“自閉症”是糟糕的代言詞？我在餐桌上怒懟了這位社會學家

May 大米和小米

提到自閉症或阿斯伯格，你會想到什麼？

星星的孩子？

思考及行為方式古怪的問題人群？

還是不能理解他人感情，遊離於社會邊緣的可憐人？甚至是糟糕的代名詞？

如果你腦海中首先蹦出的是這些標籤，那說明你對自閉症的刻板印象太深啦！

並且，一部分站在普通人的立場對自閉症進行解讀的文藝作品，一定程度上，也加重了大眾對於自閉症人群的誤解。

今天，坎特伯雷基督教會大學創意寫作碩士課程主任，同時也是自閉症患者的Katherine May將與我們她心目中神經典型人群（也就是非自閉症的普通人）與自閉症人群的關係。

希望大家讀完後能對自閉症人士有更清晰的定位，並且能夠在如何與自閉症人士相處方面有更多的思考。

太多對自閉症的描述過時而又千篇一律。神經典型者需要聽到自閉症人群真實的聲音。

KATHERINE MAY

文藝作品中的自閉症是一種刻板印象？

最近，我和一位記者、一位社會學家和一位商業心理學家共進午餐——這種組合聽起來像是一個無聊的笑話開頭。

我們討論的是硅谷及其臭名昭著的工作文化：硅谷員工要加班加點，並且由公司指定他們的休閒時間。

“問題很明顯”這位社會學家說，“毋庸置疑，從制度上來看，這些企業都有自閉症。”

“我就有自閉症。”我說，“你能不能解釋一下這個術語的意思？”

他臉上掠過一絲驚恐，接著浮現出一種近乎惱怒的神情。我彷彿是飯桌上潛伏的自閉症者，有膽量對他自恃機智和精闢的分析提出質疑。

“我的意思是，”他的語氣變得小心了一點，“這些公司的老闆們很可能患有阿斯伯格綜合症。”他頓了頓。我揚起了揚眉毛。他繼續說：“所以他們缺乏呃……情感理解。”

很難想象，在其他情況下，一群受過教育、思想自由的成年人會把邊緣人群變成“糟糕”的代名詞。

想象一下，把一家企業的制度描述成黑人、女性或穆斯林，會給你帶來怎樣的感受。

然而，不知為何，只要“聰明人”想靠世界上沒有感覺、遲鈍、缺乏創造力的人來襯托他們聰明、情感豐富而又偉大自我，就可以拿“自閉症”來開涮。

阿斯伯格綜合症已經取代精神分裂症和雙相情感障礙，成為業餘診斷醫生的首選動刀對象。

問題不在於這些評論是不是嘲諷、分裂或政治不正確——儘管它們的確如此。

阿斯伯格綜合症實際上是一個越來越陳腐的術語，診斷專家和活動家現在都更喜歡使用“自閉症”這個寬泛詞語。

但是它已經成為了人們對“高功能”自閉症的理解的同義詞，這種現象近年來像野火一樣迅速蔓延。

這是完全錯誤的。這個問題的存在甚至可能讓我們意識到，非自閉症人士對自閉症的理解存在一些缺陷。

—《深夜小狗離奇事件》舞臺劇版

也許你還記得克里斯托弗·布恩（Christopher Boone）吧。他喜歡質數和數學謎題，但是他很難理解比喻和笑話。

他的模式識別能力是非凡的，儘管有時他會因此陷入困境，特別是當他在公共汽車上看到四輛黃色汽車接連路過時。

他對周圍世界的機械式理解惹人喜愛，但是對於那些試圖引導他走向成年生活的人來說，是令人沮喪的。

馬克·哈頓（Mark Haddon）2003年發表的小說《深夜小狗離奇事件》（The Curious Incident of The Dog in The night）是當代對自閉症的理解的起點。

