你怎么看待自闭症患者?随着父母变老,他们该怎么办?

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今天(4月2日)是世界自闭症日,每一位自闭症患者就像一扇急需打开的心灵窗户,需要全社会所有人的关注和关爱。

“我们不敢老、不敢死,不敢想我们走了以后孩子怎么活。我们不敢想未来。”

“别的家长都盼着孩子长大,而我们希望孩子永远不要长大,我们就能一直照看他们。”这是两位自闭症患者母亲的话,语调很平淡,因为这是她们头脑里每天都会闪现,但又努力不让自己去细想的念头。她们的儿子分别是22岁和23岁,这样的年纪,应该已经大学毕业,忙着找工作、谈恋爱,而这两个大男孩多数时间只能待在家里,他们没什么朋友,也没能去工作。

近些年来,自闭症越来越被人们所熟知,但受关注更多的是低龄自闭症幼儿和儿童。这些孩子在成年后的生活是什么样的,他们会交朋友吗,能出去工作吗,能独立生活吗……面对教育及康复培训资源缺乏,国家在这方面的立法保障滞后,成年自闭症患者的社会生活保障则完全由家庭承担,因此父母的担忧自然成为了必然。

什么叫自闭症?

自闭症,又叫孤独症。主要表现为有语言障碍、社交能力有障碍等,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出等。

自闭症的危害有哪些?

1,社会交流的障碍。不具备跟其他人交流的能力和技巧,难以融入群体,会使其越来越孤单,缺乏安全感。

2,语言表达的障碍。由于自闭症,会导致语言学习能力较差,语言表达上有障碍,甚至会出现语言倒退的现象。

3,智力异常。70%左右的自闭症儿童智力落后。当然,这些儿童可能在某些方面具有较强能力。20%智力在正常范围,约10%智力超常。

4,感觉异常。对声音、光线、味道、疼痛等觉容易走两个极端,或者过于敏感,或者过于迟钝。还表现在对某种东西或某些事情特别感兴趣。

5,其他危害。多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。

自闭症产生的原因。

造成孩子自闭症的原因大体分为遗传因素(从父母得到了相关的遗传基因)、环境因素(生长过程中未得到家庭和社会的很好关爱)、疾病感染(母亲怀孕时患病导致病毒感染)。

自闭症的解决方案。

首先,父母一定要多花一些时间陪孩子,多沟通交流,多给予他关心和关爱,正确的引导和陪伴他们走出去尽量多参与一些活动。如果发现孩子有严重的自闭症表现,一定要尽快去相关医院和机构去查证并进行治疗。

其次,因为孩子一旦患了自闭症,治疗起来是很困难也很麻烦的事情,所以现在比较一致的观点是:一定要早期发现、早期预防和治疗。就提前发现和预防的方法而言,目前最权威科学的办法就是给孩子做基因检测,基因检测可以检测出孩子是否具有患自闭症的风险,然后父母可以科学的制定出对应方案,从根本解决父母的困扰。

结语:爱迪生曾说过:“人的眼睛和所说的话一样多,不需要字典就能够从眼睛的语言中了解心灵世界。”自闭症并不完全等同于智力障碍,只要努力我们完全可以从他们的眼睛中看到他们渴望了解外部世界的心灵。普及对自闭症的认识、打通自闭症患者的心灵世界任重而道远。需要大家的共同关注,也需要社会保障机制的建立。


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每年的4月2日是世界自闭症日,2020年世界自闭症日的中国宣传主题:“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。

2020年3月27日,美国疾病预防与控制中心CDC最新的数据报告指出,孤独症的患病率为1/54,2018年的报告显示患病率为1/59,短短几年,孤独症的患病率上升了约10%。

究竟是怎样的一种疾病在威胁着儿童成长和发育?

自闭症,在医学上又称孤独症,是一种神经发育障碍,临床表现为三大核心症状,即社会交往障碍,言语和非言语的交流障碍,兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

早期哪些信号可能提示孩子患有孤独症(自闭症)?

在孩子生长发育过程中,家长发现孩子有以上的可疑症状和表现时,最重要的是及早带孩子去看对孤独症有诊断经验的医生,千万不要以为“贵人语迟”,持一种观望的态度,觉着孩子可能是发育慢,可能观察一段时间就好了,这样做的话,很容易就会错过孤独症早期诊断和干预的时机。

儿童孤独症(自闭症)的最佳治疗时机是什么时候?治疗方法有哪些?

