愛諾美康點評:
1 該文原載於杭州19樓，是患者家屬自己申請赴美，超過200萬人閱讀，做了行業的普及教育，由此解開了海外醫療發展元年。
3 美國也不能100%保證治癒
4 出國看病，完全可以自己申請，某些中介宣傳合作關係等等，純粹是誤導
5 美國實行平等、預約制度，任何中介並無特權。
一 發病： 我不能把老公留在這樣的醫院
我老公是個中年人，家裡上有老下有小。 前幾年，他時常覺得頸椎痠痛，開始沒覺得異常，畢竟現代人十個裡面八個頸椎有病。直到2012年春節，他的頸椎病越發厲害，有時候會覺得手指發麻。於是，催他去檢查，在s醫院骨科拍了MRI(磁共振)，拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天，沉吟著說：“你的病症，我不好判斷，你最好找下我們F主任。”
略去各種找醫生情節，看到了F主任。他接過片子，看了許久，有點遲疑地說：“你這是骨鉅細胞瘤，屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好，腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四節，需要做全置換手術，手術風險非常大。” 一個正常家庭，聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假，全心全意開始找資料、聯繫醫院。
問的問題只有三個：“確實是這個病嗎？治療的方法有哪些？治這個病最好的醫生在哪裡？” 首先找的是Z醫院。它是浙江省的權威，脊椎腫瘤方面的三個專家看了片子，都認同骨鉅細胞瘤的判斷，認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接，他們也直言不諱，這個手術需要把頸椎切開，去掉3節頸椎骨，換上鈦合金的支撐，不僅手術難度高、風險大，術後病人活動會受限制。
但是不手術，面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海C醫院的X醫生。 全中國的醫生都推薦X醫生，可想而知，他忙到啥程度。我們終於掛上他的號，下午第63號。 我認真地在門口做起了數學題，一個病人看5分鐘，63號就315分鐘（我不是最後一個），就是5個多小時，從下午一點半開始看，到晚上7點。而且醫生不能喝水、不能上洗手間，簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘，對一個陷入絕境，從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。 終於輪到我們了，X醫生臉色蒼白，有大大的眼袋，但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手，有助手把我們的片子掛好。X醫生掃了兩眼說：“脊椎腫瘤，準備住院手術吧。” 因為事先已經研究了手術的情況，我們抖抖索索地問：“您覺得手術把握有多少？” “風險肯定有，但我們已經做過很多了。” “術後會如何？鈦合金在體內，終身會有啥影響？” X醫生不耐煩起來：“不做手術，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術後的感受？” 無語出門，果真5分鐘。
走出門診大樓，心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子裡跑，躺在上面的病人還掛著鹽水，帶著氧氣包，家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。 突然間，我崩潰了。 不能想象這樣的場面，我不能把老公放在這樣的醫院。也許醫生看來，病人只是個數字，成百上千臺手術之一。但對我和家人來說，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。 既然手術方法是美國人發明的，手術材料是美國人制造的，那我們就去美國動這個手術吧。
二 準備： 提前一個月預約
我們雖然出過國，但是沒有去過美國。去美國看病，沒有可借鑑的先例。
首先查去哪家醫院看。 美國醫院有詳細的排行表，每年更新一次，第三方發佈，根據死亡率、治癒率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。 根據2013年的醫院整體排名，前三位的是約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長，不僅有很強的醫療團隊，後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名
其次預約。 美國的看病流程基本是，每個家庭都有專門家庭醫生，有各種病痛先找家庭醫生，他做基本判斷，需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查、治療，不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約，這樣避免到了醫院卻發現看錯科室，或者醫生不對路；二來，你上門時，你的醫生已經研究過你的病歷了，他可以和你討論治療方法了，免得浪費大家時間。 但是對於中國人來說，就無比痛苦。沒有一箇中國醫生可以幫你轉診，不要說美國，去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全，有部分報告甚至是手寫的，美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術和藥物記錄，最好還能和你前任主治醫生交流。而對勤勞勇敢的中國人來說，這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或製成電子文檔的。