這是一本驚人的成功之作——它同時以成人和兒童版本出版，第一年就賣出了100萬冊。

哈頓筆下的兒童英雄克里斯托弗（他決心追查鄰居家的狗是如何被園藝叉刺穿的）與他之前寫過的雷蒙德（Raymond）不同，後者是由達斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）主演的同名電影《雨人》（Rain Man）中的角色。

當然，克里斯托弗在數學和模式識別方面有相似的天賦，對周圍人不合邏輯的行為也有同樣感到困惑。但是，與雷蒙德不同的是，克里斯托弗很可愛。

他弱小、沒有母親、生活自理能力出奇地低下。他散發出一種令人迷惑迷惑的魅力，惹人喜愛。

他終歸是一位獲勝的失敗者，這是因為他看待世界的方式很獨特，而不是因為他無視這個世界。

我家裡的這個版本是Vintage出版社2004年發行的，至今仍貼著神經多樣性的標籤。

書的封底上寫著：“克里斯托弗今年15歲，患有阿斯伯格綜合症。他對數學所知甚多，對人類所知甚少。他喜歡列表、模式和真理。他討厭黃色和棕色，討厭被人觸碰。”

這本書從未明確地將克里斯托弗診斷為除了“某些行為障礙”之外的任何疾病。

哈頓本人在2009年7月的博客中寫道：“我有點後悔封面上用了‘阿斯伯格綜合症’這個詞。如果有什麼要說的話，那就是這是一部關於差異的小說，關於作為一個局外人的小說，關於以一種令人驚訝而又發人深省的方式看待世界的小說。”

— 《雨人》劇照

但是為什麼哈頓會後悔呢？

畢竟，克里斯托弗是一個經典的文學角色，而經典角色最誘人的品質就是他們的極端邏輯。

從很多方面來看，他都是《星際迷航》（Star Trek）中斯波克的後代——他的自閉症症狀類似於斯波克的火神答覆敬禮：這種動作軟化了原本難以接受的特質並使其合法化，而且增添了一絲異國情調。

克里斯托弗甚至後繼有人，其中最著名的是格雷姆·辛浦生（Graeme Simsion）筆下的唐·蒂爾曼（Don Tillman）。

唐是另一部百萬銷量的小說《羅茜計劃》（Rosie Project）的主人公，她過度地分析自己的失戀。

就像《深夜小狗離奇事件》一樣，《羅茜計劃》也是用一種天真的第一人稱視角來鋪開情節的，充滿了戲劇性的諷刺。

雖然唐是一名成功的遺傳學家，但是他的社交技巧卻笨拙得有些可笑，他的刻板讓同事們感到沮喪。

在這本書的娓娓道來中，他多次需要被糾正和了解社交方面的細微之處，而且若是沒有朋友細心、忍住惱怒地指導，他很難把書名中的羅茜看作一個合適的伴侶。

也許辛浦生從哈頓的後悔中學到了一些東西。唐在書中或宣傳文案中都從未被稱為自閉症患者，但是唐確實發表了一篇關於“自閉症譜系障礙的遺傳前兆”的論文，我認為我們不應該忽視這種聯繫。唐的自閉症是有徵兆的，但無明確的標籤。

在辛浦生髮表的許多采訪中，有一段簡短的談話顯示人們接受和理解了這個徵兆。

一次又一次，辛浦生被問到他是否想讓唐成為自閉症患者。他的回答是：有那麼一丟丟。

2013年在Penguin South Africa網站上的問答中，他說：“唐不是一大堆醫學症狀名詞——他是個古怪的傢伙，很可能會被診斷為自閉症譜系障礙——但我並不是專家。”

不難看出，出版社的宣傳團隊和緘默的作者之間存在著某種緊張關係。

出版社的宣傳團隊希望在書中印上一個火熱的流行語吸引讀者——阿斯伯格綜合症——而這些作者顯然不想把症狀說得那麼斬釘截鐵。

那麼，為什麼作者要像跳脫衣舞一樣小心翼翼地暗示自閉症，而不是直言不諱呢？

也許有些社交上的微妙之處在起作用，但我想說的是，這些作家在出版社不在場的地方也很謹慎，因為在他們向世界宣傳自己的作品時，他們在某些時候發現自己錯了。

這兩本書採用的手法都是從神經典型（neurotypical，即神經發育和大多數人一樣沒有自閉傾向的人——譯者注）的外界觀察者的視角描述自閉症的特徵，並將這些特徵轉化為第一人稱的聲音，這種聲音可能描繪了自閉症患者的“思維方式”。