目前,研究显示儿童孤独症干预越早,效果越好。

对于疑似孤独症的孩子,不论是否确诊,只要有发育方面的问题,就应该立即采取干预,而非等到确诊之后才进行。

孤独症的干预提倡综合干预,包括一系列的方法:

  • 教育训练

教育训练是最为重要的干预方法。通过教育训练促进孩子语言方面的发展,提高孩子沟通交流能力,同时促进孩子社会交往能力。

很多孤独症的孩子,常伴有精神发育迟滞,他们的认知发育落后,这方面也需要进行教育训练。

不同年龄段的孤独症孩子,他们的教育训练目标是不同的,比如,2~3岁的孩子,需要重点训练他们的语言发展、交往能力的发展和认知发展等;而7岁以上的孩子,就需要关注他们的自主能力,要教会他们自己穿衣服、上厕所、进食,以及可以做一些简单的家务。

此外,不同程度的孤独症孩子,他们的缺陷程度不同,针对他们的教育训练目标也应该有所不同,要根据孩子的具体情况确定训练目标。

行为治疗可以改善孤独症孩子行为方面的异常,对于孩子情绪很不稳定,或者有冲动攻击等行为,是需要进行行为治疗的。

目前来说,没有很好的药物能够改善孩子社会交往的问题,或者交流方面的困难。所以,现在的药物治疗主要是针对孩子情绪行为方面的症状。

除此之外,还很多学者在研究探讨其他的治疗方法,比如:

  • 经颅磁刺激

  • 听力统合训练

  • 感觉统合训练

  • 动物辅助疗法

  • 体育运动

孤独症对于大多数孩子来说,是一种终身性疾病,所以他们的治疗、支持和干预是一个长期的过程。

孩子患上孤独症(自闭症),家长应该怎么办?应该怎么做?

当孩子患上孤独症,很多家长的心情会受到非常大的影响,会采取各种各样的方法去帮助孩子,其中,有些方法通过循证依据证明是有效的,但有些方法往往是无效且不科学的,甚至可能是没有经过研究的民间方法。

我们可以理解家长迫切治疗孩子的心情,但还是要特别提醒家长要带孩子到正规的医院去接受康复治疗。

在孩子的康复训练中,家长正确的做法,可以发挥特别重要的作用:

  • 了解孤独症

家长只有了解孤独症,才能知道从哪些角度去帮助孩子。

  • 掌握教育训练及行为管理方法

这样可以将孩子的教育训练融入日常的家庭生活中,让孩子在家庭中也能得到一定的帮助。

  • 配合康复训练老师

很多的康复训练内容需要在家庭中泛化,与老师好好配合,可以帮助孩子更好的掌握康复训练中的能力。

  • 培养孩子自主能力

比如让孩子自己吃饭、穿衣、上厕所等,自主能力的训练不仅对于孩子,对于家庭来说也是很重要的。

孤独症(自闭症)的孩子将来能够上学或工作吗?

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当父母不在了,自闭症的孩子怎么办?

美国的凯瑞的爸爸妈妈用了15年的时间,把凯瑞从一个自闭的孩子带到了一个可以为社会做贡献,并且能够成为一个Best Speaker这样的一个人。

在凯瑞成为了全国的一个模范演讲人之后,他听到的最多的问题就是自闭症家长提出来的:“当我们老了,他们怎么办?”我们所有的家长都会提出这个问题!家长活着的时候可以陪伴着他,让他在身边,给他好吃、好穿、呆在家里不受伤害就行,因为他也出不去。但是有一天父母老了,离开了地球,到了天堂,孩子该怎么办?在中国好多我身边的自闭儿家长,你会发现他们会选择再生一个,让他的弟弟来照顾他一生。

细想这个逻辑是挺好的,但是我们发现父母没有去尽责照顾儿女,让自闭的孩子至少能够成长起来、改变自己。他们往往放弃了对孩子的治疗,把全身心投入到二胎、三胎上去了,父母都没有完成的责任,你想想,你的二胎和三胎能去完成你未完成的事情吗?你都没有做到,他们怎么去做?他们也要面临着跟别人一样的要去工作、生存、成家、还要赡养老人,你又给他添了一样责任、要去照顾他的哥哥。

大家可以去看看《云》这个电影,就是他父母就把他的哥哥送到了一个看护所,弟弟自己在外面打拼。想一想在现今的社会当中,如果你现在已经是自闭孩子的爸爸妈妈,有个这样的一胎,你能做到什么?我想这些家长给我的答案是一样的,可能什么都做不了!把希望寄托于二胎,我觉得这是父亲和母亲不负责任的一种表现,是推脱和自己幻想着他能够交接班的一种幻想,没有全心全意的帮助自己患病的孩子。

在中国来讲,只是一胎二胎,在美国来讲,有的第二胎和第三胎都有这样的自闭。我们也知道一个自闭孩子的同卵双胞胎,他也有77%的几率。异卵双胞胎他们有多少的机率?最少的机率,第二胎也是在20%以上。对于一个这样的家庭,哪怕只有1%的这样的概率的话,我们想起来都后怕,如果有两个这样的孩子的话,真的是很难在这方面去发展。

我们知道柯文哲,现在台湾大选的柯文哲,他的两个孩子,第一个孩子比第二孩子还自闭。从我个人来讲,就是说我希望更多的自闭儿的家长们,在问这个问题之后,我可以告诉你,只有走康复、融入社会的道路,才是最佳道路!你能把他康复到一个水准上,他能够自食其力,能融入一点点的社会,甚至在社区的帮助下能够生存,你都是Number One!你都是最棒的!你都尽到了善的责任!你都做到了父母的责任!

这里回答这个问题就是两点:第一,要不放弃,帮助他成长。第二,尽量去寻找更好的更新的方法,帮助孩子改变。


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