孤独症丛书编辑手记:来自“星星”的你,有1000万个世界

2016年的初春,我们出版社新成立了一个新媒体部,开始参与到图书的开发工作,而部门刚来的运营编辑,看的第一套书就是《孤独症儿童训练指南》。

翻完之后,她惊讶地说,原来自己朋友的一个亲属就是这种情况,但在了解之前,关于孤独症,它还是外界模糊的、甚至没人愿意提及的名词。

在这个世界上,有五彩斑斓的生命个体,就像夜晚天空上闪烁明暗的星辰,只因为距离地球的远近,而各有光芒。正如那些孤独的小孩,也被称作“星儿”。

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我们这个小部门所在做的,是努力让这些孩子,能在每一个成长艰难的日子里,成为自己的一盏灯光。

书展区的父与子

起初,我们对孤独症这类题材的图书并不了解,大概知道是跟协康会合作出版的孤独症系列。

孤独症原本也叫“自闭症”,但我们更愿意以“孤独”命名,感觉他们就像一个需要帮助的孩子,孤零零地待在小小的角落里,这是一种善意。

17年夏天,我们带着《孤独症儿童训练指南》参加了广州的南国书香节活动,在书展区里做图书推广是一件很正常的事情,但问题在于,这是一套针对孤独症儿童的特殊出版物。

有人经过,又离开了。有人好奇地翻了几页,最后似乎避之不及地放回桌面。

看守展区的人,默默地守着这一摊书,然后,来了一对父子。

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爸爸很年轻,很高也很好看,儿子长得白,三四岁的模样,虎头虎脑的,煞是可爱。

工作人员看了他们一眼,自然是不好意思说出:“有什么能帮到您”这样的话,毕竟这些是属于特殊丛书,万一人家就只是看看。

没一会儿,他们走了,原本只以为是普通翻书的读者——直到后面他们来来回回,走过了三四趟。

最后,我们确定他是要来买书的。

也没有太多的交流,我们给这对父子拿了全套的孤独症丛书,再领着走去收银台。

就在结账的时候,那个小男孩开始多动起来,垫着脚要去碰收银机,父亲连忙把男孩肉肉的双手交叠按在桌上。

那一下,旁边的人大概都愣住了,反而是对面捧着书收银的阿姨,忽然很温柔地开声,用粤语说:“不要乱动噢~很快就好了。”

就是这一道陌生的声音,让小男孩抬起了头,去望那个阿姨的眼睛。

内心一瞬间的触动,是蓦然发觉,哪怕再很微小的温柔与耐心,都是在给那个孤独的世界,打开了一扇靠近外面的窗檐。

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树洞里亮起的灯

作为出版社的新媒体部,也与各个编辑室合作,为许多出版图书定制了专属的媒体号,我们对于这套书的感情,是极其特殊的,

因为这大概是少有的,一个不希望粉丝上涨的号吧。

在我们每次发表推文过后,留言区里都会收到一些回复,关于困难,关于绝望,还有关于感谢。

每篇文章就像一个课堂,老师会用文字、漫画、视频的方式,就是为了纠正星儿们生活上的一个小小麻烦。

曾经,见过一个父亲因为引导孩子终于说出了“爸爸”时的喜极而泣,他在后台用文字不断谢谢的背后,是心酸,还有幸福的。

我们也看过一位母亲的留言,她的女儿在两岁半时被诊断出了孤独症,每当她不得已要向别人说出口时,都需要很大的勇气。

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其实,这样大的勇气,是在于她要去抵抗外界各种各样怪异的目光,这样大的心理压力,几乎占据了这个病症所带来的另一半痛苦。

许多的留言也是求助,例如,他们会问:“孩子经常睡觉前一个人自言自语,请问有什么好的方法?”

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还看过一段非常令人难过的话:“您好,我是两个自闭症儿童的父亲,我小的孩子就像一匹不可驯服的野马,一不留意他就四处乱跑,还喜欢做一些危险动作。大的孩子很爱原地转圈,一转就是三四分钟,还爱自言自语。两个小孩都不听父母的任何指令,这如何是好?”

我们尝试根据书里的科学性知识一一回复,当遇到个例时,就会考虑作为老师下一期的推送选题。

这里的每一句留言都会得到鼓励,因为对于那些父母来说,愿意说出口,一定是已经花了他们极大的勇气。

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留言区就像星儿的父母们找到的一个树洞,而这个洞里有一面懂他们,并且会回应的墙。

当异样和不理解消失时,他们其实不过是寻常的、会吐槽孩子的父母,在这个安静的地方里,他们的难过,也终于得到了消减。

我们做了这样一件事,看似微小,就是这树洞里的一簇光,但也会让星儿们知道,当难过和无助侵袭时,总有人为此默默前行。

发布会上的帮手

去年,出版社举行了《孤独症儿童训练指南》的新书发布会,由社长亲自带队,和项目的负责同事一起提前了两天到达当地做准备。

为此,同行的主任也提前一周开始焦虑,她担心很多事情,想过很多问题,还有,想不到,但可能会发生的情况。

可就在发布会的前一天晚上,传来了紧急消息,通知活动延期一小时开始。

于是,我们迅速通过媒体、电话、短信以及邮件,尽可能将变更的消息送到每一位参会的家长手里。

等到第二天,正当大家以为发布会如常举办时,突然,合作方那边要求,时间需要提前一个小时!

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也就是说,变更后的下午三点,需要恢复为原定的下午两点。

但这个时候,再通知已经来不及了,场地的活动时间有限,如果家长和孩子们无法在下午两点到达会议室,那整个活动有可能无法进行下去。

内心的焦虑和急切,几乎把人的眼泪给逼了出来。

可当腕表的指针转到下午一点时,我们在会议室的门口,看到了第一对母子,接着是第二对,然后,是第三对……

是的,负责人通知他们下午三点的活动,但大家提前了两个小时,来到会场。

从前,我们会觉得,所做的事情是在帮助无数孤独症儿童的家庭,但这一天,我们发现,在最难的时候,反而是他们,帮了最大的忙。

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这个世界上,每天有无数样子的生命来来往往,我们匆匆见过一面,又或许不会见面,但他们都各自活出精彩。

小时候,读过《逍遥游》里的一句话:“朝菌不知晦朔,蟪蛄不知春秋”。

说的是朝菌连月亮的阴晴圆缺都没看完,蟪蛄也只能活过一季,而不知道春天和冬天是什么样子的。

以前理解这段话,认为是在形容生命渺小,见识短浅罢了。

但后来,当真正见过朝菌和蟪蛄时,竟会不得不惊叹于大自然旺盛而向上的生命力量。

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它们会在某个特定的季节如约而至,在森林里发光、求偶、产卵,然后,这些数不尽的生命便沉睡进土壤里,等待着下一年的到来。

我们不能说朝菌和蟪蛄不识晦朔与春秋,因为我们也没有看见,它们能看见的世界。

就好像那些孤独的星儿,他们只是不普通,但并不是这个星球的错误。

约翰·唐文在《不同的音调》里说:“患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹,而在这个世界上,没有哪个人是完全光滑的。”

如今,孤独症还是个医学上未被完全了解的病症,而在中国,已约有超过1000万个孤独症谱系障碍人群。

这些患者家庭的真实处境比马拉松还要艰苦漫长,因为不知未来通向何方,而孩子哪天能真正独立生活……

4月2日,是世界孤独症日,那些闪烁的“星儿”们发出了更亮的光,他们需要的不只是看见,而是体谅,和平等的目光。

凛冬已过,在人们的心里,永远有春天。


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