— Netflix《非典型少年》劇照

我們可以花很多時間討論，對於任何真實的表達觀點的嘗試來說，這為何是一個邏輯謬誤。畢竟，我們永遠無法真正洞悉他人內心的狀態，而小說依賴於一系列最佳猜測和創造性推斷，我們普遍認為這些推斷是令人滿意的，甚至是具有啟示性的。

然而，我想說的是，自閉症應該得到不同的待遇，不僅僅是因為它是一種不同的觀察世界的方式。

最近的一項研究表明，我們嚴重誤解了自閉症患者的內心生活——正如我將要展示的，這些冷漠、天真的角色只不過是文學上的比喻而已。

當我遇到這種對自閉症的世俗理解的例子時，我想起了愛德華·賽義德（Edward Said）在1978年對東方通的凝視（orientalist gaze，以歐洲的視角看東方）的描述。

在這種描述中，異國的被迫忍受著一種令人迷惑的審視，然後被渲染成“沒有深度，目光侷限在浮誇的細節上”。

這些被觀察者從不被允許為自己說話，他們的行為被機械地打上標籤，卻不被真正理解。

同時，觀察者被認為是中立的、權威的和明智的。這種觀察創造了一個東方的模擬物，為迎合西方市場而經過包裝的產物。

如果這種情況只發生一次，那就不會是個問題；但是它不斷地再現，每一次扭曲的再現都給下一次觀察賦予了生命和背景。自閉症的文學比喻也有類似的模因傳染。

這背後的假設是作者和讀者都是神經典型的人。

哈頓和辛浦生在他們的故事和簡介中可能已經撤回了對自閉症的提及，但是他們仍然用編織的話語來代表自閉症，同時使來自自閉症患者的批評變得不合理。

美國作家朱迪斯·紐曼（Judith Newman）對此做了更明確的闡述。

她的回憶錄《給親愛的Siri》（To Siri, with Love）講述了她如何養育一個自閉症兒子，引發了自閉症群體的憤怒，原因是她發表了大量傲慢無禮、偏狹無知的言論，從她對兒子突現的性行為的嘲諷，到她輕鬆地肯定兒子是一種空虛的容器。

有一次，她大聲問自己是否應該給兒子安排絕育。紐曼對上述批評的反應非常耐人尋味。

在2017年接受一家在線雜誌採訪時，她表示自己的故事很幽默，而且她認為這意味著自閉症患者不理解他們。她說，這本書並不是為自閉症讀者寫的。

“高自閉症患者所具有的品質與神經典型社會最看重的品質恰恰相反”

然而，《給親愛的Siri》的封面滿是對作者情商的溢美之詞，稱其“動人”、“感人”、“溫暖”和“睿智”，並告訴我們“本書會讓你的心充盈，然後又會讓你的心崩潰”。

這些詞語是神經典型人群對自己說的話，他們稱讚自己有能力愛上書中描繪的奇怪的生物。

在這裡，我們瞥見了關於自閉症患者的討論發生的空間：一個封閉的商店，在那裡自閉症患者受到侵擾和居高臨下的評論，而自閉症患者卻被明確地排除在討論活動之外。

—《給親愛的Siri》作者Judith Newman和兒子Gus。圖片來源：Spectrum

在這種厭氧環境中，自閉症患者通常被賦予的特質——缺乏同理心、不近人情、無幽默感、無法去愛——恰恰與神經典型社會最看重的特質相反。

麥克·希思（Mike Heath）最近在倫敦拍攝的話劇《重要的事》（The Big Things）把一位自閉症母親描繪成了對自己小孩愛無能的樣子，而引發了激烈抗議。