我們當時選了東西部各一家醫院，東部的約翰霍普金斯醫院，全美連續20多年綜合排名第一，許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部的加州大學舊金山分院醫學中心（UCSF medical center），當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強，一個靠近紐約，一個靠近舊金山，交通相對方便點。
簽證問題。按照正常流程，你應該先聯繫醫院，拿到預約單後，去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右，排隊等待面籤也需要一個月左右，對病人來說，實在憂心如焚。而且美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2，一年有效，一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起，我們就同時申請旅遊簽證。事實證明，最後預約單和簽證基本是同步辦好的，對我們來說，省了一半的時間。 聯絡問題。美國的各大醫院基本都有國際中心，專門接受國際病人；國內有些中介號稱與醫院官方合作才能就診，完全是忽悠癌症患者。
像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先要找到國際中心網頁，按它的要求填寫表格，或者給它的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人。因為時差，你基本不可能接聽美國的電話，有當地聯絡人，讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後，國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類，當然是要英文的。 這個流程看似簡單，但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知（我老公）在1999年做過手術，要求詳細的手術報告和病理切片報告。十多年前的病歷呀，裡面都是鬼畫符。去中國醫院找原始記錄，就是去滄海里找一滴水呀。美國人還非常不理解，這是生命最重要的記錄，為啥會找不到？ 經此教訓之後，我去醫院做的每個報告，都掃描存在硬盤裡，你來要吧，要啥有啥。
三 赴美： 前途未卜，內心忐忑
老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的，5月30日，我們終於拿到了UCSF的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診，主診醫生是神經外科醫生Dr.Chou。 預約單上不僅有地址、電話、注意事項，還有醫生的詳細簡歷，你還可以google醫生髮表過的論文，翻看這個醫生是否有過醫療事故。 6月1日，我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安。不知道要花多少錢，美國醫療以貴聞名於世；不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。 但我們始終相信，去美國手術，至少病人會得到應有的尊重，至少醫生會有認真的態度，至少全世界最先進的技術在美國。
四 初診： 一句話就把我們說蒙了
終於等到了6月3日，我們坐車來到了UCSF，這基本看不出是一個醫院，沒有圍牆，就是一片街區，附近三四條街範圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心，還有各種免費班車穿梭於各個區域。 來到指定門診樓前，我們正在東張西望核對門牌時，一個手拿文件夾，穿襯衫掛領帶，微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：“Are you from China? Mr.&Mrs Lin?” 這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的，所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。
整個治療期間我們沒有排過一次隊，所有都是他事先聯繫的，每次看診，他基本都會陪同。 來到神經外科，另一個華裔男子迎上來，他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯，耽誤病情。這個服務是免費提供的哦。 看醫生前，先填寫各種問卷，出生年月日、國籍、種族等等，還有病史、藥物過敏史、用藥記錄、甚至還有一個隱私保障條款。七八張問卷過後，又有助手來做各項檢查，身高體重、體溫血壓，手部力量，膝跳反應等等。
做完這些，翻譯和我們被帶入一個小房間，等待醫生來臨。在去美國以前，我們已經查了Dr.Chou的簡歷，他是在美國出生的華裔，神經外科主診醫生，擅長複雜的脊椎外科手術，是脊椎微創手術方面的專家，曾經入選美國最佳100位醫生。 不一會兒，Dr.Chou帶著微笑推門進來，他40多歲年紀，身材高大，穿著合體的西裝，進來先和在場每個人握手，然後坐下開始聊病情。
