大家还记得2018年10月上映的电影《找到你》吗？
电影中，马伊琍饰演保姆孙芳，她的女儿珠珠被诊断为胆道闭锁。
但因发现不及时，且家庭经济困难，珠珠未能得到及时有效的治疗，不得不遗憾地离开医院，最终因肝硬化去世……
这部影片让无数人同情孙芳的遭遇，惋惜珠珠的离世，同时，应该也是让"胆道闭锁"这个词 第一次进入到公众的视野中。
但万千也没想到，这样的事情会差点发生在我身上。
继上一篇生产经历说起。我家宝宝在NICU待了整整一个月，各项指标趋于正常才接回家。但通过一个月的混合喂养后，体重不但没有升高，反而有所下降，皮肤也变黑了。
说实话，当时我也是有疑虑，直到11月底我们例行到做新生儿复查，医生说宝宝严重贫血，且体重不达标，有黄疸表现。医生出于责任心看了看宝宝大便，结果发现宝宝大便偏黄白色（当时我并不觉得颜色浅），怀疑胆闭，推荐我们到儿童yi Yuan看看。
婴儿大便比色卡
胆闭是什么？
是胆 道不通的意思，这个词是近几年才刚刚出现在大众眼前的。难道以前就没有吗？有，只是不普及。
它的表现为黄疸和大便颜色变浅，严重影响破坏gan·Zang。
前期最好在新生儿的前三个月进行葛西zhi liao，恢复胆流，保肝。但据我了解，很多宝宝术后恢复不理想，要进行肝··移··植。
接连的崩溃
第二天我们便来到天儿，做过各项检查后，门诊医生严重怀疑胆闭，但不确定。那是我第一次有天塌的感觉：刚生完一个宝宝，呵护了两个月，结果别人告诉我，他面临着死亡……
可我仔细想想，宝宝在NICU住一个月，一切指标良好才回家。怎么现在就不正常了？所以我那时候真的抱着希望过每一天，希望会有奇迹发生。
住院后，进行的是先保守zhiliao 。但大概过了半个月，一查血，所有数据全都翻倍，所以证明保守zhiliao无效。
距离葛西最好时机"新生儿的前三个月"只有十几天了，医生着急，我们也着急。但想想伤口有十几、二十几厘米，我就又开始担心。
重获希望
正当束手无策之时，我决定接受微创，造影探究疾病，不要耽误时间，一旦确定，立刻葛西。
当晚我和老公情绪极为低落，可宝宝的一次"大便"，却又给我们带来了巨大"希望"——大便变绿了（不偏白），绿代表着胆汁流出，那是不是意味着dan·dao通了。
我立即拿着大便去询问大夫，大家都说是好现象，推测宝宝可能是因为早产，加上输过大量营养液造成胆汁淤积，所以还是以保守zhiliao为主，加量激素，继续促进胆汁排出。
后来的半个月，宝宝每天精神都很好。大便由绿色逐渐变为土黄色，各项功能指标也转向正常，最终在12月底康复出院。
将近20天的住院，宝宝做了5次B超（B超必须在空腹八个小时的情况下完成），手、脚、胳膊都有针扎过……这些对于两个月的孩子意味什么？希望他真的已经经历了所有苦难，往后余生皆是幸福。
写给新手爸妈的话：
1.胆闭会在宝宝出生2个星期后才会有比较明显的症状，例如：黄疸高；皮肤、眼白偏黄；大便灰白色或颜色偏浅；腹胀、肝脏、脾脏肿大；厌食、没活力。
2.新生儿黄疸不退一定要引起重视，很多胆闭的孩子都是因为延误了最佳治疗时机而离开。
3.我上文中有一张婴儿大便比色卡，建议所有新手爸妈保存，因为大便颜色是发现胆闭的直观方式之一。
4.如果真的要葛西，据说北京儿研所和上海复旦这两家比较好。据我所知，也有葛西好的孩子，就是日常生活照料要倍加悉心。如果后期进行肝的移 植，天津一中心权威，亲属配型大约15万，若是需要等外来肝配型，大约20万。
以上，就是我的整理，希望大家能通过简单的文字了解到胆道闭锁，但我不是专业的医生，如上述文字叙述不适或有误的欢迎留言指正。
如今孩子一岁半，23斤，80厘米，活蹦乱跳，感恩一切。
閱讀更多 吧啦君 的文章