在這個認知匱乏的社會里，冒犯自閉症患者不會像種族主義或恐同言論那樣招徠主流聲音的批評。因此，錯誤的自閉症模因不斷蔓延。

瑞士精神病學家尤金·布洛伊勒（Eugen Bleuler）在20世紀初創造了自閉症這個詞，用來描述他的一些精神分裂症患者是如何脫離社交互動的。

30多年後，巴爾的摩的一名內科醫生里奧·坎納（Leo Kanner）開始將自閉症定義為一種獨特的病症，這種病症從嬰兒時期就存在了，它是基於患者無法將自己與他人聯繫起來，而不是渴望“獨處”和“一成不變”。

自那以後，有關自閉症的著作不勝枚舉，但人們一直認為自閉症患者對社會接觸不感興趣，而是專注於日常生活和“特殊興趣”，這些特殊興趣取代了他們對其他人的關注。

自閉症的診斷標準和主流定義都反映了這一觀點。

例如，當前版的《精神疾病診斷與統計手冊（第五版）》（DSM-5）將自閉症譜系障礙定義為“在各類環境中持續性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷”和“侷限的、重複的行為、興趣或活動”，這些症狀“出現在早期發育階段”，“引起了社交、職業、或目前其他重要功能方面的臨床上顯著的障礙”。

這有點難解釋，因為用這種權威的語言中暗含著一些假設：即自閉症是有問題的。

當我們發現DSM中出現“障礙”、“缺陷”和“損害”等字眼時，我們不應感到驚訝；DSM的意義在於讓心理學家確定病人呈現的症狀的準確性。

然而，引人注目的是標準的外在性質：自閉症患者在這裡是被動的，是被觀察和被評判的，而不是解釋自己的經歷。

當然，診斷對象可能非常年幼，或者是不會說話的——但同樣，他們也可能不是這樣的。許多自閉症患者會質疑這些描述的框架：他們似乎更傾向於冒犯醫生的覺察和判斷，而不是接受對自閉症症狀的錯誤描述。他們強調的是影響因素，而不是原因。

對於自閉症患者來說，這種平衡之計是完全錯誤的。

以自閉症患者的興趣為例，在DSM-5中被描述為“高度受限”、“刻板”和“過度專注”。

在這裡，我們討論的是自閉症患者快樂和愉悅的源泉，這個源泉總是與自我認同有著深刻的聯繫。

自閉症患者通常將這些興趣描述為心理學家邁阿里·基科贊米哈維（Mihaly Csikszentmihalyi）所稱的心流：一種深度專注的行為，帶來清晰、輕鬆和時間流逝的感覺。

心流也是許多成功的職業生涯的基礎，但是自閉症患者的心流體驗顯然必定會被臨床醫生苛責的目光審視。

DSM-5只提到過感官敏感的現象是“受限的、重複的行為模式”的一個子集，然而對於許多自閉症患者來說，這通常被描述為許多可觀察到的自閉症行為的經驗來源：

重複刻板行為（被稱為自我刺激行為或“stimming”）、迴避社會接觸、“對微小的變化感到極度痛苦”和“固執地堅持常規”……

通常都是對感官信息過載的反應，作用是管理混亂的環境，製造愉快的感覺來抵消不快。

“自閉症患者經歷的疼痛程度與非自閉症兒童相同，但得到麻醉劑的可能性只有後者的一半。”

對於自閉症群體來說，DSM的描述符不太像一箇中立的診斷矩陣，而更像是一個殖民敘事。

DSM無法理解自閉症患者的難處，也無法將積極的方面進行病理分析。

DSM還提到了“明顯對疼痛麻木”，如果你只從神經系統的角度來判斷疼痛及其反應，這很可能是真的。

許多自閉症患者都經歷了DSM-5中提到的感官敏感性疼痛，因此出現了“極度痛苦”。

更重要的是，自閉症患者經常報告他們在身體疼痛時用藥不足或被忽視，這可能是因為他們的面部表情和聲音與醫生對普通人群的預期不匹配。

2009年，巴黎笛卡爾大學心理學家西爾維·託德季曼（Silvie Tordjman）和同事進行了一項研究，他們在抽血時監測了自閉症兒童的心率，發現他們與非自閉症兒童經歷的疼痛程度相同，但得到麻醉劑的可能性只有後者的一半。