雖然是華裔，Dr.Chou一句中文都不會，交流要通過翻譯。 他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應後，對我們說：“我研究了中國拍的MRI片子，覺得你最大的可能是骨髓瘤。如果是骨髓瘤不需要手術，放療就可以。”一句話就把我們說蒙了。在中國跑了三四家醫院，聽了六七個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性。 Dr.Chou拿出一張紙，寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨鉅細胞瘤、骨肉瘤等。他告訴我們，頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性，每一種的治療方法、後續的防範和復發情況都不一樣。比如，骨髓瘤對光非常敏感，他比喻說“在光照下，腫瘤會像奶油般溶化”，因此通過放療就可以治癒。但骨髓瘤復發概率很高，後期需要跟蹤治療。而骨鉅細胞瘤放療就沒用，只能通過手術，但是骨鉅細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤，但請原諒我腦容量不夠，實在記不下這麼多。
這堂醫學課上得驚心動魄，旁邊還有脊椎模型，Dr.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後，他微笑著看大家：“Any question?”在中國醫院多年看病經歷，面對這樣的講解，我們真不知道再問什麼。 看我們沒有問題，他又接著說：“目前最重要的是確定腫瘤類型，儘快做一個穿刺活檢，有了答案，我們再來討論下一步治療。” 然後他問我老公：“現在感覺痛嗎？需要我開止痛藥給你嗎？” 這句問話，當時讓我們百感交集，在中國醫院很少醫生主動問及病人感受，也許因為人多，也許因為醫生忙不過來，也許因為中國人的忍耐力超群，但是身為病人和家屬，有醫生在意你的感受，主動幫你化解痛苦，這是莫大的尊重和安慰。 整個問診時間，一小時左右，費用500美元。因為我們沒有保險，自己付現金，可以打6折，最後付款300美元。
五 轉診： 放療會掉頭髮嗎，會吃不下飯嗎？
排期做完穿刺活檢後，Dr.Chou助手打電話通知我們，活檢結果確認是骨髓瘤，不需要手術。所以要幫我們轉診，轉到放射科接受放療，轉到血液科接受檢查，查明病因，控制復發。 我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示，他是放射治療方面的專家，是UCSF射波刀外科手術項目主任。
我們滿心以為，使用射波刀一次就可以解決頸椎腫瘤，Dr.Gottschalk卻告訴我們要採用Tomo調強放射治療，因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經，不適合射波刀這種高強度的放射治療，用Tomo做20次，每次小劑量更好。 聽多了放療、化療的恐怖經歷，當然關心放療的危害，問：“放療會掉頭髮嗎？會吃不下飯嗎？”DR.Gottschalk忍不住笑起來：“放心不會，頂多會有點喉嚨幹，表面皮膚有點發紅，其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。”
又問：“那治療效果呢？”醫生肯定地回答：“對骨髓瘤效果非常好，一個療程是一個月時間，結束後再等一個月，我們再來做MRI（磁共振），腫瘤基本就消失了。” 得到這樣的答覆，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月的大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症，還能想象比這個更好的結果嗎？
六 轉折： 骨髓瘤復發概率非常高
事實證明，我們高興得太早。每塊烏雲都鑲著金邊，每朵白雲下都會有影子。 因為骨髓瘤是血液科範疇疾病，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。Dr.Martin是血液腫瘤科的專家，在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究，尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。 略去各種填表準備之類，終於和Dr.Martin面對面了，他是個西班牙裔人，頭髮雪白，表情豐富，看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。 聽說我們已經約好Dr.Gottschalk準備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭，連連擺手：“不行，先停一下。還需要做一部分檢查。
因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎，還是在身體其他部位也有。” 什麼，還有其他部位？ “骨髓瘤也叫漿細胞瘤，漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此，單發的骨髓瘤只有百分之三，絕大多數是多發的。而且，骨髓瘤復發概率非常高，兩年內復發概率超過70%，五年內復發概率超過50%，你們要做好準備。” 我們又蒙了。 “不過，你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月（指2012年6月）剛有個新藥上市，對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計，十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。” 他看看老公，半開玩笑地說：“也許等你發病時，吃兩顆藥就可以治癒了。” 這算是安慰嗎？ 無奈，開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。
