼確定。

她說,在她們那裡,這樣的孩子都是社會的一部分,可以從事很多的工作,有的工作會做得特別出色。TA們生活著,跟所有人在一起,如果說有什麼不同,那也是每一個生命的不同,就象我們每一個人本就不同一樣。

我想,十幾年來,世界自閉症日一直在提醒著我們,在這個地球上,有一個群體,非常渴望成為大家的一部分。渴望平和的眼神,平等的語言,沒有障礙的共處。今年的主題:擁抱“星星的孩子”。如果,我們遇到了星星孩子,哪怕不能夠給予一個擁抱,也請平心靜氣。讓他們的身邊不再出現異樣的尖叫聲。

每一個人不同

每一個生命不同

每一片葉子不同

每一幅畫不同

我們都是寶貴的

因為

我們不同

——送給所有閃閃發光的生命,因不同而寶貴,而寶貴而美好,因美好而久遠!

感謝大家的陪伴,如果心存一份理解和良善,多一份理解和關愛。所有的,人世間的那些一時難以理解的東西,會帶著答案,款款而來。

感恩大家!“漫林有約”到此結束,下週四晚,咱不見不散!


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