所有這些詞語都將自閉症患者描寫成一種反社會的存在，具體表現為對他人漠不關心、缺乏溝通能力。

劍橋大學發展精神病理學家西蒙·巴龍-科恩（Simon Baron-Cohen）提出的一項頗具影響力的理論認為，這是由“精神盲症”（mindblindness）或無法預測他人的想法和感受或無法產生共鳴造成的。

他說，這也導致了自閉症患者無法理解“眼睛的語言”，從而限制了非語言交流。

在這裡，我們又看到了人們用神經典型的人群標準對自閉症進行外在的觀察和評判。

在網上、Facebook群組或者Twitter標籤下，比如#actually autism，你會看到自閉症患者的社交生活的蓬勃發展——互惠的、同理心的、直覺式的，而且充滿情感。

你會發現他們的相互支持和嬉笑；激烈的辯論和愚蠢的網絡迷因

不可否認的是，很多聊天都集中在日常社交生活的壓力上，但也可以肯定的是，他們的社交能力是存在的。

事情有輕重緩急，僅此而已，人們對有時需要退避、處理或提出問題有了更深刻的理解。

社交媒體的出現改變了自閉症患者尋找志同道合者的能力，改變了他們談話的語氣和內容，也改變了他們許多人報告的孤獨。

但社交媒體也揭示了許多神經典型的人至今無法察覺的東西。

英國肯特大學的社會學家達米安·彌爾頓（Damian Milton）認為，精神盲症是雙向的。

如果我們把社會情景看作是參與者之間動態構建的，而不是由靜態的、普遍的規則定義的，那麼一個人不可能有社交“缺陷”；失敗在於共同創造社會現實。

因此，當自閉症患者和非自閉症患者之間的交流失敗時，我們必然肯定地考慮是否存在“精神盲症”。

彌爾頓稱之為“雙重同理心問題”：雙方都無法解釋對方談話的姿勢、語調或節奏，因此雙方都帶著一種“他者”的感覺離開。

然而，因為自閉症患者是少數，在主流話語中——包括權威著作如DSM的話語——神經典型者的精神盲症是看不見的。

讓我們暫且翻篇。在我這樣的自閉症患者眼中，神經典型者的生活可能驚人地缺乏情感。

忙碌的房間裡的感官刺激會將我擊倒，讓我崩潰，而神經典型的人似乎能在聲音、光線和氣味的迷霧中蹣跚，卻對這一切渾然不知。

我很難抗拒他們麻木或不真實的形象。在面對極端挑釁時，他們顯然表現得缺乏情感。

在我煩躁得不斷做些小動作的場景中，他們卻莫名其妙地安然不動。

在一次社交活動中，我被衣服後面的令人發癢的標籤弄得心煩意亂，我伸手去扯它，感覺布料撕裂了。我羞愧地縮回了手。我的面具滑掉了。

我不會天真地花時間去想發生了什麼事，也不會質疑神經典型者所說的每句話的確切的字面意思，但有時我因為會走神而忽然不知道要說什麼，有時我會說錯話，或含糊不清。

或者有時候，我會進入一種超負荷的狀態，滔滔不絕地說一些話。

這些話可能並不是深思熟慮過的，也不一定是恰當的，也可能牛頭不對馬嘴。作為一個成年人，我大部分時間都在學習如何緩和這種情緒，但我不總是能成功。

不管怎樣，不論我是沉默寡言，或是滔滔不絕，我都能看到神經正常的人眼裡那種小心翼翼樣子，那種把你當成怪胎的感覺。

— ABC《良醫》劇照

從我談話的最後部分來看，沒完沒了的喋喋不休似乎了無生趣。

我的同伴們不喜歡討論他們的激情所在，他們更喜歡談論那些與他們很近的陌生人有關的事情，或者為了爭取表現自己的時間而犧牲傾聽和學習一些有用的東西。

他們無休止地沉迷於自己的地位和對某個群體的認同。