終於等到判決的日子，我們又來到了馬丁叔叔的診室，他滿面笑容地說：“你是百分之三概率的單發漿細胞瘤，只有在頸椎位置有病灶，這次只要放療就可以解決啦。” 萬歲！ “不過，之前我們談過，骨髓瘤復發概率非常高，你必須定期接受檢查。”馬丁叔叔眨眨眼睛。 “我幫你們找到了一個當地醫生，你們可以去他那裡檢查，定期將報告email給我，如果有問題，隨時來吧。” 他遞過一張寫著郵箱和名字的字條，我們一看是浙醫一院的血液科醫生，頓時放下心來。
七 放療： 最多喉嚨有點癢
調強放療國內很多三甲醫院有，但大多是IMRT（Intensity Modulated Radiation Therapy），而我們在美國做的調強放療是Tomo（Helical Tomo Therapy），這樣的機器浙江省內還沒有。它的放療射線可以360°繞著病人進行，保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤，同時將健康組織的潛在損害減到最低。
放療前準備，老公躺在放療臺上，取各處定位數據，專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去，只要蓋上這個罩子，保證不會移動，確保放療位置的準確性。 第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了，我大吃一驚，以為出啥意外了。醫生說，已經做完了。其實每次真正照射的時間不過兩三分鐘，躺倒、戴罩子時間更多。 20天裡，會有醫生來見你，問你：“感覺好嗎？有任何不舒服的地方嗎？”老公的回答一概是“很好”。 事實上，除了到第十次左右，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外，沒啥感覺。一度我甚至懷疑，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦？
八 康復： 醫療服務的細緻讓我們感動
很快就到了8月底，20次放療結束，費用約是5萬美元。我們又一次回到了UCSF，又一次回到了Dr.Chou的診室。好吧，一切從他開始，到他結束。美國是主診醫生負責制，第一個接診醫生負全責，由他來判定治療效果。 Dr.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的，一張是3個月前中國做的，他指著相應的位置示意我們：“腫瘤明顯萎縮，說明放療效果非常好，這個過程還會持續，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在。” “腫瘤侵蝕頸椎骨頭，所以頸椎的第二、三、四節有空洞，所幸人的骨骼有自愈功能，大概兩年時間可以復原。在這期間，需要服用鈣片，減少衝撞類的運動，比如橄欖球、滑雪之類。” 關照完這些，Dr.Chou又拿出了Dr.Martin的醫囑。
馬丁叔叔的醫囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查，簡潔明瞭。 信的最後，他留了郵箱和電話表示：“任何問題，隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務，這樣的關懷，終於明白和諧的醫患關係從何而來。 讓我們感動的不止這些。 三個月來，我們和羅伯特已經像親人朋友一般。去一個新的科室、見一個新的醫生，他都陪同；所有的檢查，他都事先聯繫預約，保證你到了不用等待；所有的費用，他幫你彙總，你可以先看病最後交費。
到我們準備回國時，羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告，供我們留檔。最最意外的是，羅伯特的所有服務都是免費的，他是UCSF醫療中心國際部的僱員，這是醫院為國際患者提供的額外服務。 整個美國看病歷時3個月，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水，甚至藥也只吃了幾顆，幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美元，約人民幣45萬。
兩年過去了，我們在中國回到了正常的生活軌道。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫院定期檢查。目前一切都好，老公也完全正常。 美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來，常常覺得恍惚，曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱，都不敢去要求的結果。 當然我也不知道，如果當初留在中國繼續看下去，等待我們的是什麼。我只是想通過自己的親身經歷，告訴大家，陷入絕境時可能還有其他的選擇。
當然，不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是瞭解別人的治療方法，學習別人跨科室的診治過程，體會別人和諧醫患關係的由來，對我們每一個人都是有幫助的。 在發這個帖子前，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調，怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前，錢不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發，做力所能及的最優選擇。 比如去美國，也可能花了巨大代價卻依舊醫不好。如果面臨這樣的結果，我會坦然接受，因為我已經做了全部的努力了。也許在美國，醫療費過於巨大，我們可能要舉債，我也會毫不猶豫。因為和錢比起來，人要重要很多很多。這無關對錯，只是我的選擇，我亦會為此負責。
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