當話題轉到時事上時，人們會不由自主地同意坐在桌邊的最有影響力的人的觀點。

他們似乎能吸收我覺得太悲慘而無法消化的新聞故事，把這種故事流暢地轉換成幽默，在那種讓我覺得氣氛濃厚的人際政治中找到樂趣。在我看來，他們的交往似乎膚淺、直率、沒有感情。

“當面對刻板的自閉性格時，要更加批判，就像現在對待其他少數群體一樣。”

如果這對你來說是一個可怕的概括，是基於對別人感知世界的方式的錯誤理解，那麼你開始明白了。

我寫這些關於神經典型者的內容，因為我所浸淫的文化告訴我它們不是真的。

我從書籍、電影和電視中瞭解到，人們深諳隱藏之道，他們的行為反應並不總是準確地反映他們的感受；

我知道人們的行為會受到一系列我一無所知的因素的影響，我不應該僅僅因為他們的反應與我的不一致就認為他們無知、愚蠢或有缺陷。

我所要求的是，人們對自閉症患者也要表現出同樣的禮貌。

我並不是說神經正常的作家不應該創造自閉症角色（這會導致自閉症群體比現在被忽視得更嚴重）。

我的意思是，是時候讓這些角色在仔細的研究和與真實的自閉症患者的接觸的基礎上反映現實了。

在這一研究過程中，作家們可能偶爾會遇到唐或克里斯托弗，但他們也會發現比他們想象的多得多的多樣性；

自閉症群體中有充滿創造力、同理心、智慧和幽默感的人；

有身體、感官和智力方面的缺陷的人面臨的挑戰遠比小說所描繪的大得多。

精神病學文獻在這方面正在迎頭趕上，目前它還不是一個有用的參考來源。

讀者在面對刻板的自閉症角色時，也需要更加批判——就像他們現在面對的是一系列其他的少數群體角色。

當遇到來自弱勢群體或少數群體的角色時，我們必須學會問是誰在寫、為什麼寫、以及站在什麼樣的立場上所寫。

是時候停止用民間對自閉症的誤解來增加書的趣味性了，我們應該從自閉症患者所寫的真實故事尋找新鮮感和生命力。

我很高興地說，我自己的回憶錄，《每個生命之電》（The Electricity of Every Living Thing），猛烈地抨擊了一堆其他自閉症患者寫的美妙書籍，包括東田直樹（Naoki Higashida）的《我跳的原因》（The Reason I Jump），蕾切爾·盧卡斯（Rachael Lucas）的《優雅的狀態》（The State of Grace），勞拉·詹姆斯（Laura James）的《不合群的女孩》（Odd Girl Out），喬安妮·林堡（Joanne Limburg）的《自閉症愛麗絲》（The Autistic Alice）。

但是我可以公平地說，自閉症患者作為一個群體，尚未引發質變，尚未讓自閉症被更好地理解，尤其是被臨床醫生更好地理解。

畢竟，我是在38歲的時候才被診斷出患有自閉症，儘管讀過《深夜小狗離奇事件》和《羅茜計劃》，也看過《雨人》，但是我從來沒有在以前看過的任何作品中看到自己的影子。

僅僅創造出可愛的角色並給他們貼上自閉症的標籤是不夠的。

現在讓自閉症患者為自己代言並創建準確的自閉症形象了。

-完-

翻譯：孫閏松

校對：楊一森

https://aeon.co/essays/the-autistic-view-of-the-world-is-not-the-neurotypical-cliche

整理 | 梁雨 圖片 | 轉載自神經現實

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